ДЦП: комплексный подход

[Нима]

ДА, я это понимаю. Буду диагностировать методом исключения. тряхану нашего мастера-физиотерапевта по поводу спастики и /или слабости мышц, если тут дырки, будем латать, если нет - усилим тренировки на равновесие и сенсорную интеграцию. хотя, сдается мне, тут по всем трем направлениям действовать придется. еще раз спасибо.

[ДЦПшник]

И не говорите, что у нас нет таких специалистов - у нас нет на них спроса. И спроса не будет, пока мамы мечутся между массажистом, остеопатом и ортопедом ( возможны варианты).

Мамы мечутся исключительно из-за того, что у них нет плана реа. Его им никто не составил. Хотя как бы по закону должны быть программы реабилитации от МСЭК. И как бы они должны ещё и финансироваться за счёт ФСС.
Но в нашем волшебном государстве это фикция. Зато есть реальная поликлиника и в ней лечащий врач в лице невролога. Должен ли он этим заниматься? По идее должен. Но в должностных инструкциях эта идея не прописана. Конечно можно было бы обойтись без плана. При условии если была бы теория реабилитации и методология. Но ее нет.А что есть? Есть книжки семеновой  диссертации есть.Звания и регалии есть, но реально ничего  нет. Фантом. Что же в таком случае остается делать несчастным? Правильно - метаться между массажистом, остеопатом и ортопедом. Хорошо если только между ними, а не хирургами, каждый из которых исправляет работу другого.
Да, план действительно должна предварять диагностика. Кто занимается этим в п/к? Опять же лечащий врач. Спецы ЛФК или профреабилитологи есть не при всякой поликлинике.
Всё плохо. Хорошо, что есть форум и на форуме топик с комплексным подходом. А в топике Нейромед с пониманием комплекса решаемых задач. И в этом её комплексе физреабилитация совсем не вторична. Разные подходы - разные комплексы .

[Lma]

Севилья и LMA, спасибо большое за Ваши посты. Мне очень нравится такой подход встроенный в жизнь. Отчасти мы его реализуем. Интересно, как Вы видите комплексный подход, если у ребёнка ещё и УО, и аутистические черты. Атонически-астатический синдром, генетика, ходит, но шатко. Т.е. психические нарушения сейчас больше ограничивают его, чем двигательные. ... Из своего опыта могу сказать, что лучше реабилитироваться постепенно и постоянно, искать спецов на месте, а не курсами за тридевять земель, как мы раньше делали. Уделять внимание навыкам самообслуживания, помощи по дому. Вот выездные курсы в этом даже мешали. ... В-третьих, как уже писали, инструкторы не настроены играться. Бывает очень жёстко действуют. Психика у ребёнка страдает... В идеале конечно, если бы реабилитолог приходил на постоянной основе несколько раз в неделю....

Спасибо за тёплые слова. Да, всё правильно Вы пишете. Что касается физической реабилитации, так это вообще идеально, когда происходит это на дому, 1-3 визита в неделю, в зависимости от ситуации. Но когда Вы сравниваете домашнюю реабилитацию с выездной, это не вполне корректно. Потому что Вы пишете, что "инструкторы не настроены играться", "очень жёстко действуют". На мой взгляд, это непрофессиональная работа, от которой будет такой же вред, если она будет осуществляться на дому. Что значит, "не настроены играться"? Иди собак натаскивай на задержание - всегда можно найти работу по душе, если не можешь или не хочешь играться. Особенно с детьми. Как ещё-то?

"высокое поражение спинного мозга" и поражение ГМ - это ДВЕ большие разницы...

Не знаю, кто распространяет это заблуждение. Давайте, я напишу, что руки и ноги - две большие разницы? Что правая и левая рука - две большие разницы? Когда зуб лечат, "семёрку", это совсем не одно и то же, что зуб "двойка"... Давайте будет готовить стоматологов по зубу-"семёрке". Но возникает вот какой вопрос: а кому он нужен, такой стоматолог?

... с судорогами, например, как бороться предлагаете? или с колоссальной потерей веса ... 

