Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[ДЦПшник]

Процитирую одного из наших пользователей. Правда цитата взята с другого форума.
http://www.massage.ru/forum/viewtopic.php?t=2122

Если ребёнок внутриутробно недоразвит - то... нет,помочь к сожалению невозможно.
Если ДЦП приобретён в следствии непрофессионального родовспоможения, последствия прививок или инфекционного заболевания -  помочь можно на все 100% . - независимо от возраста и срока болезни. 
Самому старшему  моему пациенту-ДЦПешнику было 23. Он ходил,учился в МГИМО,но ...скрюченное  спастикой тело,ДЦПешное лицо,нерабочая правая сторона,скрюченная рука.....  "Несбыточная" его  мечта - играть в футбол, водить машину, ходить на дискотеки  и быть таким ...как все,быть полноценно здоровым.  Занимались 2 года.  Всё что он мечтал- он сейчас имеет,работает адвокатом. НО !!!! Он над собой тоже трудился каждый день.

ДЦП  - это системное заболевание и результаты приходят постепенно.
Говорю из своего личного опыта - кому не нравится - не читайте..
 Интеллект может "утухать" по мере усугубления всех процессов,но это совершенно не говорит о том, что интеллект безвозвратно пропадает или исчезает...или мозг умирает (так часто говорят родителям). По мере восстановления и устранения  постепенно  полностью спастики детки полностью "нагоняют"  "потерянный"  возраст.  Спастика - это больно! Мозг блокирует эту зону...а если этих зон много? Освобождая тело от спастики -снимаем "блоки природной защиты"  - и  ...ребёнок становится постепенно нормальным.  Я уже писала о мальчике, у которого ДЦП с эпилепсией...так вот мы добились результата, что через год лечения у него появились стабильные альфа ритмы! Эпилепсические припадки год назад доходили за сутки до 230!! А  сейчас их просто НЕТ! Работа с ним конечно ещё продолжается и ..это конечно длительный процесс.
 В апреле этого года один из моих пациентов сдал экзамены и был принят в московскую  среднюю школу в первый класс!.(его мама Katek писала  на форуме  свою историю) Год назад об этом просто не могло быть и речи,т.к он отставал в развитии и его   могли принять  только в спец класс.   Скоро будет год, как я с ним занимаюсь.

Спастику можно убрать на все 100%
Выправить позвоночник и грудную клетку - на все 100%
Искривлённые кости выравнять на все 100%
 Александр Александрович, ты уж извини за такие заявления, но...теперь свидетелей таких результатов среди форумчан прибавилось (Яков,Лекарь,Молодцов,Юта,costo  и ещё несколько человек - их ники не знаю).
Так что это факт!
Творите, не опускайте руки, не поддавайтесь унынию!
Старайтесь как можно меньше причинять боли при своих манипуляциях бедным,уставшим от страдания деткам! 
Как ни странно это для многих прозвучит - НО!!! Чем меньше боли - тем лучше и стабильнее  наилучший стабильный результат.

[мы]

Красиво пиарятся,я советую Вам снять розовые очки,смотрели статистику ,сколько деток в разных странах больны этим противным ДЦП(даже не хочется верить что мы одни из этого числа) так вот за этими цифрами стоят конкретные рублики.Кто реально помогает детям тот не выпячивается им реально нет на это времени,а то посмотри назаробатывали себе звезд на борт фюзеляжа,это сколько надо в инете просиживать,чтобы стать таким корифеем,и когда только мир спасать,я с одним ребенком занимаюсь,посмотрите в какое время я доползаю к ПК.
Мы на лето приезжаем в маленький южный городок Азов,тут есть массажист,бывшая гимнастка,65 лет,без всякого пиара,за 300 руб(в Питере 1200р)
она мне ребенка ставит на пятки.И тем не менее порочные позы не уходят,это вестебюлярка,пока он в моих руках,стоит просто супер,стоит убрать руки начинаем бояться и здрасте,вальгус,икс коленочки,только в этом месте не надо умничать про синергии,я если хотите тоже могу поумничать на те темы где у меня высшее образование,а вот эти термены,глаза б мои не видели .....
А почему вы сами сломя голову не мчитесь к этим замечательным массажистам,у вас у самого какие результаты,есть на что равняться,поймите правильно советовать можно тогда,когда у самого получилось,мамы говорят о том что у них получилось,а что получилось у вас
А ещё хочу сказать что вы вампирик,накручиваете мамашек и тем подпитываетесь,а у нас нервишки слабые,можем и нахамить,хотя вам того и надо,вы потом этим живете
Короче дискуссий с вами я более не желаю,извините

