"Подводные камни" в образовании наших детей: взгляд папы "особого" ребенка

[Севилья]

@mamaNata, поверь, единственное, чего надо на самом деле опасаться - того, что ребенок не вместит все, что мы хотим ему дать.
все формальности всегда можно уладить.

@Севилья, да вот как-то жизнь показывает, что это все-таки не единственное(. это конечно главное. но То, что получит ребенок в итоге, все-таки зависит и от того, дадут ли ему шанс.

Наташ, так шансы твоего ребенка какие были, такие и остались. Ничего не изменилось.
Ты ж не хотела его в школу в этом году.
ну, и не отдаешь.
если б ПМПК написала "общеобразовательная адаптированная программа" - разве вы бы пошли в школу, если у тебя на много месяцев планы по реа вне страны? Тогда бы и это хорошее заключение аннулировалось весной.
справка об инвалидности у тебя та же, с дцпшным кодом. ИПРА - без изменений. в карте поликлинической все - без изменений.

[Татьяна-Петя]

@Татьяна-Петя, Вы очень категоричны.
счастье вашей семьи, что с образовательным маршрутом вашего ребенка все достаточно ясно.
Петя тянет общеобразовательную программу. Вас устраивает надомное обучение.
Вам не нужно отступать от проторенных дорог. Или вы не хотите. Или не считаете необходимым. Неважно.
Это право вашей с Александром семьи.
Никто же не пишет вам, что все это вчерашний день и не перспективно. а вы лентяи, потому что не возите ребенка на коляске каждый день в общий класс, между тем, как там, и только там (по мнению какой-нибудь мамы, помешанной на инклюзии) - и есть истинное счастье ребенка-инвалида.
Никто вас, вашу семью не оскорбляет.
я вот для себя считаю надомное обучение СВОЕГО ребенка - дном, на которое я бы не хотела опускаться без крайней на то нужды. Но разве я пишу, что те, кому это удобно (или это единственно возможная для семьи и ребенка форма) - дураки и лентяи? я сижу и который месяц глотаю от Гусевых, что инклюзия - это профанация для дебилов, семейное - фуфло и т.д.

почему вы с Александром никак не можете принять во внимание, что не все дети такие, как Петр? и не все родители такие? не все семьи - такие? и не все города такие, как Климовск? и не везде такие прекрасные администрации в школе, как у вас?

почему не принять (не призываю согласиться и одобрить, просто принять к сведению), что сейчас есть больше форм образовательных, чем было, когда Петя пошел в первый класс? Или, скажем, больше практики по многим формам, которые на бумаге были и раньше, но инвалидам были недоступны.
что есть родители, которые ищут сочетания невозможного... И очень часто находят.

та же МамаНата... У нее физически очень непростой ребенок (помните, она писАла, что учится лежа. Даже не сидя!). она хочет в общеобразовательную школу. Причем, как я поняла, цель - все же класс, а не надомное. Это реально требует бОльших организационных усилий, чем просто записаться в школу, просто принести справку от ВК на надомное и просто ждать учительницу начальных классов к себе в гости.
в сухом остатке, ничем особым Наташу не "долбануло". Она хотела официально продлить детство. Да, лучше б ПМПК дала такое заключение. Но если мы считаем, что пмпк - отстой и ни на что не влияет, выбрасываем неугодное заключение и живем дальше. Как вы советуете - просто воспользоваться статусом ребенка-инвалида. Ну, на следующий год Наташа так и сделает. посмотрим, что выйдет.
Наталья не хотела в этом году отдавать Мишу в школу. Ну, так она его и не отдает, по своим соображениям. Пойти по Вашим советам, делая вид, что пмпк не существует, всегда сможет, правда? Если это такая железная с юридической точки зрения позиция (придти в 8 лет, попасть в общий класс, как хочется, получить от школы адаптированную программу и счастливо учиться-аттестовываться) - то все получится, верно?
только где же эти люди, у которых так получается из года в год на практике? Неужели никто во всей стране не знает действующего законодательства или все скопом его нарушают?

