ДЦП: комплексный подход

[Lma]

@Lma, Мне кажется, единственный способ не загрязнять тему  - просто не реагировать... Боюсь, ему только этого и надо - вызвать огонь на себя и заболтать тему. А ведь был же шанс блистать сольно...

В том и дело, как истеричный ребёнок, он требует внимания. Если слышит в ответ: "Что за идиотизм вы написали?" - затихает ненадолго... Как он будет "блистать сольно"? Беседовать с пустыми стенами? Вот и нарезает круги по форуму, шелестит бубенчиками. Ну, да Бог с ним. Спасибо за поддержку!

... левосторонний гемипарез, эквинус левой стопы. Для профилактики контрактур рекомендовано упражнение на приседание: становимся, прислонившись спиной к стене, пятки отстоят от стены прим. на 40 см. Ноги вместе. Медленно приседаем до прямого угла в колене между бедром и голенью. Потом так же встаем, не отрывая туловища от стены, до полного разгибания колена. Ноги в идеале должны стоять всей стопой на полу. У нас не получается, отрывается пятка. Делать нужно ежедневно по 1000 раз. Ребенок готов заниматься, но дело в том, что выполняем это достаточно давно, и я не наблюдаю никаких улучшений, даже хуже, по-моему. Делаем или не то, или не так. Подумываем о миотомии по Ульзибату. ...

Давайте вначале кратко отвечу: Господи, какой кошмар.
Зачем Вы продолжаете, если делаете давно и не видите улучшений? Если упражнение "правильное", то Вы должны видеть хоть маленький, но положительный эффект сразу после упражнения. Во всяком случае, через 2 недели использования должно быть заметно, что это помогает. Дорогая НЕЯНА, а Вы сами способны выполнить такой объём работы? А тот человек, что Вам это посоветовал делать - выполнит? Если ребёнку "для восстановления" предлагается объём работы, который вряд ли сделает полностью здоровый человек, это должно настораживать. В чём тогда "реабилитация"? Это упражнение могло бы быть хорошим для квадрицепса (разгибателей колена), если бы не дикий объём работы: в количестве 1000 раз нагрузка слишком закисляет мышцы, и сила расти не будет, особенно если выполнять это ежедневно. Но даже если бы нагрузка была меньше в 10-20 раз, даже в этом случае это упражнение никоим образом не направлено на устранение эквинуса стопы. Поэтому не вижу логики в том, что "нет эффекта" и миотомией по Ульзибату. Что же касается собственно этих операций, они больше подходят тем, кто желает результата по принципу "сделал и забыл". Вместе с тем, суть операции - частичное разрушение мышцы. Может быть, и есть ниша для такого вмешательства, если все остальные способы исчерпаны. Но по тому упражнению, что Вы делаете, этого же совсем не скажешь. Получается, что Вы ещё ничего и не делали.

НЕЯНА, мы уже обсуждали это, в разных вариациях. Перечитайте тему, это будет Вам полезно. Самое правильное, на мой взгляд, это отвязаться от стопы, и заняться спиной и ягодицей. Затем, в небольшом объёме, можно будет работать и со стопой, но не в первую очередь.

@НЕЯНА, это совсем не по теме! пожалуйста, не засоряйте! такую консультацию в личке же можно получить! причин того, что не получается у вашего ребенка может быть миллион - предлагаете их все обсудить? и во что тема превратится???
давайте лучше про комплексный подход! для меня комплексный подход это: 1. каждый день 2-3 часа интенсивных физических занятий, подобранных для моего конкретного ребенка профессионалом, которому доверяю...

Вы совершенно правильно пишете, что должна быть разносторонняя работа: моторика, интеллект, правильно подобранные упражнения. Единственное, совершенно не представляю себе 2-3 часа интенсивных физических занятий. Скорее всего, Вы в чём-то ошибаетесь. Либо принимаете за интенсивные занятия то, что не является интенсивным, либо времени тратите на это существенно меньше. Удержать внимание ребёнка реально от 20 до 40 минут. Своим подопечным рекомендую исходить из этого правила. Соответственно, максимальный объём работы для ребёнка, на мой взгляд, это две тренировки, или два раза по 40 минут. Если Вы "созреете" на то, чтобы утром проводить совместную утреннюю зарядку, то это ещё 20 минут. Всё, 1ч40 минут в день, и это максимум, на который можно выходить 1-2 раза в неделю. Но это моё видение процесса. Если человек занимается с грамотным инструктором очно, тут уже выбор объёма работы за профессионалом. Но всё же замечу, что в своей жизни я тренировался интенсивно и каждый день по 2-3 часа тридцать лет назад, когда готовился на Всесоюзный турнир по вольной борьбе. Но это было всего месяц, больше бы я не выдержал.

