ДЦП: комплексный подход

[Na_Shi]

@НЕЯНА , пришел человек на форум ( супер классный специалист @Lma) начал негативно высказываться об определенных методах по части реа,медецинского вмешательства и о мамах ,которые на все это ведуться,предлагая свою программу комплексного подхода. Как я поняла, основная часть которой социальная часть. Пробежался очень красиво и успешно по вершкам, пока дело не коснулось деталей( куда ж без них).  Ведь одной социализацией ребенка не компенсируешь, есть еще неврология,ортопедия и другие вопросы.Если уж ты поддвергаешь что либо критике,да к предложи что-то свое,действительно стоящее,учитывая все стороны данной проблемы.Тема хорошая,интересная, но она не раскрыта до конца.
ИМХО.Лично я жду когда он уже начнет предлагать альтернативные решения укладкам,ортезам,гипсу,ботоксу,ульзибату и т.п. вместо того чтобы учить какие книги читать,и отправлять на ютуб.

Интересно было рассмотреть подход Татьяны @Севилья.  Мне он очень близок по духу,т.к. семейная стратегия та же. Но это лишь опыт мамы,которым она делиться,заглядывая в прошлое и сопоставляя это с настоящим. Честно,не понимаю какой с нее спрос и почему на нее накинулись.

По поводу бассейна, я считаю, может составить весомую часть того самого комплексного подхода, подписываюсь под каждым словом @Севилья и @НЕЯНА,

[Севилья]

Но это лишь опыт мамы,которым она делиться,заглядывая в прошлое и сопоставляя это с настоящим. Честно,не понимаю какой с нее спрос и почему на нее накинулись.

я тоже не понимаю
точнее, понимаю, но к теме комплексного подхода эта причина не имеет отношения 

[Milenushka]

умеет много, но при любом шуме, эмоции (в коих нет недостатка), снижении самоконтроля все идет летит к ...., который раз возвращаемся на колени, четвереньки....отрабатываем.

Вот это очень интересный вопрос!Почему так происходит, навык непрочный? трактовать это как откат? как этого не допустить, а то мы так часто по кругу ходим.

[Севилья]

@НЕЯНА , пришел человек на форум ( супер классный специалист @Lma) начал негативно высказываться об определенных методах по части реа,медецинского вмешательства и о мамах ,которые на все это ведуться,предлагая свою программу комплексного подхода. Как я поняла, основная часть которой социальная часть. Пробежался очень красиво и успешно по вершкам, пока дело коснулось деталей( куда ж без них).  Ведь одной социализацией ребенка не компенсируешь, есть еще неврология,ортопедия и другие вопросы.Тема хорошая,интересная, но она не раскрыта до конца.
ИМХО.Лично я жду когда он уже начнет предлагать альтернативные решения укладкам,ортезам,гипсу,ботоксу,ульзибату и т.п. вместо того чтобы учить какие книги читать,и отправлять на ютуб.

@Na_Shi, Настя, ну не будет этого, не получится конкретных рекомендаций, которые можно вычитать на анонимном форуме и решить конкретную проблему ребенка. Более того, мне бы даже страшновато и странновато получить он-лайн инструкции от невиданного человека и броситься четко их выполнять.
по мне, так "вершки" вроде  тех, что излагает Lma, более чем ценны, ибо они дают шанс сойти с тупиковой тропы и пойти более перспективной дорогой. Согласимся ли мы, дойдем ли по этой дороге к чему-то превосходному - не от него зависит, и даже отчасти не от нас.
мне, честно говоря, даже не слишком интересно, насколько Lma  крут в реале, как спец, не слишком интересно, насколько он неправ в каких-то частностях.
моего ребенка по жизни сопровождали двое классных спецов по движению: сначала Зельдин, позднее - Клочкова. Они давали достаточно ценные советы практические, показывали упражнения, предлагали идеи. Мы многое использовали и используем, но многое и не смогли реализовать, где-то навыков не хватило, где-то прилежания, до чего-то ребенок не созрел. И ортопедических осложнений не избежали, и операций. Каждый раз, когда с новой проблемой приходишь на консультацию, жадно ловишь совет, записываешь на видео прием, полный надежд, что уж в этот раз не упустишь результат. И ...не всегда дело заканчивается успехом. а проблемы эти - они как в тетрисе валятся, и будут валиться. Не будет точки, в которой родитель ребенка с дцп сможет пот утереть и сказать: уфф, отлично, тему аддукторов закрыли, прекрасно! Лет до 20 - точно не будет.
а вот доверие ребенка к родителям, к миру, к взрослым; уверенность в своих силах, социальные навыки - они как раз не обманывают, они не имеют вторичных осложнений, тут нет обломов. Личность не может вырасти на постоянном насилии и пассивном следовании своей участи . А если личность подавлена - зачем все эти аддукторы в идеальном состоянии (да и не будет его, идеального все равно).
я это в полной мере оценила только в этом году, когда ребенок в школу стал ходить.
может, кому-то опять покажется, что все это лирика, но если хоть кому-то это поможет - я рада.

