ДЦП: комплексный подход

[tatty23]

 Можно я свои вставлю пять копеек - мой сын учится и я работаю в инклюзивной школе. И основное с чем хочется влезть- школа - это учителя. В первую очередь. Не абстрактное понятие, не причитания по поводу - куда катится мир. Это конкретные люди - мы с вами, наше же поколение. Инклюзия может и должна работать и я вас уверяю - она работает. На базе школ - отдельные классы, где программа адаптирована под особенности ребят, но все праздники, перемены, столовая- мы вместе. Ребята с аутизмом ловят стереотип правильного поведения, ребята с дцп - правильного движения, рябята с зпр - копируют более продвинутых. Наши учителя объективно впахивают и за годы я вижу результат, по всоим ученикам и по своему же ребенку. Очень удачно детки с ки и слабослышащие вписываются в малокомплектные классы, им все подсказывают и помогают ребята. В общем и целом - это колоссальный труд, но результат реально есть. Поэтому нужно прийти в школу, увидеть этих ребят в начале и конце пути, посидеть на уроках, а потом рассказывать- как все печально и неправильно.

[tatty23]

Про одаренных - мой старший учится в отличной школе. У них совершенно замечательные учителя, они все силы в детей вкладывают, проводят постоянно тестирования чтобы выделить одаренных ребят и у меня вся почта в письмах от учителей, какие олимпиады сделать и мероприятия посетить.  У них и робототехника, и обалденная физика. Поэтому все разговоры о системе - это все лирика, просто каждый должен на своем месте отдаваться делу, все остальное демагогия какая то.

[Севилья]

@Lma,
Ну, конечно, то, что "сама-сама, быстренько-быстренько" и в реабилитации, и в образовании - чести не делает ни системе здравоохранения, ни образовательной. Но мы ж исходим из реальности.
К тому же без правильно подобранного образовательного маршрута вся реабилитация тела - это гора, родившая мышь.

В отличие от физической реа, в образование я глубоко вникала. Мне кажется, большинству детей с ДЦП подошла бы модель инклюзии: небольшой класс с детьми-нормой, занятия в классе по второстепенным предметам, а то, что туго идет - индивидуально с преподавателпм. Плюс вся общая внеклассная жизнь.

В правильной, истино инклюзивной среде, кстати, очень хорошо действует упоминавшийся Вами постулат Бернштейна. Ребенок с ограниченными физическими возможностями может перепрыгнуть собственную планку и перейти на уровень выше, даже не заметив, как.
Мой сын учится именно вот так, инклюзивно (хотя в нашей деревенской школе и слов таких не слыхали). Очень забавно ловить моменты, когда именно по физике ре показывает, что может больше, чем умеет.
Но у моего ре в школе ситуация ровно обратная той, что описывает @tatty23 (и ее модель мне нравится больше, но под боком точно нет ничего). У нас инклюзия от обратного. Школа в принципе не понимала, во что ввязалась, принимая Борю. И это как раз случай, когда знания не стали источником заблаговременных огорчений. Спец навыков, соответственно, никаких, но есть добрая воля всех взрослых в школе. Как-то на старте повелось, что дцпшку не считают обузой, и это, кстати, автоматом подхватили дети. Очень забавно смотреть, как они, практически безотчетно какую-то помощь ребенку оказывают по ситуации ( не отдельным тимуровский мероприятием, а мимоходом, как мы в семье).

[Lma]

... школа - это учителя. ... На базе школ - отдельные классы, где программа адаптирована под особенности ребят... Очень удачно детки с ки и слабослышащие вписываются в малокомплектные классы ... а потом рассказывать- как все печально и неправильно.

Согласен с Вами, что школа - это учителя. А больница - это врачи. С теплом и благодарностью помню всех своих учителей, а некоторых уже даже лечил, к сожалению. Врачи и учителя очень похожи. В этих профессиях очень велика роль личности, субъекта. А система - и там, и там - полное г., Вы уж извините.

Вы же сами пишете - отдельные классы, адаптированная программа. Инклюзия на переменах и в столовой? Да, и ещё на утреннике. Как хорошо слабослышащие детки вписываются в малокомплектные классы! Я бы добавил: как хорошо иметь малокомплектные классы. А если класс забит под завязку? Инклюзивность - это весело и здорово! Согласен. А что у нас с лифтами? Может быть, я что-то пропустил, и уже все общеобразовательные школы обзавелись пандусами и лифтом? Пандус - знаете, наверное. Это довольно большая и дорогая штука. Если лифт есть, она понадобится только тогда, когда в здании пожар, например. При пожаре лифт не используется в качестве пути эвакуации. У Вас туалеты в школе оборудованы под колясочника?

