Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[Mashusik]

Ну во-первых дети о которых мы говорим ,если им не два-три года,а после 6 уже никогда не забудут ни тяжелеший отход от операции ,ни многомесячную реабилитацию ,да и других проблем хватит.Елисей абсолютно прав в том,что ризотомия это уже край.И прежде чем решиться на нее надо подумать -все ли мы сделали,а самое главное-делали ли.Мне кажется что толкая ребенка на крайние меры многие из нас,кстати и я в том числе.празднуем свою некоторую лень и усталость.Это как операции по хирургическому удалению жира или еще круче оставлению от желудка десятой части и все для того чтобы не растолстеть.Тут раз и всю распущенность устранили и не надо над собой напрягаться.Я понимаю,что есть дети,который выкручивает от боли,но большинство идущих на крайние меры это другая категория.Поэтому и нет отчета от мамочек о многолетней сделанной ризотомией.Есть рассказы что где-то кто-то что-то у кого-то видел,а о том ,что это как перелом позвоночника,который всю оставшуюся жизнь ты должет холить и лелеять и опять же при хорошем исходе операции-это увольте.Поэтому надо сесть самой с собой и прежде чем решиться на операцию подумать-а все ли я сделала и делала ли.Лично мы после получения направления на ризотомию сначала стали бодро собираться,затем стали изучать проблему и консультироваться ,Бодрость постепенно спала и появилась масса вопросов после довольно глубокого изучения темы.Выяснилось ,что мы не пробовали массы методик-ту же микрополяризацию,не работали с согнутыми руками с нагрузкой,не пробовали костюм Адели(кстати множество положительных результатов,а Умнов костюм отрицает),не занимались методикой обратной связи и т.д.И это мы,которые живут в Питере.Хотя при теперешнем наличии интернета все можно узнать,везде заказать и прочее.В результате полученных знаний решили так-хватит надеяться на чудо ,в виде дяди со скальпелем и туманными перспективами.Пока перестанем перекладывать на него всю ответственность за нашего ребенка,чтобы потом жалобно не скулить о том,что совсем загубили деточку.Составляем стратегический план и главное-не ленимся претворять его в жизнь.Ведь это наша любимая доча!!!И напоследок-мамы ДЦПешек,как дела у вашего ребенка после хорошей двухнедельной болезни с высокой температурой.У нас ,да мне кажется у всех-это хороший шаг назад,а что должно случиться после многочасовой операции,наркоза и длительнейшей болезненной реабилитации,при условии,что вы будете пахать и пахать над чадом,хотя до этого особо себя не утруждали.Думайте.

[ДЦПшник]

Многим мамам проще отдаться в руки какого нибудь самоуверенного доктора. Чтобы он принимал за них решения, лечил, давал советы и  т.п. и т.д. Ведь мамы не перестают быть женщинами и на уровне подсознания тяга к решительному мужчине-лидеру в белом накрахмаленном колпаке  влияет на их поведение. А некоторые доктора будучи искушенными психотерапевтами хорошо это понимают и пользуются этим.

[ДЦПшник]

Думайте.

Хороший совет! На самом деле на крайние меры люди идут от безысходности. Но не все к сожалению понимают, что такое крайняя мера. Ведь сейчас в Турнера утверждают  следующее, что якобы ортооперациям должна предшествовать ризотомия. А без нее никуда. Фактически идет подталкивание мам на эту операцию. Хотя на языке у меня вертится совсем другое слово.
Если  бы те колоссальные деньги, которые государство тратит на сомнительные операции и закупку ТСР шли бы на научно-исследовательскую работу,  а Минздравсоц принуждал бы профильные НИИ и академические институты заниматься фундаментальными нейрофизиологическими  исследованиями , выделяя те же деньги и осуществляя должный контроль то мы бы очень быстро продвинулись в понимании ДЦП. Но зная как  всё устроено в нашем ненастоящем государстве уверен, что при моей жизни этого не произойдет.

[Mashusik]

Всецело Вас поддерживаю и опять повторяю,что прежде чем принять решение о крайней мере,надо подумать-все ли ты сделал для своего ребенка и главное делал ли,не перекладываешь ли решение проблемы на человека со скальпелем.Ведь если все будет не так сладко,обижаться станем на доктора и абсолютно забудем,что сами бегали за квотами и сами решали о необходимости оперативного лечения.Поэтому думайте,читайте не только форумы .пытайтесь вникать и в умные статьи и рефераты,консультируйтесь не только у хирургов-ортопедов,но и у невропатологов,нейропсихологов ,да просто у опытного участкового педиатора,который много лет работает с детьми и имеет большой практический опыт.Многое расскажет и массажистка,имеющая длительный контакт с ДЦПешными детками,да тот же учитель из спец.школы.Удачи всем в поисках и принятиях взвешенных и разумных решений.