Не соглашусь с Вами, что вопросы, поднятые НЕЯНОЙ, засоряют тему. Вся жизнь состоит из частностей. Да, это принципиально не то, что я бы порекомендовал делать. В то же время, это прекрасная иллюстрация именно для комплексного подхода. Допустим, ребёнок делает 100 приседаний за минуту, отдыхает пять минут, и так 10 подходов. Это уже час. Но в таком темпе вряд ли возможно выдержать. Стало быть, опять тренировка на 2-3 часа. Но ведёт ли она к цели? И жить-то когда?

[Мария111]

@Lma, а можно подробнее про комплексный подход к профилактике контрактур ахилла. Это проблема, по моему, актуальна для большинства дцпешек. Я так поняла, что Вы против миотомий, растяжек, массажа, укладок, ортобуви, диспорта. Остается только лфк или есть что-то еще?

[Lma]

@Мария111,

@Lma, а можно подробнее про комплексный подход к профилактике контрактур ахилла... Вы против миотомий, растяжек, массажа, укладок, ортобуви, диспорта. Остается только лфк или есть что-то еще?

Дорогая Мария, не могу быть против перечисленных Вами методов. Любой метод может быть оправдан в той или иной ситуации. Мало того, всё перечисленное или делал сам, или назначал, кроме миотомий. Предпочитал выполнять Z-образное удлинение ахиллова сухожилия и раздельную пересадку сухожилия икроножной мышцы на тыл стопы, а также дерецепцию икроножной мышцы спирт-новокаиновым раствором или диспортом. И если уж действительно справиться с эквинусом нельзя, то я бы предпочёл именно три последних метода. Но это дело вкуса, конечно же.

В целом, комплексный подход к профилактики контрактур ахилла невозможен. Во-первых, потому что не бывает контрактур ахилла. К этому сухожилию крепятся две мышцы: камбаловидная и икроножная. И если камбаловидная крепится на голени, то икроножная идёт на бедро. Поэтому изолированное укорочение икроножной мышцы позволяет вывести стопу в правильное положение при согнутом колене, а если укорочена и камбаловидная - стопа не выводится из эквинуса даже при согнутом колене. На основании этих фактов и выбирается тот или иной способ хирургического лечения, если все остальные способы исчерпаны. Что же касается комплексного подхода, сам факт, что мы упёрлись в эту тему, уже говорит о том, что наш подход не комплексный.

[Севилья]

Хорошо бы, чтоб каждая страничка темы начиналась с дисклеймера:
Сочетание нескольких методик для устранения той или иной локальной проблемы - не есть комплексный подход.
Комплексный подход - это реабилитация и социальная адаптация всего ребенка, а не его пронаторов, аддуктуров, Ахилла. Устранение эквинуса не может быть целью комплексного подхода.

[Севилья]

@Княгиня Мышкина,
Реабилитационная среда - это когда каждая мелочь вокруг ребенка работает на его развитие: физическое, сенсорное, формирование бытовых навыков.
Тут можно не изобретать велосипед, он изобретен, на таких штуках специализируются эрготерапевты, физические терапевты, спецы по Бобат-концепту. В идеале бы раз в полгода очную консультацию.
Но в принципе и самим можно многое сделать. Если ребенок ползает, пол можно превратить в полосу препятствий: валики, подушки, ступеньки, колючие коврики, шуршалки... Шведская стенка и другие поручни, чтобы было, за что хвататься, если ребенок пытается вставать. Если отрабатываем, например, стояние на высоких коленях, должна быть поверхность определенной высоты, чтобы он мог стоять на коленях и играть в игрушки на уровне груди (у нас удачно сложилось с подоконниками). Каталка достаточно устойчивая, но и легкая, чтобы ребенок мог толкать ее, когда начинает ходить с опорой. Домики-туннели, мячи и крупные валики как в игровых комнатах, чтоьы строить баррикады.
Какие-то специально организованные препятствия, которые ребенок должен учиться преодолевать (распахнуть двери; переступить или переползти какой-то предмет на привычном маршруте, отодвинуть занавески, открыть крышку).
Лестница - шикарный тренажер. Есть смысл хоть несколько ступенек иметь дома.
Правильная мебель. Я думала, мой сын никогда не сможет есть сам, а он научился в два дня - достаточно было поменять стул!

