ДЦП: комплексный подход

[Княгиня Мышкина]

"высокое поражение спинного мозга" и поражение ГМ - это ДВЕ большие разницы. с судорогами, например, как бороться предлагаете? или с колоссальной потерей веса (ребенок ест много, а выглядит как из асвенцима? а что с глотанием делать? с частичной атрофией злазного нерва или с гидрой - что делать? для меня в дцп есть две стороны - неврология (глаза когда их уводит непонятно куда, вздрагивания на малейший шорох, сон, покаки, глотание, неконтролируемые взмахи руками-ногами, тыды) и ортопедия (ползание, сидение всех видов, вертикализация, ходьба и так далее - по всему спектру двигательных проблем). во второй части вы очень высококлассный специалист, а что с "неврологией" делать будем? или все же не стоит такое разделение делать? я сталкивалась с тем, что наработка какого-то двигательного навыка была сопряжена с обострением всех неврологических бяк а-ля фехтовальщик, ШТР и лабиринтного рефлексов. и не только. обострялись гиперчувствительности и малой подскакивал на метр от любого шороха - от судорог это в одном шаге. скажите, пожалуйста, с высоты вашего опыта, как здесь не навредить?

[НЕЯНА]

@Княгиня Мышкина, здесь, конечно, надо лечить в первую очередь основное заболевание, то есть неврологию.
Извините, что цитирую Lma, сама перечитываю и даже конспектирую, очень вменяемый подход:
Для достижения поставленных целей нам необходимо:
1) избежать (устранить) угрожающих жизни состояний;
2) бороться со вторичными проявлениями болезни, 
Грубо говоря, вторая задача сводится к тому, чтобы создать для ребёнка развивающую (во всех смыслах) среду.
То есть получается, ребенок сам вбирает то, что в состоянии вобрать по своему теперешнему состоянию здоровья. Не стоит ему насильно впихивать реабилитационные мероприятия, это может спровоцировать новый виток неврологических обострений.
И на пользу не пойдет в конечном итоге.

[Княгиня Мышкина]

Подход замечательный, никто не спорит. Просто вопросы по ходу возникают

Вот вы очень правильно пишете - не стоит провоцировать и надо избегать ухудшений. А что делать, если они уже есть? С рождения. Вот как сняли ребенка с ИВЛ, так оно и пошло. Ждать, пока пэпы подействуют? Сталкивался ли уважаемый LMA с ситуацией, когда у пациента приступы и что он в такой ситуации порекомендует. Спасибо.

[Севилья]

@Севилья, так и я о том же говорю. Кто же сознательно отказывается от поиска альтернатив? Я лишь хотела дополнить, что в последнее время альтернатив как раз стало меньше. Потому что коррекционные школы, где была наработана база и накоплен опыт  - упразднены, а то что государство предлагает взамен не выдерживает критики.

@НЕЯНА,
Теоретически, то, что предлагает государство сейчас - перспективно и правильно. Другое дело, что для работы "в поле" не проработаны механизмы. И именно нашего поколения дети попадают в "пересменку", что грустно.
Честно говоря,  меня "наработанная база" прошлых лет не устроила. Мы с ребенком были на разведке в школе 6 (?)ГО вида, в школу для детей с ОВЗ (почему-то называвшуюся надомной, с малокомплектными классами и типа имеющую условия для индивидуального подхода к детям) даже начали водить на подготовку. Мне не нравятся резервации для особых детей. Как им Учиться жить среди обычных людей-то? Как обычным людям учиться жить с инвалидами рядом и принимать их, как часть общества, если их не видно?

[Севилья]

@Turistochka,
+100
Как можно научиться есть, если часто меняются столы и посуда, ходить на горшок, если все время разъезды...
Пару раз была в местах массовой реабилитации дцпшек. Полтора часа в день процедуру (да хоть бы и 6). Остальное время дети проводят либо на казенной койке, обложенные подушками, либо их катают в колясочках. Кормят полулежащих из ложечки мамы. И все время обсуждают друг с друго м, каково качество тут реабилитации и куда бы еще с ездить, что в реабилитировать получше.
Какое там развитие бытовых навыков?! Какое свободное движение?! Какое сенсорное развитие...
И 100500, что выезды нарушают стройное течение регулярных занятий. В части образования это особенно плохо.

Из своего опыта могу сказать, что лучше реабилитароваться постепенно и постоянно, искать спецов на месте, а не курсами за тридевять земель, как мы раньше делали. Уделять внимание навыкам самообслуживания, помощи по дому. Вот выездные курсы в этом даже мешали. Во-первых, приучение к горшку - на выезде надевался опять памперс. Во-вторых, куча процедур все в попыхах, нет времени ждать пока сам оденется, разденется, все делаешь за него. В-третьих, как уже писали, инструкторы не настроены играться. Бывает очень жёстко действуют. Психика у ребёнка страдает.


Отправлено с моего Ixion EL150 через Tapatalk

[НЕЯНА]

 

писала о конкретном заведении, где и впрямь все хорошо. Я могу подробно описать, как хорошо нашему ребенку в том месте, которое мы для него подобрали после нескольких лет тщательной работы.
Это не отменяет ужасного общего состояния отрасли. Но если есть хорошие примеры - о них надо писать.