Гм... Оне же разные, судороги-то. Даже не знаю, смогу ли сдать Ваш строгий экзамен, но рискну предположить, что в борьбе с судорогами:
1) важно понимать, отчего они;
2) постараться их не допускать;
3) при возникновении оказывать необходимую помощь.
В общем и целом, предпосылки для развития судорог - это сочетание избыточной активности мозга, и ослабление регулирующих систем. А непосредственной причиной приступа является психоэмоциональная или физическая перегрузка. Перегрузка - это термин субъективный. Для одного человека, +25 в помещении - это зона комфорта, для другого - полная потеря трудоспособности.
Как же не допускать приступов? Нормализовать процессы возбуждения и торможения в головном мозге, закаливать организм, и не допускать избыточных раздражителей. С чего начать-то? С комнатного термометра с измерителем влажности. А остальное - уже думать, применительно к каждому конкретному случаю. Но, в любом случае, рациональная, хорошо переносимая двигательная нагрузка нормализует не только состояние мышц, но и работу мозга,  и гормональный фон. Это к Вашему вопросу про катастрофическое похудание. 
Мы не обсуждаем здесь поведение и помощь при уже развившемся приступе: эта помощь достаточно стереотипна. К тому же, лечить "по интернету" мы не будем. Не обсуждаем мы также медикаментозное лечение судорожного синдрома или эпилепсии. Лишь отмечу, что иногда предлагаемое лечение консервирует проблему, но не решает её. Спросил у эпилептологов: "Вот вы сконцентрированы на частоте приступов, а как же качество жизни?" Эпилептологи мне отвечают: "А количество приступов и отражает качество жизни"... Не соглашусь с этим. Иногда это не связано между собой. 

... для меня в дцп есть две стороны - неврология ...  и ортопедия  ... во второй части вы очень высококлассный специалист, а что с "неврологией" делать будем? или все же не стоит такое разделение делать? я сталкивалась с тем, что наработка какого-то двигательного навыка была сопряжена с обострением всех неврологических бяк ... скажите, пожалуйста, с высоты вашего опыта, как здесь не навредить?

Про разделение уже писал выше. Не знаю способа, как "лечить ортопедию", не затрагивая "неврологию". А вот по поводу обострения "неврологических бяк", уже выше писали - вероятно, это неправильно подобранная нагрузка.

@Княгиня Мышкина, здесь, конечно, надо лечить в первую очередь основное заболевание, то есть неврологию. Извините, что цитирую Lma, сама перечитываю и даже конспектирую ... Грубо говоря, вторая задача сводится к тому, чтобы создать для ребёнка развивающую (во всех смыслах) среду. То есть получается, ребенок сам вбирает то, что в состоянии вобрать ...

Спасибо. Да, именно так.

... Сталкивался ли уважаемый LMA с ситуацией, когда у пациента приступы и что он в такой ситуации порекомендует. Спасибо.

Сталкивался и с приступами. Если Вы имеете в виду именно в плане неотложной помощи, то она довольно стандартная при самых разных вариантах судорог. Даже сталкивался с тем, что пациент поворачивается на бок и умирает от остановки сердца. Никогда не лечил эклампсию, не принимал роды на корабле. Приходилось помогать при эпилепсии и наркотическом апноэ и судорожном синдроме. Ещё цыганскому барону один раз помог, при приступе бронхиальной астмы.
Если речь о том, как заниматься при судорожном синдроме, и заниматься ли вообще, то жить как-то надо. А жизнь возможна только в движении. Все люди разные, но довольно часто приступы провоцируются перегреванием и болью. 

... Как можно научиться есть, если часто меняются столы и посуда, ходить на горшок, если все время разъезды... Пару раз была в местах массовой реабилитации дцпшек. Полтора часа в день процедуру ... И все время обсуждают друг с другом, каково качество тут реабилитации и куда бы еще с ездить, что в реабилитировать получше. ...

