Проблемы с дыханием

[Vivat]

Девочки, поделитесь пожалуйста, кто имел похожие проблемы.

причина по которой хотят поставить трахеостому?

[Катя Радова]

У нас была стома(трахеостома)...вам по какой причине?

[ivanka]

Стеноз трехеи на 25%, но не он дает стридорозное дыхание. У нас сдвинут надгортанник (сын был на ИВЛ 14 суток) и вот именно он провоцирует стридор. Но в легких просто кошмар, обнаружена секвестрация легких, которая питается от легочной аорты. Эту секвестрацию надо удалять, но клинически она не изменит картину, стридор останется. Вобщем врачи говорят, что складывается такая картина: если ставить стому без удаления секвестрации, то ребенок может умереть (в любой момент может быть кровоизлияние из АОРТЫ), удаление секвевтрации тянет за собой наложение трахеостомы и не факт, что Платон вообще выживет после операции (сказали, что на 12 часов общего наркоза). Что делать сейчас я даже не представляю, но и так оставаться дело тоже не может. Мы вот уже 3 недели лежим в Киеве в ОХМАТДЕТе, и никто нам ничего конкретного сказать не может. А дело идет ведь к Новому году. Они возьмут да и отправят нас домой.
Мне кажется, что они решили, что ребенок и так не жилец и просто не хотят руки марать. Почему то у меня такое чувство.

[ivanka]

katiusha_81, скажите, а у вас по какой причине была трахеостома? Долго стояла? Я вот думаю, возьмут ли нас на реабилитацию с этой трубой в горле? Мы на Войта после операции соборались, а теперь ,l],

[Vivat]

Секвестрацию легких они как определили? и все ли врачи подтвердили этот диагноз?

[ivanka]

Сделали КТ с контрастом, там обнаружено аномальное отхождение сосуда от ствола легчной артерии диаметром 2 мм, которое образует сосудистый клубок размером 12,4 на 10 мм.

[Vivat]

ситуация сложная... но данные КТ уже позволяют сделать реальную картину...
надо хорошего пульманолога...

[ivanka]

Врачи хотят сделать еще ангиограмму с контрастом, чтоб точно все увидеть перед тем, как резать. Получается на КТ видно сосудистый клубок, на рентгенах видно ателектаз (в легких идут необоротные процессы). Для уверености надо сделать эту ангиоргамму. Хирурги нам вообще предложили отложить операцию до тех пор, пока не пройдет стридор. Но сколько ждать, год, два, пять??? А реабилитацию неврологическую??? Нам же ничего нельзя, пока не уберем клубок. В любой момент может быть кровоизлияние.

[Vivat]

Иванка, а никто из врачей не говорил что ребенок к году может это перерасти?

[ivanka]

Что именно, секвестрация??? Если да, то любая секвестрация, даже самая малюсенькая, устраняется ТОЛЬКО оперативным путем
Я, вот, поискала в нете, на другом сайте, что очень хорошо оперирует эти штуки Израиль. У меня уже появляются мысли, чтоб туда рвануть. Но сначала я возьму с наших докторов письменный отказ от операции. Пусть знают, как махать рукой на такого тяжело больного ребенка. А если надо будет, то и пожалуюсь на них!!!

[Надержинская Людмила]

