Автор Тема: Ризотомия в НИИ им.Бурденко  (Прочитано 84427 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МУСЯ

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #15 : 22 Март 2009, 16:17:57 »
а для ризотомии интеллект должен быть сохранен?


Вопрос, о целесообразности операции решает врач который будут оперировать .... ну и вы конечно. Про интеллект, ничего не могу  сказать..

Оффлайн аняяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Савелий, Красноярск
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #16 : 23 Март 2009, 10:28:51 »
муся скажите пожалуйста а из наркоза как бы это мягче сказать все выходят ведь у наших детей организм более слабый. умом понимаю что спастику может совсем убрать можно только таким методом но всё же страшно. с ростом у нас бедро повело надо на что то решаться пря и незнаю.

Оффлайн МУСЯ

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #17 : 23 Март 2009, 11:26:07 »
муся скажите пожалуйста а из наркоза как бы это мягче сказать все выходят ведь у наших детей организм более слабый. умом понимаю что спастику может совсем убрать можно только таким методом но всё же страшно. с ростом у нас бедро повело надо на что то решаться пря и незнаю.

Да, я тоже очень переживала из-за наркоза, но что делать .... у нас других вариантов не было, дальше было-бы еще хуже. У сына из-за тонуса левая нога  укоротилась на два сантиметра, да и мышцы ( их почти нет). Сейчас ноги выровнялись, а вот над мышцами надо упорно работать. Наркоз перенес  хорошо.  А у вас ,что какой диагноз, чего умеете, сколько лет. 

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12421
  • Страна: br
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #18 : 23 Март 2009, 11:41:18 »
А что значит из за тонуса укоротилась? Cогнулась Вы хотите сказать.

The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн МУСЯ

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #19 : 23 Март 2009, 11:57:59 »
А что значит из за тонуса укоротилась? Cогнулась Вы хотите сказать.



Нет, не согнулась , а именно укоротилась. Когда ноги выпрямлены были , то одна нога была короче другой. Сейчас одинаковые.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12421
  • Страна: br
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #20 : 23 Март 2009, 13:18:08 »
Не представляю себе если честно.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн аняяна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Савелий, Красноярск
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #21 : 24 Март 2009, 05:49:51 »
да Муся у нас тоже левая нога укоротилась буквально на глазах на 1.5 см сделали снимок тазобедренных ортопед сказал бедро вывернуто видемо рост пошёл Савелию уже 5 лет тонус думаю тоже баллов 5 не знаю как его измеряют. ортопед говорит надо делать операцию а то бедро совсем выскочет хоть бы даже и ульзибатум но ведь это временное расслобление сейчас ведь самый рост. у нас спастический тетрапарез спастика делать особо ничего не даёт поворачивается только на бочки сидит с поддержкой ножками ползёт а ручки никак не включает да и интеллект подкочал в общем собрал всё что можно.

Оффлайн МУСЯ

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #22 : 24 Март 2009, 11:18:34 »
У нас тоже тетрапарез, левая сторона похуже, руки лучше чем ноги. Интеллект сохранен, но задержка разумеется есть. Нас тоже одни посылали к Ульзибату, другие категорически были против.  Ну как известно сколько врачей столько и мнений. Последнее слово за родителями.

sane4ka

  • Гость
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #23 : 24 Апрель 2009, 10:08:04 »
Добрый день!
У нас ребенок ДЦП спастическая диплегия 4 года. ЛФК, массаж, вертикализатор, костюм Адели, санатории, иголки, пиявки - все прошли. Ставили тетрапарез, полгода назад поменяли диагноз. Интеллект сохранен, речь по возрасту, ходим в сад в группу "особый ребенок". Ползает, включая ноги, сидит по турецки или с опорой на руки, но тонус в ногах просто не сбивается ничем. Не могу согнуть ему ногу даже своими двумя руками.

В институте им.Турнера, зав отделением ДЦП Уманов В.В, посоветовал сделать ризотомию. Практически ничего не знаю ни о возможных последствиях, ни о том, сколько нужно потом реабилитировать ребенка ни о том, как проходит послеоперациооный период, и что бывает в случае неуспешных операций.

Буду признательна за любую подробную информацию.
Спасибо

Оффлайн АЛИКА

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Олега
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #24 : 24 Апрель 2009, 22:51:59 »
sane4ka! С нами в палате Турнера лежало двое детей, которым делали ризотомию, правда уже 1,5 года назад. По их рассказам, их расслабили, но детки были тяжелее....не ползали, как вы. Но детки все равно, так и остались тяжелыми, даже с поддержкой ели ходят, хотя тонуса сильного нет.
Я лежала в 8 отд. т.к. в пятом не было мест....так что многого не видела...полной картины нет!
И еще, девочке делал Умнов....шов остался ужасный, а мальчику делал Кенис.....шов очень аккуратный. У нас тоже кстати такая картина....где делал Умнов...шов ужасный, где Кенис....даже красивый!

