Кирюха. Органическое поражение ЦНС, тетрапарез.

[Аня_13.04.2016]

Всем привет.
Хочу рассказать свою историю, надеюсь что не всё еще потеряно.
Беременность протекала без осложнений. Родился на 40-ой неделе, вскрыли плодный пузырь, безводный период 10 часов 30 минут, экстренное кесарево сечение (клинически узкий таз, крупный плод). Имелось однократное обвитие пуповиной, околоплодные воды светлые.
Масса тела при рождении 4250 гр, длина 58 см, окружность головы 39 см, окружность груди 37 см. По Апгар 2/4/5 баллов.
При рождении состояние крайне тяжелое, обусловлено шоковым состоянием, респираторными нарушениями, гемодинамической нестабильностью на фоне перенесенной в родах асфиксии тяжелой степени, выраженной неврологической симптоматики на фоне церебральной ишемии 3 степени. После рождения переведен в отделение реанимации на ИВЛ. Уровень сознания кома 2 степени. С рождения отмечалась судорожная активность — генерализованные тонико-клонические судороги, сохранялись в течении 3-х дней. 25.04.2016 (через 12 дней) отключен ИВЛ, вышел из состояния комы, появилась реакция на внешние раздражители, увеличилась двигательная активность, появился мышечный тонус, но со 2.05 отмечается гипертонус разгибателей спины, запрокидывание головы.
11.05 перевели нас в ОПН, купировали воспалительные изменения и 15.06.2016 мы ушли домой. Диагноз при выписке: Органическое поражение ЦНС, тетрапарез. Свободная паховая грыжа справа. Ишемическая оптическая нейропатия обоих глаз.
Дома с 18 по 27 августа прошли курс массажа, наблюдались в платных клиниках.
С 04.08.2016 по 23.09.2016 были в Перинатальном центре Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета для подтверждения диагноза и дальнейшего обследования. Пока были на обследовании начались срыгивания, рвота, ущемилась грыжа (прооперировали), начались эпилептические приступы во сне.
Выписали с диагнозом: Перинатальное гипоксически-ишемическое органическое поражение головного мозга. Вторичная микроцефалия (но голова растет). Заместительная гидроцефалия. Спастический тетрапарез, преимущественно с поражением правых конечностей. Контрактуры крупных суставов. Симптоматическая фокальная (лобная) с вторичной генерализацией эпилепсия. Вторичная двусторонняя атрофия зрительных нервов. Двусторонняя тугоухость 2 ст.

Сейчас нам 5,5 месяцев. Не сосет, питаемся через зонд, иногда через шприц или ложку (пытается глотать), вес прибавляем стабильно. Периодически срыгивает желудочным соком или смесью. Пытается фиксировать взгляд, следить за предметами. На звуки иногда реагирует. Ночью спит спокойно, иногда случаются приступы, но намного реже и из-за них не просыпается. Голову запрокидывает, пытается держать. Спонтанная двигательная активность в достаточном объеме, поднимает руки, в кистях движения достаточные, в локтевых суставах умеренные сгибательные контрактуры; более выраженные контрактуры в тазобедренных и коленных суставах. Отмечается патологический наклон туловища вправо. Мышечный тонус повышен. Глубокие рефлексы высокие с расширением рефлексной зоны, симметричные. Патологические стопные рефлексы сгибательных групп (Жуковского, Бехтерева, Россолимо) симметричные. С рук — сгибательные патологические рефлексы не убедительны.
Из препаратов принимаем противосудорожные паглюферал по 35 мг 2 р/сут. (с 01.09.2016), диакарб, аспаркам, элькар.

 От всего этого голова уже кругом, сейчас занимаемся приступами. Были у эпилептолога 30.09.2016 будет видео ээг на 4 часа.  После ЭЭГ надеюсь будем подбирать препарат. Реабилитацией заниматься боюсь, пока не подобран противосудорожный препарат. Стараюсь потихоньку сама делать лфк, массаж.

Помогите пожалуйста советом, как быть дальше. Может быть есть такие же как и мы или кто прошел через всё это. Как уйти от зондового питания. Что можно попробовать из реабилитационных мероприятий, чтобы не сделать хуже. Может быть есть хорошие реабилитационные центры куда можно пока встать в очередь.