Уважаемая Севилья, я принесла свои извинения за свою категоричность.
Но моя категоричность вызвана совершенно не тем, что Вы описали. И, тем не менее, отвечу на то, о чем написали Вы.
Чтобы Петя "потянул" образовательную программу, на это потрачено много сил и далеко не только наших - мы благодарны многим людям, многим профессионалам, которые оказали нам поддержку в этом. Ничего "само" не получается.
Я не фанат "надомного" образования и эта форма обучения выбрана не потому, что "удобно", а потому, что именно эта форма, как я убедилась за 9 лет обучения, является максимально эффективной именно для обучения особых деток с разными отклонениями - и физическими и интеллектуальными и даже психическими. Всей этой "социализацией" можно заниматься и вне школы, и включая школу. Но то, что ребенок просто обязан взять от школы - это качественное образование, интеллектуальное динамическое развитие. И наши особые детки как никто нуждается в более концетрированном объеме внимания к ним с любой стороны, и со стороны образования в том числе. Получить эту максимальную концентрацию возможно исключительно по форме "домашнее образование" - об этом написано много статей, об этом говорят многие толковые учителя, неврологи и т.д. Ребенка необходимо "раскрутить", заставить работать мозг, включить этот мозг в работу - это основная задача и лечения, и реабилитации, и адаптации, и абилитации и образования. При нашем заболевании ДЦП и его сопутствующих все решает не то, как тебя раскрутят на Войте или на горке Домана, а как включится мозг. Поэтому более эффективной индивидуальной формы образования для наших детей, как "домашнее образование" не существует. Многие уже сегодня это поняли - поняли, после того, как рванули на эту самую "инклюзию", совершенно не понимая что это такое. И именно благодаря этим "инклюзистам" на сегодняшний день форма "домашнее образование" стала недоступна для многих детей-инвалидов - не было социального заказа, не было положительного отношения к этой форме - все хотели быть "как все". Поэтому вред, причиненный ревнителями "инклюзии" образованию детей-инвалидов нанесен серьезный.
Я и мой муж никогда не хаяли инклюзию и уж тем более никакие формы образования, включая семейное. Более того, мы ЗА любую форму образования без исключения! Но, в отличие от "инклюзистов", мы хорошо понимаем, что инклюзия - это не "все поголовно в школу, в класс" - а это идея доступного образования для всех детей - здоровых, больных, тяжелых больных - всех! Это идея, и ничего большего надумывать в этом не надо. Доступность как раз и определяет различные формы обучения. Вы будете смеяться, но мы, находясь на "домашнем обучении" тоже включены в инклюзивное образование - доступное образование для нашего ребенка. Что касается семейного образования - тоже не считаю ее "фуфлом", а наоборот, считаю ее самой сложной формой образования, на которую можно переходит хорошо понимая эту форму образования, возможности и способности своего ребенка, образовательную атмосферу и многое другое. Если Вы думаете, что мы диванные родители, получающие информацию из википедии или по советам "консультантов" - Вы глубоко заблуждаетесь. Мы в основном практики. И у нас много друзей и помощников из разных сфер тоже практиков, а не кострированных теоретиков. Есть такие и в образовательной структуре. Поэтому, многое, о чем писал Гусев, о чем пишу я - это практическое освоение материала, а не теоретизирование и высказывание своего мнения, только потому, что его хочется хоть кому-то высказать.
Разумеется, мы понимаем, и я об этом тоже сказала, что не может быть всех "такие как все", скорее наоборот. И все мы принимаем и понимаем. И уж, если кому и предъявлять претензии, что "мы хотим, чтобы все были как мы", то явно не нам - есть тут больше желающих и претендующих на эту нишу. Нам достаточно того, что мы - такие как мы, а вы - такие как вы.
Просто живем мы в одной стране, с одними законами, в одном правовом поле, в одном вареве становления хоть какого-то общества. И не в Климовске или Урюпинске дело - дело в нас с вами, кто либо поддерживает законы, которые наше государство принимает для нашего блага, либо ищет в них лазейки-"толкования". Поэтому, где-то у кого-то закон работает, а где-то у кого-то нет. Кто-то хочет жить по закону и тогда закон работает, а кому-то "удобнее" жить по понятиям, и тогда работают понятия.

