ДЦП: комплексный подход

[Летнее солнышко]

@ДЦПшник, не нужны мамам дилетанты. Не верят мамы им.

[Минерва]

Кто бы мог подумать, что такая битва разгорится вокруг темы "ДЦП, комплексный подход!" 22 страницы написали! А теперь представьте маму которая час назад услышала слово ДЦП, ринулась искать как помочь ребенку и вынуждена прочесть то что накипело участникам форума, о комплексном подходе вскользь и то для бывалых, со стажем. Может нафиг эту демократию со свободой слова, поудалять все посты не относящиеся к теме и написать простым доступным языком азы для новобранцев? Обрисовать фундамент и далее по "этажам" ДЦПшного разнообразия? - Это реально необходимо! Не все на Семенову с первого захода попадают, и не все поймут....

Многоуважаемые Lma и ДЦПшник, пожалуйста, пожестче держите линию "комплексного подхода". Это очень важная и очень нужная информация. Кому интересно - почитают, спросят, применят, а если хочется высказать что накипело (не мы такие - жизнь такая) милости просим на болтушку.
Конструктивнее, конкретнее........нас читают тысячи, у этих тысяч тоже есть нервы, если каждый начнет выплескивать всё что накипело, то до истины никто не докопается. Люди сюда приходят за помощью, а не поболтать о том, о сем..... И ТАК ВРЕМЕНИ НИ НА ЧТО НЕ ХВАТАЕТ!

[Мечты Сбываются!]

А когда из-за "убитых" суставов в коляску сядет, мы ему скажем:

Так он изначально колясочник и шансы на его самостоятельную ходьбу ничтожно малы, о чем тут говорить?
Только потому, что кто то сказал что поэтапное развитие единственно верный вариант проживания жизни так и просидеть всю жизнь в коляске?
Помимо поэтапного развития иногда хочется еще просто жить и просто что то пробовать и если это не вызывает у ребенка дискомфорта, а вызывает желание, то пусть пробует, а суставы убить может и здоровый человек при определенных ситуациях и что?

[Летнее солнышко]

@Минерва, у каждого из нас 24 часа в сутках. И каждый распоряжается этими часами по своему усмотрению.

[Минерва]

не отнимая эти драгоценные часы у других. 

[Минерва]

А когда из-за "убитых" суставов в коляску сядет, мы ему скажем:

Так он изначально колясочник и шансы на его самостоятельную ходьбу ничтожно малы, о чем тут говорить?
Только потому, что кто то сказал что поэтапное развитие единственно верный вариант проживания жизни так и просидеть всю жизнь в коляске?
Помимо поэтапного развития иногда хочется еще просто жить и просто что то пробовать и если это не вызывает у ребенка дискомфорта, а вызывает желание, то пусть пробует, а суставы убить может и здоровый человек при определенных ситуациях и что?

Зачем к коляске добавлять еще боль "убитых" суставов? Тогда любое движение ножками будет причинять боль. Если родителям хочется увидеть ребенка стоящим, обнимите его, подхватите под подмышки и минутку "походите",  не надо пихать ребенка в "вертикализатор" - эта штука придумана была для взрослых людей перенесших инсульт, а не для детей. Лучше найти желание и силы таскать ребенка на руках и по крупицам воссоздавать движения, чем заведомо калечить еще сильнее ребенка, типа раз ему не светит ходить, то зачем  ноги беречь? Я полтора года проходила буквой"Г" переставляя ножки, перенося  центр тяжести с одной ножки на другую, поддерживала их снимая нагрузку с ножек, месяцами ползала на коленках уча мою двойню на четвереньках передвигаться, одной мне известно как это было, а засунь я их в вертикализатор, там бы они и остались...
Свои суставы "убивайте" сколько угодно, а ребенка пожалейте и помогите упражнениями, массажами, гимнастикой, да просто книжку почитайте.

[Lma]

Я хотел бы и дальше оставаться на позиции дилетанта. Но вот способы диагностики моих близких и родных ...

