Подскажите как помочь Варюше 9 месяцев

[jrubkina]

ИринаIIIспасибо за подсказку,благодаря вам и форумчанкам я нашла в Томске специалиста по МКТ.Будем пробовать.

[jrubkina]

продолжение моей истории.
я писала ранеее текст своей жалобы на имя начальника КБ города где мы прописаны,где в Северск перинат центре мне не оказали нужную помощь и в итоге у моей дочки  к 11месяцам Дцп.После этой жалобы больница загудела,а еще больше я растревожила сам ПЦ..С  врачей ,дежуривших в те дни(это были выходные) собрали обьяснительные,ответ я пока не получила.Но стала собирать документы на МСЭ.
И тут столкнулась, как руководство детской поликлиники и больницы стало всеми путями пытаться занизить степень тяжести моей больной дочки.
Налицо признаки тетрапареза,сделано МРТ на прошлой неделе где четко написано что изменения в височных областях обусловлены вероятно гипоксией. И арахноидальная киста средних размеров височной области.Те самые области головн мозга отвечающие за моторное развитие
А  на врачебной комиссии пишут в заключении -Пэп(код G93.8).а сопутств от психиатров-F80.82 И все .Хотя специально пригласили из декрета невропатолога(город небольшой и второй невропатолог был на учебе) и та в своей 18 строке написала Пэп,спастический тетрапарез.Но в основной диагноз спаст тетрапарез не вынесен! А дальше еще круче и корупционее-Направляется на консультативный прием на МСЭ по настельной просьбе матери. А ведь  имеется три заключения врачей из Томска,г Лесного Свердловской области,г Свердловска  из больницы БОНУМ о диагнозе -формирование ДЦП и оформлении инвалидности по месту регистрации.
ЗАВ поликлиникой мне в тел разговоре сказала :да Дцп там будет ,но сейчас мы его не ставим.Я -а когда вы его ставите?.Она -в год.Так сейчас февраль,а в марте нам год.Молчание.А главн врач детской больницы сказала что такой диагноз они ставят в 3года.
Я прекрасно понимаю что по истечению трех лет нельзя будет завести уголовное дело.А если у моей дочки будет официально стоять диагноз Дцп и инвалидность,то это прямая дорога в суд..
Вот что делают сволочи,лишая нас возможности добиваться справедливости и возможности реабилитировать насколько возможно ребенка за эти инвалидные деньги.
Что я еще могу,разве побороть эту бюрократ машину, отчаяние выше крыши.Это не Москва или крупные города,это маленький городок ЗАТО и врачи без совести и чести.Что мне делать?Жить не хочется от этого безпредела.Где искать справедливость?Да и моей маме,а она медик, на работе начали палки в колеса вставлять,давят...
А мы дома все в ребенке,она сейчас после перенесенного наркоза стала очень капризной,или зубки лезут,или возраст -стала понимать как чего то можно добиться....

[Vse_budet_otlichno]

Напишите  об этом вМинздрав.  У них на сайте можно жалобу оставить.  А что сейчас Варя умеет делать?

[jrubkina]

говорят что минздрав спускает все жалобы назад. если у кого есть опыт с минздравом напишите.моя цель-чтоб больше ни у кого такого горя не было. ведь не живем а только 11месяцев плачем, глядя на девочку.ВАря видит,слышит,понимает.Любит когда я ей рассказываю и показываю детские книжки.показывает глазками то, о чем я ее спрашиваю-где котик,где окно.где солнышко,огонек.... Моторно-держим голову.лежим на животе,опираясь на логти и иногда на полусогнутых в локтях ручках.крутит головой.Переворачивается крайне редко-медленно и неправильно,не ползает,не сидит,не стоит.Активных движений нет.руки в кулаках при опоре,иногда раскрывает-бывают мягенькие.игрушки удерживает но берет коряво чем ухватит.Кисти стало выворачивать.Ноги тянет и выворачивает иногда вовнутрь,но не всегда.
Когда -то где -то кто -то здесь на форуме писал какой -то сайт-адрес  о проверочной службы,мб минздрава,где всегда дают ответ и разбираются со всякими жалобами,если кто знает,сбросьте. мне ссылку.

[Мама гуськи-гу]

@jrubkina, может эта тема будет Вам полезна Врачебные ошибки, халатность. Как отстоять свои права (иски, суды) ?

[Vse_budet_otlichno]

Напишу о своем опыте с Минздравом
Обратилась к нашей педиатрше,чтобы она написала направление в краевую на обследование и доделала доки на мсэ. Оформляли она это все полгода,просрочила нам мсэ, у меня нервы не выдержали,я пошла сначала у заведующей аоликлиники,она мне сказала,разбирайтесь сами ).я вышла из ее кабинета и тут же оставила небольшое сообщение на сайте Минздрава.  Недели через две мне давай все звонить из крайздрава,поликлиники и т.д. предлагать мне какие-то реабилитации. Ничего мне от них не надо было. Педиатр с той поры на редкость оперативна,талоны все тут же мне. В общем,есть смысл жаловаться туда

[Vse_budet_otlichno]

@jrubkina, с такой физ. Задержкой вам сто процентов дадут инвалидность. Или вам важен диагноз?

[Mamalia]

Здравствуйте. Вы обращались в свою страховую? По вашему заявлению они проведут экспертизу.

[jrubkina]

я еще (еще-ужас!)плохо понимаю что важнее,но я понимаю что это ДЦП, а не энцефалопатия. И ведь по диагнозу ДЦП идут средства для реабилитации,а при энцефалопатии наверно нет.И по тяжести диагноза-наверно наступление последствий бездействий таких врачей -сволочей наверно для следствия (хочу подать в след комитет) ДЦП тяжелее чем Пэп.
У нас ведь не город а ЗАТО и относимся мы к ФМБА, не к томскому минздраву. А фмба сразу ссылает все назад.Или писать прямо на сайт минздрава России.Кто знает? Есть ли какой-т сайт куда жаловаться можно онлайн,без писем и приездов в Москву?

[jrubkina]

   Mamalia,периодически читаю вас и с историей вашей познакомилась раньше когда зашла на ангелы впервые....Сегодня отправила в страховую и росздравнадзор по томск области.и написала  там продолжение про мсэ. А еще  ведь мне отказались дать документы из СПц (язык не поворачивается называть это центром) по письменному запросу.Сказали сначала что посоветуются с юр.отделом... а потом ответ в течение месяца.

[Kot1981]

Напишите президенту через форму в инете - отлично работает.

[jrubkina]

   Kot1981 пока не решусь на президента,напишу в минздрав.

[Leg]

@jrubkina,
https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Отреагировали через месяц, зато как эффективно, описывайте подробно ситуацию с указанием номера полиса ОМС, номера и адреса поликлиники, ФИО врачей.  Удачи!

[EAB]

Может нам подскажут мамы из Лесного или Екатеринбурга или рядом городов- кому обращаться,что делать?

@Svetavu, Света, может подскажешь мамочке, какие у вас реа центры поблизости. Ты наверняка уже все знаешь...

[Svetavu]

@Ekaterina and Anna B., конечно помогу! Правда с реа у нас здесь полная ...
@jrubkina, напишу вам все что знаю! Уже почти месяц жду от вас весточки) Гришин папа работает с вашим мужем и папой Варюши на комбинате. Но не знала как с вами связаться и готовы ли были вы. Ещё не успела прочитать все что выше, только первые посты, но вы уже молодец! Все получится)