ДЦП: комплексный подход

[Катюшкинамама]

@Севилья, эх, если б я была сейчас мамой годовасика... хотя нам ДЦП только ближе к двум поставили

да, уж... если бы молодость знала, если бы старость могла :)))
меня тоже ближе к 2 годам обрадовали. Мы до этого списывали отставания по всем фронтам на глубокую недоношенность, откаты после операций и т.д. а от невролога  в тот период есть справка с диагнозом: "Пр. здоров " :)

Девочки, а что бы вы сделали, будь вы сейчас мамами годовасиков?
Я вот сейчас мама двухгодовасика и до сих пор не знаю по какому пути идти

[Sarika]

Да, зачастую "закусывают". И получается фигня. В итоге, в любом учреждении разворачивается борьба на взаимное уничтожение. "Нам должны" - "А фиг Вам!" Как воспитать без атмосферы ущербности? Да никак. Обращаться, как с полноценным человеком, и самим сильно не увлекаться, играя в эти игры. Ребёнок и будет усваивать этот стереотип поведения, и не будет ущербности. Детей же бестолку воспитывать - они нас копируют. Да так копируют, что "мама не горюй"... Что касается убогой инклюзии - что-то убогое не может быть хорошим, как мне кажется.

Мы сами не сюсюкали и другим не позволяем.
в нашем городе никогда не было коррекционных школ для детей не способных в самостоятельному передвижению, вне зависимости от интеллекта. поэтому инклюзии - рада очень, и пошли туда без колебаний, хотя было очень страшно; и не жалеем.  Даже в существующем виде инклюзию можно рассматривать как неплохие условия для мотивации и развития.  Убогая она оттого, что учителей кинули на амбразуры; их подготовку, как работать с детьми с проблемами, ведут в процессе.  И учителя стараются кто на что горазд, один относится как к равным, а другой - жалеет. Вот и проявляется то, что сюсюканье боком выходит, прям как вы описали,  и дружбы у инвалида с одноклассниками не получается, и к мысли он привыкает , что просто открыв рот можно кучу восторга и пятерку получить.

возвращаясь к теме комплексного подхода... Спроси любую маму годовасика, которому ДЦП поставили, чего ты хочешь глобально для ребенка. Ответ будет: "чтобы жил нормальной жизнью, имел друзей, профессию, семью". а дальше сверяем слово и дело. Делаем регулярную манипуляцию по выбранной методике - ребенок орет - делаем через крик, типа мы лучше знаем, что ему нужно. Приближает это нас к воспитанию человека, который знает чего хочет и умеет добиваться, несмотря на недуг?
и кто на этот раз нам мешает? тетка в собесе?

Иногда невозможно даже приблизиться к нормальной жизни, без усилий и настойчивости. а если маячит "узкое горлышко"  после которого приоткроются горизонты? Если не всё рассматривать в контексте  комплексного подхода, где подавляется личность? если не все только черное или белое? и обычные дети занимаются сызмальства спортом, там и растяжки и режим, но мотивация находится.
Ни в коем случае не призываю поголовно всех "давить патологические и тянуть приводящие".  индивидуальный подход - рулит.

[Севилья]

@Севилья, эх, если б я была сейчас мамой годовасика... хотя нам ДЦП только ближе к двум поставили

да, уж... если бы молодость знала, если бы старость могла :)))
меня тоже ближе к 2 годам обрадовали. Мы до этого списывали отставания по всем фронтам на глубокую недоношенность, откаты после операций и т.д. а от невролога  в тот период есть справка с диагнозом: "Пр. здоров " :)

Девочки, а что бы вы сделали, будь вы сейчас мамами годовасиков?
Я вот сейчас мама двухгодовасика и до сих пор не знаю по какому пути идти

@Севилья, эх, если б я была сейчас мамой годовасика... хотя нам ДЦП только ближе к двум поставили

да, уж... если бы молодость знала, если бы старость могла :)))
меня тоже ближе к 2 годам обрадовали. Мы до этого списывали отставания по всем фронтам на глубокую недоношенность, откаты после операций и т.д. а от невролога  в тот период есть справка с диагнозом: "Пр. здоров " :)