[ДЦПшник]

Поэтому думайте,читайте не только форумы .пытайтесь вникать и в умные статьи и рефераты,консультируйтесь не только у хирургов-ортопедов,но и у невропатологов,нейропсихологов ,да просто у опытного участкового педиатора,который много лет работает с детьми и имеет большой практический опыт

Mashusik, о чем вы говорите.Многие мамы не удосуживаются читать не только "умные статьи и рефераты", но им подчас сложно даже до конца просмотреть список тем нашего форума. Очень много инфы есть на сайте dcpinfo.ru. Я не знаю кто его создатели и почему он перестал активно поддерживаться. Возможно потому, что исчерпался массив информации. Но  для начального понимания вполне подходит.
Mashusik, расскажите пожалуйста о себе - где вы работали, учились? 

[Mashusik]

По образованию я экономист,погубивший в себе тягу к педиатрии.Но так как она жива до сих пор,то имею множество  медицинских приятелей,многие года работала в мед.Нии и постоянно читаю,читаю и читаю.Много знаю и узнаю,а вообще погиб во мне прекрасный диагност.Лихо соображаю где и что болит,особенно если предстоит срочная хирургия.Никогда еще не перепутала аппендикс,поджелудочную,желчный болевые синдромы.Не знаю как .но в экстремальной ситуации очень четко чувствую.Ну и плюс к экономике-незаконченная психология-дальше стало неинтересно,а в приличное место не дошла.Поэтому всякие трансферинги Зеланда и т.д. изучала сама.

[ДЦПшник]

По образованию я экономист,погубивший в себе тягу к педиатрии.Но так как она жива до сих пор,то имею множество  ...

Понятно - интеллект фонтанирует  Создавайте теремок - будем общаться. Развивать Вашу тягу к педиатрии.

[mick125]

  Пытаюсь искать инфо по ризотомии на буржуйских сайтах. Если будет что интересного  и будет время постараюсь
выкладывать. Например вот это. http://www.experienceproject.com/groups/Have-Cerebral-Palsy/forum/Dorsal-Rhizotomy/35034
В первом посте  человек как и мы тут просит совета, нужно ли делать операцию своему пятилетнему сыну со спастическим ДЦП.
Ему отвечает девушка (может парень). <<<I have had a dorsal rhizotomy in 1987. It was a lot of work for me to get back
 to walking. But my body did feel much better after the sugery. I finally could relax. My Doctor was great and so was my physica
l therapist. They both made sure that I worked very hard. My family was great at helping me get back to normal. I felt much
better and enjoyed being able to have more freedom. I also was not as tired as I had been before the sugery. I could
actually walk around more and enjoy life better. I am so glad my parents had me do the rhizotomy.>>>
 <<Она пишет что ей сделали ризотомию в 1987году. Потребовалось очень немалых трудов, чтобы снова встать на ноги
и начать ходить. Но её тело на самом деле чувствовало себя гораздо лучше после операции. Она наконец то смогла расслабиться.
Её доктор и и физиотерапевт были мастерами своего дела. Они оба следили за мной, чтобы я работала очень много над собой.
Моя семья была рада, что смогла помочь мне вернутся к нормальному состоянию. Я чувствовала себя всё лучше и испытывала радость от того
что стало больше свободы. Я так же стала меньше уставать нежели до операции.  Я смогла действительно ходить больше
 и наслаждаться жизнью в большей мере. Я так рада, что мои родители согласились на эту операцию.>>>
 Ну, вот так вот. Имеем мнение и чувства взрослого человека, прошедшего через эту операцию. Правда, нужно иметь в виду,
что это может быть скрытой рекламой данной операции.  Читал ещё кое-что. Проводились клинические испытания и сравнение
груп детей, прошедших ризотомию и проходящих обычное лечение с детьми, которые только проходили обычное лечение. Там тоже
довольно обнадёживающие данные. Ссылку не привожу, так как не нашёл ещё первоначальный источник.

[Mashusik]

Замечательная импортная статья.Главное после операции за человеком следили доктор и физиотерапевт.Еще раз хочется повторить-пусть мамы подумают-не ленились ли они занимаясь своим ребенком и не результатом ли надлежащего труда становится ризотомия.