Да в этом нет ничего обидного. Дилетанты построили Ноев ковчег, профессионалы создали Титаник. Разбираться в том, что предлагают, надо. Устройство автомобиля, в своё время, изучил так же, как Вы медицину. Но я не стал профессиональным автослесарем. И когда нашёл "своего" мастера, бросил все эти опыты с наслаждением. Очень тонко Вы разобрались в биохимии и прочих сложных вопросах. Но везде ли надо смотреть на процессы в человеке на биохимическом уровне? В своё время, мне приходилось регулировать пусковой зазор в карбюраторе с помощью микрометра. Я был очень горд собой. Но оказалось, что надо было стукнуть молоточком там, где игольчатый клапан. Вы смотрите в Национальное руководство с точки зрения того, чего там нет. Нету там рецептов, как убрать эквинус, например. Мой взгляд на этот документ другой. Этот документ позволяет построить достойную помощь детям с ДЦП. Кстати, из той же серии Ваш негатив по отношению к Семёновой, например. Человек сделал очень много, есть чему поучиться. Связка Семёнова/Бортфельд произвела революцию по многим вопросам.

Кто бы мог подумать, что такая битва разгорится вокруг темы "ДЦП, комплексный подход!" 22 страницы написали! А теперь представьте маму которая час назад услышала слово ДЦП, ринулась искать как помочь ребенку и вынуждена прочесть ...

Вот представил себе маму больного ребёнка, которая ринулась искать, а тут вынуждена прочесть, и защемило везде. Дорогая Минерва, всё это и есть комплексный подход. Да, жизнь сурова - иногда, чтобы разобраться в теме, необходимо прочитать больше одной страницы форума.

... Многоуважаемые Lma и ДЦПшник, пожалуйста, пожестче держите линию "комплексного подхода". Это очень важная и очень нужная информация... Конструктивнее, конкретнее........нас читают тысячи ... до истины никто не докопается. ...

Дорогая Минерва, вот это и роднит Вашу позицию с точкой зрения уважаемого @ДЦПшника: Вы предполагаете, что по ДЦП можно сделать поварённую книгу с закладками. "Тааак, что у нас тут по спастическому пронатору?" А Вы отдаёте себе отчёт, что если жёстче выдерживать линию "комплексного подхода", то надо удалить почти все Ваши сообщения?

... Так он изначально колясочник и шансы на его самостоятельную ходьбу ничтожно малы, о чем тут говорить? Только потому, что кто то сказал что поэтапное развитие единственно верный вариант проживания жизни так и просидеть всю жизнь в коляске? ... а суставы убить может и здоровый человек при определенных ситуациях и что?

Всё, сдаюсь - делайте, что хотите. Поэтапное развитие - сказки для лохов! Действительно, и здоровый же убить суставы может? А ещё он курит! В каком месте тот, кто что то сказал, рекомендовал всю жизнь сидеть в коляске? Не надо специально или по недомыслию убивать суставы, чувствуете ли Вы разницу?

Зачем к коляске добавлять еще боль "убитых" суставов? Тогда любое движение ножками будет причинять боль. ... не надо пихать ребенка в "вертикализатор" - эта штука придумана была для взрослых людей ... Лучше найти желание и силы таскать ребенка на руках и по крупицам воссоздавать ... да просто книжку почитайте.

Ай, яй, яй... Книжки читать? Да Вы что! Жизнь-то одна, на всё не хватает. К тому же, офтоп. Вот мама, которая час назад узнала диагноз ДЦП, залезет в эту тему и увидит Ваш совет читать книжки. И больше никогда сюда не вернётся.
Не соглашусь с Вами. Вертикализаторов напридумывали именно для детей очень много. И весь мир на них работает. Мы же не пытаемся здесь доказать, что весь мир неправ? Как говорят, "мильоны мух не могут ошибаться!"
Вертикализаторы могут применяться. И, кстати, есть такие вертикализаторы, которые крепятся на взрослого человека и позволяют ходить совместно с ребёнком. Но любой метод лечения должен быть подготовлен, вот в чём комплексность-то.
Таскать на руках - не надо. Пожалейте и свою спину. Реабилитация не должна превращаться в самоистязание. А вот по поводу боли согласен полностью.

[yuliap07]

@Минерва, я так понимаю, это камень в мой огород. Что ж, попробую оправдаться: я не считаю, что мои вопросы не имеют никакого отношения к теме комплексного подхода, если LMA или модераторы иного мнения, я и сама могу удалить свои посты, дабы не тратить ничьё время.
Только попрошу их быть объективными в своих оценках, потому что придёт на форум мама, ребёнку которой только поставили диагноз ДЦП, ринется в тему комплексного подхода, а там с третьей -четвертой страницы вопрос комплексного подхода переходит в обсуждение проблемы с пронатором конкретного ребёнка и проблемы нехватки квалифицированных кадров в Кишинёве. А у мамы ведь нет лишнего времени это читать, всем подавай комплексное решение проблемы.