Вот здесь очень правильно, на мой взгляд, рассказывается о том, что методы стационарной помощи зачастую вступают в непримиримое противоречие с декларируемыми целями. Сталкивался с этим очень часто. Почему сделал ударение на декларируемых целях? Потому что на словах - всё для здоровья ребёнка, но когда доходит до конкретных ситуаций, то получается, что главное - это "пролечить" очередную статистическую единицу. Но здесь уважаемая @Севилья касается ещё одной тонкой вещи: эклектика. Таких "гастролёров", которые пытаются побольше поездить, чтобы собрать с максимально возможной площади все мыслимые положительные эффекты, очень часто преследует злой рок, и от разных учреждений они собирают не пользу, а разнообразные осложнения. Чтобы пытаться что-то скомпилировать из разных подходов, надо обладать высочайшей квалификацией.

общество не готово принять - это точно... дети нормально воспринимали мою дцпшку, а вот их родители смотрели на нас с опаской, как на прокаженных ...

К сожалению, это надо постоянно преодолевать. Одно "радует": в Россию чуть лучше в этом плане, чем в нашей братской Монголии. Там даже в столице в любого ребёнка на коляске пальцем тычут. Но хуже, чем в любой европейской стране. А что делать? Прятаться нельзя. "Будь скромным, и тебе простят, что ты существуешь"? Если бы.

... для успешного овладения какими-то навыками должна быть мотивация. ... Как ее повысить - заниматься чем-нибудь приятным. Или Вы думаете, что я ее не приучала ни к чему? Бесперспективное это занятие, я Вам скажу. ...

Мотивацию надо не повышать, и не "приучать"... Создавайте мотивацию. Это и есть реабилитирующая среда.

Комплексный подход в моем представлении складывается из: 1). Диагностики сенсорной и диагностики моторной... 2).  Выставление краткосрочной цели... 3). Собственно работа. ... спроса не будет, пока мамы мечутся между ...

Да, коллега, именно это и является очень квалифицированным традиционным представлением о комплексности в медицине. Скорее, это комплексное лечение. Но может ли быть комплексное воздействие (подход) в том случае, если мы ставим только краткосрочные цели?

... Мамы мечутся исключительно из-за того, что у них нет плана реа. Его им никто не составил....

В том и дело. Ребёнку два года, у него эквинус. Провели диагностику, лечим эквинус. Получилось? Хорошо. Не получилось? Приезжайте через полгода. Что будет с ребёнком в семь лет? Пойдёт ли он в школу? Что будет с ним в семнадцать? А хрен его знает, мы так далеко не заглядываем (или более жёсткий вариант: "Нам за это не платят")... И почему-то нет специалиста, который бы остановил мечущихся мамочек, и сказал бы им: метаться-то хватит. Займитесь делом. Не надо всё время "преодолевать". Лучше просто жить, радоваться жизни, общению. Надо подумать, как ребёнок будет существовать, если ничего в его состоянии не изменится. Примерить самый плохой вариант, и постараться к нему подготовиться. И думать, прежде всего, о максимальной социализации, и под конкретные задачи развивать те или иные стороны ребёнка. Мне кажется, это и будет комплексным подходом, который в принципе не достижим на краткосрочных целях. Но реализуется он - и тут я полностью согласен с коллегой - именно пошагово. Взяли - достигли. Образно говоря, на длинной дороге восстановления должны быть какие-то промежуточные ориентиры. Вот только промежуточные ориентиры не стоит путать с целью. Иначе день сурка получается.

Да, действительно, и специалистов мало, и мамочки не готовы воспринимать. Но с чего-то начинать надо.

[НЕЯНА]

@Lma, озвучьте, пожалуйста Ваше мнение относительно практической пользы аппаратной диагностики, имеют ли эти данные прикладное значение в плане физической реабилитации двигательных нарушений? Если поражение мозга уже состоялось и имеем то, что имеем? Кажется, на канале Вашем или здесь в теме Вы высказывались, что реабилитация спинальников и ДЦП-шек не имеет принципиальной разницы, так же как и восстановление взрослых и детей мало чем отличается. Может утрирую, но суть такая. Вы пользуетесь в своей практике результатами обследований? Если да, то на что обращаете внимание? Спасибо.

