27weeker - малышка Ангелишка. Лейкомаляция. Спастический парапарез

[MamaIlona]

Всем привет✌, я - Илона и наша доченька Ангелина🌹😇. Низкий поклон и огромная благодарность⚘⚘⚘ всему форуму за бесценный кладезь информации для особых деток! Будем  рады общению: последнее время черпаю отсюда советы мам, вдохновляюсь вашей отверженностью, смелостью и упорством. Может, и наш опыт пригодится другим мамочкам.
Ангелюся появилась на свет на 26-27 неделе, 31марта (я тоже 31 числа,родилась как и мой дед) 2015 года. Поступила в роддом со схватками каждые 2 минуты и небольшим кровотечением. Остановили гинепралом...думала мое сердце убежит. Ужасный препарат. На узи сказали, что шейка короткая, и нужно будет через несколько дней ставить пессарий. А тут снова пошли схватки и еще больнее, чем в первый раз. Поставили магнезию. Боли стали уходить, схватки утихать, я уснула. И сон снится мне, что я плаваю я в холодной черной, мутной воде, с огромными волнами..не могу выплыть и начинаю тонуть. Все перемешивается, волна, глоток воздуха, снова волна...нечем дышать..темнота.. И тут меня кто-то вытаскивает из этой воды за руку.. просыпаюсь и чувствую как из меня хлынула кровь.. я не верила!! началась паника, врачи забегали..каталка..узи..отслойка..срочное кс. У меня от шока полностью пропали эмоции. Такое равнодушие, только страх. Честно, думала что это был последний день нашей с малышкой жизни. Я вообще в жизни никогда не думала, что окажусь на операционном столе. Я даже от крови с вены теряю сознаниею а тут такое...спиналка.. "скальпель"..на операции присутствовала моя врач, в какой-то момент она заойкала, хирург - "лигатура, быстро", ну, думаю, отрезали нафик мне артерию. Лежала и смотрела на часы постоянно. Тот час мне казался вечностью. Достали малышку, она закричала, кто-то сказал "да она еще и ничего". Потом меня стало трусить как никогда, сложно дышать.. чувство будто у меня разрез до самого сердца. Думала, точно щас умру.. когда нет, жива.. Боже это так страшно, я первый раз видела как мой муж заплакал, прибежав ко мне в реанимацию. Доцю решила назвать Ангелиной. 1000г, 37см. Ну разве не ангел? Муж ее увидел через час после операции, сказал "она крошечная, как птенчик". На следующий день мама моя пригласила батюшку, покрестили нашу крошку. Меня перевели в палату возле реанимации. Со мной лежала мама недонршенной девочки. Мы плакали вместе, поддерживали друг друга, сцеживали молоко каждые 2часа. Первая неделя была самой сложной. Ивл, Ангелюся похудела до 880г, через раз усваивала молоко. Пневмония, желтушка. Господи, сколько свалилось тогда испытаний! На нсг обнаружили вжк, лейкомаляцию. Сказали, что скорее всего будет инвалидом. Тогда я впервые услышала от своей свекрови намеки на то чтобы оставить ребенка. И это в минуты такого потрясения! Я молилась каждый день, каждый раз когда сцеживала по 10мл молока, мысленно вкладывала в него все свои жизненные силы! Моей крошке! Ты будешь жить!!! Через неделю нас перевели на сипап, и это стало нашим первым достижением. С весом была борьба, запретили давать молоко, сказали смесь лучше, калорийнее. Как так? Я же передаю с молоком всю себя!!! Договорилась с заведующей что я в молоко буду добавлять обогатитель пренан. Неважно сколько он стоит. И я продолжала кормить. Через месяц нас перевели в больницу в отделение выхаживания. Там конечно мне стало гораздо легче, на улице май-июнь, все цветет, благоухает, доченька стала поправляться, победили блд. Очень долго не держала сатурацию, из кувеза мы выбрались аж на третий месяц, все это время питались через зонд 50/50 молоко и смесь фрисопре. Лейкомаляция подтвердилась, так что я выписывалась с боевым настроем и абсолютно счастливая. На 5й месяц малышка стала удерживать голову, улыбаться, на 6й агукать, брать игрушки. Лепет появился в 8 месяцев - первые слоги мамама бабаба. Тогда мы поняли что массаж и прогревание, который мы делали каждый месяц по 10 дней, уже не помогает бороться с тонусом - доця не могла лежать на животе из-за того, что ручки не сгибались, сразу валилась на бок. Было решено ехать во Львов, в Элиту. Там мы прошли 5 курсов до года. К слову, наши врачи отговаривали меня ехать куда-либо, аргументируя тем, что массаж он и в Африке массаж и что нагонит, она же недоношенная. Одновременно с этим я повезла Ангелюшу к остеопату в Одессу, который к нашему удивлению сказалю что нам надо пройти 3 сеанса подряд и мне как яблоне нашего яблочка, обязательно, тоже. Обещал избавить меня от головной боли - не вышло. Поломал меня вдоль и поперек да и все. Отсутствие эффекта и у малой объяснил тем, что происходит откат, и в мозгу не записывается его "форматирование". Киевский остеопат мне понравился куда больше, но к нему я так и не вернулась. В год и 3 мес мы прошли курс фельденкрайза, малая перевернулась и начала пробовать ползти. В год и 4 мес снова поехали на фельденкрайз, только уже не во львове а в киев, доня научилась ползти по пластунски. Сейчас нам почти год и 7 месяцев. Говорим до 20 осознанных слов плюс знаем голоса животных, части тела, научились пить из трубочки. Ползает по пластунски, подтягиваясь на руках в основном. Снова тонус в ножках. Если поставить ее на четвереньки, может постоять секунд 10. Если включить мультик, то сидит перед планшетом на попе с опорой на ладошки до 10 минут. За две ручки в ортобуви топает по квартире, балдеет от этого, но я не уверена, что ходит она не за счет этого самого тонуса. Походка спастичная, у опоры стоит буквально папу секунд и начинает кричать, падает. Думаю купить Дэнас.
Спасибо за внимание тем, кто имел терпение и дочитал до конца😊 от Ангелюси привет!🤗

