ДЦП: комплексный подход

[Sarika]

то что я описываю, это из нашего прошлого, уж простите, что морочу голову - хотелось узнать появился ли другой путь, без криков и боли, отличный от того что прошли мы.
Сейчас нашему парню почти 10 лет. диагнозы - основной (спастика+гиперкинезы) и стандарт. набор сопутствующих.  учится в общеобраз школе, там сидит в коляске, по дому сам на коленях - реципроктно, в самые ближашие дни ложимся на ортопедическую операцию, но не по поводу проблем с тбс.

почему завела разговор в этой теме.
наверно главным специалистом в области комплексного подхода должен стать родитель. когда реб было 3 месяца на мои вопросы где можно полечиться и где искать спецов, наша невролог сказала, что с таким реб надо уметь делать все самой, и реабилитация - это образ жизни.
если судить по видеороликам, Клочкова (а именно такая физиотерапия как у нее, думаю,  более всего может считаться комплексной)  детям с тяжелой степенью дцп предлагает в основном правильное позиционирование, укладки, переворачивать реб каждые 15 мин. плавание.  но.  оглядываясь назад, если бы мы в первый год жизни не тянули приводящие мышцы, не давили тонические рефлексы (при этом он верещал как заяц((, не массажировали каменные ноги 5 раз в день (все это негуманное и дурное наследие СССР, если судить по статье Панюшкина про физиотерапию); не стояли в вертикализаторе (без фанатизма абсолютно) и много чего еще, то сейчас наверное бы так же лежали с подвывихами  в позе фехтовальщика.
(единственно, у него не обычная реакция на воду, тонус возрастает еще больше, вплоть до выгибания мостиком, все эти годы  плавая в бассейнах морях и озерах очень возбужден)
Я, как и вы, @Севилья (если не ошибаюсь), задаюсь вопросами - можно ли в принципе избежать ортопедических  операций дцпшнику , сколько, как и чем надо заниматься, чтобы избежать контрактур и деформаций на максимально долгое время

всем спасибо за советы, все очень полезно.

[Летнее солнышко]

Мне кажется тут вопрос в другом "не избежать контрактур и ортопедических осложнений" (мне кажется это в принципе невозможно при ДЦП), а возможность жить " с этими контрактурами и ортопедическими осложнениями". Видимость этих самых контрактур, согнутых коленей, сколиоза и искривленный таз это только верхушка айсберга.

[Lma]

Мне кажется тут вопрос в другом "не избежать контрактур и ортопедических осложнений" (мне кажется это в принципе невозможно при ДЦП) ...

Более 90% контрактур и прочих "прелестей" носят вторичный характер. Следовательно, всего этого можно и нужно избегать.

[ДЦПшник]

Более 90% контрактур и прочих "прелестей" носят вторичный характер. Следовательно, всего этого можно и нужно избегать.

+1
Если мы понимаем, что такое контрактуры. Доброе время суток уважаемый Леонид Маркович! Очевидно, что в понятие "контрактуры" вкладывают разный смысл. Кому как выгодно. Шульга говорит о фиброзности. Но Ботокс на корню опровергает это. Тугоподвижность? Согласен. Из-за чего?

[Уля]

Мне кажется тут вопрос в другом "не избежать контрактур и ортопедических осложнений" (мне кажется это в принципе невозможно при ДЦП), а возможность жить " с этими контрактурами и ортопедическими осложнениями". Видимость этих самых контрактур, согнутых коленей, сколиоза и искривленный таз это только верхушка айсберга.

При правильном лечении с раннего детства у высококлассных ортопедов всего этого можно избежать

[ДЦПшник]

Мне кажется тут вопрос в другом "не избежать контрактур и ортопедических осложнений" (мне кажется это в принципе невозможно при ДЦП), а возможность жить " с этими контрактурами и ортопедическими осложнениями". Видимость этих самых контрактур, согнутых коленей, сколиоза и искривленный таз это только верхушка айсберга.

