Автор Тема: Помогите советом, что делать с дочкой.  (Прочитано 13120 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #45 : 03 Декабря 2016, 19:42:43 »
Нам тоже Таня Полякова очень помогла. Это лучший лого массаж который я встречала. Она просто супер - и человек, и мать и специалист. Я тоже  за реабилитацию если она  разрешена. мы пробовали все. учились сами (тейпироваала я, костя массаж, ЛФК вместе между курсами). Дома с самой большой комнаты выкинули всю мебель. Там были тренажеры, брусья , канаты и т.п. Мы конечно не рано пошли -после Турнера, в 4 года. но ходим вполне прилично. По КТ надкорка сильно поражена.ПВЛ...Кора -височные..Всегда неврологи говорят, что скомпенсировалась на чудо.Мы глухие, диплигия (сейчас). Но проимлантировались, сделали Стайера и Грайса с двух сторон. Бегает, говорит,  читает, ходит в массовый сад.  Мы  родились на 25 недели со всеми  вытекающими..Верьте, работайте, любите - все получится. на все воля Божья и у каждого свой  путь. Но все равно ваш ребенок  самый лучший - как бы там  небыло. И молитва  матери со дна моря подымет -теперь  я знаю что это не просто слова. .

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #46 : 03 Декабря 2016, 19:50:15 »
Даже с очень тяжелым ребенком можно прожить очень  счастливо.  И с самым здоровым быть вечно недовольным. Нужно идти своим путем, пробовать разные методы, искать свое. Проблемы решать по мере  их поступления. Организовать жизнь так, чтобы всем комфортно было. Конечно же мать самую большую роль играет в реабилитации ребенка,  организации жизни семьи - но на то мы и мамы -)) Всем удачи и добра!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #47 : 03 Декабря 2016, 19:51:43 »
Нам 2,5 года и мы бегаем с 2х. В 1,5 только пошли шатаясь и падая!

Ну, видимо, я не верно прочла Вашу фразу:

Здравствуйте! Мой малыш в 1,5 месяца перенес 2 обширных ишемических инсульта в оба полушария мозга. Сейчас нам 1,5 года. Бегаем сами, довольно быстро.

То Вы пишите, что наблюдаетесь у невролога, то Вам ДЦП не ставили, так как к неврологу не ходили. Очень все запутанно :-))

На самом деле правда в том, что детей с сильным поражением мозга массажами не вытащишь. То, что Вы описываете по КТ - не сильное поражение и никак не могло привести к тому, чтобы малыш стал "овощем". И Слава Богу. У нас, к сожалению, и без того много тяжелых деток.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #48 : 03 Декабря 2016, 20:00:09 »
Все мамы тут наверное знают что и КТ часто  не показатель. Бывает на КТ один ствол - а ребенок и сосет и следит...А бывает чисто - а лялька тяжалючий... ( ядерные дела например. .)

Оффлайн anna8916

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #49 : 03 Декабря 2016, 20:11:58 »
@Mamalia, мы не ходили к бесплатному неврологу от поликлиники! Он нас боится,  ничего не назначает и не ставит, только отправляет в областную или переписывает диагнозы других неврологов.Мы к нему только когда инвалидность надо оформлять ходим. Выпрашивала у него лекарство один раз, не назначил, сказал в областной пусть вас лечат. Мы у платных неврологов наблюдаемся. В областную не ездили ни разу с неврологией, только с почками. У нас инвалидность по почкам, а неврология сопутствующая.
Лечимся мы в Москве, и неврологию там же наблюдаем в Морозовской. Ни в какую иную больницу я не хочу. Тем более в больницу Московской области, не собираюсь там лежать. В Морозовскую ложимся по экстренной, нам достаточно сказать, что ребенок отек или не так чихнул и тут же ложат. Мы сложные. А там сразу все обследуют и почки и мозг, и невролог, который мне нравится, там работает. И тамошние врачи естественно ни раз отблагодаренные, и с ними всегда можно договориться, чтобы не ставили нам лишнего. Мне и без диагноза ДЦП положена инвалидность, не вижу смысла вешать его на ребенка официально.
А если бы я пошла обычным путем, через областную Московской области, нам бы в год могли его поставить. Мы тогда только-только ползать пытались начать.
« Последнее редактирование: 03 Декабря 2016, 20:35:01 от anna8916 »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #50 : 03 Декабря 2016, 20:58:56 »
Все мамы тут наверное знают что и КТ часто  не показатель. Бывает на КТ один ствол - а ребенок и сосет и следит...А бывает чисто - а лялька тяжалючий... ( ядерные дела например. .)

Не показатель. Сосет и следит - да. Но не бегает же, в полтора. Конечно, бывает, что причина не в поражении мозга, никто не спорит. Но я хотела бы посмотреть на ребенка хотя бы примерно с такой же картиной, как у нас, который пошел в 1.5 пусть шатаясь и падая.
« Последнее редактирование: 03 Декабря 2016, 23:20:59 от Mamalia »
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #51 : 03 Декабря 2016, 22:26:28 »
Единственное что помогает точно это вера, вера в лучшееи в лучшее будущее!

Правильно девочки говорят, все очень индивидуально. Ведь ни всем идёт тот или иной метод. Без фанатизма! Но никто не знает что лучше ,чем родители, что лучше для детя! Вот идёт этому малышу наикрепчайший массаж и это здорово! И Слава Богу что все хорошо! Меня тоже такие советы вдохновляли и было всегда желание идти вперёд: все курс жестокого массажа и ЛФК и тут на третьем сеансе гляжу никак никатит. Все Стоп! Не доиграться!  И ищем что то другое!
Верте ,идите вперёд тихо ли медленно, вы все почувствуете! Помоги вам Господь! Вы любите его, а любовь это немалое лекарство.
Тут очень много полезного подчерпнете!