Девочки, а что бы вы сделали, будь вы сейчас мамами годовасиков?
Я вот сейчас мама двухгодовасика и до сих пор не знаю по какому пути идти

если бы время назад отмотать, я бы хотела вычеркнуть период между 1 год 10 мес и 2,4, когда после постановки диагноза мы начали лечить ребенка в лучших традициях 18-ой больницы силами их же лучших спецов. лучше б просто ничего не делали в это время.
а вот все, что было после 2,5 лет оставила бы: много-много дефектолога, позднее нейропсихолога, Бобат-концепт, лошади и плаванье (из года в год), сенсорные занятия, обязательные групповые игровые занятия (с постепенным вхождением ) , музыкальную терапию, вокал, танцульки, хорошую обувь, много свободного движения в игре, фельденкрайз.
гораздо тщательней выполняла бы рекомендации Клочковой по домашним занятиям, играм и тср.
не тратила бы силы ребенка и свое время и деньги на те (слава Богу, редкие и немногочисленные) курсы, которые в каком-то помрачении рассудка показались мне перспективными.

по-хорошему, все выше перечисленное можно было бы начать на год-1,5 ранее. а у нас из хорошего в год была только половая жизнь, музыка и плаванье.

[Севилья]

возвращаясь к теме комплексного подхода... Спроси любую маму годовасика, которому ДЦП поставили, чего ты хочешь глобально для ребенка. Ответ будет: "чтобы жил нормальной жизнью, имел друзей, профессию, семью". а дальше сверяем слово и дело. Делаем регулярную манипуляцию по выбранной методике - ребенок орет - делаем через крик, типа мы лучше знаем, что ему нужно. Приближает это нас к воспитанию человека, который знает чего хочет и умеет добиваться, несмотря на недуг?
и кто на этот раз нам мешает? тетка в собесе?

Иногда невозможно даже приблизиться к нормальной жизни, без усилий и настойчивости. а если маячит "узкое горлышко"  после которого приоткроются горизонты? Если не всё рассматривать в контексте  комплексного подхода, где подавляется личность? если не все только черное или белое? и обычные дети занимаются сызмальства спортом, там и растяжки и режим, но мотивация находится.
Ни в коем случае не призываю поголовно всех "давить патологические и тянуть приводящие".  индивидуальный подход - рулит.

инвидуальный рулит, да. И общий контекст семьи никто не отменял.

про растяжки обычных детей часто любят напоминать. Но вспомним, во сколько в самом крайнем случае начинается это бросание детей на алтарь амбиций родителей? в 4-5 лет, а чаще ближе к школе. Трехлеток в школе олимпийского резерва на износ не тренеруют.
а во сколько начинают с ДЦПусями? или с потенциальными ДЦПусями? сколько даже тут на форуме постов на тему "девочки, нам 6 месяцев, угроза ДЦП, делаем то-то, то-то и еще вот то-то, но боимся упустить время, чем бы нам еще заняться?".
(про то, что у обычных детей, которых "мотивируют" и "растягивают" в режиме спорт или музыкальных школ с раннего детства, как правило, нет ЗПРР, сенсорных нарушений, нарушений пространственно-временного восприятия, которые НЕ способствуют проявлению бурного интереса к миру и развитию мотивации его освоить, уже молчу).

и что происходит в итоге? ты - ребенок, кричишь, а всем (на твой взгляд, конечно) - наплевать, мама не пресекает, а то и сама лично что-то архинеприятное делает. Дальше - два варианта. Либо орешь до умопомрачения, либо смиряешься.
Кто из нас, мам,  не слышал хоть раз в начале пути от "хорошей массажистки" или еще-кого-нибудь эффективного: "все сначала кричат, а потом привыкают"????
все же слышали.
в этом и горе, что ребенок привыкает к ощущению, к мысли, что от него НИЧЕГО не зависит. он - объект. И в конечном итоге ему становится неважно, прошла мама по своей неведомой ему программе какое-то там "узкое горлышко" или нет...

конечно, дальше все индивидуально. Кто-то так и остается в тяжелом состоянии, узкое горлышко не прошли, зато измотались и родители, и деть. Вторичные осложнения по мере роста - как обухом по голове. мыло-мочало, начинаем сначала, но ресурсы уже не те.

