История Артёмки из Омска

[Marissabell]

Привет всем. Расскажу вам нашу историю: беременность протекала на ура, ни дня не лежала на сохранении. Малыш родился в 41 неделю. При родах применилась вакуум-экстракция, закричал не сразу, к груди приложили, даже причмокнул ;Dоценка по шкале 6/8. Со вторых суток нарасла желтуха, под лампами провели 100 часов, а толку ноль. На 6 сутки перевили в неонатальный центр, желтуха не проходила, ещё и в весе начали терять, срыгивать фонтаном. Все анализы в норме. С желтухой справились, но цвет кожи желтый. Причину найти не могут, а мы теряем в весе (20% потери). На 18 дне появилась температура ( мы все ещё в больнице), взяли анализы, а у нас сильнейший воспалительный процесс, как выяснилось в реанимации, у нас урасепсис. Впали мы в кому. В реанимации были 10 дней, 5 дней на ИВЛ, состояние критически тяжелое, потеря массы тела 35%. Причину найти не могут, а мы худеем, кожа да кости. Перевели нас в интенсивную терапию, спасибо заведующей, которая очень настырной оказалась и нашла причину нашей потери веса ( проблема с надпочечниками, их недоразвитие, не удерживается соль в организме, а соответственно и вода, поэтому и потеря веса.) ооочень редкое заболевание. В результате реанимации получили повреждение головного мозга. Обширные кистозно-атрофические глиозные  изменения, мозолистое тело истончено до 1 мм. Дома мы оказались в возрасте 2,5 месяцев, в весе стали набирать только дома, за месяц набрали 1,5 кг и это было для нас счастье!!!! Сейчас нам уже почти 8 месяцев, наши успехи: вес набрали хорошо уже 8,400,  голову держим, переворачиваемся со спины на живот и обратно, не ползаем, но попу пытаемся поднять, сидим только с поддержкой, когда в положение полулёжа пытается сесть, тянет и голову и руки. Опора очень слабая, в ногах на полную стопу, но с приседанием, на вытянутых руках опоры нет , подгибает очень пальчики на ногах, как с этим бороться незнаю. Запркидывание головы когда держишь в вертикальном положении, потолок рассматриваем. Улыбается, смеётся, слоги произносит: на, да, га, ба, па, мама. С игрушками играет, из руки в руки перекладывает, стучит друг об друга. Родных узнает, зрение говорят снижено, за игрушками следит, фиксирует взгляд, но глазки у нас "бегают", горизонтальный нистагм. Прокололи два раза кортексин, один раз атовегин, месяца 4 пили пантогам, сейчас принимаем глиатилин. Когда лежали в реанимации были судороги на фоне метаболических нарушений. Больше судорог не было. Эпи активности не зарегистрировано. Прошли два курса массажа, курс АФК, в марте опять курс АФК, в мае собираемся на  войту.  Прививок нет не одной , даже БСЖ. Хотелось бы посоветоваться как бороться с запрокидыванием головы, подгибанием  пальчиков на ногах,  как улучшить опору на ноги и как ваши ангелы переносили прививки. А ещё у нас медленный прирост головы, под вопросом микроцефалия, за 8 месяцев голова выросла на 4.8 см( родились ОГ 37 см, сейчас 41,8 см). За последний месяц не выросла ни на мм, за это тоже очень переживаю. Ну вот как то так. Очень буду рада советам.

[Света213]

Прививкам строго медотвод!

[Наталья_сын_Олег]

Нам 11 месяцев, в физ плане практически как вы. Перевороты, сидит с опорой, игрушки перекладывает. Пальчики поджимает, но это тонус и неврология. Мы ездием на иглорефлексотерапию, становится с лучше, не с такой силой, можно легко расправить пальчики. Но у нас саааавсем другая история. Вам обязательно посоветуют что то тут!

[Сиренька]

Прививкам категорически нет,хотя бы пока.С интеллектом у вас на данный момент в норме.А физически ЛФК,массаж.

[Mamalia]

Здравствуйте, для обширной атрофии неплохой прирост головы, у нас к вашему возрасту было 1,5 см всего. Перекладывание из руки в руку - просто отлично, значит обе половины работают.
Запрокидывание у нас тоже было, не помню когда ушло, но грудины нам всем отбила, вроде до года.

[Marissabell]

@Mamalia, а сколько вашему ангелочку сейчас? И как головка растёт, как развивается? И как вы боролись с запрокидыванием?

[Marissabell]

@Mamalia, я так понимаю вы из Санкт-Петербурга, мы в мае собираемся в СП на войту в центр "Пеликан" к спецу из Германии. Что нибудь  слышали про данный центр?

[Mamalia]

Да, мы практически из СПб - 120 км рядом. Мы предпочитаем не называть дочку ангелом:-)  С запрокидыванием  мы никак не боролись, я считаю, что с этим никак нельзя бороться, но это моё мнение.
Как развивается - читайте и смотрите в домике, в двух словах не скажешь, но гораздо лучше, чем предсказывали. Первый раз слышу и про центр и про спеца из Германии - как зовут, кстати? Мы занимаемся в Роднике. И положа руку на сердце - ребёнок развивается сам, вне связи с курсами.

[Marissabell]

@Mamalia, за ангела извините )))), в центр Пеликан примерно раз в полгода приезжают специалисты по войта, богат с Германии и Франции: Бригитте Михельс, Элике Вилицки, Анна Деларуэль. Малышка у вас красавица))))

[Лена и Лена]

Наверное вам кто-то порекомендовал Пеликан. Мы тоже из Омска. А вы где лежали? В областной?

[Marissabell]

@Лена и Лена,  про Пеликан случайно наткнулась на ссылку и давай все читать, отзывы в е очень хорошие.  В неврологии мы не лежали вообще, в областной мы лежали, но только в эндокринологии ( у нас недоразвитие надпочечников). Сколько вашему малышу, как развиваетесь, где реабилитируетесь в Омске, у какого нервапотолога наблюдаетесь?

[Лена и Лена]

У нас девочка уже большая, 5 лет. ДЦП трипарез. (надо собраться с духом и уже историю написать). Мы недоношенные 26 недель, почти 2 года наблюдались в ГНЦ у Дулинец. Потом в областной у Едомского А.К., он теперь  в "Неврологии для всех", ходим иногда по старой памяти. Эпилептолог (надеюсь вам не понадобится) - Шестакова в "Детском евромеде". Выбор невелик. Может еще кто подскажет. Реабилитировались 2 раза в санатории "Рассвет", 4 раза возили в Чехию, в Теплице. По месту жительства есть поликлиника восст. лечения, но мы ни разу курс не прошли, то заболеем, то еще что случится, не судьба, что ли.

[Marissabell]

@Лена и Лена, мы наблюдаемся у Правдухиной в здоровом ребёнке

[Marissabell]

@Лена и Лена, массаж в ГНЦ делали, прошли курс АФК в центре развития Неваляшка, сейчас опять будем проходить

[Лена и Лена]

Почитала про неваляшку. Мы уже отстали, это новое место, Написано заманчиво.Вам понравился специалист? Как он работает?