При правильном лечении с раннего детства у высококлассных ортопедов всего этого можно избежать

@Уля, давайте дождемся ответа @Lma. Мне наверное не повезло в детстве. Классные орпопеды мне не попадались. Один бухой ортопед пропорол голеностоп ножницами когда снимал гипс. Весь гипс был залит кровью.  Причем я заранее знал, что он пропорет. Ну ему было пофик. Нога то не его. Но может он был и не ортопед вовсе. Тогда почему он снимал гипс? Кто ему разрешал

[Летнее солнышко]

@Уля, эх, где бы найти этих высококлассных спецов в 80х годах прошлого века. Хоть живыми от них вышли, и на том спасибо

[Уля]

@Уля, эх, где бы найти этих высококлассных спецов в 80х годах прошлого века. Хоть живыми от них вышли, и на том спасибо

Военно-медицинская академия им. Кирова.
Было очень серьезно консервативное лечение.
Операций не предлагали

[Летнее солнышко]

@Уля, город какой? Москва, наверное. Это 5000 км от нас

[Уля]

@Уля, город какой? Москва, наверное. Это 5000 км от нас

Санкт-Петербург

[Летнее солнышко]

@Уля, город какой? Москва, наверное. Это 5000 км от нас

Санкт-Петербург

И того больше. Почти 5800 км

[Уля]

Московская школа по ДЦП мне меньше нравится.

[Lma]

... давайте дождемся ответа @Lma. ...

Гм... Вопроса не было. Если речь о том, что понимать под контрактурами, сам в шоке! В контрактуры нельзя вложить разный смысл. Это медицинский термин, который не имеет двояких толкований. Я бы Вам даже ссылочку на мудрую книгу дал, да боюсь уже. У Вас же Семёнова - отстой, Бернштейн - бредятина. Очень быстро Вы ниспровергаете тех, кто не по Вашему крутому нраву!
Ну, а дальше - ещё смешнее. Московская школа, питерская школа... А есть такие?
Нету школ в стране, друзья. Не существует их.

[Фэнтэзи]

Марк Анатольевич, подскажите, пожалуйста упражнения, которые помогли бы сформировать опору на ноги. В обуви ребенок кое-как еще может постоят, с поддержкой, конечно, а как оказывается босиком, сразу ноги поджимает и валится.

[ДЦПшник]

... давайте дождемся ответа @Lma. ...

Гм... Вопроса не было. Если речь о том, что понимать под контрактурами, сам в шоке! В контрактуры нельзя вложить разный смысл. Это медицинский термин, который не имеет двояких толкований. Я бы Вам даже ссылочку на мудрую книгу дал, да боюсь уже. У Вас же Семёнова - отстой, Бернштейн - бредятина. Очень быстро Вы ниспровергаете тех, кто не по Вашему крутому нраву!
Ну, а дальше - ещё смешнее. Московская школа, питерская школа... А есть такие?
Нету школ в стране, друзья. Не существует их.

@Lma я придерживаюсь русских классиков. Классики для меня  это отцы русской физиологии. Например, Н.Е.Введенский. Но только почему то его определение не совпадает  определениями К.А. Берштейн вообще не помню, чтобы давал толкование понятию "контрактура". Определения давать всегда рискованно. Могут ведь и проверить. Про питерскую и московскую школы тоже ничего не знаем... До сих пор. Нет их... Вот почему-то Николлс сразу вызывает уважение и признание.  Прежде всего фундаментальным пониманием, которое базируется на ровно таком же фундаментальном научном подходе.Хотя писал вообще не про ДЦП, а читаешь так как будто написано про ДЦП. Удивительно. Еще более удивительно, то что у Семеновой даже под электронным микроскопом не увидишь этого ни в одной строчке.  @Lma как Вы понимаете, я много читаю - Шульговский, Петровский,Зефиров это уже как буквари.