[mick125]

Вообще-то это не статья, а такое же живое общение живых людей как и у нас тут.
Вообще-то и Елисей кажется здесь тоже говорил (может ошибаюсь), что гипертонус
будет только возрастать с возрастом. Хотя спастика увеличиваться не будет.
Никакие ЛФК и массажи не помогут. Может мы перепробовали и не все виды лечения,
но перпробовали много чего. Можно было бы перепробовать ещё чего нибудь, в Китай там
съездить или в Одинцово кто-то там лечит за 300тыс рублец в месяц (не вру, знакомая
лечила там своего сына). Но многие себе позволить этого не могут элементарно из-за
нехватки средств. И остаётся тогда день за днём только массаж и ЛФК массаж и ЛФК
массаж и ЛФК. А гипертонус тем временем всё растёт и растёт.
 Читая наши форумы и начав читать западные по ризотомии я не нашёл пока ни одного
отрицательного высказывания  тех кто прошёл через операцию, хотя негативная
информация под действием сильных отриательных эмоций вывалилась бы на форумах в
первую очередь. А те люди, которые сделали они спокойно говорят, что да мы довольны
и мы не зря сделали. А больше и не говорят. И правильно. Ведь эмоции не хлещут у них
через край. Да и времени прошло ещё слишком мало и неизвестно какие долгосрочные
последствия могут быть у этой операции.

[ДЦПшник]

Вообще-то и Елисей кажется здесь тоже говорил (может ошибаюсь), что гипертонус
будет только возрастать с возрастом. Хотя спастика увеличиваться не будет.

mick125, я такого не говорил. Спастика всегда проявляется в виде гипертонуса. Гипертонус это связанный тонус разных групп мыщц или более правильно сказать миофасциальной цепи. Спастика как явление остается и при маленьком и при большом гипертонусе.  Следствием  спастики являются гиперкинезы - непроизвольные, связанные движения. При всем своем кажущимся разнобразии они имеют очень много общих свойств. Как гипертонус так и тонус отдельных групп можно снизить разными способами - ризотомией, фибротомией, миопластикой, массажем, растяжками и т.д. Это все то, что может сделать на современном этапе с ДЦП традиционная медицина. Понятно ,что чем ниже гипертонус тем легче управлять движениям. Но снижать гипертонус с помощью ризотомии это варварство! Это добровольное нанесение ребенку спинальной травмы. Некоторые мамы действительно относятся к этому спокойно. Во-первых потому, что их убедили в том, что они поступили единственно правильным образом. Во-вторых гипертонус в результате ризотомий действительно снижается. В третьих им повезло и они не получили других побочек кроме собственно уничтожения части нервных корешков и развороченной спины.
mick125, я вам настоятельно рекомендую почитать книги по остеопатии. Тогда у вас возможно появится целостный взгляд на ДЦП.

[мама Коли]

Вообще-то это не статья, а такое же живое общение живых людей как и у нас тут.
Вообще-то и Елисей кажется здесь тоже говорил (может ошибаюсь), что гипертонус
будет только возрастать с возрастом. Хотя спастика увеличиваться не будет.
Никакие ЛФК и массажи не помогут. Может мы перепробовали и не все виды лечения,
но перпробовали много чего. Можно было бы перепробовать ещё чего нибудь, в Китай там
съездить или в Одинцово кто-то там лечит за 300тыс рублец в месяц (не вру, знакомая
лечила там своего сына). Но многие себе позволить этого не могут элементарно из-за
нехватки средств. И остаётся тогда день за днём только массаж и ЛФК массаж и ЛФК
массаж и ЛФК. А гипертонус тем временем всё растёт и растёт.
 Читая наши форумы и начав читать западные по ризотомии я не нашёл пока ни одного
отрицательного высказывания  тех кто прошёл через операцию, хотя негативная
информация под действием сильных отриательных эмоций вывалилась бы на форумах в
первую очередь. А те люди, которые сделали они спокойно говорят, что да мы довольны
и мы не зря сделали. А больше и не говорят. И правильно. Ведь эмоции не хлещут у них
через край. Да и времени прошло ещё слишком мало и неизвестно какие долгосрочные
последствия могут быть у этой операции.