... Поэтому все разговоры о системе - это все лирика, просто каждый должен на своем месте отдаваться делу, все остальное демагогия какая то.

А я люблю лирику. И на своём месте в достаточной степени и достаточно долго отдаюсь делу, которым занимаюсь. Именно по этой причине, меня не впечатляют ура-патриотические речи про то, как всё хорошо. Слишком многое вижу.

... К тому же без правильно подобранного образовательного маршрута вся реабилитация тела - это гора, родившая мышь. ... Мне кажется, большинству детей с ДЦП подошла бы модель инклюзии ...

Согласен с Вами. Образование, рациональная ранняя профориентация, работа - вот то, вокруг чего и должна крутиться реабилитация. Вот Ваша фраза: "большинству детей бы подошла"... Помедитируем над этим. Если есть большинство, которому бы подошла, есть меньшинство, которому не подойдёт. И здесь я тоже согласен! С теми, кому подходит инклюзия, надо работать индивидуально. Но есть и те, кому она просто не подходит. И куда мы их? Читаем здесь: "Экономия на образовании набирает обороты: в 2016 г. закроются все коррекционные школы. А их в России насчитывается 1660. Взамен в стране обещают расширять возможности инклюзивного образования: то есть перевести детей-инвалидов в обычные школы, создав там условия для их самореализации. Но непосредственно до школ доходят деньги, которых хватит разве что на пандусы для школьного крыльца". Надо же! А мы только что заслушали уважаемую tatty23, как всё хорошо! А враги нашей Родины, знай себе, клевещут: "Количество коррекционных школ России снижалось постепенно: в 2000 г. их насчитывалось 1967, через пять лет осталось 1810. Но обвальным процесс стал именно в последние годы: в 2012 г. — 1728 школ, в 2014 г. — 1660. При этом школьники вовсе не становились здоровее. Количество детей, нуждающихся в специальном образовании, ежегодно увеличивается на 4−5%" Вот такая вот се ля ви.

[Севилья]

За инклюзией, безусловно, будущее. Но, как и с комплексным подходом в физической реабилитации, широкой качественной практикой это будет не скоро. Но важно, чтобы ни отдельные провалы, ни ошибки, ни скромные достижения в тех случаях, где это неизбежно, не дискредитировали саму идею.
Пока все к этому идет, ибо к чему наше государство ни прикоснется - везде Лада-калина получается.

[Севилья]

@Lma,
Я говорю об инклюзии исключительно, как о базовой идее. Ее практическое воплощение на государственном уровне меня не то, чтобы не волнует, но со своим ребенком очень быстро убедились, что государство нам не союзник.  И стали искать альтернативные варианты.
Они все упираются в расходы того или иного масштаба. Как, собственно, и с физической реабилитацией - мало кто (разве, что в первый год жизни ребенка) всерьез рассчитывает только на бесплатное лечение. Все, что более-менее эффективно - все негосударственное.
С образованием так же. Более-менее родители свыкаются с этим в части отдельных занятий(дефектолог , логопед, нейропсихолог). Запроса на систему пока нет. Тех же частных коррекционных школ - раз-два, дальше не продолжу.
Но с годами, причем ближайшими, всп может поменяться.
Как ни странно, развал предыдущей си темы может и в лучшую сторону повлиять. В части качества, а не доступности, конечно.
В общем, те же процессы брожения, что и в физической реабилитации, но с отставанием на пару десятилетий.

[Севилья]

@tatty23 писала о конкретном заведении, где и впрямь все хорошо. Я могу подробно описать, как хорошо нашему ребенку в том месте, которое мы для него подобрали после нескольких лет тщательной работы.
Это не отменяет ужасного общего состояния отрасли. Но если есть хорошие примеры - о них надо писать. Родители должны знать, что есть альтернатива надомному (нередко формально-равнодушному) образованию или школе-резервации для инвалидов.
И часто эта альтернатива неподалеку. Или можно своими усилиями (не всегда титаническими) создать оазис.
А далее, как и с физической реабилитацией семья решает, что ей удобно и какие ресурсы она готова тратить на эту сферу.

[Севилья]

@Lma,
Вы писали об идеальной модели - малокомплектные классы по уровню и т.д... (Трудно цитировать).

Знаете, такая школа есть. Там еще более продвинутый вариант: не просто классы детей по уровню, а группы по предметам. Т.е ребенок может быть в очень слабой группе по математике и более сильной по англ.  И эта школа - инклюзивная. И была инклюзивной еще лет 20 назад, когда слова такого никто не знал.
Варианты всегда есть. Если их нет  под боком    - есть образцы, по которым можно пробивать что-то тебе нужное.