[Milenushka]

@НейроМед,это точно,надо определиться с фактором,который ребенка тормозит. Мне казалось,что я это поняла.В нашем случае - приводящие мышцы бедра  спастичны(в результате ротация коленок вовнутрь,стопы вывернуты,не всегда,а в момент движения).Реабилитолог подтвердил мои соображения,посоветовал укреплять противоположные мышцы.Это наше домашнее задание. Но то ли что-то не так делаем, то ли вступили в игру дополнительные факторы,которые я оценить не могу, то ли дело не в бедрах...Вот и думаю,поскольку спастика на приводяших мышцах бедра - это не первопричина, а тоже следствие, то ,может,узкое горлышко надо искать глубже. И прихожу я к мозгу, и круг замкнулся...Помогите круг разомкнуть,пожалуйста!"узкое горлышко" мне покоя не даёт...

[Севилья]

@Lma,
Не могу процитировать, хочется на последнем Вашем выводе остановиться. В будущее не смотрит никто из традиционных спецов. Это даже не всегда их вина. Что может сказать о будущем завотделением неврологической больницы, куда принимают детей до 3-х лет, например? Какой прогноз может дать хирург-ортопед, дискретно видящий детей, которых привели к нему на операцию? Какую ответственность за перспективы ребенка, например, в школе из-за сорванной психики, может нести тот самый спец по Войте, если он занимается только с малышами? Школьников, а тем более подростков они в глаза не видели..
Больше всего меня убивают спецы по ботоксу!!! Молодые люди важно рассказывают про мировой опыт и эффективность. А спросишь: сколько лет самому старшему вашему пациенту? С какого возраста вы его ведете?

С некоторых пор всех, кто с ребенком пересекается, спрашиваю: сколько старшему пациенту лет? Чем занимается?

Эффективный инструмент.

[Севилья]

@НейроМед,это точно,надо определиться с фактором,который ребенка тормозит. Мне казалось,что я это поняла.В нашем случае - приводящие мышцы бедра  спастичны(в результате ротация коленок вовнутрь,стопы вывернуты,не всегда,а в момент движения).Реабилитолог подтвердил мои соображения,посоветовал укреплять противоположные мышцы.Это наше домашнее задание. Но то ли что-то не так делаем, то ли вступили в игру дополнительные факторы,которые я оценить не могу, то ли дело не в бедрах...Вот и думаю,поскольку спастика на приводяших мышцах бедра - это не первопричина, а тоже следствие, то ,может,узкое горлышко надо искать глубже. И прихожу я к мозгу, и круг замкнулся...Помогите круг разомкнуть,пожалуйста!"узкое горлышко" мне покоя не даёт...

Послушаю :) у моего такая же проблема, правда , все еще хуже, ибо нога одна такая осталась. Вторая как-то залучшала.
Хотя, сдается мне, что то, что традиционно считают "дополнительными факторами" всему причина, и пока с ними не разберемся, из горлышка не выскочит эта пробка.

[Севилья]

Насчет социализации многое хочется сказать :) если кратко - это процесс двусторонний. И ребенок "считывает" нас, родителей.
По сути, социализация - это умение договариваться.  Мне не нравятся стенания, что общество не готово принять инвалидов. А инвалиды и их родные - готовы? У нас дикие представления об идеальном обществе: инвалид пришел, все расступились и умиляются. Сами-то инвалиды готовы договариваться, а не спекулировать своей сложной судьбой и "нам положено!"? Готовы ли именно просить помощи (как просят люди в сложной ситуации), а не требовать и не обижаться заранее?
Мы не можем изменить общество в одночасье, но мы можем научить своих детей-инвалидов не озлобляться и быть открытыми к обществу. Это многое может изменить в первую очередь в их личной судьбе.

И общество тоже меняется, кстати. Не в последнюю очередь усилиями мам-подвижниц, которые начинали раньше нас. Предлагаю продолжать в том же духе.

[Lma]

... Ваше мнение относительно практической пользы аппаратной диагностики ...  реабилитация спинальников и ДЦП-шек не имеет принципиальной разницы, так же как и восстановление взрослых и детей мало чем отличается. Может утрирую, но суть такая. ...