кто-то типа "легкий": в школу ходит, еще какие-то занятия посещает. Родители считают вполне успешным этот путь, оглядываясь, торжествуют: "а что было бы, если б мы дрогнули, и не делали то-то и то-то вопреки. А шли бы за ребенком, где б оказались...". Безынициативность самого ребенка объясняют веянием времени (щас все дети такие, ничего не хотят) и не до конца преодоленной бытовой неловкостью.
что с этими детьми дальше? Тоже индивидуально. Многие ли имеют свою семью и профессию, которая реально кормит?

между этими вариантами - куча промежуточных. Среди которых много например детей, у которых вторичные аутичные черты доминировать начинают (как ответ психики на ранние нежелательные воздействия). много тех, кто при отсутствии первичной у.о. благополучно приобретает у.о. вторичную (не способен учиться, нет мотивации самому куда-то двигаться,  преодолевать и т.д.).

в общем,  суровая жизнь будущих олимпийских чемпионов из числа неврологически здоровых детей в нашем деле - не ориентир. Но, конечно, можно себя и этим до поры до времени утешать.

[Lma]

... если бы время назад отмотать, я бы хотела вычеркнуть период между 1 год 10 мес и 2,4, когда после постановки диагноза мы начали лечить ребенка в лучших традициях ... после 2,5 лет оставила бы: много-много дефектолога, позднее нейропсихолога, Бобат-концепт, лошади и плаванье (из года в год), сенсорные занятия, обязательные групповые игровые ... фельденкрайз. ...

Да, до двух лет доминирует эмоциональное правое полушарие. Можно сказать, это пик эмоционального развития человек. Затем начинает развиваться левое, и в 2,5 года они примерно уравниваются в активности. Левое полушарие это речь и счёт, это наша рациональная часть. А когда ребёнка мучают, а родители стоят и смотрят, особенно в том возрасте, когда превалирует эмоциональная часть - это тяжёлая травма. Сейчас одна из публичных дискуссий - пускать ли родителей в реанимацию. Но, как это принято, дискутируют на серьёзные темы те, кто вообще не понимает, что и о чём говорит. Что делать-то будете, когда ребёнка интубируют, например? А как к этому отнесётся ребёнок? Да, он же глупый, он "не понимает"... А понимать ему и не требуется - эмоциональный интеллект, есть и такой.

К перечисленным методам, неплохо добавить кинестетику, именно для обучения работы в паре ребёнок-родитель. Для движений в облегченных условиях, хороши подвесные системы. Например, как в концепции Neurac или Экзарта. Что касается PNF, то здесь нужен довольно осознанный возраст и хорошая квалификация. Тейпирование - неплохое дополнение в некоторых ситуациях.

... индивидуальный рулит, да. И общий контекст семьи никто не отменял. ...во сколько в самом крайнем случае начинается это бросание детей на алтарь амбиций родителей? в 4-5 лет, а чаще ближе к школе. Трехлеток в школе олимпийского резерва на износ не тренируют. а во сколько начинают с ДЦПусями? ...

Индивидуальный+семья=реабилитирующая среда. Однако слово "индивидуальный подход" очень сильно затёрли. Во второй "кремлёвской" поликлинике в прайс-листе есть занятный пункт: "индивидуальный забор крови из вены". Был сильно озадачен. А если не индивидуальный, то это как? Поставить болезных в шеренгу, и махнуть шашкой на уровне шеи, совсем как встарь? Подход всегда должен быть индивидуальный, иначе это и не медицина, и не реабилитация. Это колхоз или что-то похуже.

Амбиции и страх. Разновидность страха - чувство вины. Все беды от этого, конечно. Это знают и маркетологи. Для них это как отец и мать. "Ты этого достойна", "Лучшая защита от кариеса", "Если скрючен индивид, Вам поможет хондроксид"... "А через год будет поздно"... "Тыжмать"... "Как людЯм в глаза глядеть будешь?"...

[НейроМед]

@Севилья,

И в конечном итоге ему становится неважно, прошла мама по своей неведомой ему программе какое-то там "узкое горлышко" или нет...