[ДЦПшник]

мы, я с Вами совершенно не спорю. Вы правы. Если бы Вы имели больше времени "просиживать" на форуме Вы бы узнали, что Ведане совсем не чужда тема ДЦП. Я уважаю её и считаю подготовленным специалистом. Вы опять же совершенно правы - поставить на пятки дцпшника может любая спортивная гимнастка и даже бесплатно. (Папа мой, кстати мастер спорта по ней))). Я постарался  изложить Вам свое видение ситуации и как мог аргументировал отношение к этой операции (Увы, за ней тоже стоят конкретные килобаксы рубликов).  А мамы и без меня накручиваются - причины то есть всегда  по нашей жизни. Кстати, разрешаю вам мне нахамить.Я не знаю чем Вам помочь, извините. Вы сами еще совсем ребенок...

[Ляпако]

когда была в Турнере, в первые дни у меня появилось впечатление,что на операцию детишек привозят, мамаши которым лень заниматься с детишками или нет времени на это....но восстановление после операции требует еще больше усилий чем обычно,как оказалось
Эффект от резотомии будет появляется до 4 месяцев после операции.....мы занимаемся.....ждем...что дальше будет.....
думаю что на операции на стопы в этом году я не буду соглашаться.....попробуем обойтись.
Тут в форуме много мамаш после резотомии,спрашивайте у них, мне еще рано говорить о результатах. я лучше помолчу.

[мы]

Ляпако,мне мало информации,не нахожу отзывы от тех кто давно сделал эту операцию,Муся как то мало об этом говорит,у них тазобедренные проблемки,поэтому они в состоянии ожидания,а по поводу якобы ленивых мамаш,поверьте все мои заботы только о малыше мы много массируемся надеваем костюм Аделти,ходим по беговой дорожке,делаем гимнастику,остеопат постоянно,иглоукалывание постоянно,пиявки,уколы гомеопатия,двигательная терапия по системе шведской тетечки по имени Ульрика(схоже Бобат терапией),укладки,физиотерапия,вертикализатор,который сделал папа своими руками,специалисты говорят что очень хорошая задумка,пытались на коньках кататься(сильный эмоциональный всплеск,хочу в этом сезоне походить к тренеру регулярно),зимой ставила на лыжи(замечательно то что в лыжах стоит сам без поддержки,но часто нельзя ножки переутомляются),иппотерапия,плаванье,велосипед,даже этим летом научились ездить без фиксаторов стоп,просто умница,сам трогается с места,приходится страховать,чтобы не завалился на бок,колесики боковые есть,но если дорога не ровная,то может не удержаться,по ровной едет сам быстро,доволен:"Мама это я сам"Этим летом много болеем от этой жары просто разгул инфекций,оба ребенка про
сто не дают отдышаться,болезни в очередь стали,от этого всякие занятия прекратили,от этого в душе дополнительный дискомфорт.
Кстати мы в коляску практически не садимся ,за лето сели в коляску один раз,Илья очень удивился что я посадила его в коляску ,всегда стараемся ножками ,рюкзачок на спинку как все детки и тихонько,от одной маршрутки,до другой маршрутки,топаем народ на нас озирается,мама в позе зю всю дорогу,где на руках,спина никакая,регулярно ходим в театры ,дети очень любят посещать различные общественные места
Вот когда все делаешь а у ребенка ночью так ножки скручивает(когда меняет положение,когда спокойно спит ножки расслаблены),вот в этот момент просто ножки как клещи невозможно расцепить,говорю малыш расслабь ножки,он сонный но реагирует и ноги расслабляет и тогда ноги
развожу,вообще когда днем мы занимаемся,я во время гимнастики прошу чтобы он сам формировал движения ,поэтому можно сказать что многие движения он выполняет сам просто сознательности нет что это важно для него мал еще все через уговоры но тем не менее
Получился большой текст,это знаете может в какой то степени отчет перед самой собой,страдаю когда ничего не делаю но и перегружать малыша нельзя две ангины пережили миндалены и сейчас огромные,сегодня ночью ухо разболелось пришлось ночью бежать в аптеку,вот куда ему сейчас гимнастика или костюм
Вспомнила еще,как то наш папа сделал брусья,когда Кенис увидел их(он консультировал нас на дому) он пришел в такой восторг,потом фото показывал многим родителям,папашку одного привозил,по обмену опытом,много мы работаем,сколько мой ребенок работал в разных утяжелителях,малыш знает как правильно нужно делать многие движения,но если не напомнить он делает все сико рако мешает эти преславутые приводящие ничего сними не можем поделать,вот намоссировались  пожалуйста первые 20 мин мы ставим ноги хорошо,а потом .....
Вот так я много наговорила,товарищ  ДЦПшник маленько накручивает ,кстати ему для справочки мне 40лет ,а вот от темы о его результатах он реально уходит,а очень хотелось бы знать а судьи кто,и что им дают их методы реабилитации,а то воздух сотрясать......... 