А сейчас начинается лето. Если есть дача - это Мега реа среда! Ползать пт мягкой траве, пт скошенной траве, по песку, по гравию, наконец! "Мокрая зона" - тоже хорошо.
У нас на участке прошлым летом образовалась неосевшая траншея - когда поняли, что это лучший тренажер для того, чтоьы делать большой шаг и высоко поднимать ногу, не стали закапывать. Так и делила участок на 2 зоны, а ребенок по сто раз в день был вынужден ногу высоко задирать.

[Княгиня Мышкина]

Как организовать? Разложить маты или расставить тренажеры.

понятно, спасибо!

[Княгиня Мышкина]

Скорее всего, Вы в чём-то ошибаетесь. Либо принимаете за интенсивные занятия то, что не является интенсивным, либо времени тратите на это существенно меньше.

да. мы, видимо, о разном. но вдаваться в детали сейчас нет желания, поэтому - проехали.

Вся жизнь состоит из частностей

ну разве что как иллюстрация. с обобщением - потому что у разных детей разные проблемы
@Севилья, @Lma, СПАСИБО за пояснения и что делитесь опытом. мотаю на ус :)

[yuliap07]

@Севилья, из Вашего опыта, можно попросить совета по организации развивающей среды, если ребёнок только учится ползать по-пластунски? Уже есть: несколько ярких ковриков, игрушки-цели, большое зеркало, сухой бассейн.

[Севилья]

@Севилья, из Вашего опыта, можно попросить совета по организации развивающей среды, если ребёнок только учится ползать по-пластунски? Уже есть: несколько ярких ковриков, игрушки-цели, большое зеркало, сухой бассейн.

@yuliap07,
Я бы добавила поверхности из разных фактур: гладкое, скользкое, шершавое, шерсть, шелк, резиновые коврики и тому подобное.
Добавила бы пищалки и шуршалки - есть такие коврики для обычных детей типа Тайни лав, где реьенок может проползти по поверхностям, которые издают звуки, шуршат.
Хорошая штука - пианино напольное для малышей, чтобы дитё могло лапками по клавишам бить( есть в мягких футлярах, совсем для маленьких).
Есть игрушка - вроде маленького водного матрасика - наполнена водой, внутри игрушечки, ребенок может бить по ним, немного проваливаться.

Очень важно создавать рельефную среду. Ставить, например, коробки, мешки - чтоьы ребенок соображал, планируя стратегию движения, учился огибать препятствия.
И маленькие препятствия - скрученную пеленку или сложенное одеяло, чтобы реьенок смог переползти его.
 Можно на перспективу более крупные объекты класть . У нас всегда пара пачек японских подгузников валялась в зоне ползаньЯ детей. Папины ноги тоже подойдут.

На невысокие объекты - вроде той же пачки памперсов - можно класть желанную игрушку. Будет стимул чуть приподняться, чтоьы дотянуться.

Обычные коврики для детей тоже хороши не только поверхностью, но и тем, что можно подвешивать вверх игрушки.

У нас ещп был турничок, на который одно было подвешивать, что угодно. В какой-то момент дети пытались приподняться, опираясь на его столбы.

Можно раскидывать по пространству предметы разных температур. Например, пластиковую бутылку, наполненную теплой водой. Или наоборот, прохладной. Без фанатизма, конечно, но чтобы ребенок мог почувствовать необычное.
Неваляшка советская - тоже прекрасный тренажер.

Все, разумеется, надо периодически менять, прятать на время, доставать новое.

Ну, и помнить, что ребенок, который начал ползать по-пластунски, круглые сутки живет на полу!!! В кроватке тллько спит. В коляске тллько на улице.

