Автор Тема: Реабилитация в вегетативном состоянии, нужен совет  (Прочитано 11490 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алена мама Нестика

У нас тоже нет атрофии зрительного нерва, но мы тоже ге следим за игрушками и не реагируем на людей, в глаза иногда смотрит, на свет реагирует. Моя одна знакомая плюнула на всех врачей и отказалась от пэпов за один день, стала заниматься бфм, войта - начались сдвиги. Поворачиваться стал, голову держать, понимать и реагировать. А я все равно боюсь. Каждое мгновение спрашиваю себя, ЧТО ДЕЛАТЬ?

Отправлено с моего HTC Desire 600 dual sim через Tapatalk


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18066
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 201
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
ЧТО ДЕЛАТЬ?

ПЭПы резко не отменять, найти врача, с которым Вы смотрите в одну сторону по-поводу постепенной отмены, получить от него схему и начинать действовать.... 4 ПЭПа - это перебор...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн bemusik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ирина-мама Маши
    • Награды
ЧТО ДЕЛАТЬ?

ПЭПы резко не отменять, найти врача, с которым Вы смотрите в одну сторону по-поводу постепенной отмены, получить от него схему и начинать действовать.... 4 ПЭПа - это перебор...
Согласна полностью, из -за них он вас и не видит и не слышит возможно.

Оффлайн МамаЗвёздочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Мне очень хочется вас поддержать, у многих из нас разные истории, но очень часто одинаковые окончания, тяжёлое состояние, поражение головного мозга, попытка что-то сделать для своего ребёнка. У моего мальчика была клиническая смерть, причина была установлена после, если бы до, то сегодня я бы вела его за руку в школу, а так..., в последствии вегетативное состояние и ответ просто ждать, чего??? ждать???, мысленно я понимала что надо что-то делать, но из-за слабой медицины в России таких детей не выхаживают, считают что нет смысла. И пришлось самой, сначала я его просто двигала, разжимала руки, пыталась выправить контрактуры которые сформировались за 4 месяца реанимации, пыталась через скандалы вывезти его в клиники, добрались до РДКБ, ничего утешительного, ошибки которые совершали медики стоили нам много, вернее их безалаберное отношение к тяжёлому( по их мнению бесперспективному ребёнку). 2 раза поймала за руку, вывезли ребёнка с пульсом 36 и частотой дыхания 70 в Германию( единственную клинику согласившуюся нас принять, спустя 1,5 года после остановки сердца). Когда собрались немецкие врачи, у меня спросили, что я хочу, ведь они не боги и с того света не возвращают, я ответила -" сделайте всё что можете", за 4 месяца нам восстановили работу органов, дыхание, я сама ещё выравняла все контрактуры( даже немцы удивились) подобрали противосудорожные препараты которые купировали приступы и мы уехали, потом в клинику мы вернулись ещё 3 раза, реабилитировались, оперировались, мозг у нас был поражён вплоть до базальных отделов, везде был некроз, тотальная атрофия, через год реабилитации он начал видеть, слышал отменно, пытался выполнять простые команды, мы кололи ноотропы курсами, занимались как могли, имели своё оборудование, он держал голову, мог повернуть посмотреть( иногда конечно это было замедленно и я видела с каким трудом он пытается это сделать, но была счастлива), сидя на руках мог удержать спину и голову, шагал с поддержкой, когда мы приехали к немцам 4 раз, все сбежались на нас посмотреть, и врач честно сказала что не ожидали нас увидеть живыми через год, так атрофия мышц всё равно нарастала, обследовав ребёнка мне сказали что можно его учить отвечать на простые вопросы глазами( так как у него стояла трахеостома он не говорил). К чему я об этом, боритесь, делайте всё что подсказывает сердце и ваш малыш обязательно вам ответит, мой улыбался так что я готова была горы свернуть за его улыбку до последнего дня.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Здраствуйте, всем! Посоветуйте, пожалуйста, куда податься с реабилитацией тяжелого ребеночка (Тимоше 1,4 года) . Чувствую себя слепым котенком. Столько больниц и центров.... :lost: Может у кого-то похожая ситуация и была проведена успешная реабилитация. Я пишу в разные клиники и реацентры России, Германии и Испании, Израииля. Ответы приходят разные. Где-то отказывают из-за вегетативного состояния смоего сына, где-то пишут 2 недели и 1 млн. руб. стоимость. Но мы люди простые и эти деньги надо будет собирать в благотворительных фондах, а разве за две недели можно провести успешную реабилитацию? Или я чего-то не понимаю? Вообщем, помогите советом, пожалуйста! буду очень признательна за дельную информацию.
Вот наша история:
 Родился  Тимофей здоровым 14 февраля 2015 г в г. Ростове-на-Дону  в срок 37 недель, 8 баллов по шкале Апгар. На 4-е сутки выписали домой. Дома в возрасте 2 месяца на фоне полного благополучия (16 апреля 2015г) произошло кровоизлияние в головной мозг (причина несвертываемость крови), из-за кровоизлияния мозг начал отекать и Тимоша впал в глубокую кому II степени. 17 апреля 2015г провели операцию "трепанация черепа", для того чтобы дать мозгу свободное место, чтобы он не раздавился, после отека мозга клетки начали отрафироваться и развилась гидроцефалия, 22 мая 2015г еще одна операция - установили вертикулоперитонеальный шунт и трахеостому. Один месяц провел в коме, после чего в сознание так и не пришел. Потом долгое лечение в Областной Детской Больнице в г. Ростове-на-Дону.
> Сейчас находимся дома, по своей инициативе ходим на массаж, его Тима переносит хорошо, принимаем противосудорожные лекарства и все. Судорог нет и энцефолограмма это подтверждает. Трахеостому сняли и кушает он с бутылочки и с ложки. Двигает ручками и ножками, держит голову, но не сидит, не ползает, не переворачивается.
Диагноз звучит так: Гидроцефалия, кауголопатия, состояние после декомпрессивной краниотамии правой лобно-теменной-височной области, состояние после установки вертикуло-перитонеального шунта; спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, аппалический синдром. И это еще сокращенная версия диагноза... Заранее всем спасибо.
Здравствуйте, наши истории во многом похожи, можете зайти почитать. По поводу реабилитации пока могу посоветовать чего делать точно не нужно, это электрофорез, лазер и любые электростимулирующие процедуры, также будте осторожны с ноотропами. Нам очень помогает гимнастика в бассейне. Массаж и лфк делаю сама, так как если кто то другой будкт делать-все время орет и тонус еше больше нарастает.  На ПЭПАХ у меня ребенок был заторможенный, а дистонические атаки что на них, что без них все равно есть. Ээг чистое, после больницы сразу убрала депакин, мы только его пили. Ребенок сразу ожил, появилась мотивация, интерес, эмоции. Мы в таком состонии пока 2 месяца, я сама еше не понимаю что мне делать дальше, так как у нас еще не доконца расправился мозг справа, увеличены боковые желудочки, так как шунт у нас стоит в полости субдурального скопления справа.  Войту нам невролог пока не разрешил и вообще никакую силовую нагрузку, дабы не спровоцировать эпи и рецидив нового кровоизлияния.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Oblepiha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Ольга Ф По поводу реабилитации... У вас в Ростове есть организация ДЦП Круг. Они 2 раза в год выезжают в Анапу (курсы реабилитации) и также постоянно приглашают специалистов в ростов.  Может вы что то для себя там найдёте. У них сайт есть. Там вся информация.
И разделяю позицию по поводу ноотропов. Очень острожно с ними... Есть такое мнение что кортексин и пр. микроинсульты вызывают и только ухудшат состояние...