Пусть ангел-хранитель помогает лететь, когда твои крылья опускаются вниз.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12421
  • Страна: br
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #25 : 24 Апрель 2009, 22:58:55 »
но тонус в ногах просто не сбивается ничем. Не могу согнуть ему ногу даже своими двумя руками.

Тонус не градусник. А как вы сгибаете ногу детально описать можете?. Определенные позы и движения при ДЦП заблокированы синергиями.  С моей точки зрения делать ризотомию это самое последнее дело. Предпоследнее вставлять стимулятор. А предпредпоследнее вводить стволовые клетки.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн МУСЯ

Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #26 : 23 Ноябрь 2009, 22:23:10 »
например, вот эта операция:
"Задняя селективная ризотомия -

У меня у сына была "задняя селективная ризотомия", но мы делали ее в 7 лет, прошел год.  Спастика снижается сразу после операции, увеличивается объем движений, исчез крест в ногах, стал лучше спасть.  Пока, после этой операции, реабилитации особой еще не было т.к. у нас под-вывихи ТЗБ и нам пока нельзя активно заниматься. Как, вправим ТЗБ суставы,так и начнем заниматься.... а дальше видно будет.....тонус у нас был 5 баллов. ( ТЕМА ПО РИЗОТОМИИ ЕСТЬ ОТДЕЛЬНАЯ см. ниже)
« Последнее редактирование: 18 Июнь 2010, 02:00:50 от ДЦПшник »

Оффлайн Амурчанка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #27 : 01 Февраль 2010, 06:31:05 »
Полностью согласна с ДЦПшником по поводу ризотомии. Тоже лежала в Турнера, в 5-м отделении и видела деток после операции ризотомии - вот-вот, или которым сделали ее 6 мес назад и 1 год. Видела разницу между работой Кениса В.М. и Умнова В.В. Их противостояние, как докторов можно видеть во многом, и даже в швах.. Ни за, ни против ни одного из них, каждый - и опытный, и профи... Многим уменьшить тонус в ногах ризотомия все же помогала, видела разницу до и после. Если решились на операцию - будьте готовы к тяжелому послеоперационному периоду - укладки песочком, каждые час-пол часа менять, на спине до 10 дней лежать нельзя, переворачиваться и т.д. Шов длинной от 4-5 позвонка, до уровня поясницы или чуть ниже. Чем младше ребенок тем менее ужасно выглядит шов. Операция длится от 4 до 8 часов - тоже в зависимости от возраста. Ну и тазовые функции - восстановление до уровня нормы - от 6 мес и более. Это то, что я видела своими глазами. Когда ехала с ребенком в Турнера, настраивалась даже на эту операцию, но у нас все обошлось, и когда сказали, что нам эта операция не нужна - танцевала в палате лезгинку ;) Так что, конечно, идти на операцию нужно толлько оценив все риски и возможные последствия, взяв во внимание вероятное улучшение состояние ребенка, перспективы и т.д. а лично я бы еще однозначно послушала мнение и Владимира Марковича, и Валерия Владимировича.
« Последнее редактирование: 19 Ноябрь 2015, 01:57:27 от Ruta »

марамама

  • Гость
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #28 : 02 Июнь 2010, 10:56:42 »
Хочу спросить у МУСИ, на сегодняшний день кокое состояние у вашего  мальчика, чему научился?

Оффлайн колокольчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана мама Валюши
    • Награды
Re: Ризотомия в НИИ им.Бурденко
« Ответ #29 : 17 Июнь 2010, 16:22:32 »
Я почему спрашиваю потомучто у моей девочки спастический тетрапарез и сможет ли в этом случае помочь операция- ризотомия 

 

НИИ Материнства и детства г.Иваново

Автор Ruta

Ответов: 220
Просмотров: 23859
Последний ответ 23 Июль 2018, 19:06:39
от Дарья2210
НИИ им. В.М.Бехтерева г.Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, 3

Автор irineczca

Ответов: 351
Просмотров: 133065
Последний ответ 14 Июль 2018, 01:22:02
от Olga38
Селективная ризотомия за рубежом Selective Dorsal Rhizotomy

Автор ДЦПшник

Ответов: 18
Просмотров: 6434
Последний ответ 28 Август 2018, 07:46:58
от NatOle