[Севилья]

умеет много, но при любом шуме, эмоции (в коих нет недостатка), снижении самоконтроля все идет летит к ...., который раз возвращаемся на колени, четвереньки....отрабатываем.

Вот это очень интересный вопрос!Почему так происходит, навык непрочный? трактовать этот как откат? как этого не допустить, а то мы так часто по кругу ходим.

а это, возможно, как раз проблемы с сенсорной интеграцией.
мой деревенеет при внешних раздражителях. к ползанью не возвращается, конечно, но двигательно сильно сдает. Как бы консервируется, возвращается в стабильное (для себя) состояние.
поэтому стараемся минимизировать стрессовые ситуации, которые ребенок не в состоянии переварить.

в этом еще один аргумент в пользу постепенной, плавной, продуманной социализации - чтобы все устойчивей была реакция на внешние раздражители, провоцирующие такую реакцию ЦНС и двигательный откат.

[Na_Shi]

@НЕЯНА , пришел человек на форум ( супер классный специалист @Lma) начал негативно высказываться об определенных методах по части реа,медецинского вмешательства и о мамах ,которые на все это ведуться,предлагая свою программу комплексного подхода. Как я поняла, основная часть которой социальная часть. Пробежался очень красиво и успешно по вершкам, пока дело коснулось деталей( куда ж без них).  Ведь одной социализацией ребенка не компенсируешь, есть еще неврология,ортопедия и другие вопросы.Тема хорошая,интересная, но она не раскрыта до конца.
ИМХО.Лично я жду когда он уже начнет предлагать альтернативные решения укладкам,ортезам,гипсу,ботоксу,ульзибату и т.п. вместо того чтобы учить какие книги читать,и отправлять на ютуб.

@Na_Shi, Настя, ну не будет этого, не получится конкретных рекомендаций, которые можно вычитать на анонимном форуме и решить конкретную проблему ребенка. Более того, мне бы даже страшновато и странновато получить он-лайн инструкции от невиданного человека и броситься четко их выполнять.
по мне, так "вершки" вроде  тех, что излагает Lma, более чем ценны, ибо они дают шанс сойти с тупиковой тропы и пойти более перспективной дорогой. Согласимся ли мы, дойдем ли по этой дороге к чему-то превосходному - не от него зависит, и даже отчасти не от нас.
мне, честно говоря, даже не слишком интересно, насколько Lma  крут в реале, как спец, не слишком интересно, насколько он неправ в каких-то частностях.
моего ребенка по жизни сопровождали двое классных спецов по движению: сначала Зельдин, позднее - Клочкова. Они давали достаточно ценные советы практические, показывали упражнения, предлагали идеи. Мы многое использовали и используем, но многое и не смогли реализовать, где-то навыков не хватило, где-то прилежания, до чего-то ребенок не созрел. И ортопедических осложнений не избежали, и операций. Каждый раз, когда с новой проблемой приходишь на консультацию, жадно ловишь совет, записываешь на видео прием, полный надежд, что уж в этот раз не упустишь результат. И ...не всегда дело заканчивается успехом. а проблемы эти - они как в тетрисе валятся, и будут валиться. Не будет точки, в которой родитель ребенка с дцп сможет пот утереть и сказать: уфф, отлично, тему аддукторов закрыли, прекрасно! Лет до 20 - точно не будет.
а вот доверие ребенка к родителям, к миру, к взрослым; уверенность в своих силах, социальные навыки - они как раз не обманывают, они не имеют вторичных осложнений, тут нет обломов. Личность не может вырасти на постоянном насилии и пассивном следовании своей участи . А если личность подавлена - зачем все эти аддукторы в идеальном состоянии (да и не будет его, идеального все равно).
я это в полной мере оценила только в этом году, когда ребенок в школу стал ходить.
может, кому-то опять покажется, что все это лирика, но если хоть кому-то это поможет - я рада.