[Ляпако]

мало инфы о Резотомии,мало..... можно сказать её нет......и идешь на эту операции с закрытыми глазами, шагая в пропасть.......с мыслью будь что будет,но пусть будет все хорошо. ДЦПшник мне помог тем что накрутил меня, еще сильнее, я всегда прислушивалась к нему.....но в этом случаи будучи в Турнере, я начала искать инфу о резотомии и ничего не нашла.......били лишь уговоры ДЦПшника не делать этого и рассказы мамаш что может быть после этого.......одни ужасы......
на след день после операции я не могла ходить,ноги волочились...... по коридорам еле еле.....шла....было страшно....я даже не молилась.....мне было все равно на бога тогда....и на себя....
если сомневаешься можешь отказаться от этой операции,она не многое дает,тем более ребенок у тебя уже ходит....

[мы]

Ля понимаешь в чем проблема я знаю что есть детки которые даже сами ходили в 5 лет а к зрелому периоду инвалидное кресло,ортопедия дает свои побочные проблемы походка из-за этого совсем энергозатратная становится и все человечек сдается а если сел то все,пиши пропало.Мой сын в прошлом году начал ходить немного за одну руку,и при этом в этом году ноги стали становиться хуже,он сильно подрос,особенно как 5 лет исполнилось маханул сантиметров 5 за  месяц,короче наглазах,спастика тут как тут ,спарибо массажистка подразмяла мышцы,но приводящие никак
идет заплетает косы а от этого его шатает,тут такая вестибюлярка что не дыши на него а ему с приводящими борись,мне кажется надо убрать вот этот момент и работать дальше как и работали,костюм ,гимнастика,массаж,иголки,как вышивать бисером,долго кропотливо,
Ля вот понимаешь вот хоть на капельку бы  спастика снижалась,так ведь нет,она еще сильнее долбит,вот как ее,сама видишь сложа руки не сидим,слушай а вот ты не ответила ,твой ребенок как передает свои ощущения после того как,как относится к новым ощущениям,вы общаетесь на эту тему

[Ляпако]

ну да....точно. тут недалеко и тазобедренный вывих.....
с др стороны хорошо что придумали такую операцию......
а Диспорт не пробовали?