Вы отметили, что "значит, есть меньшинство, которому инклюзия не подойдет". Я смалодушничала насчет "большинства", дабы не увязать в возможных дискуссиях. На самом деле, инклюзия возможна для любого ребенка, также, как и жизнь в обществе. Там, где ее считают невозможной или нецелесообразной, речь идет лишь о том, что затраченные ресурсы не сопоставимы со зримым обывателю результатом.
Но это дилемма того же уровня, что и периодически обсуждаемое на форуме: нужно ли упахиваться с реабилитацией тяжелого дцпшки, если результатом будет новое движение средним пальчиком руки. Для кого-то эффективность связана с формализованным результатом, для кого-то с иным качеством жизни.

С образованием удивительное может быть рядом. Я живу в деревне за МКАД. На госшколы ставку изначально не делали. Но уже когда определились со своим вариантом, столкнулась с деревенской районкой. Оказалось, у них тоже опыт лет 15 с инклюзией. В каждом классе - по инвалиду. Первые годы вешались, а потом втянулись. Меня уговаривали несколько недель отдать Борю к ним. Даже не интересовались, ходячий ли... Приносите, говорят, за первую парту посадим.
Насчет малокомплектрости... Мы и здорового ребенка не готовы были в класс на 30 чел отдать. И не отдали, собственно.
Система г..но, как и здравоохранение. Но не обязательно в нее влезать.

[НЕЯНА]

Но с годами, причем ближайшими, всп может поменяться. к
Как ни странно, развал предыдущей си темы может и в лучшую сторону повлиять. В части качества, а не доступности, конечно.
В общем, те же процессы брожения, что и в физической реабилитации, но с отставанием на пару десятилетий.

Не разделяю даже осторожного оптимизма. По-моему, вся эта идея с инклюзивным образованием сводится к простой мысли о том, что ребенок, который худо-бедно ходит и имеет более-менее сохранный интеллект - в принципе может попытаться адаптироваться к массовой школе и посещать ее на общих основаниях. Остальным же придется довольствоваться надомным обучением. Никаких условий для ДЦПешек на сегодняшний день не создано и создавать их в ближайшей перспективе никто не собирается. Дорого это. Учителя - отдельный разговор, они просто не представляют наших проблем, для этого надо быть пр крайней мере коррекционным педагогом. А мы все равно стараемся учить детей, вопреки системе.
У моего ребенка не тяжелое ДЦП, но я даже представить боюсь, как это - имея проблемы со зрением, равновесием и координацией. А в начальной школе панически боялась резких звуков (звонка, например).
Лично знаю детей, которым после полугодового обучения в школе долго лечили нервные срывы и их последствия. И родителей, которые потом долго отбрыкивались от всяких злополучных диагнозов, типа УО.

[Lma]

...Как ни странно, развал предыдущей системы может и в лучшую сторону повлиять. В части качества, а не доступности, конечно....

Вероятно, так и будет. Но не скоро. Наша рыба с головы сгнила. Министр образования с ворованной диссертацией. Приехали. А депутаты? "Вот, был дурак дураком, а сейчас ... доктор юридических наук!" И недорого - на одну свою месячную зряплату народный избранник может купить себе кандидатскую. Докторская, наверное, подороже. Но самоорганизация населения начнёт работать, когда достаточное количество врачей и учителей окажется на улице.

... такая школа есть. Там еще более продвинутый вариант: не просто классы детей по уровню, а группы по предметам... И эта школа - инклюзивная. И была инклюзивной еще лет 20 назад, когда слова такого никто не знал...

Здорово, это вообще отличная вещь, потому что ребёнка не унижает.

Не разделяю даже осторожного оптимизма. По-моему, вся эта идея с инклюзивным образованием сводится к простой мысли о том, что ребенок, который худо-бедно ходит и имеет более-менее сохранный интеллект - в принципе может попытаться адаптироваться к массовой школе и посещать ее на общих основаниях. Остальным же придется довольствоваться надомным обучением. Никаких условий для ДЦПешек на сегодняшний день не создано и создавать их в ближайшей перспективе никто не собирается. Дорого это. ...

Вот, как-то, да. "Реформа" здравозахоронения проводилась по тем же принципам: было очень мало реформы, и было много секвестра. Был закономерный всплеск смертности. Пиплу объяснили - это от того, что стали лучше жить. Пипл принял на веру. Сейчас начались рапорты об успехах. Абсолютно все успехи здравоохранения и образования можно проследить на этом форуме.