@Севилья , Тань, ни кто и не ждет конкретные рекомендации. Он же не Грибова или Бикетов, чтобы конкретные рекомендации давать. Но если человек взялся вести такую важную и во многом полезную тему, то нужно раскрывать ее до конца.Мыслить более абстрактно что ли. Учитывая ВСЕ детали.А пока одна вода- книги читайте,пойте,танцуйте ( это я так грубо выражаясь).
В остальном согласна с тобой   

[Севилья]

 и не ждет конкретные рекомендации. Он же не Грибова или Бикетов, чтобы конкретные рекомендации давать. Но если человек взялся вести такую важную и во многом полезную тему, то нужно раскрывать ее до конца.Мыслить более абстрактно что ли. Учитывая ВСЕ детали.А пока одна вода- книги читайте,пойте,танцуйте ( это я так грубо выражаясь).
В остальном согласна с тобой   

неее, "пойти-танцуйте" - это мое 
меня, кстати, этот форум научил в первую очередь тому, что узнать, чего делать точно НЕ надо, бывает поважнее всего остального.

да и не слишком ли многого мы хотим друг от друга? Как справедливо написала Нейромед (не помню, по какому поводу), "с чего вы взяли, что я вам что-то прям должна?".
справедливости ради, конкретных упражнений Lma тоже рекомендовал предостаточно (про пронаторы много сказано). Если ты его спросишь про то, как укрепить спинку и ручки - наверняка получишь достаточно разумные советы.

[НЕЯНА]

 Интересно получается, одни упрекают других в уходе в частности - это не по теме! Другие - в отсутствии конкретики - одна вода! Лично я получила на свои конкретные вопросы от Lma исчерпывающие ответы и массу попутных полезностей от темы в целом.

[Sarika]

Реабилитация по определению включает в себя социализацию, а уровень социальной реа грубо говоря прямо пропорционален физической, в нашей действительности.

умеет много, но при любом шуме, эмоции (в коих нет недостатка), снижении самоконтроля все идет летит к ...., который раз возвращаемся на колени, четвереньки....отрабатываем.

Вот это очень интересный вопрос!Почему так происходит, навык непрочный? трактовать это как откат? как этого не допустить, а то мы так часто по кругу ходим.

Нет, не про откаты речь.  Картина такая. Ходит вдоль опоры, немного за руку, при этом если голову держит по средней линии (или чуть вниз) и спокоен, то ноги поднимает вроде почти изолировано, шагает. Как только начинает дергать головой в ответ на раздражители, или переживает, что все смотрят, то руки разлетаются, ноги на цыпочки, спина выгибается - и летит...падает  то есть. Или также может как бы зависнуть  назад - ногу поднимает, а туловище назад отклоняется, но рукой держится. На четвереньках и коленях головой неплохо крутит - не теряет равновесия,  сам принимает разные позы, садится, пересаживается, встает у опоры на ноги. Давно перешли к ходьбе на ногах, но все равно приходится разбивать синергии сидя и на коленях, в таких же позах отрабатывать снова и снова контроль за головой и конечностями. Примерно так.Чтоб контролировал эмоции уже не мечтаю. надо к нейропсихологу. списываю на незрелость нервной системы)), при сильных эмоциях совсем себя не контролирует, до выгибания или как младенческий рефлекс оживления в расцвете.

