Автор Тема: Маркушка тугоушка  (Прочитано 4553 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #15 : 27 Январь 2017, 13:11:31 »
@Kiranmala, синдром альпорта, синдром баракат,  и вот тут http://doctor-lor.com/archives/164

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #16 : 27 Январь 2017, 18:31:46 »
@мама лили,
Заплакала тупая участковая врач! Которая кроме соплей ничего не лечит....
Мы были у генетиков!!!!!!!!!!!!! В Харькове, если о чем-то говорит?
Я не из тех мамаш, которые видят все в радуге. Марк мой не первый ребёнок.
У нас нет регресса! У нас прогресс, хоть и медленный

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #17 : 27 Январь 2017, 18:33:06 »
@мама лили,  читайте мои сообщения! Мы сдали генетику! Тыкать пальцами в инете и я умею, давно прочитаны все синдромы вдоль и поперёк ....

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #18 : 27 Январь 2017, 18:42:34 »
@Kiranmala, настраивайтесь на позитив, не обращайте внимания на чужие мнения. Главное ребенок и грамотная помощь ему. Копать генетику вообще смысла не вижу (нам тоже предлагали, разрез глаз неврологу не понравился). Я у нее спросила, если найдем - дальнейшее лечение изменится, она ответила нет, типа вам не будущее, если еще детей будите планировать. И зачем мне это, не вижу смысла делать исследования ради исследований. Лучше я эти деньги на реа ребенку потрачу.
А про почки, к сожалению гипоксия в первую очередь влияет на мозг и почки. Может еще перерастет. У меня в детстве и лоханки были расширены, и в 7 лет пиелонефрит ставили, а сейчас, ТТТ, вроде и ничего нет.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #19 : 27 Январь 2017, 19:25:54 »
@Kiranmala, с ноотропами очень осторожно, особенно это касаемо кортексина. Желательно прежде пройти ЭЭГ мониторинг. Ну а вообще лучше избегать препараты, вызывающие судорожную готовность. Сыну кололи, результата не было, только перевозбудит ребёнка. Пантогам тоже ничего не дал.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #20 : 27 Январь 2017, 19:37:19 »
@Оксана1982, спасибо! Мы генетику по слуху не сдавали, так как больше не планируем детей. У нас визуально нет никаких стигм, но конечно это не показатель, даже если есть... просто при серьёзных синдромах иногда предлагают коррекцию, в питании, например.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #21 : 27 Январь 2017, 19:39:08 »
@Yaana, мы ээг делали пару недель назад. А все ноотропы вызывают судорожную готовность? Я очень боюсь . Мы это не применяем лечение. Сегодня новая невролог предположила нов версию - расстройство вестибулярного аппарата( ничего похожего в инете не нахожу у грудничков

Оффлайн мама лили

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #22 : 27 Январь 2017, 20:32:18 »
@Kiranmala, не нужно так отвечать. Я к вам по человечески. Откуда мне знать где вы были. А Харьков говорит, я не колхоз. Вы все предположения и мнения отметаете, но как может здоровый ребенок иметь такое физическое развитие? Я сейчас лежу с дочкой в НИИ Бурденко, в Москве. Тут есть отличный врач Баранова. Она нам такое находила - что наши светила не видели в упор. Я могу у нее спросить, на что похоже в вашей ситуации. Куда копать. Если хотите.

Оффлайн happymam

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #23 : 28 Январь 2017, 21:56:44 »
Мы сдавали генетику именно на слух, не выявили. А инфекция не известно какая, я сильно кашляла, какой-то грипп😞 в крови у меня только цитомегавирус давнишний.
Да, главное чтобы прогресс шел. Дай Бог!

Оффлайн happymam

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #24 : 28 Январь 2017, 22:02:25 »
По ухи у ребенка внутриутробно везде была вода, в голове сердце желудке и легких. Родились с гидрой. Слух выявили только в 2 года😓 хотя с года было уже очевидно что есть проблемы. А в глазах у нас хориоретенит, как последствие вуи, это еще в роддоме заметили, ну и как последствия всего нистагм и косоглазие.
Вообще внешне моя девочка здорова, посторонние только слух аппараты видят, а врачи как видят вагон диагнозов, вздыхают.
Желаю и вам восстановиться. Главная наша проблема сейчас - вредный характер.😊

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 197
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #25 : 05 Февраль 2017, 10:56:32 »
@Kiranmala, нет, не все и не у всех. Но кортексин один из самых агрессивных.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 109
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #26 : 05 Февраль 2017, 18:39:23 »
2 дня назад выявили герпес 6 типа (((

Оффлайн LizaNasty

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #27 : 06 Февраль 2017, 21:07:15 »
2 дня назад выявили герпес 6 типа (((
Активный ? В крови?

Оффлайн Жевьен

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #28 : 07 Февраль 2017, 10:02:28 »
@Kiranmala, не нужно так отвечать. Я к вам по человечески. Откуда мне знать где вы были. А Харьков говорит, я не колхоз. Вы все предположения и мнения отметаете, но как может здоровый ребенок иметь такое физическое развитие? Я сейчас лежу с дочкой в НИИ Бурденко, в Москве. Тут есть отличный врач Баранова. Она нам такое находила - что наши светила не видели в упор. Я могу у нее спросить, на что похоже в вашей ситуации. Куда копать. Если хотите.
желаю Вам удачи и выздоровления малышу!