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
Не успела ещё прочитать все сообщения. Но очень хочется высказаться:
1.  Выясните вопрос с Эпи, если нет приступов и тем более чистый мониторинг, то не травите мозг противосудорожными препаратами, на них очень трудно будет развиваться. Найдите хорошего эпилептолога и хорошо разберитесь
2. Знаю некоторых детей с ужаснейшими МРТ, а они более менее развиваются и наоборот.
3 из реабилитации вы дома самостоятельно можете делать сенсорную интеграцию и гимнастику мозга. Из Домана я бы рекомендовала начать со зрительной стимуляции и слуховой
4 в Ростове в августе будет курс фельденкрайз, очень советую, нам только эта методика помогает. Помимо физики отлично запускает интеллект
5 если нужна литература по гимнастике мозга , то могу поделится. Пишите в личку

Оффлайн НатаКрис

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа мама Кристины
    • Награды
6. Обязательно бассейн
7. Обязательно музыкотерапия
Все это вы можете делать самостоятельно дома. Это поможет активизировать мозг

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Ольга Ф, у нас произошла идентична я трагедия правда в возрасте 28 дней. Сейчас нам почти год и четыре месяца. Мы родились 27 марта 2015 года. У нас такое же состояние плюс судороги. Где мы только не были ... В Германии нам сразу отказали так как бесперспективные во всех крупных больницах Москвы были. Все сказали смысла нет приезжать. Были у Мухина Миронова Дюлака Петрухина Степанищева всех не перечислить. Тратили 5 парами одновременно только хуже и хуже состояние. Просила написать схему отмены только дюлак подтвердил мою интуицию. Убираю стал улыбаться только своему чему то. Как трясёт так и трясёт. Я поняла что лекарства еще ни кого не вылечил. Мозг они не вырастет Новый, а органы я покажу своему малышу. Сейчас я как то уже приняла ситуацию. Спастикп нарастает страшно. Состояние улучшилось только благодаря остеопату сон аппетит стул. Единственно постоянно на руках а уже тяжелый. Мы вообще лежать не можем сразу на мостик. Ноги в перекресток постоянно голова на боку...Мы видим но насколько никто не может сказать. Реагирует на резкие звуки. Кушать мы грудь до восьми месяцев а потом из бутылки и ложки. 

Оффлайн Анна Пономарева

Ольга, здравствуйте! Мы тоже из Ростова и у нас тоже поздняя форма Гбн. Давайте общаться? Вот мой мобильный 8-909-402-44-54

 

Дочь долго на ИВЛ, реабилитация

Автор Mom27

Ответов: 135
Просмотров: 21110
Последний ответ 04 Май 2019, 06:21:19
от Мама Тимурки
реабилитация

Автор Дениска2019

Ответов: 31
Просмотров: 4857
Последний ответ 13 Август 2019, 21:36:35
от Tottoro
Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 6763
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли
Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 82
Просмотров: 13085
Последний ответ 01 Сентябрь 2018, 08:32:26
от Ilili
Наша история, нужен взгляд со стороны...

Автор malishtop

Ответов: 199
Просмотров: 25840
Последний ответ 08 Декабрь 2017, 10:30:31
от мама СанСаныча