Никаких новых форм образования ни с того момента, ни до того момента, ни после того момента, как Петя пошел в 1 класс не появилось. Методически все эти формы разработаны со времен "царя Гороха" и сегодня лишь развиваются. Да, есть у нас достаточно мамочек, которые вот просто уверены в том, что сегодня-завтра они изобретут велосипед на квадратных колесах, или найдут панацею от ДЦП. Но за 16 лет нашей жизни с особым ребенком, при активном участии в общественной жизни родителей и детей-инвалидов, мы убедились в том, все эти потуги в лучшем случае приводят к ничему, в худшем - к печальным результатам. Все придумано, изобретено, разработано - пользуйтесь. Не надо придумывать что-то новое, не получив того, что необходимо от базового старого - не придумаете. Это тоже практика.

А кто Вам сказал, что мы противники обучения в классе? Мы тоже посещаем некоторые занятия в классе. Не постоянно, а когда это возможно. Но, во-первых, это не самоцель, а во-вторых, чтобы к этому прийти, чтобы прийти к тому, чтобы в классе Петю воспринимали, извините, не как убогого, а как равного или даже еще в чем-то более успешного, нам необходимо было пройти тот самый путь - сделать его таким. И сделать его таким в общем классе, в общей школе, как сегодня я отчетливо понимаю, было бы невозможно - это возможно было сделать исключительно на домашней форме обучения, при индивидуальных занятиях, индивидуальном общении, индивидуальном воспитании наших замечательных учителей, которые заниматься этим могли тоже исключительно по этой форме образования - в классе такого бы не было. И, вот когда Петя вышел на тот уровень, что им сегодня гордятся его учителя и ставят в пример одноклассникам, Петя и пришел в класс. И никакой особой социализации не потребовалось - он сам стал этой самой социализацией - все завертелось вокруг него, а не он вокруг социализации. И Вы даже не представляете себе, как же нам действительно было просто - мы просто ждали пока к нам придет училка, открывали ей дверь, она проходила к Пете, занималась там с ним и уходила. Вот такой простой процесс, не требующий "серьезных организационных затрат" )))))))))) Мне нравится, что Вы так думаете - пусть так и будет. Во всяком случае, мне хочется, чтобы все так думали - все у нас легко и просто. Мне приятно. Правда. Может быть именно поэтому мы и делимся тут своими знаниями (не опытом, не мнениями, Боже упаси!), что нам тоже хочется помочь людям, которым хочется, чтобы у них тоже все было легко и просто, а не с серьезными организационными затратами. Кстати, наше государство на своем законодательном уровне сделало уже все, чтобы у нас это максимально получалось - надо только воспользоваться этой гос. поддержкой, а не поддержкой всевозможных доброхотов, которые "консультируют так, как понимают"...

Наташа прошла по такому пути, по которому бы сегодня, наверное, не посоветовала бы пройти даже врагу. Вы даже не слышите в ее рассказах той сильной боли. Боли от несправедливости, обмана, боли от того, что у нее и ее особого ребенка отняли драгоценное время на лечение, реабилитацию, что у нее отняли возможность распоряжаться жизнью так, как она хочет, болью за своего ребенка, которого обидели те, кто обязан был поддержать и многое другое. Она не совершила никакого плохого поступка, она сама поняла, что совершила ошибку. Но совершить эту ошибку ей помогли тут, у нас в теме, как я писала, те, для кого свое мнение дороже чужой жизни. Не все и не всегда мы все сразу понимаем, и мы тоже когда-то были молодыми родителями, которые многого не знали и многому учились. Но нам повезло в одном (мы вообще очень везучие) - с нами рядом были люди, которые нам помогали и поддерживали и у нас катастрофически не было время на постижение чьих-то мнений и толкований - нам надо было работать, жить, идти вперед, учиться. Учимся мы до сих пор и конца этому, к счастью, не видно.

Я не верю в позиции, типа "поживем - увидим", "потом посмотрим" и т.д. Я не имею на нее права - за мной двое детей, в жизни которых я должна быт уверена сегодня, а не "потом". И Наташе надо тоже сегодня. И, уверяю Вас, многим тоже надо сегодня. Значительно бОльшим, чем Вы себе представляете. То, что они не появляются тут на форуме или появляются редко - объяснимо - либо у них тоже катастрофически нет время на обсуждение "мнений", либо появившись раз, они понимают, что все это бесполезно. Дли них. Для Вас. Но тех, у кого получается, как Вы пишите, значительно больше тех, у кого не получается. И даже те, кто еще не знает, что надо сделать, чтобы получилось, приходят на форум, получают эти знания и уходят. Потому, что дальше - все бесполезно. Дальше... Извините, им будут просто тупо завидовать (было бы чему!), скрещивать с разными мнениями, опытом, пытаться сделать такими как все и т.д. и т.п. В этом форум очень отличается от непосредственно организации ДА - в организации все по-другому.