[Летнее солнышко]

@Na_Shi, ой как мамы не любят читать (причем именно то что касается ее ребенка). У них же дел вагон. Ей не нужны ссылки и прочая "ерунда". Нужен персональный ответ лично ей, здесь и сейчас. А спец, видимо, на то и спец, чтобы не снимать видео для всех, а отвечать каждодневно и на каждой странице форума на одни и тебе вопросы. Хотите конкретики? Спрашивайте конкретнее!

[Na_Shi]

@Летнее солнышко, вопросы мамы задавали неоднократно,но тут же подавались критике.
По поводу чтения. Тут дело во времени. У меня годовалая двойня, один с серьезными проблемами, чем перелистывать литературу по неврологии, я потрачу это время на ребенка,лучше сказку ему прочитаю. Да и предназначены эти книги для спецов больше,чем для любителя, мне,например,тяжело читать эти научные книжки. Поэтому,ДА, мне проще спросить специалиста о конкретном интересующем вопросе и получить ответ нежели перелопачивать учебники неврологии.

[Летнее солнышко]

@Na_Shi, ну, во-первых, у каждого из нас 24 часа в сутках!! Можно мир завоевать, если захотеть!
А вообще, чтобы понимать О ЧЕМ спрашивать и понимать ТО, О ЧЕМ скажет спец, нужно понимать в ЭТОМ хоть что-нибудь. А без чтения соответствующей литературы это просто невозможно. Многим мамам спецы долгие годы говорят ЧТО делать, а результата нет. И пока мамы не станут понимать, ЗАЧЕМ это делать (или не делать) результата не будет. Диагноз это лишь набор букв, главное суть проблемы. И вот у каждого ребенка с ДЦП эта суть индивидуальна. Пусть меня поправят спецы, если я не права.

Мне нынче 33 и скажу на личном опыте, что грамотное ЛФК, встроенное в повседневную жизнь это лучшая реабилитация, а всякие ахилотомии, Ульзибат и проч, гипсования, туторы это огромный и ничем неисправимый удар по психике ребенка. Да, ортопедических проблем не избежать. Это факт! Но с этим можно жить вполне долго и очень счастливо!!!

У меня недоразвитие большого пальца на правой руке. Никогда этого не стеснялась (ну может совсем маленькая, но я этого не помню). 4 года отработала с тремя коллегами в одном кабинете и как-то случайно зашел разговор о моих длинных пальцах. Типа мне в музыкалку надо было. А я палец показываю и говорю "Так из за него не взяли!". Коллеги только после этого обратили внимание что с ним и были очень удивлены, что не замечали раньше.
Буквально сегодня наткнулась в инстаграм на ленту какого-то хирурга, который исправляет детям подобные недоразвития пальцев. Смысл в моем случае в том, что убирается это маленький пальчик и из указательного делается большой. Итого остается четыре пальца. Нафига? Мне и с моими 4,5 неплохо живется. На кухне прекрасно справляюсь обоими руками и вяжу и крючком, и на спицах.
Это я в продолжение разговора про отношение к БОЛЕЗНИ!

[Na_Shi]

@Летнее солнышко , Вы уж меня извините,но я не нуждаюсь в ваших рекомендациях по планированию личного времени. И обсуждать с Вами ,какие книги, когда и для чего мне читать, не намерена.

[Летнее солнышко]

@Na_Shi, я Вам не грубила. И Вы, пожалуйста, постарайтесь держать себя в руках.

[Na_Shi]

@Летнее солнышко , Вы для многих людей можете послужить примером. Я бы все отдала на то чтоб у сына была любимая работа,друзья...чтоб он не чувствовал себя инвалидом и не сдавался. Но за рядом неврологических и ортопедических проблем у нас еще не все понятно с интеллектом,психикой-мы еще маленькие. Мне страшно смотреть вперед, я живу здесь и сейчас и учусь радоваться тому что есть.

Пы.сы. Я тоже не грубила, должно быть получилось резко, за что sorry