А как проходят "узкое горлышко"? Что это за процесс?Мне интересно, потому что это словосочетание использовала ранее я, но в контексте диагностики.

[Севилья]

@Севилья,

И в конечном итоге ему становится неважно, прошла мама по своей неведомой ему программе какое-то там "узкое горлышко" или нет...

А как проходят "узкое горлышко"? Что это за процесс?Мне интересно, потому что это словосочетание использовала ранее я, но в контексте диагностики.

@НейроМед, это и есть Ваше выражение. Прижилось вот, цитируем. в разных контекстах.
судя по постам, в значении, синонимичном "узкое место", " проблема".

[НейроМед]

@Севилья, я как раз хотела подчеркнуть, что пресловутым "узким местом" могут являться преимущественно сенсорные проблемы, например, отсутствие связи "взгляд-рука". А ко всяким растяжкам, укладкам, массажам, уколам отношусь отрицательно и это моя давняя и последовательная позиция. Проблема в том, что многие родители ожидают и даже требуют "пожестче".

[Севилья]

@Севилья, я как раз хотела подчеркнуть, что пресловутым "узким местом" могут являться преимущественно сенсорные проблемы, например, отсутствие связи "взгляд-рука". А ко всяким растяжкам, укладкам, массажам, уколам отношусь отрицательно и это моя давняя и последовательная позиция. Проблема в том, что многие родители ожидают и даже требуют "пожестче".

@НейроМед,
не очень понимаю, что и ответить Вам.
я, честно говоря, в узких горлышках во всех сферах мало, что понимаю. чем биться над решением какой-то там отдельной проблемы, пусть и сквозной, по мне, так лучше тащить то, что худо-бедно получается. решение проблем как-то следом идет.

[НЕЯНА]

@Катюшкинамама, я могу говорить только насчет себя, что бы я делала со своим ребенком, но как выяснилось почти все уже сказано. Почитайте тему внимательно. Мудрые вещи, на самом деле. Сейчас я отдала бы ребенка в сад не в 5 лет, а раньше. И вообще больше бы была "среди людей", как говорится. Меня, по сути, саму еще социализировать надо было. Казалось, вот сейчас год-другой - и все проблемы решатся, и в школу пойдем, как все дети. А сейчас надо срочно реабилитировать всеми мыслимыми способами. А не надо было зацикливаться на проблемах. Не надо было пытаться решать их в одиночку. Не надо было форсировать события. Больше всего сейчас не о потерянном времени жалею (это сказки, как метко подмечено), а о потраченных нервах. Насчет лечения, даже не знаю, все ли мы сделали, и что было бы, если бы раньше... Но сомневаюсь, что можно было кардинально что-то изменить

PS Однозначно, бережней надо было к ребенку относиться, не вестись на всякие сомнительные авантюры. Просто у дочи не очень тяжелое поражение ЦНС, велик был соблазн восстановиться во что бы то ни стало

[Катюшкинамама]

@Севилья, @НЕЯНА, девочки, спасибо за ответы!

в лучших традициях 18-ой больницы силами их же лучших спецов. лучше б просто ничего не делали в это время.

А в двух словах не расскажете? Что это за "лучшие" традиции, мы в 18ой никогда не были

[НЕЯНА]

в нашем городе никогда не было коррекционных школ для детей не способных в самостоятельному передвижению, вне зависимости от интеллекта. поэтому инклюзии - рада очень, и пошли туда без колебаний, хотя было очень страшно; и не жалеем.  Даже в существующем виде инклюзию можно рассматривать как неплохие условия для мотивации и развития.  Убогая она оттого, что учителей кинули на амбразуры; их подготовку, как работать с детьми с проблемами, ведут в процессе.  И учителя стараются кто на что горазд, один относится как к равным, а другой - жалеет. Вот и проявляется то, что сюсюканье боком выходит, прям как вы описали,  и дружбы у инвалида с одноклассниками не получается, и к мысли он привыкает , что просто открыв рот можно кучу восторга и пятерку получить.

Общение - необходимо нашим детям как воздух; это нужно также и учителям, и ученикам, и обществу в целом - учиться жить бок о бок с людьми с ОВЗ. С этой точки зрения инклюзия оправдана и, наверное, незаменима. Но много ли существует школ, где хотя бы у входа есть элементарные перила?  А это значит, что многие наши дети и порога большинства школ не могут переступить.
О чем мы говорим, о какой инклюзии?