[yuliap07]

@Севилья, спасибо большое! Неваляшка, кстати,  есть - любимая игрушка :) про препятствия на пути Вы писали выше, я взяла на заметку, да только мой Глеб пока их не преодолеет - ползание выглядит примерно так: переворачивается на живот и как тюлень отталкивается ногами и одной рукой помогает, ползёт пока прямо, без траектории, при этом  " пропахивает" подбородком, от чего подбородок  иногда счёсывается, что вызывает протест бабушек против постоянного нахождения дитя  на полу:)

[yuliap07]

А вот ещё такой вопрос, это наверное, к @Lma  и @НейроМед: как можно объяснить так называемые "откаты" в развитии? На форуме часто пишут о том, что ребёнок с ДЦП приобрёл те или иные навыки, а потом, по различным причинам (часто после соматических болячек) эти навыки утрачиваются. Но если мозг уже "заработал", а ДЦП везде характеризуют как непрогрессирущее нарушение, то почему так может происходить?

[Севилья]

@Севилья, спасибо большое! Неваляшка, кстати,  есть - любимая игрушка :) про препятствия на пути Вы писали выше, я взяла на заметку, да только мой Глеб пока их не преодолеет - ползание выглядит примерно так: переворачивается на живот и как тюлень отталкивается ногами и одной рукой помогает, ползёт пока прямо, без траектории, при этом  " пропахивает" подбородком, от чего подбородок  иногда счёсывается, что вызывает протест бабушек против постоянного нахождения дитя  на полу:)

@yuliap07,
Как ни грубо звучит - бабушки со своим мнением насчет пола - нафиг. Бабушки непокомпетентны, если они сами не воспитывали Дцпшника. И примите во внимание, что когда  дитя будет 20-30 кг весу, бабушки уже не будут так рваться нести ответственность за его воспитание.
Я не призываю к конфликтам. В каждой семье свои способы саморегуляции, так или иначе их можно нейтрализовать. Но надо четко в голове держать, что когда деть выйдет из младенческого возраста и проблемы развития обозначатся четко, никто кроме родителей тяготы нести  не будет.
И что бабушки в вашей шкуре не были, поэтому их советы, возможно справедливые для обычного ребенка, для особенка могут быть вредны.

Я прям помню пафосную речь моего папы на тему, что его внук не собака, чтобы валяться на полу! И что... Не дедушка до сих пор таскает первоклассника на ручках, а папа с мамой.

Раз промахивает подбородком, может, пока шершавости и колючести отложить. Мягонькое

Ну, и полы должны быть утеплены, чтобы бабушек зря не волновать.

Про препятствие... Я не случайно написала про скрученную пеленку и одеяло. Не надо строить брустверы. Одеяльце толщиной в 1-3 см дитю по силам и на первых порах. Далее можно наращивать.
Надо смотреть по ребенку и пробовать, пробовать.
Никогда не знаешь, где найдешь.
Иногда полиэтиленовый пакет, упавший на пол, может сослужить добрую службу.
Если, конечно, следить за ребенком, нп допустить поедания оного и напяливания на голову.
Самое главное - поддерживать познавательный интерес и всеми силами поддерживать желание ребенка двигаться. На первых порах порах- куда угодно. Лишь бы хотелось.

[yuliap07]

@Севилья, да-да, вопросы с бабушками улажены, уже не вмешиваются :))) На самом деле, проблемы развития очевидны, по крайней мере, моторного, как будет с интеллектуальным -время покажет...
И ещё, хоть это и не относится к теме комплексного подхода - всех участников темы с праздником Светлой Пасхи! Добра и веры в чудеса, пусть и случающиеся не без применения вышеупомянутого подхода :)

[НейроМед]

@yuliap07, "откаты" случаются когда работают не с мозгом, а с опорно-двигательным аппаратом ( пассивная ЛФК, растяжки, массажи...). К мозгу поднимаются только сенсорные пути, моторные выходят оттуда, поэтому даже активная ЛФК без акцентов на проприоцепцию, тактильную,  вестибулярную и зрительную интеграцию зачастую малоэффективна. Под моими сообщениями - ссылка на сайт, там больше информации о сенсомоторной интеграции.

[ДЦПшник]

Может я один не вижу ссылок на сайт