Проблемы с дыханием

[Жюли]

Вот так капаем,и дома такой же аппарат,только счастье в том ,что нам его-дали,и еду тоже...

[Екатерина и Арина]

@Жюли, а что это за еда? Сколько ребёнку?

[anna1979k]

только счастье в том ,что нам его-дали,и еду тоже...

и правда счастье

[Жюли]

@Жюли, а что это за еда? Сколько ребёнку?

каллорийная еда,уже готовая в бутылках,перерыв между едой 2 часа,4 часа капает.Тяжко всё равно,и ночью капают.Ребенку в июле 14,весит 21-22 кг

[Жюли]

только счастье в том ,что нам его-дали,и еду тоже...

и правда счастье

да,ты,что если всё покупать,можно без трусов ходить(

[Екатерина и Арина]

@Жюли, мы так же дома смесь едим через шприцевой дозатор 4 часа через 2 под присмотром. Потом лежим,чтоб не вырвать. И ни на что времени нет. Одна еда. И очень мало и с нервами((

[Жюли]

@Жюли, мы так же дома смесь едим через шприцевой дозатор 4 часа через 2 под присмотром. Потом лежим,чтоб не вырвать. И ни на что времени нет. Одна еда. И очень мало и с нервами((

а мы вот только пятую неделю в таком режиме-рефлюкса почти нет,а срыгиваний и рвот не было никогда,и мокроты почти нет,аспиратором,даже раз в день пользуемся.Но жлём стому,чтоб рефлюкс наш совсем прошёл,и не слышать этих грё..ых хрипов(

[Екатерина и Арина]

@Жюли, как ваша стома? Как прошла операция? Довольны результатом?

[Жюли]

@Жюли, как ваша стома? Как прошла операция? Довольны результатом?

зайдите в тему про стомы,я подробно пишу с чем столкнулись

[Мария Ярошенко]

@Тимошка и Кристина, у нас когда-то тоже было такое, что не вылазили вообще из больницы... то бронхит, то воспаление... в итоге закончилось тем, что 2,5 мес. болели, с перерывом в 3 дня (затишье), и только тогда нас направили в обл.больницу, где более адекватный рентген... там и выяснилось, что у нас в легких уже гной от этих пневмоний/бронхитов, от этого и повтор за повтором - мы не излечивались до конца, а залечили и по обратному все...делали бронхоскопию - откачали гноя из легких с пол литра и тогда мы стали уж поменьше болеть, не так часто. Это все было до полутора лет, сейчас нам почти 6 лет, и болеем мы поверхносно, справляясь дома (как многие и описывают - ингаляции да отсос мокроты, массаж дренажный - очень помогает). Но сейчас (вернее, последние  где-то 1,5 года) мы мучаемся от рефлюкса. Последние 2 мес. мы достаем препарат Мотилиум в сиропе из России, пьем постоянно (по болезни у нас иначе никак), и Слава Богу, рефлюксы порой пропадают совсем, порой совсем пара раз за день. А из-за рефлюксов 100% аспирация однажды случается. Попробуйте сделать такие действия. Возможно Вам это как-то поможет. (к стати, что самое интересное, таблетки мотилиума такого эффекта почему-то не давали).
Здоровья Вам и укрепления духа! Сил и терпения!

P.S. К стате, мы на гастростоме, но кушаем пока ротиком (лишь, когда заболеваем, через стому).

[Мария Ярошенко]

@Екатерина и Арина, мы тоже периодами кислородом дышим, т.к. стридор постоянный уж 6 лет, но за последний год 3 апноэ, поэтому начали дышать чаще, мы на 2,5-3 л, на 10-15 мин несколько раз в день. Хорошо бы Вам иметь (если нету) пульсоксиметр  для измерения сатурации и пульса, значительно легче определить, когда нужен кислород, ну и конкретный контроль - очень удобно.
И вот, что еще хотела заметить:
важно, когда покормились, садить ребенка максимально вертикально, дабы исключать аспирации (это в принципе возможно, если дома есть спец.кресло, ну или на руках). Днем хотя бы минут 30-60 (если на руках, на кресле можно и дольше, и лучше). Важно перед сном, после последнего кормления так же часа 2 хотя бы быть в вертикальном положении, т.к. чаще всего аспирации происходят ночью. Если возможно, то спать важно под углом 30-45 градусов (это все рекомендации хирургов, гастроэнтерологов). В общем, мы уже на этом тоже "собаку съели". Много избежали. К сожалению, не без горького опыта с этими остановками.
Здоровья Вам и терпения!

[Тимошка и Кристина]

@Мария Ярошенко Дело в том что бронхоскопию нам уже делали 2 раза и ни в первый ни во второй раз небыло много мокроты и сильного воспалительного процесса тоже небыло.Врачи были удивлены, потому что думали что увидят там совсем другую картину! Рефлюкс у нас тоже есть, время от времени, только мы принимали домрид ( это одно и тоже что и мотилиум)нам не помогает.Для меня это все вообще уже мистика какая-то

[Мария Ярошенко]

@Тимошка и Кристина, понятно. Печально((
К стати, хотела бы заметить, что мы домрид тоже пили, и как такового эффекта я не увидела.. А вот мотилиум пошел на ура. При чем, в соответствующей дозировке. Конечно, не дешево, но все же. С России его переслать можно и по почте - таможни пропускают.

[Жюли]

Девочки,ваш и наш рефлюкс плохо лечится медикаментозно,практически спасает только фундопликация,т.е.антиреф.операция.Мне хирург так и сказал,что нет смысоа ставить только стому,надо всё в купе,иначе аспирации никуда не денутся наши.
   Вот,кстати,у нас ночью всегда было всё спок,тока во время еды мы аспирнулись и не раз.Так,что кто там съел собаку?))))У каждого свой опыт,потому ,как вроде все тяжёлые,а разные.Вот у моего мокрота тоде лезла,он откашливал сам и мы аспиратором убирали,и черкз нос никогда ничё не выходило,а у многих и через нос идёт бульбами,вот,всё индивидуально...

[anna1979k]

Девочки,ваш и наш рефлюкс плохо лечится медикаментозно,практически спасает только фундопликация,т.е.антиреф.операция.

похоже на правду,потому что ни фига не мотиллиум ,не антациды не помогают.