[мы]

Ни разу,когда Кенис предлагал,мы не согласились,как то мало знали об этом вообщем были еще не пуганые,да и малой не плохо ставил ноги,все как то выглядело,мол у нас не так все плохо,было с кем сравниться,зато теперь этот мальчик ходит с 3 лет,на голову нас выше(а был такой,обними и плачь),вот и тонус ушел,мальчик компенсировался,ничего особенного не делали,у них нет кист в голове,у нас в лобной доле,именно в двигательной зоне,я простым языком, а то тут у нас полиция следит за терминами.У каждого ребенка своя восстановительная способность,что поделаешь,но все равно нужно верить,далеко от ботокса ушла,сейчас просила уколоть нас а Кенис говорит что нам с нашим тонусом будет ниочем,плюс если решимся на ризо,то только помешает отследить нужные пучки,плюс ботокс может расслабить не то что хотелось бы,вообщем то правильно что не соглашались ни ботокс,хотя есть человечки кому очень удачно,даже тазобедренные подправились,врачи развели руками,когда увидели,что после уколов тазик подрос косточки подразвились,ну в этом есть определенный смысл тонус ослабили ,освободили кровоток,косточки пошли рости

[ДЦПшник]

Вот так я много наговорила,товарищ  ДЦПшник маленько накручивает ,кстати ему для справочки мне 40лет ,а вот от темы о его результатах он реально уходит,а очень хотелось бы знать а судьи кто,и что им дают их методы реабилитации,а то воздух сотрясать.........

Пожалуйста. Немного о себе. Начальный вес 750г - недоносок. Предродовая травма.
Хожу я с палочкой, спастическая диплегия, контрактуры  в форме тяжей мышц разгибателей и сгибателей коленных суставов и мышц приводящих голеностоп, а также плоскостопие и отеки. Операция на аддукторах в 1977г. Гипсование. После которого атрофия мышц, сосудов  и образование контрактур антагонистов. Хобби - реабилитация. Для передвижения на  длинные расстояния пользуюсь "рычажкой". Имею водительские права и машину с ручным управлением.

[ДЦПшник]

По-поводу лечения
В моем случае надо решить всего две проблемы:

Первая - это произвольность движений в ногах.
Вторая - это ликвидация тяжей.
С плоскостопием - перетопчемся)))

Первую проблему современная медицина существующими способами решить не может.
Вторую может, но очень по-варварски и не технологично.
Научных исследований по этим двум направлениям не проводится.
Остается уповать на Гошкодеря и МФР.

[мы]

Ну и почему вы против радикальных методов,ну что осторожничать,я думаю что просто вы так воспитаны,поговорка про синицу и журавля,а еще большая обида и недоверия к медработникам,и я думала что это племя буду ненавидеть а сейчас понимаю что все равно есть хорошие,наш рефлексотерапевт,кареец,душка,хоть и за деньги,но молодец,сын говорит что вырастет будет работать доктором Ли.
Сегодня познакомилась с парнем 26 лет,закончил медучилище,ДЦП ,шутрированный и ризотомия до года,потом 2 операции на сухожилиях,ходит сам без опор,сила духа, оптимизм,все при нем,  говорит что врачи советовали родителям отказаться от него,мама повезла его в Бурденко,а там сказали что давайте пытаться,вот результат,мечтает жениться,в поисках,говорит,что девушки есть,знаете,даже имея ребенка с таким диагнозом,я не могу сказать что я могла бы встречаться с ДЦПшкой,а вот по жизни встречала таких девушек,например моя кума повторно вышла замуж за колясочника,познакомились в инете,он из Магадана она из Сочи,у парня осложнения после гриппа,похоже на дцп пол жизни в кресле,есть еще примеры когда девочки не смотрят на внешность,смотрят в душу,говорю честно я не такая,продукт нашего соц общества,в СССр не могло быть таких деток,всех прятали по интернатам,разве не так.Снимаю шляпу перед такими женщинами .
Не хочу с вами ругаться,просто поймите хочется ребенку помочь,уверенна что много раз пытались стать на место своих родителей,должны понимать как трудно даются такого рода решения,а еще надо помнить что жизнь продолжается и она требует свое

[ДЦПшник]

Ну и почему вы против радикальных методов,ну что осторожничать,я думаю что просто вы так воспитаны,поговорка про синицу и журавля

Просто я исхожу из своего опыта и опыта моих знакомых. И этот опыт пока не в пользу  данных радикальных методов. Можно на многое пойти, многое вытерпеть, но хорошо бы знать ради чего.
А когда мамы принимают решения "в темную" или только потому, что кто-то в похожем случае тоже так поступил  - это никуда нигодится. У меня очень большие претензии к неврологии как науке. Печально то, что с годами они не становятся меньше.

