Санаторно-курортного лечения больше не будет?!!

[ляна]

Измерять на этом форуме кому хуже, нет абсолютно никакого смысла. Лучше объединяться и бороться с чиновничьим произволом и тугодумством. Действительно петицию лучше составлять на конкретный вопрос. Есть проблема спинальников?!!! Значит ничто нам не мешает составить еще петицию и писать во всевозможные инстанции по таким ребятам. Мне как маме дцпшки трудно составить письмо по проблемам спинальников. А вот подписать и поддержать я конечно могу!!

[Одна такая]

Честно говоря, я тоже разочарована такой петицией. Я расчитывала, что упор будет сделан именно на ЛИШЕНИЕ инвалидов-колясочников как такового ПРАВА на санкурлечение и на ОГРАНИЧЕННОСТЬ выбора санаториев только "местными здравницами". Ну и, естественно, на проблему ИСКЛЮЧЕНИЯ взрослых ДЦП-шек из категории пользователей санкура. А вы прямо совсем уж сузили суть...
Я не понимаю, зачем по одному, ущемляющему права тысяч инвалидов, документу Минздрава распыляться на десяток мелких петиций по разным категориям заболеваний. Вы действительно считаете, что такие узконаправленные петиции способны набрать большое количество подписей?!
По-моему, важнее нам всем объединиться, тогда и результата легче добиться. Помните: что легче сломать, разрозненные прутики или целый веник? 

[ananweb]

У взрослых больных ДЦП НЕТ права на медицинскую реабилитацию в системе Минздрава России вообще!! Мы поднимаем в своей петиции и эту проблему. Дорогие наши мамочки!! Все темы охватить в одной петиции просто невозможно, Вы хоть это поймите. Да, детей С М Т ,РС и т.д. тоже много, и малолетних с инсультами тоже достаточно. Однако для них хоть что-то есть!!

[ляна]

@ananweb, такая постановка вопроса тоже не верна! Хоть что то??!! Так не должно быть!! Должна быть реабилитация доступная. С этим большие проблемы!! Должно быть санаторно курортное лечение доступным а с этим тоже проблемы. И если бороться то бороться надо за все!! а тосунут как собаке кость и скажут вот вам дали а вы опять не довольны!!

[Мама рыжика]

Я полностью согласна с Ляной... и очень интересно хоть что то это что?

[ananweb]

Я полностью согласна с Ляной... и очень интересно хоть что то это что?

Отвечаю: по рассеянному склерозу действуют 2 кафедры в Москве, кафедра и центр по РС в Казани, центры в Саратове, Питере, Новосибирске, Екатеринбурге, Ханты-Мансийске...Кроме того у них не отобрали права на СКЛ как у нас, и у них бесперебойное лекарственное обеспечение, вне зависимости, отказался ты от соцпакета или нет . По приказу МЗ "О семи нозологиях". У людей со СМТ тоже есть отделение в ЦИТО и Новосибирске, Новокузнецке.У них также есть 2 огромных санатория в Саках , санаторий в Пятигорке и Сергиевские минеральные Воды.
А что есть в системе Минздрава РФ для больных ДЦП 18+ - назовите мне? Кроме дневного стационара при поликлинике по месту жительства?

[Гала]

Интересно, каких это два санатория в Саках?
Если вы подразумеваете им Бурденко, то туда до этого года давали путевки и взрослым ДЦП. Что будет в след году -никто не знает пока.

[ananweb]

имени Бурденко и бывший санаторий имени Ленина (сейчас "Сакрополь"). А что будет в будущем году - предсказать совсем нетрудно, Гала, особенно взрослым больным ДЦП....

[Гала]

В Сакрополе я ни одного ДЦП не видела. Там крутая клиника, вряд ли они берут РС

[Атали]

Подписала 

[ananweb]

В Сакрополе я ни одного ДЦП не видела. Там крутая клиника, вряд ли они берут РС

Так, а спинальников вы видели в Сакрополе?

[Гала]

В этом году колясочники только в Бурденко были.

[ananweb]

В этом году колясочники только в Бурденко были.

Очевидно , дела обстоят следующим образом: до какого-то времени( до какого-точно сказать не могу-Крым в составе России -только с 18 марта 2014 года, еще до конца 2014 года он входил в правовое поле РФ, т.н. переходный период ) в Саках было 2 санатория для колясочников:имени Бурденко и имени Ленина. В 2013 году в бывшем имени Ленина еще украинские власти сделали капитальный ремонт , перепрофилировали и переименовали в Сакрополь. Гала, а кто там сейчас лечится то??
И да, на главный вопрос: а что есть у больных ДЦП после 18+ кто -нибудь ответит мне, после отмены санкура для нас?
Подписавшимся, всем неравнодушным -всем большое спасибо!! 

[ляна]

@ananweb,  в нашем регионе мы пошли тем же путем что и Вы сейчас!! Для малышей есть хоть что то. А это что то одно отделение долечивания при областной больнице и то выбито путем голодовок. И это на 3 милионную область и миллионный город! Как вы считаете, у нас есть хоть что то и можно нам подзаткнуться??? И вот мы несколько лет назад громко заявили что необходимы центры для молодых инвалидов. И о чудо нас услышали. Все силы бросили на создание этих центров. Что там? Сама не видела нам всего 7 лет. Хочу предостеречь все что создано для молодых инвалидов создано не из каких то там дополнительных доходов и бюджетов а все это сделано за счет наших малышат. Наших забыли нашим ничего все что обещали отобрали и направили в центры молодых инвалидов!! И вот не знаю удастся ли хоть чем то воспользоваться по достижению 18 лет. И остается главный вопрос а сейчас то что делать????? Пока реабилитационный потенциал высокий????

[Мама рыжика]

Что касается нас... СМГ колясочник... никуда... год писанины... люди подавшие доки по ДЦП или ходячие с СМГ позже нас поехали... моему 5 лет у нас минус год в реабилитации еще и умственную отсталость пытаются влемить...

Это липу получили вчера... это при том что мы никуда из своей деревни не уезжали... а 5 сентября находились на курсе у наших замечательных девочек в Луче Надежды в Евпатории.



Это заключение НЦЗД - только платное лечение... невролог развела руками и сказала что с этого года согласно внутренним указаниям минздрава спинальников на реабилитацию больше не берут...
Вот такие заключения лепят и отправляют по месту жительства... а что у кого то что то есть по месту жительства? Если ребенок не москвич?

НИИ Педиатрии тоже отправило по месту жительства...
РДКБ написало что ребенок должен лечиться в клиниках Москвы....
Так что у нас есть?