Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[мы]

Слушайте,это что то новое,все до этого говорили,что лежать только на животике,как же вас на спинке сразу привезли,я понимаю что что то новое появилось в этой операции.Мы то едем в Турнера,насколько я знаю там для мам условия сложнее,но это пугает менее всего,главное что бы операция прошла хорошо,у нас назначено на 14 марта,поедем маленько позже,подкашливаем

[Terra]

Послушайте, в Турнера и скобы ставят на шов после ризотомии, поэтому только на животе и лежать, может просто разные методы оперирования в Турнера и в Бурденко.  Настене ни скобы не ставили, на спинке можно было лежать сразу, а на 3 день разрешили полулежа в коляске кормить ее, а на 8 сутки сняли швы и домой.

[Вюся]

Интересно...Неужели есть несколько методов операции ризотомии?Надо будет спросить в Турнера.Если можно без скобов,то почему в Турнера ставят..

[Terra]

Не только скобы не ставили, но и в песок не укладывают....

[Воробушек79]

Терра,
а вот вы гвоорите кололи антибиотики, обезболивающие - это понятно. А гормональные для чего? и какой вид гормонов?
А врач сказал эти 3 меясца заниматься? а шов быстро зажил? а в реанимацию вас пускали?

[Terra]

Гормональные кололи первые 5 дней, как сказал медсестра чтобы воспаление мозговых структур не пошло, но не знаю так ли это... 3 месяца полного покоя, потом на консультацию везти ребенка со снимками. Шов на 8 день оставили вообще открытым чтобы сох, но и после операции я не видела чтобы он кис. на данный момент пока еще корочкой покрыт. В реанимацию не пускают, если только ребенка оставляют на ночь там и не отдают маме, то вечером можно будет попроситься, и то в халате, наморднике, чепчике. Наша Настена не более часа пробыла в реанимации, даже меньше, и мне ее сразу спустили

[Колобок]

Всем привет, мы приехали из НИИ Бурднко, начну всё по порядку.Ехали на заднюю селективную ризотомию на шейном уровне, Декопов, Шабалов и ещё один не русский нейрохирург долго обсуждали и 3 дня решали что делать или не делать, для них важно знать запрокидывает ребёнок голову непроизвольно или нет назад, у нас нет, главная задача наша была убрать сгибательный тонус в локтях, т.к. Юля у меня закусывает пальцы и непроизвольно хватает себя за волосы и выдерает всё что возьмёт, поэтому решили сделать менее кровавую операцию "селективную невротомию мышечно-кожного нерва с двух сторон", т.е. по-русски это в подмышечной области( но не совсем подмышками чуть дальше по руке), т.е. с внутреней стороны рук сделали надрезы см 5, и на периферических нервах сделали пересекание: результат- тонус стал меньше, но совсем не ушёл, пока рано говорить, ещё швы болят, но руки не кусает, волосы не рвёт и я этому рада, после операции на 3 день мы с волонтёрами уже размазывали пластилин по раскраске, классная вещь и делать с ней стало гораздо легче.Потом когда с Декоповым обсуждали перед выпиской, он сказал что хорошо, что не сделали в вашем случае шейную ризотомию.
Дальше, со мной в палате лежала девочка 6 лет из Грозного, мама Альбина (обещала зарегистрироваться), ей и сделали ризотомию на шейном уровне, я видела её до операци, просто увидела в палате ребёнка на кровати как юла вертящегося и зашла к ним, разговорились, у девочки всё время голова повёрнута влево, руки и ноги постоянно в ходу, гиперкинезы жуткие, она не ходячая, в основном лежит и передвигается за счёт гиперкинезов, но на ноги не ставят, т.к. уже контрактуры,а так в целом жизнерадостный ребёнок, после операции нас вместе положили, воротника Шанца достаточно, чтобы закрепить шею, в нём она и лежала, гиперкинезов стало меньше , но всё не ушло, на 3-4 день девочка даже поворачивать голову в воротнике стала, я им отдала свои воротники, т.к. сами готовились, и жёсткий тоже, только он нам большой по высоте был, я его обрезала под Юлю места под ушки и высоту.Конечно боли есть, девочку мама пыталась взять на руки как грудного,она сразу плачет, т.е не надо брать, положит, она замолкает, кололи обезбаливающее, трамал, антибиотик, в таблетках давали диакарб с аспаркамом.Глотательный рефлекс -осталось всё в порядке, девочка пила, немного даже жевала,т.е. ела довольно хорошо после такой операции тарелку каши съедала  на "ура".Насчёт "благодарности бригаде" за шейную ризотомию не менее 5ххххх руб, за свою операцию я отдала 2хххххруб.,т.к. она совсем не сложная.
Что ещё интересует спрашивайте, отвечу как смогу.