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[Alicia]

  Илона, у вас очаровательная дочурка!!! Она героиня и умничка  :-) Читала -прям дежавю)  Ваша история будто про нас написана, как под копирку))  Моя крошка тоже 27 недель и 990 грамм.  На ИВЛ 1,5 мес. ,пневмония, ВЖК 3 степени, и ПВЛ. Сейчас нам уже 3года 5 мес. И у нас тоже парапарез.
 

[myshka1988]

  Рады знакомству! Я-Галя, дочка Алиса. Родилась в 29 недель 1135 г. На нсг обнаружили лейкомаляцию. Сейчас нам 4 года и 2 месяца. У нас спастическая диплегия.

[MamaIlona]

Илона, у вас очаровательная дочурка!!! Она героиня и умничка  :-) Читала -прям дежавю)  Ваша история будто про нас написана, как под копирку))  Моя крошка тоже 27 недель и 990 грамм.  На ИВЛ 1,5 мес. ,пневмония, ВЖК 3 степени, и ПВЛ. Сейчас нам уже 3года 5 мес. И у нас тоже парапарез.
 

Приятно познакомиться 😉и спасибо за комплимент! 😊😊😊Почитала ваши сообщения, вы делали диспорт. Скажите, вам невролог посоветовал или ортопед? В каком возрасте ?

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[Татьяна0209]

Илона,здравствуйте!какая вы молодец!хочется вас поддержать,у вашей доченьки все все будет хорошо,вы все сможете,и доченька будет расти и только радовать своих родных!!!!дай бог вам здоровья!

[Юлия74]

@MamaIlona,
Илона, добрый вечер,  заведите теремок, мы к вам будем заходить. 

[MamaIlona]

Рады знакомству! Я-Галя, дочка Алиса. Родилась в 29 недель 1135 г. На нсг обнаружили лейкомаляцию. Сейчас нам 4 года и 2 месяца. У нас спастическая диплегия.

Очень приятно! Алиса красотушка у вас!

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[MamaIlona]

Илона,здравствуйте!какая вы молодец!хочется вас поддержать,у вашей доченьки все все будет хорошо,вы все сможете,и доченька будет расти и только радовать своих родных!!!!дай бог вам здоровья!

Таня спасибо большое, это вас хочется сейчас поддерживать! 🤗Слежу за вашей темкой!

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[MamaIlona]

@MamaIlona,
Илона, добрый вечер,  заведите теремок, мы к вам будем заходить. 

Заведу! Сейчас с доцей в поезде едем, инет слабый. Хочу фотки прикрепить.

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[Юлия74]

@MamaIlona,
Как с малышкой в поезде? Хорошо переносит?

[Alicia]

Илона, мы кололи диспортив 2,5 года ,посоветовал невролог. Очень надеялась, что опустится на пяточку. Да, было небольшое временное  улучшение. Но месяцев через 5 срастика вернулась и ноги вообще как деревянные стали.  Невозможно было на пятку опустить даже с усилием.
  Сейчас уже получше - расходилась. когда стоит- на пятке, идет с носка. Больше колоть не буду.
Здоровья Вам и малышке!

[MamaIlona]

@MamaIlona,
Как с малышкой в поезде? Хорошо переносит?

Ой тяжело. Нам со Львова в Запорожье ехать 21час. Топят как в аду. Малышка просыпалась каждый час, плакала, вся потная. Когда была поменьше, вообще проблем не было - спала всю ночь. Но и тогда я ее переодевала 3 раза за ночь.

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[MamaIlona]

Илона, мы кололи диспортив 2,5 года ,посоветовал невролог. Очень надеялась, что опустится на пяточку. Да, было небольшое временное  улучшение. Но месяцев через 5 срастика вернулась и ноги вообще как деревянные стали.  Невозможно было на пятку опустить даже с усилием.
  Сейчас уже получше - расходилась. когда стоит- на пятке, идет с носка. Больше колоть не буду.
Здоровья Вам и малышке!

Спасибо! А как расходилась? Просто упражнениями?

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk

[Alicia]

да, все как обычно: лфк,массаж,бассейн.  мы без фанатизма занимаемся) просто больше ходит ногами, мало ползает и вижу ,что  помягче ножки стали.