[ДЦПшник]

Я и не обиделся. Я  изучаю то, что мне интересно. Экзамены на соответствие моих знаний и источников  не собираюсь никому сдавать. Да и никто не примет их. Вначале было неинтересно. Теперь втянулся, читаю как худлитературу. С английскими источниками сложнее так как специализированных словарей мало. Спасает их неплохая иллюстрированность. Я не доверяю "мастерам". Я даже себе не доверяю и проверяю все по разным источникам в т.ч. и живым. Кстати, раньше мне нравился Петров пока я не нашел его источники цитирования. Главный критерий эффективности это результативность. Я её не наблюдаю.

Почему же до сих пор не создали достойную помощь детям с ДЦП если документ есть и революция произведена? Если посчитать совокупные затраты на реабилитацию только мам с форума, то это десятки млрд. рублей в год! Наверное за такую сумму можно открыть не один центр реабилитации и не два... в 18 ДПНБ комплексно реабилитируют. Но комплексность это не множество интегрированных гаджетов и существующих методик, а результативность на каждом этапе реабилитации. Если она есть это замечательно, если нет, то меняем стратегию.

[ДЦПшник]

@yuliap07 если Вы ждете от @Lma эссе в стиле национального руководства, то загляните на форум через годик.

[katrin]

А когда из-за "убитых" суставов в коляску сядет, мы ему скажем:

Так он изначально колясочник и шансы на его самостоятельную ходьбу ничтожно малы, о чем тут говорить?
Только потому, что кто то сказал что поэтапное развитие единственно верный вариант проживания жизни так и просидеть всю жизнь в коляске?
Помимо поэтапного развития иногда хочется еще просто жить и просто что то пробовать и если это не вызывает у ребенка дискомфорта, а вызывает желание, то пусть пробует, а суставы убить может и здоровый человек при определенных ситуациях и что?

  неужели жизнь состоит только из полезного и нужного? А жить людям когда? 

[ДЦПшник]

@katrin жизнь человека в коляске сильно отличается от жизни без неё. И все усилия мам, посвятивших себя тому, чтобы чадо навсегда туда как можно раньше не уселось надо только приветствовать. Засунуть человека в вертикализатор и объявить его стоячим или ходячим можно, но это самообман.

[katrin]

@katrin жизнь человека в коляске сильно отличается от жизни без неё. И все усилия мам, посвятивших себя тому, чтобы чадо навсегда туда как можно раньше не уселось надо только приветствовать. Засунуть человека в вертикализатор и объявить его стоячим или ходячим можно, но это самообман.

@ДЦПшник  я даже не буду ввязываться  с вами в полностью бесполезную дискусию. На протяжении двух страниц мамы писали посты совершенно о другом, чем вы  пишите сейчас.  вертикализатор всего лишь одна из частей реабилитации. Шанс для многих детей почуствовать радость движения.  Для многих единственный шанс не лежать всю жизнь, несмотря на все  усилия мам, посвятивших себя тому, чтобы чадо навсегда туда как можно раньше не уселось. )))    Я тоже эти усилия прикладывала.    Как @Миневра раскоряками годами ходила и коленки сбила ползая за дочерью.   Мне памятник поставить? Спасибо не надо.   Мне все эти раскоряки не помогли запустить самостоятельную ходьбу, но стояла моя дочь в вертике с удовольствием с иалых лет и стоит до сих пор.  И будет стоять.   
Никто не обьявлял человека в вертикализаторе стоячим или ходячим, никто кроме вас. 
А тутора которые вы так хаете, спасли моей дочери ножки.   Избавили от операций. 
Спорить с вами не планирую.   Вы моего ребёнка не знаете, сказать что нам полезно и вредно тоже не скажете.   Так что 

[ДЦПшник]

Вертикализатор как девайс для радости движения, я не отрицаю. Но вертикализатор как ТСР отрицаю. Не вижу противоречий. Давайте не подменять понятия. А подмены сплошь и рядом. И кто то на этом не плохо зарабатывает.

[katrin]

Вертикализатор как девайс для радости движения, я не отрицаю. Но вертикализатор как ТСР отрицаю. Не вижу противоречий. Давайте не подменять понятия. А подмены сплошь и рядом. И кто то на этом не плохо зарабатывает.

  Полгода доча без вертика жила. Ничего из реабилитации кроме вертика не убирали.  За это  время радикально ухудшилась ходьба и самостоятельное стояние. Просела в коленях и отклячилась попа.   Поэтому тут я с вами тоже в корне не согласна.