[назира]

 gfdsа    удачи вам !!!!!!!!!!!!!! а у вас как на счет гемоглобина ,а то мы тоже едем в пятницу а он у нас    102  у нас сказали что  низковат

[Колобок]

У нас с гемоглобином всё в порядке, а на счёт суммы я тоже была бы мягко говоря не готова, если бы нам сделали  шейную ризотомию, маме из Грозного предложил Декопов подумать сначала на счёт помпы, а когда сделал ризотомию, то сказал ей что если бы поставили помпу, то она не смогла бы ездить на стимуляцию мозга , вроде как нельзя, почему я в подробности уже не вдавалась.Она ездит в Йошкар-Олу стабильно раз в год, очень хвалит центр патологии и нейрореабилитации, вообще они много уже где побывали по 5 раз, в том числе и в Трускавце, только в Польше ещё не были.На счёт денег,Декопов добавляет сколько можете, а чё меня интересует никто не платил что-ли?!

[Колобок]

Насчёт реабилитации, нам через три недели можно заниматься, а после шейной  ризотомии( я про девочку из Грозного) Декопов сказал через месяц,присаживать только в воротнике через 2 недели, чтобы покормить, а через полгода ему показаться, хотя мы только через три месяца после задней ризотомии на поясничном отделе стали пытаться заниматься в тренажёре Гросса дома, Юля просто не давалась,т.к. видимо ей было ещё больно. 

[мы]

Добрый вечер,не перестаю благодарить мамочек,которые пишут нам и делятся своим опытом,СПАСИБКИ ОГРОМНЫЕ!!!!!
По поводу расценок,не думаю что это обязательная процедура,но уж так мы устроены,привычка платить дополнительно,сами поднимаем уровень,но мне почему то кажется что доктора не зависимо от того заплатил ты или нет относятся одинаково добросовестно к своему делу,а благодарность это личное дело каждой семьи,и размер ровно такой,какой по карману самим родителям,ну это я о таких больших серьезных центрах,что твориться в род домах к этой теме не имеет никакого отношения(это полный ПИ.......)
Мы поехали уже в Турнера на операцию,но пришлось вернуться домой т,к, мы еще кашляем,главная реаниматолог настояла на долечивании,в Питере все поголовно кашляют,я сама приболела,доктор так и сказала,что весна самое противное время в этом смысле,лучше все делать осенью,но квота такое дело,когда дают не спрашивают вам на какое время.
Всем удачи

[Колобок]

Ну вообще Декопов так говорит:можете и не благодарить, как хотите, но если возникнет желание наша бригада будет вам благодарна, у нас тоже не сильно большая зарплата, сказал что у него оклад 3.500 руб и в среднем он получает 15 т.р.

[мама Коли]

Добрый вечер,не перестаю благодарить мамочек,которые пишут нам и делятся своим опытом,СПАСИБКИ ОГРОМНЫЕ!!!!!
По поводу расценок,не думаю что это обязательная процедура,но уж так мы устроены,привычка платить дополнительно,сами поднимаем уровень,но мне почему то кажется что доктора не зависимо от того заплатил ты или нет относятся одинаково добросовестно к своему делу,а благодарность это личное дело каждой семьи,и размер ровно такой,какой по карману самим родителям,ну это я о таких больших серьезных центрах,что твориться в род домах к этой теме не имеет никакого отношения(это полный ПИ.......)
Мы поехали уже в Турнера на операцию,но пришлось вернуться домой т,к, мы еще кашляем,главная реаниматолог настояла на долечивании,в Питере все поголовно кашляют,я сама приболела,доктор так и сказала,что весна самое противное время в этом смысле,лучше все делать осенью,но квота такое дело,когда дают не спрашивают вам на какое время.
Всем удачи

вам, что-то никак не везет, столько ждали квоту, а теперь новые неприятности. Выздоравливайте

[мама Коли]

Ну вообще Декопов так говорит:можете и не благодарить, как хотите, но если возникнет желание наша бригада будет вам благодарна, у нас тоже не сильно большая зарплата, сказал что у него оклад 3.500 руб и в среднем он получает 15 т.р.

Колобок, извините конечно, но наверное лучше не надо было обсуждать в открытую какие суммы и кому даются, для этого есть у каждого "личка". 

[Terra]

Колобок, извините конечно, но наверное лучше не надо было обсуждать в открытую какие суммы и кому даются, для этого есть у каждого "личка". 

Я тоже такого-же мнения, это абсолютно лишнее