[Севилья]

@НЕЯНА, у меня, честно говоря, нет ни оптимизма, ни пессимизма насчет системы как таковой. Т к нет практического интереса. Точно так же, как нет интереса обсуждать, как реабилитируют по ОМС в 18- ой больнице или каком-нить санатории от собеса.
Мы с самого начала поняли, что с государством нам не по пути, и смотрели в другую сторону. Там тоже все непросто, но устроилось, слава Богу.

Тут все увязано - и интеллект, и физика, и психика ребенка. Мы своего к школе готовили поэтапно несколько лет по разным фронтам.

[Севилья]

@Lma,
Я с Вами абсолютно согласна. Но поскольку ситуация в реабилитации дцпшек и их обучении примерно одинакова, а мы тут собрались на предмет комплексного подхода родителей к проблемам детей, считаю нелишним отметить в теме, что к образованию надо подходить ровно также. Если ж вся качественная реабилитация  - хэнд мэйд под режиссурой родителей, но и с образованипм всп так же.
Но о физике мы задумываемся с первых месяцев жизни ре, а об учебе - ближе к школе. Отсюда - дети, которые забиваются под парты, отсюда -вторичные уо там, где их могло бы не быть. Отсюда - узкий взгляд и почти сознательный отказ от поиска альтернатив.

[НЕЯНА]

@Севилья, так и я о том же говорю. Кто же сознательно отказывается от поиска альтернатив? Я лишь хотела дополнить, что в последнее время альтернатив как раз стало меньше. Потому что коррекционные школы, где была наработана база и накоплен опыт  - упразднены, а то что государство предлагает взамен не выдерживает критики.

[Lma]

... мы тут собрались на предмет комплексного подхода родителей к проблемам детей, считаю нелишним отметить в теме, что к образованию надо подходить ровно также. ...

Конечно, абсолютно согласен. Более того, физическая реабилитация сугубо вторична. Она должна выполнять служебную, вспомогательную роль. Мальчик Максим на моём канале - прекрасная тому иллюстрация. Ему 4 года, из которых он болеет 2,5. Ситуация тяжёлая, высокое поражение спинного мозга и полный паралич. На вопрос: "Что бы Вы хотели получить от реабилитации?" родители ответили: "Хотим, чтобы в школе смог учиться. Пусть на коляске, но с другими детьми". Меня сильно удивил такой взвешенный подход и здравый смысл. Обычно родители "закусывают удила", и требуют, чтобы ребёнка учили ходить.  Но если совсем не держит спина, ребёнка нельзя учить ходить, невозможно. Нельзя даже надолго садить в коляску. И была поставлена чёткая локальная цель: вернуть под управление живот и спину. И за 4 месяца эта цель была достигнута. Тем самым обеспечен переход в положение сидя и создана основа и для обучения в школе, и для дальнейшей реабилитации.

[Turistochka]

Севилья и LMA, спасибо большое за Ваши посты. Мне очень нравится такой подход встроенный в жизнь. Отчасти мы его реализуем. Интересно, как Вы видите комплексный подход, если у ребёнка ещё и УО, и аутистические черты. Атонически-астатический синдром, генетика, ходит, но шатко. Т.е. психические нарушения сейчас больше ограничивают его, чем двигательные. Уделять больше внимания умственному развитию, навыкам самообслуживания? А занятия на крупную моторику встраивать в игру, бытовые ситуации? Я часто сконцентрирована на "лирике" и забываю о "физике". Так тоже неправильно наверно, ведь гипотонию, вальгусную деформацию стоп, нарушение осанки  никто не отменял. Вот как найти этот баланс... Если у кого-то есть идеи, как лучше организовать жизнь и занятия с такими детьми, напишите, пожалуйста.
Из своего опыта могу сказать, что лучше реабилитароваться постепенно и постоянно, искать спецов на месте, а не курсами за тридевять земель, как мы раньше делали. Уделять внимание навыкам самообслуживания, помощи по дому. Вот выездные курсы в этом даже мешали. Во-первых, приучение к горшку - на выезде надевался опять памперс. Во-вторых, куча процедур все в попыхах, нет времени ждать пока сам оденется, разденется, все делаешь за него. В-третьих, как уже писали, инструкторы не настроены играться. Бывает очень жёстко действуют. Психика у ребёнка страдает.
Мы от курсов почти отказались, в основном консультируемся и занимаемся дома сами. В идеале конечно, если бы реабилитолог приходил на постоянной основе несколько раз в неделю.

Отправлено с моего Ixion EL150 через Tapatalk