Поэтому, в отличие от Вас, нам не хотелось ждать - как там все у Наташи получится потом, а захотелось поддержать ее и поделиться своими знаниями как возможно сделать то, что ОНА хочет сегодня. Ну и в какой-то степени защитить ее от еще одних "советов", "консультаций", через которые она уже однажды прошла, и через которые ей опять предлагают пройти - авось проскочит...

Тоже очень надеюсь, что не обидела Вас, поскольку писАла от души с искренним к Вам уважением.

[Ольга П.]

Ну, вот лично я не увидела от Гусевых такого напора в сторону родителей, которые за пмпк. В сторону юриста да, допускаются некоторые выпады. Но их понять можно, ведь это не обычный форумчанин, а специалист, который наверное должен быть ответственным за свои слова? Раз он выступает тут как консультант, то его слова должны быть не просто мнением, а юридической помощью. Как тут спокойно оставаться в стороне и смотреть как людей направляют на ложный путь, который не принесет не то что пользу, а наоборот навредит? Девочки, не воспринимайте близко к сердцу мнение Гусевых если оно вам не нравится. Ведь многим оно просто необходимо!

[NAB]

Ну да не увидели, так как посты, содержащие оскорбления    обычно удалют в итоге.  Как и в других темах и не только от Гусева/вых.
Можно писать своё мнение тем не менее не оскорбляя родителей имеющих другой опыт. И других детей, к слову.

[юрист]

Раз он выступает тут как консультант, то его слова должны быть не просто мнением, а юридической помощью.

Я  не  отвечаю  за  незаконные  действия  врачей - психиатров  в  городе  Калуге.

[Мама гуськи-гу]

@Ольга П., ну все правильно, не нужно никому ничего навязывать, и с другой стороны, нужно понимать понимать, что ситатуации разные. Мне одно утт не понятно, борются громко за права, ПМПК устанавливая диагноз - нарушает права и процедуры, и тут , вдруг, не они виноваты, а юрист...

А по делу, нет не обучаемых... просто некоторым нужна другая программа, но учить обязаны всех. Что в последнее время и проиходит.

[Мама гуськи-гу]

Раз он выступает тут как консультант, то его слова должны быть не просто мнением, а юридической помощью.

Я  не  отвечаю  за  незаконные  действия  врачей - психиатров  в  городе  Калуге.

@юрист, а есть практика оспаривания таких действий?

[юрист]

А по делу, нет не обучаемых... просто некоторым нужна другая программа, но учить обязаны всех.

Это  верно.

ПМПК, устанавливая диагноз - нарушает права и процедуры

О  том  и  пишу.

[Татьяна-Петя]

Они не пишут "делайте как мы", но зато все, что пишут другие - "бред! полный бред!".
они никогда в жизни не пытались отойти от однажды выбранного маршрута, самого простого еще с советских времен. и бесконфликтного. Никогда  в жизни не были на пмпк, и никогда не рассматривали варианты учебы ребенка, когда образовательное учреждение пмпк требует и это требование никак не обойти (людям с детьми-инвалидами проще сходить на пмпк, чем обивать пороги судов и прокуратуры; я писАла про несколько спецшкол в Москве. зачем бодаться с неясным результатом, когда пмпк лихо пишет нужные заключения).
Они молодцы, что смогли так организовать процесс, но не всем это подходит и не всегда это возможно. а бесконечные наезды на тех, кто пытается как-то приладить неизбежное прохождение пмпк к своей жизни, взять то, что нужно ребенку и семье - поднадоели.