,а еще большая обида и недоверия к медработникам,и я думала что это племя буду ненавидеть а сейчас понимаю что все равно есть хорошие,наш рефлексотерапевт,кареец,душка,хоть и за деньги,но молодец,сын говорит что вырастет будет работать доктором Ли.

Недоверие есть и это скорее хорошо чем плохо. Отвратительно когда тебе и твоим родителям врут и используют.

Сегодня познакомилась с парнем 26 лет,закончил медучилище,ДЦП ,шутрированный и ризотомия до года,потом 2 операции на сухожилиях,ходит сам без опор,сила духа, оптимизм,все при нем,  говорит что врачи советовали родителям отказаться от него,мама повезла его в Бурденко,а там сказали что давайте пытаться,вот результат,

Можно порадоваться за парня!

мечтает жениться,в поисках,говорит,что девушки есть

Я не мечтаю - я зрелый мужчина.

,знаете,даже имея ребенка с таким диагнозом,я не могу сказать что я могла бы встречаться с ДЦПшкой

Для меня диагноз не важен. Но я никому ничего не должен. Как впрочем и мне тоже.

,а вот по жизни встречала таких девушек,например моя кума повторно вышла замуж за колясочника,познакомились в инете,он из Магадана она из Сочи,у парня осложнения после гриппа,похоже на дцп пол жизни в кресле,есть еще примеры когда девочки не смотрят на внешность,смотрят в душу,

можно за них порадоваться

говорю честно я не такая,продукт нашего соц общества,в СССр не могло быть таких деток,всех прятали по интернатам,разве не так.Снимаю шляпу перед такими женщинами .

Я не знаком с Вами как с продуктом и как с женщиной. Поэтому также честно не могу сказать такая вы мы или не такая.

Не хочу с вами ругаться,просто поймите хочется ребенку помочь,уверенна что много раз пытались стать на место своих родителей,должны понимать как трудно даются такого рода решения,а еще надо помнить что жизнь продолжается и она требует свое

Радикальные решения лучше вообще не торопиться принимать.
Потому, что могут наступить "радикальные последствия" от их принятия или вообще не принести желаемого результата.

Когда то наша tatusya высказала с моей точки зрения очень правильную мысль:

И от мозгов родителей я бы добавил. Поэтому - думайте, ищите инфу, анализируйте, не сотворяйте кумиров из различных модных докторов и советчиков разных. Будьте всегда на стороне ребенка.

Я полностью согласна, как правильно сказано, "быть на стороне ребенка", к сожалению я видела оч много залеченных, замученных детей, когда родители уже забывают о самом ребенке , а пытаются реализовать свои ожидания, комплексы свои

[Уля]

Извините, за вторжении в соседнем доме живет мужчина со  спастической диплегией.
До 18 лет он имел    11 операций на мышцах ног. В итоге в 18 лет он ходил практически нормально. После 25 -28 лет у него начались ухудшения и сейчас он медленно ходить на крабах.
Спастическая диплегия не очень корректней термин с патофизиологической точки зрения. Если не вдаваться в  механизм глубоко спастической диплегии, то, возможно, 3 варианта:
а) спастика примерно соответствует парезу
б) спастика больше пареза
в) спастика меньше пареза.
Ризотомия может помочь только в варианте (б)

[мы]

Уля, как вы думаете специалисты из Турнера могут различить кому подойдет ризотомия а кому не следует ее делать?В этом году в санатории Анапа познакомилась с двумя мамочками которые просили сделать деткам эту операцию,но получили четкий обоснованный  отказ.Сказали что после ризотомии не хватит собственных сил

Уважаемый ДЦПшник,я сделала попытку с вами пообщаться по душам,но поняла что вы не расположены нормально общаться,давайте просто не обращать на мои сообщения никакого внимания