Если о конкретных положительных примерах говорить, то мой - скорее отрицательный. Мой ребенок сейчас учится в бывшей коррекционной школе. Вот там как раз и была создана пресловутая развивающая среда, включающая и помощь в учебе, и самостоятельность, и общение, и жизнь в коллективе, и стрессоустойчивость, и дисциплину. Дочка, слава Богу, уже 7 класс успешно заканчивает. В 2015 г. вывеску сменили на "общеобразовательная школа". ДЦПРшек всех доучивают и больше уже не набирают.
Занавес 

[Milenushka]

@Turistochka, присоединяюсь к вопросу об организации дня, но ,видимо, это такая большая тема,что...Тем более, от возраста будет зависеть организация, а возраста у нас у всех разные.

[Milenushka]

со школой это очень больная тема.Как я рада, что всё же есть хорошие школы и учителя с большой буквы...Не жалуюсь на нашу школу, коллектив там хороший, но когда мою надомницу увидела директриса в школе, то предупредила классную, чтобы  не приходила больше.Надомница-значит надомница! и никаких походов в школу! а моя нарядилась, хотела класс проведать...не так нет мы немного пообижались и перестали.Мой ребенок и так имеет много друзей и в своем городе, и в других городах и странах,говорит на 4х языках,а англ.учит в школе,но не говорит на нем совсем.Побеждала в разных конкурсах (опять же, заслуга не школы, а  частного учителя)...Но захотелось ей в школьном классе посидеть...больше не хочет. И при этом она у меня не дцпшка, у нее инвалидность по сердцу. .У нас  на районе есть дцпшки, так я не знаю,как они смогут в школу  зайти, только заносить,крутые скользкие лестницы и полы, здоровым страшно ходить. Да и пустят ли их туда?В этом году появились в школе 4 особых ребенка, родители отказались их отдавать в спецшколу для глухих и от надомного отказались. Так в школе теперь учителя на ушах  стоят.... А дцпшке моей 2 года,про школу еще не думаю, а вот про образование - да!но в последнее время мне кажется, что в нашем случае ,возможно, самым комплексным подходом может стать переезд....

[НЕЯНА]

В том-то и проблема, что это не мы отказываемся социализировать детей, а общество не готово их принять. А поскольку школьные годы - очень ответственный этап не только в плане получения образования, но и социализации любого ребенка, что уж говорить об особых. Именно поэтому я за сохранение специального, интегрированного или инклюзивного, не важно как назвать, но все-таки особого подхода к особым детям. Мой ребенок не смог бы ходить в обычную школу, если только одноэтажную деревенскую. Севилья искала подходящий вариант несколько лет, знаю родителей, которые отважились на переезд, чтобы их дети ХОДИЛИ в школу, знаю реакцию учителей на предстоящее обучение особых детей наравне с обычными (они напуганы не меньше нашего), знаю директора школы, у которого дочь с ДЦП и который лично был заинтересован в обучении деток с ДЦП. На школе даже соответствующая вывеска красовалась. Сейчас ее нет. А мы хотели в 10 класс туда пойти.
И рассуждаем о перспективах.

[Milenushka]

общество не готово принять - это точно...на детской площадке недавно столкнулись с тем, что маленькие дети нормально воспринимали мою дцпшку, а вот их родители смотрели на нас с опаской, как на прокаженных и вскоре увели своих обычных детей подальше, хотя мы вели себя очень хорошо и были очень дружелюбными, и не подчеркивали свой и их статус... Но не из их мы песочницы...

[НЕЯНА]

@Milenushka, если бы Вы знали, с какой гордостью моя пошла в 1-й класс, с ранцем, в форме, села за парту и отвечала на вопросы учителя. И сколько было потом проблем даже в нашей, адаптивной школе. А многие дети сейчас даже и этой возможности лишены. Это когда только заработает инклюзивное образование? У нас же "пока только слово придумали". Вот чем думали эти деятели, или это действительно экономия бюджета за счет игнорирования потребностей особых детей?
Зачем, действительно, учить, какая от этого польза обществу? Пусть дома сидят.

[Milenushka]

@НЕЯНА, заработает когда-нибудь.Но для великой державы сто лет - не срок...

[НЕЯНА]

Детей просто жалко, извините, накипело. А так все правильно написано. Спасибо автору и всем участвующим. Тема полезная очень.

[Milenushka]

@НЕЯНА, у меня тоже кипит беспрерывно...и теперь мне тема комплексного подхода видится более сложной.Если в начале темы думалось, что нужно изменить только свое мышление и подход, то теперь мы вышли на государственный уровень, и тут уже ничего не сделать....А переезд? решит одни проблемы, породит другие...(Тут я не о переезде внутри своей страны)

[НЕЯНА]

@Milenushka, одна моя знакомая, имея ребенка с ДЦП, живет во Франции. Идея вернуться посещает ее все реже, и не последнюю роль играет диагноз.