Mick вы очень правильно написали, полностью с Вами согласна. Не все имеют возможность ездить лечиться с детьми за границу и обращаться к платным специалистам. Мы тоже сделали эту операцию и пока мы об этом не жалеем, не знаю как будет дальше, а пока я вижу, что моему ребенку стало легче сидеть и двигаться. Спасибо за ваши положительные отзывы от тех, кто сделал эту операцию, это еще больше вселяет надежду, что со временем при должном усердии и мы встанем на ноги.
До этого мне не очень хотелось писать в эту тему, так как по последним ответам выходит так, что мамы, которые согласились сделать своим детям ризотомию скорее всего просто ленились заниматься со своими детьми, не читали специальной литературы, не советовались ни с какими врачами, а просто для своего спокойствия сделали эту операцию своему ребенку. По моему эта тема превратилась не в обсуждение, а осуждение тех, кто сделал операцию.

[Вюся]

Спасибо"Мама Коли". Я с Вами полностью согласна.Я рада,что у Вас все хорошо.А масажи,ЛФК...мы все делаем,но не у всех есть положительная динамика.И никто не может говорить,что  если мы идем на ризотомию,то мы лентяии!Если есть и такое решение проблемы спастики,как ризотомия,то значить кому то  без этого не обойтись.И не надо никому,кто делал операцию, бояться или стесняться здесь писать.На то и создана эта тема.А просто рассуждать со стороны полезно или вредно или...т.д.всегда очень легко.

[Вюся]

Вообще-то это не статья, а такое же живое общение живых людей как и у нас тут.
Вообще-то и Елисей кажется здесь тоже говорил (может ошибаюсь), что гипертонус
будет только возрастать с возрастом. Хотя спастика увеличиваться не будет.
Никакие ЛФК и массажи не помогут. Может мы перепробовали и не все виды лечения,
но перпробовали много чего. Можно было бы перепробовать ещё чего нибудь, в Китай там
съездить или в Одинцово кто-то там лечит за 300тыс рублец в месяц (не вру, знакомая
лечила там своего сына). Но многие себе позволить этого не могут элементарно из-за
нехватки средств. И остаётся тогда день за днём только массаж и ЛФК массаж и ЛФК
массаж и ЛФК. А гипертонус тем временем всё растёт и растёт.
 Читая наши форумы и начав читать западные по ризотомии я не нашёл пока ни одного
отрицательного высказывания  тех кто прошёл через операцию, хотя негативная
информация под действием сильных отриательных эмоций вывалилась бы на форумах в
первую очередь. А те люди, которые сделали они спокойно говорят, что да мы довольны
и мы не зря сделали. А больше и не говорят. И правильно. Ведь эмоции не хлещут у них
через край. Да и времени прошло ещё слишком мало и неизвестно какие долгосрочные
последствия могут быть у этой операции.

Mick вы очень правильно написали, полностью с Вами согласна. Не все имеют возможность ездить лечиться с детьми за границу и обращаться к платным специалистам. Мы тоже сделали эту операцию и пока мы об этом не жалеем, не знаю как будет дальше, а пока я вижу, что моему ребенку стало легче сидеть и двигаться. Спасибо за ваши положительные отзывы от тех, кто сделал эту операцию, это еще больше вселяет надежду, что со временем при должном усердии и мы встанем на ноги.
До этого мне не очень хотелось писать в эту тему, так как по последним ответам выходит так, что мамы, которые согласились сделать своим детям ризотомию скорее всего просто ленились заниматься со своими детьми, не читали специальной литературы, не советовались ни с какими врачами, а просто для своего спокойствия сделали эту операцию своему ребенку. По моему эта тема превратилась не в обсуждение, а осуждение тех, кто сделал операцию.

Никто  и Никого не имеет право осуждать.А если у кого есть факты осложнений послеоперационных,а не пустой болтовни,то напишите,и мы почитаем и сами решим,что нам надо или не надо.А кидаться умными фразами за экраном монитора,с включенным интернотом-не трудно.Молодцы те,кто решается сделать ВСЁ для своего ребенка !

[ДЦПшник]

Спасибо"Мама Коли". Я с Вами полностью согласна.Я рада,что у Вас все хорошо.А масажи,ЛФК...мы все делаем,но не у всех есть положительная динамика.И никто не может говорить,что  если мы идем на ризотомию,то мы лентяии!Если есть и такое решение проблемы спастики,как ризотомия,то значить кому то  без этого не обойтись.И не надо никому,кто делал операцию, бояться или стесняться здесь писать.На то и создана эта тема.А просто рассуждать со стороны полезно или вредно или...т.д.всегда очень легко.

Вюся, то ли не внимательно читаете, то ли воспринимаете то что вам больше нравится - ризотомия не решает проблему спастики! Это миф!