[Матюшина мама]

в нашем городе никогда не было коррекционных школ для детей не способных в самостоятельному передвижению, вне зависимости от интеллекта. поэтому инклюзии - рада очень, и пошли туда без колебаний, хотя было очень страшно; и не жалеем.  Даже в существующем виде инклюзию можно рассматривать как неплохие условия для мотивации и развития.  Убогая она оттого, что учителей кинули на амбразуры; их подготовку, как работать с детьми с проблемами, ведут в процессе.  И учителя стараются кто на что горазд, один относится как к равным, а другой - жалеет. Вот и проявляется то, что сюсюканье боком выходит, прям как вы описали,  и дружбы у инвалида с одноклассниками не получается, и к мысли он привыкает , что просто открыв рот можно кучу восторга и пятерку получить.

Общение - необходимо нашим детям как воздух; это нужно также и учителям, и ученикам, и обществу в целом - учиться жить бок о бок с людьми с ОВЗ. С этой точки зрения инклюзия оправдана и, наверное, незаменима. Но много ли существует школ, где хотя бы у входа есть элементарные перила?  А это значит, что многие наши дети и порога большинства школ не могут переступить.
О чем мы говорим, о какой инклюзии?

А причем тут школы, дело я считаю в родителях.  Если ребенок на равных принимает участие в обычной жизни семьи, то он естественным путем войдет в общество.

[Севилья]

в нашем городе никогда не было коррекционных школ для детей не способных в самостоятельному передвижению, вне зависимости от интеллекта. поэтому инклюзии - рада очень, и пошли туда без колебаний, хотя было очень страшно; и не жалеем.  Даже в существующем виде инклюзию можно рассматривать как неплохие условия для мотивации и развития.  Убогая она оттого, что учителей кинули на амбразуры; их подготовку, как работать с детьми с проблемами, ведут в процессе.  И учителя стараются кто на что горазд, один относится как к равным, а другой - жалеет. Вот и проявляется то, что сюсюканье боком выходит, прям как вы описали,  и дружбы у инвалида с одноклассниками не получается, и к мысли он привыкает , что просто открыв рот можно кучу восторга и пятерку получить.

Общение - необходимо нашим детям как воздух; это нужно также и учителям, и ученикам, и обществу в целом - учиться жить бок о бок с людьми с ОВЗ. С этой точки зрения инклюзия оправдана и, наверное, незаменима. Но много ли существует школ, где хотя бы у входа есть элементарные перила?  А это значит, что многие наши дети и порога большинства школ не могут переступить.
О чем мы говорим, о какой инклюзии?

А причем тут школы, дело я считаю в родителях.  Если ребенок на равных принимает участие в обычной жизни семьи, то он естественным путем войдет в общество.

У родителей, конечно, ключевая роль. Формируют установки. Но спарринг-партнеры-то для практической тренировки разве не нужны? Дружить, влюбляться, соперничать, учиться взаимопониманию, играть по разным правилам - тоже исключительно внутри семьи?
Держать до совершеннолетия, а потом - вуаля! Принимай, общество, готового члена :)

А естественная для взрослеющего организма постепенная сепарация от родителей? Должно же быть какое-то "свое", свободное от родительского присутствия время, пусть и с другим надзирающим?

Не только школа: двор, кружки. Но  по дворам-то без присмотра нынче и здоровые не бегают.

[Севилья]

@Севилья, @НЕЯНА, девочки, спасибо за ответы!

в лучших традициях 18-ой больницы силами их же лучших спецов. лучше б просто ничего не делали в это время.

А в двух словах не расскажете? Что это за "лучшие" традиции, мы в 18ой никогда не были

Вот и не надо туда. Если, конечно, нет в планах семьи воспитать 100-от инвалида.
Там люди, декларируя правильные вещи, методично делают тухлое дело. Самые лучшие из них просто искренне заблуждаются. Массаж, лфк, логопедический массаж - через "нехочу" ребенка и "выйдете, мама, за дверь, он с вами капризничает".