Оффлайн Мария111

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #52 : 03 Декабря 2016, 22:37:36 »
Вот идёт этому малышу наикрепчайший массаж и это здорово!

Психике малыша  такой массаж ну никак не может пойти, а психика это не последнее дело. Некоторые вообще не принимают этот аспект во внимание, а ребенок тоже человек со своими желаниями, страхами и прочим и плевать на них неправильно, ИМХО

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #53 : 03 Декабря 2016, 22:56:55 »
Вот идёт этому малышу наикрепчайший массаж и это здорово!

Психике малыша  такой массаж ну никак не может пойти, а психика это не последнее дело. Некоторые вообще не принимают этот аспект во внимание, а ребенок тоже человек со своими желаниями, страхами и прочим и плевать на них неправильно, ИМХО
Не буду спорить!  Я тоже против, для своего ребеночка точно.Но не могу утверждать , что каждому малышу! Без фанатизма!
 Господи крикнул бы мой ,человеческим плачем! Или в глаза посмотрел,!

Оффлайн myshka1988

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #54 : 03 Декабря 2016, 23:31:35 »
Да уж... этот распространенный миф, что до года надо все успеть! Правда, в нашем случае все говорили "главное до 1,6 успеть! А потом-уже ничего не поможет". Что же,интересно, такого случается в год-полтора?Да ничего! Если повреждения мозга серьезные, то "не проскочите" хоть облечись! В свое время я отказалась от жестких методов реабилитации и ничуть не жалею, хотя мой ребенок до сих пор не пошел полноценно и не побежал (это только мечта). И к Скворцову предлагали поехать, и иглорефлексотерапию делать, и Сандаков "маячил" на горизонте. И ругали меня за то, что я никудышная мать и не лечу ребенка.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн anna8916

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #55 : 03 Декабря 2016, 23:57:47 »
Иглорефдексотерапия фигня! Она совсем не болючая и не тяжелая. У нас реально жесткие массажи, и спецов я очень долго искала соответствующих, сильных, от которых будет толк. Не от всякого массажа есть прогресс, я кучу перебрала вариантов, чтобы лучшего специалиста найти. Иголки в Евпатории с рождения ставят, могу дать спеца, кому нужно, но ездить туда надо. Иголки, они как сопутствующее, к сильной реабилитации, но с ними, очень хороший эффект! Мой на них чуть, чуть плачет, а потом  мультики смотрит и лежит спокойно. Прошли 2 курса, эффект хороший. Будем продолжать обязательно!
У каждого свой путь, и каждый за свой метод! Нервное состояние важно. Но я в психологов и психиатров все равно мало верю. У меня семья потомственных педагогов, все в школе работают. Ни одному ребенку на их опыте школьный психолог не помог еще. Моральное состояние понятное дело важно. Но где боль физическая, а где моральная! Лучше бы меня кувалдой били, чем пережить инсульты любимого и безумно желанного ребенка. Лучше в детстве боль терпеть физическую, чем потом страдать всю жизнь морально, от неполноценности и ущербности.
Но это опять же, моя позиция и мое мнение! Никто не обязан его разделять!
« Последнее редактирование: 04 Декабря 2016, 00:06:36 от anna8916 »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #56 : 03 Декабря 2016, 23:59:18 »

Я бы показала КТ. да не знаю как его пересылать)) Оно на диске специальными файлами зашифровано!
Вы можете открыть ваши файлы на компе своем, потом сделать скриншот экрана, сохранить. И Уже потом вставить сюда@anna8916,



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Summer26

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #57 : 04 Декабря 2016, 00:10:46 »
ребята  все индивидуально я сравниваю своего ребенка с другими по диагнозам у нас ишемия 3 степени плюс Вжк 4 с одной стороны гидроцефалия и шунт, в результате правосторонний гемипарез сильное  отставание  развитии еще не ходим, и в нашем же городе есть мальчик рождении на 24 неделе вжк 4 с двух сторон и в 1.5 года он ходит у опоры почти не отстает так они почти ничего не делали только остеопата проходили, многое зависит от ребенка, а им сказали по снимкам овощ и видеть не будет по результатам мрт  wer

Оффлайн ляна

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #58 : 04 Декабря 2016, 00:12:59 »
@anna8916,  ВЫ по своему правы!! Просто Ваши методы далеко не всем деткам дадут результаты. А вот привить родителю чувство вины что вот мама работала и в 2.5 года деть бегает а мой в 5 голову не держит!! Понимаете? Тут еще нужна деликатность!! Не в обиду вам!! Исходные данные у всех деток разные. И жесткие методы чреваты и откатами и приступами!! И не каждый может почувствовать эту грань когда передавили перестимулировали тем более когда речь идет о медикаментозе!! И при одинаковом (ну или почти одинаковом) КТ дети могут отличаться как день и ночь!! Я за максимально разумный подход. Нужен ни жесткий массажист или лфкшник а умный. Человек должен понимать что он делает и зачем. Понимать с кем он работает. То что деть будет орать это не показатель классности спеца. Надо понимать устройство суставов мышц связок откуда идет натяжение и так далее. Тут на форуме масса неудачных примеров и ныряний и массажей и т.д.
Соглашусь с Нимой.
И еще массаж со счетов не скидываем хороший массажист это как клад для дцпшки.


Оффлайн Нима

Re: Помогите советом, что делать с дочкой.
« Ответ #59 : 04 Декабря 2016, 00:16:13 »
это называется, "сходили за хлебцем" - такую дискуссию развернули в теме, где папа просто спросил совета по первым шагам в реабилитации малышки))) сдается мне, мы его совсем сейчас загрузим, а человеку и так нелегко. слишком много инфы тоже вредно.
Дальше действовать будем мы!