ivanka!Переживаю за всех деток которым тяжело дышать как за саму себя,потому что я астматик с 31 летнем стажем и когда слышу,что кто-то хрипит или кому-то тяжело дышать из деток,так как будто самой плохо!Я думаю вам не нужно впадать в отчаяние и паниковать,а успокоиться и расценить ситуацию по нисходящей.Прежде всего избавится от той проблеммы,которая угрожает жизни манюника,а со всем остальным можно постепенно бороться по мере поступления...Сужение трахеи на 25% процентов я думаю не очень беспокоит ребенка,когда нет восполительного процесса.По себе знаю(а у меня легочная проходимость вообще всего 43%),но когда я не больна вирусными этого не ощущается,но стоит только заболеть......!!!!тогда вещайся.Я раньше всегда пыталась обходиться без антибиотиков  и гармонов,но потом пришла к выводу,что лучше заглушить всё на корню и через три дня быть здоровой,чем долго и мучительно выгонять то содержимое(пордон за подробности)консистенции клейстера,которое появляется у тебя в легких.Поэтому с сынулей,который как и многие наши детки выдавал все последствия ИВЛ(кстати сказать,что пневмония,которая присоединяется в роддоме-это не последствия внутриутробной инфекции,а именно побочное влияние искусственной вентиляции),он у меня и хрюкал и сопел и постоянно болел,ну просто через месяц,и отек гортани(это вообще наше любимое)и с мокротой мы боролись-мама дорогая,и в реанемации один раз были с полным правым легким всякой гадости.Но потом,конечно же не само собой,но всё это постепенно,с возрастом все перерастается.Просто я подходила к его лечению как человек знающий всё на своем опыте,а именно:
1.Строгая гиппоалергенная диета,потому что многие продукты во время инфекции провоцируют усиленное образование слизи.Он у меня коровье молоко,бедняга вообще только в 2,5 года попробовал!
2.Сведение до минимума вирусных инфекций.Мы долго хватали всё подряд,но потом сделали имуннограмму,выяснили какое звено иммунитета хромает,подлечили и вообщем-то стало получше
3.Весь сезон осень-зима вифироновая мазь,как отче наш.
4.Ну и конечно,самое обидное-минимум детского коллектива во время активизации вирусов.
Самое тяжелое-до четырех лет.Потом уже полегче.
А если вы уже всё-таки заболели.Девочки,милые прошу вас как можно меньше грейте деток,это только убыстряет восполительные процессы в легких!Нужно понять,что у нас такие детки,что геройствовать здесь не нужно и травки и притирочки здесь не помогут!!!У нас главная задача вылечит сопли быстро и дальше-вперед на борьбу с неврологией! gfdsПоэтому,никаких паровых ингаляций,обертываний и париней ножек!Это для здоровых деток,у которых хватает потом сил выкашливат всю ту каку,которую мамы им "напарили".Мой так в реанимацию и загремел,пока я была на работе,моя мамулечка по старинке намешала ему паровую ингаляцию с травками,а мокротка за два часа так наобразовывалась от этого,что чуть не из ушей лилась! Нашим помогает при первых признаках заболевания обильное щелочное питье без газов(славяноваская,смирновская аптечная,до литра в сутки,теплая).И сразу пульмикорт в нибулайзере,он хоть и гармон,но инголяционный и поэтому короткими курсами его можно применять детям,да и вообще ингаляционные гармоны дают меньше побочных эффектов чем, к примеру антибиотики.А пульмикорт обладает как хорошим противовоспалительным эффектом,и уменьшает значительно образование мокроты.Чем раньше начнете,тем меньше секрета образуется.Но только не забывайте деткам полоскать рот и умывать личико после ингаляции.Плюс беродуал,если чувствуете,что тяжковато дышать,но что бы пары при ингалировании ни поподали в глазки(читайте инструкцию!),ещё его рекомендуют применять перед ингаляцией с Лазолваном,потому что последний может спровоцировать у малышей бронхоспазм.Но я,опять таки из моей практики знаю,что все муколитики,особенно в первые дни болезни только ухудьшают состояние,поэтому стараюсь не гонять.Очень мягко разжижает мокроту гипертонический раствор соли(либо аптечный,либо сделайте самостоятельно на 98 грамм кепяченой воды 2 грамма поваренной соли)и делаем ингаляции через нибулайзер четыре раза в день,так же этим раствором ещё хорошо промывать носик если и в носу такая же клейкая беда и корочки тоже размягчает,Лучше использовать флакон с распылителем из под Аквомориса или Виброцила.Единственное,что мы используем из травок,это настойку эвкалипла(аптечную на спирту).На 5 кубиков физраствора 3-4 капли настойки и что бы не пересушивало слизистую 2 капли глицерина,и ингалировать через небулайзер(в основном через носовую насадку).Но это всё сопутствующие мероприятия,а вообще из всего этого эффективней всего нас спасал от мокроты,отека гортани и уменьшал симптомы Пульмикорт!!!!

[Shnuk]

НАм пульмонолог, во время нашей пневмании назначила ингаляции: сначала беродуал с лазолваном, а через пол часа - пульмикорт (беродуал снимает бронхоспазм, расширяет бронхи, а уж потом по ним пульмикорт глубже пробирается...) - 2 раза в сутки; (( в больнице нам делали лазолван с беродиалом (доза в 5 раз меньше(!) 1 раз в день кроме выходных (!) вааще пипец, отношение там такое наплевательско-стандартное ко всем одинаковое лечение))

[Vivat]

есть еще более дешевый аналог пульмикорта - вентолин...

[януська]

мы родились на 30 неделе, 1400г 42см. два дня на ИВЛ, два месяца лежали в потологии для недоношенных. забрали мы ее домой, дыхание сразу было стридорозным, врачи махнули рукой ничего страшного. в 8 месяцев ребенок тяжело стал дышать, свист, грудка западает. положили нас в больницу, обследовали долго, сделали прямую ларингоскопию - стеноз гортани. какаго рода никто не знает либо врожденое., либо после ивл рубец. кинулись искать специалистов. звонили и в польшу, и в москву.ответ один слишком маленькая, дышит сама, пусть дышит, возможно перерастет. болеть нам нельзя, прошлую зиму с октября по май на улицу не выходили. начиталась в инете, что нужно делать ингаляции с боржоми. купили нубулайзер, и делали ингаляции 2-3 раза в день. сейчас нам 2 года дышим прекрасно, обострений ни разу не было.

[Надержинская Людмила]

Мы тоже увлекались ингаляциями с минеральными водами,но потом в литературе по педиатрии которая прилагалась к нашему небулайзеру прочла,что сейчас врачи отказываются от щелочных ингаляций,потому что щелочь подсушивант слизистые,лучше применять для этих целей ингаляции с физ.раствор.Хотя сама и чай с содой пью когда плохо и иногда(ну уже правда начиталась,реже)ингалируюсь,но буквально две минутки.