На вопросы, которые Вы задаёте, нельзя однозначно ответить. Действительно, диагностика должна быть практичной. Нам важно знать, не умрёт ли человек во время выполнения упражнений? Конечно. А знать величину Н-рефлекса нам важно? Совсем нет, если мы не делаем науку. Но если у нас впервые установленный диагноз ДЦП, то понять, нет ли другого, прогрессирующего процесса, крайне важно. Нужна нейровизуализация. А как относиться к тому, что по стандартам ОМС каждый раз, при госпитализации в санаторий, необходимо выполнять 100% ЭКГ и электроэнцефалографию? А советы делать 2 раза в год МРТ? Это явный перебор. И кому это надо делать, а кому не надо, должен решать лечащий врач. Но ему не дают решать: не сделать ЭЭГ при поступлении - отход от стандарта и повод для штрафа. По большей части, имеется крен в избыточное инструментальное обследование. Совершенно мало деток смотрят руками. А уж про тестирование элементарных двигательных функций совсем редко приходится слышать.

Не однозначный ответ и на то, есть ли разница между ДЦП и спинальной травмой, между ребёнком и взрослым. Разница-то есть, но она не настолько принципиальна. ДЦП очень многообразен, как и спинальная травма. И есть ситуации, когда даже сразу различить трудно. Что касается отличия от взрослых: Вы знаете, это только на самый поверхностный взгляд, ко взрослым можно иначе относиться. На самом деле, взрослые - тоже люди.

... В будущее не смотрит никто из традиционных спецов. Это даже не всегда их вина. ... Какой прогноз может дать хирург-ортопед, дискретно видящий детей, которых привели к нему на операцию? Больше всего меня убивают спецы по ботоксу!!! Молодые люди важно рассказывают про мировой опыт и эффективность ... сколько старшему пациенту лет? Чем занимается? Эффективный инструмент.

Я бы здесь даже настаивал: это не их вина. Это их беда. В Москве провели "реформу": уря! Полностью уничтожен принцип участковости. Человек приходит каждый раз к другому врачу. Не знаю, насколько эта беда затронула педиатрию, но предполагаю, что в достаточной степени. Поэтому всегда с удовольствием слушаю тех, кто рассказывает, как всё стало хорошо. Да, действительно, если видишь ребёнка (да хоть и взрослого) первый раз в жизни, бывает довольно трудно установить чёткие показания к операции. То же самое касается и ботокса. Про мировой опыт тоже люблю слушать - всё же, воспринимаю себя хоть маленькой, но частицей мирового опыта. Чтобы стать частицей мирового опыта, надо иметь свой опыт, и уметь его обобщать. Поэтому инструмент действительно эффективный: расспросить, какие отдалённые результаты.

@НейроМед,это точно,надо определиться с фактором,который ребенка тормозит. Мне казалось,что я это поняла.В нашем случае - приводящие мышцы бедра ...

Извиняйте, но вот это точно обозначает, что Вы не поняли. Это как продолжение нашего разговора по круглому пронатору. "Фактор, который тормозит", никогда не бывает один. Бывает ключевой лимитирующий фактор - это тот, после устранения которого раскрывается целый спектр новых возможностей. Но это всегда понятие временное, важность тех или иных факторов может меняться во времени. Спастичность в приводящих - взялась-то она откуда? Что-то её поддерживает. Надо найти этот фактор и заниматься с ним. Но с приводящими практически ничего делать не надо. По крайней мере, вначале.

... По сути, социализация - это умение договариваться.  Мне не нравятся стенания, что общество не готово принять инвалидов. А инвалиды и их родные - готовы? ...

Многие близкие родственники игнорируют проблему. И сам факт того, что мамочки пытаются догнать некую ускользающую норму - это и есть неприятие болезни. И эвфемизмы эти дурацкие - уж простите, но это ложно понятая "толерантность" - все эти "ангелы", "особенные", "радужные", "солнечные", - всё это сюсюканье, за которым не прослеживается желание помочь. Более того, уже писал раньше, что такая подмена понятий приведёт только к одному - эти слова начнут использовать, как ругательные. Ну, и? Это уже началось.
Сюсюкать не надо. Можешь - помоги. Не можешь или не хочешь помочь - не мешай. Но это, опять же, кому как. "Ой, а у нас есть танцевальный коллектив из особенных детей!" Вот мы какие толерантные! Да сам факт, что вы акцентируете внимание на этом, уже говорит о том, что нет интеграции, и всё это показуха, на уровне цирковых медведей. "В нашем коллективе есть дети с инвалидностью. А почему Вы спрашиваете?" Вот это инклюзия. Почувствуйте разницу.