Это неправда, Севилья. Я пишу "бред! полный бред!" ни на то, что все другие пишут, а только исключительно на бред, который пишут. Мало того, я очень тщательно стараюсь аргументировать, почему это бред - аргументировать НПА, логически и т.д.
Кто вот Вам рассказал о том, что мы "... никогда в жизни не пытались отойти от однажды выбранного маршрута, самого простого еще с советских времен и бесконфликтного"?! Этот бред Вы тоже сами себе надумали? Вы знаете наш "маршрут"? Вы в курсе того, что на протяжении 9 лет обучения мы этот маршрут расширяем, дополняем и развиваем? Вы точно понимаете, что наш маршрут самый простой и бесконфликтный? Вы им проходили?
Если я об этом ничего не пишу, это еще не значит, что Вы точно понимаете и знаете, чем и как мы занимаемся.
Кто Вам сказал, что мы никогда не были на ПМПК? Ну ладно я, но неужели Вы себе представляете какого-то виртуального Гусева, который что-то не испытав на своей шкуре, не пройдя через что-то, не проанализировав того, через что он прошел, он будет чем-то делиться? Вам даже в голову не приходит, что все то, что он пишет о ПМПК - это его личный опыт, его глубочайшие знания по этому вопросу и то, чем он делится - это еще сотая доля того, чем он мог бы поделиться. Но ни он ни я тоже об этом не пишем. Поскольку считаем, что "личное мнение" и "личный опыт" - это всего лишь повод для бла-бла-бла, не более того. А на бла-бла времени нет ни у него ни у меня.
Так что, Вы несколько поторопились с оценкой нашей жизни и нашей жизни на форуме - она совсем иная, нежели Вы ее себе представляете, и уж тем более, чем хотите ее представить кому-то...

И кстати, Сашина учительница любила поговаривать: "не суй мне свои слова в рот" ))))) Так вот ни я, ни Гусев никогда никому не предлагали обращаться в суд и обивать его пороги - это Вы нас попутали с кем-то. Хлопотно это, энерго и "организационно" затратно.
Но, таки да, есть другие инстанции, которые в кратчайшее время могут повернуть ситуацию в необходимое законное русло...

[юрист]

@юрист, а есть практика оспаривания таких действий?

Можно  обратиться  с  жалобой  к  Главному  врачу  медицинской  организации,  в  коей  этот  врач  работает. 

[NAB]

Насчёт юриста - он консультант. Можно консультироваться, можно не. Можно еще проконсультироваться у нескольких в разных местах, в том числе не виртуально. Никто не обязывает сделать как он написал.
Это такое же мнение, как, к примеру мнение консультирующего на форуме врача. Почему вы все считаете это руководством к действию?

[Ольга П.]

Ну да не увидели, так как посты, содержащие оскорбления    обычно удалют в итоге.  Как и в других темах и не только от Гусева/вых.
Можно писать своё мнение тем не менее не оскорбляя родителей имеющих другой опыт. И других детей, к слову.

Вроде успеваю всё прочитывать, т.к. живу в этой теме целыми днями. Вот если честно, то только счастливый случай уберег нас от пмпк, а ведь мы серьезно были нацелены его пройти по совету Алексея! Долбануло бы однозначно!

[NAB]

@Ольга П., а зачем вам ее проходить если вы не меняли бы программу обучения? 

Вот относительно итоговых аттестаций ГИА и ЕГЭ не в курсе.

[Ольга П.]

@Ольга П., а зачем вам ее проходить если вы не меняли бы программу обучения? 

Вот относительно итоговых аттестаций ГИА и ЕГЭ не в курсе.

Вот и я думаю зачем? В прошлом году были на надомном. В этом году отказали. Школа предложила пмпк.

[юрист]

Ну да не увидели, так как посты, содержащие оскорбления    обычно удалют в итоге.  Как и в других темах и не только от Гусева/вых.
Можно писать своё мнение тем не менее не оскорбляя родителей имеющих другой опыт. И других детей, к слову.

Вроде успеваю всё прочитывать, т.к. живу в этой теме целыми днями. Вот если честно, то только счастливый случай уберег нас от пмпк, а ведь мы серьезно были нацелены его пройти по совету Алексея! Долбануло бы однозначно!

Почему  Вы  так  решили   :uhm: :uhm: :uhm: .  В  городе  Калуге  имеется  грубое  нарушение  при  проведении  обследования 
ребёнка  @mamaNata :  не  видя  его,  врач - психиатр  поставил  диагноз.