[Mamaangela_93]

Здравствуйте!!У нас другая ситуация,но охота вас поддержать!!!Сил вам и терпения!!Нам пятый месяц и тоже охота от зонда избавиться,но только с пипетки даже водичку даю открывается рвота,вот изза чего понять не могу :( тоже бы послушала опытных мамочек как избавиться уже от него :( а слюнки сам глотает

[Аня_13.04.2016]

Здравствуйте!!У нас другая ситуация,но охота вас поддержать!!!Сил вам и терпения!!Нам пятый месяц и тоже охота от зонда избавиться,но только с пипетки даже водичку даю открывается рвота,вот изза чего понять не могу :( тоже бы послушала опытных мамочек как избавиться уже от него :( а слюнки сам глотает

Спасибо за поддержку. У нас рвота началась в 4 месяца, до этого никогда не срыгивал, даже когда заставляла есть с ложечки, кричал, давился, глотал воздух но никогда не срыгивал. Сейчас пытаюсь со шприца иногда кормить, но  ему тяжело. В основном у нас питание через зонд.

[Mamaangela_93]

@Аня_13.04.2016, у нас также..сама меняю этот зонд..страшно,а что поделать..меня одна мысль спасает что сыночку куда тяжелее чем мне и любовь материнская творит чудеса..

[Аня_13.04.2016]

@Аня_13.04.2016, у нас также..сама меняю этот зонд..страшно,а что поделать..меня одна мысль спасает что сыночку куда тяжелее чем мне и любовь материнская творит чудеса..

Нам на диакарбе немного полегче, может всё таки из-за вчд все срыгивания, наблюдаем пока. Причин много может быть и перелет, и операция, и обследование в больнице... надеюсь наладится

[Ольга П.]

Здравствуйте! В большей части диагнозов как у нас. Предположу, что проблемы в основном из-за травмы шейных позвонков как и у нас. Вам бы к хорошему остеопату попасть. Поспрашивайте, может кто по рекомендует хорошего.

[Аня_13.04.2016]

Здравствуйте! В большей части диагнозов как у нас. Предположу, что проблемы в основном из-за травмы шейных позвонков как и у нас. Вам бы к хорошему остеопату попасть. Поспрашивайте, может кто по рекомендует хорошего.

Делали нам мрт, ничего не нашли, но доверия этим горе-специалистам нет. Были у остеопата пару сеансов, улучшений не заметили. Будем искать другого. А как у вас сейчас с развитием, где можно почитать вашу историю? Как определили травму шейного отдела?

[Ольга П.]

Под аватаркой есть значки, по которым можно переходить на истории и теремки.
Определила нам остеопат, да и все симптомы указывают на это.

[orishka]

Мы с зонта ушли в 4 месяца.перед каждым кормлением мыла руки и массировала язычок и небо.она начала иногда присысыватся .стала подсовывать бутылочку.и так на протяжении месяца.перед каждым кормлением.результат что начала присасывптся появился через 2 неделт.а чтобы лучше глотала в не давилась слегка когда массировала надавливала на корень язычка.можно гладить по шее .там есть место что рефлекторно сделаешь глоток.можно использовать щеточку на палец одевать продают в аптеках для чистки зубов малышей.она очень мягкая или напальчник но мне щеточка удобнее или мала руки и так делала так я чувствовала что присасывается.всем деткам здоровья и научится кушать.это облегчет поездки

[Регина 90]

Здравствуйте. У меня сынок всю жизнь , а это 1 год и 8 месяцев на зонде. Мы были на ивл 11 месяцев. Слюни никогда не текли. Жидкость давала всегда так в ротик, капала пипеткой и смотрела, как только жидкость к глотке текет и он сглатывает языком. но типо каши и супчики давались ему с трудом. Но это конечно долгий процесс,но по тихоньку получалось.  И мы 3 недели как выкинули зонд и едим сами. Терпения надо. И все получится. У нас тоже такие диагнозы.

[Мама гуськи-гу]

@Аня_13.04.2016, добпо пожаловать! 
У нас Антоха оже был на зонде около месяца, я брала пустышку (большую), окунала ее в молочка и вставляла в ротик, и сама туда -сюда ее тихонько двигала и так мы научились сосать. Потом взяла бутолку и соску на нее, как в далеком прошлом, которую на стелкянную бутыль одевают , прокололи огромную дырку и так по-хоньку сначала по 20 грамм, потом больше. У сына на тот момент еще язык был сильно к верхнему небу прижать, правильно соску пристроить во рту было сложно. Но в итоге все получилось.

[Mamaangela_93]

@Аня_13.04.2016, обязательно наладится!Сил вам!!

[Аня_13.04.2016]

Спасибо всем за ответы, рвота мучает, никак не могу начать с ним заниматься, вроде бы и съедает, но потом всё на полу(в итоге опять зонд ставлю(

[НlTka]

@Аня_13.04.2016, а вы откуда?

[Аня_13.04.2016]

@Аня_13.04.2016, а вы откуда?

я из Волгограда, земляки!