[Севилья]

Ну, да... Мои приятельницы готовились открывать инклюзивный класс в крутой московской гимназии. Делали общие групповые занятия своих дошкольников-глубоких дцпшек и аутистов и пятиклассников. Школьникам рассказывали, что будут присутствовать особые дети. После общих занятий-игры школьники нередко спрашивали: а когда особые дети-то придут?

[НЕЯНА]

@Lma, спасибо за ответ, я именно и имела в виду не выявление угрожающих жизни состояний и противопоказаний, как эписиндром, а вот, допустим, МРТ. Первично у нас заподозрили лейкодистрофию  , повторное заключение через 2 года "без отрицательной динамики". Как говорится, и на том спасибо, хотя явная положительная динамика и так видна невооруженным глазом, зачем еще МРТ под общим наркозом? ну и т.д. Все наши результаты почему-то оказывались или малоинформативными или, мягко говоря, спорными.
 В Кортексе нам подробно расписали нарушенные наши аксоно-дентритные связи, но кажется, кроме самой Мельниковой никто ничего не понял   
Вот я и думаю - нафига зачем? Если даже форму ДЦП разные неврологи разную писали? И это уж никак не сказалось на реабилитационном процессе.

[Севилья]

в школе моего ребенка инклюзия неожиданно удачно работает... Там персонал особо не парится, что у них инвалид (как только поверили, что я не буду в претензии ни к кому, если ре с лестницы слетит). И дети не парятся на этот счет абсолютно. Видят, что не может куда-то залезть - пихают под попу или тянут за руку. И мой если чего не может, хватается за первое попавшееся плечо. Так и живут...

[Летнее солнышко]

Когда после эндоскопической операции по поводу гидроцефалии выяснилось, что у меня лобарная голопрозэнцефалия и очаги лейкоареозиса, нейрохирург моей маме сказал "Ну подумаешь у нее на 1 миллиард нейронов меньше, чем у Вас с нами, но красный диплом то на как то защитила".
Или на работе был случай (я в турагентстве работаю). Приходит турист с разборками (туроператор накосячил). Орет, топает, размахивает руками. Я говорю ему, чтобы писал претензию. Он садится писать. Я встаю и иду к шкафу (документы надо было достать). У него глядя на меня падает ручка из рук, он начинает передо мной извиняться, что не хотел ругаться и мелькает фраза "если бы я знал, что у вас". На что я спросила "У меня что, колготки порвались?" Посмеялись вместе.

[ДЦПшник]

Иначе день сурка получается.

"День сурка" это мягкое обозначение шизофрении. Но к одной и той же цели всё таки желательно идти однократно, как можно короче и по возможности без потерь по дороге.

[Lma]

... хотя явная положительная динамика и так видна невооруженным глазом, зачем еще МРТ под общим наркозом? ... Вот я и думаю - нафига зачем? ... не сказалось на реабилитационном процессе.

Не знаю. Это оправдано, если искали какое-то конкретное заболевание, что требует неотложной помощи. Либо это навязанная услуга. Стандартами обследования, боязнью, коммерческими интересами.

... как только поверили, что я не буду в претензии ни к кому, если ре с лестницы слетит...

Вот как-то так. Сейчас все вокруг запуганы. Бытует мнение, что запуганный врач или учитель будет лучше работать. Ха.

... "День сурка" это мягкое обозначение шизофрении. Но к одной и той же цели всё таки желательно идти однократно, как можно короче и по возможности без потерь по дороге.

Сложно понять, причём здесь шизофрения. У меня там написано, что промежуточные ориентиры не надо путать с конечной целью. Может быть, это тост был? "Ну, за всё хорошее!"...