Из первых уст. Или встал на ноги - помоги другим

[zhitlegko]

Меня зовут Илья мне 28 лет. У меня ДЦП. У меня левосторонний гемопарез, а может трипарез я не помню, а еще судорожный синдром был когда-то очень давно. Сегодня я создал эту тему, для вас дорогие родители, чтобы по возможности рассказать из первых уст, как победить болезнь в своей голове и стать полноценным. Сегодня мое косоглазие и хромота скорее мое оружие, мало кто ждет за этим высокого интеллекта и пытливого ума.

Так ли все это просто? Отнють, но меня воспитывали по принципу "Чтобы быть равным нужно быть выше". Школа жизни была богата, меня никогда не защищали родители, наверное поэтому в моей душе живет миротворец. Умение решать свои проблемы - помогает развитию коммуникации. Конечно на первых парах мне помогали адаптироваться в песочнице, меня, по просьбе отца, брали в дворовые команды по футболу, баскетболу, лет так в 7. И желание быть в обществе победило страх. Шрамов и болячек набралось не мало, но это же дети.

Детский сад не стал проблемой после этого, как и школа обычная без всяких скидок. Тот момент что очень много времени со мной занимались помог мне сохранить звание одного из лучших до самого выпуска.

Что по физике? Времена были веселые, доверие к врачам подорвано. Поэтому я вырос как вырос. Физические упражнения были основой моего здоровья, гимнастика, закаливание, бег и велосипед. У меня отнюдь не идеальная координация, а потому меня очень много гоняли в детстве. К 7 годам моя норма сходить в горы и намотать там по тропам километров 10 в выходные. И ходить в детский сад пешком каждый день.

Что же сегодня, спорзал мой друг, я не сильно отличаюсь по нагрузкам от здоровых людей, вот только за счет выносливости и болевой в том числе устаю меньше. Высшее образование я получал как бы между делом вперемежку с работой, да и сочетание нескольких работ, не только интеллектуальных меня меня не напрягало.

Я все это к чему - Основа успеха лежит в голове, не давайте поблажек, с поправкой на ситуацию без фанатизма, но ищите максимум и пробуйте что то новое постоянно! Я поработал в реабилитационном центре няней и могу сказать что, дети нынче ленивы, диагноз не оправдание, а их друг мобильный телефон, отрывает их от реальности. Сделайте жизнь ребенка реальной игрой и победа не заставит себя ждать, а дальше выше на новый уровень. Главное придумайте его в своей голове, а если не хватает воображения спросите у ребенка.   

P.S.

Уважаемые родители, спасибо вам за комментарии. Я уже писал о том что нужно брать максимум из имеемого. Когда я помогал Кондуктологам из Института А.Петё я видел и принимал участие в разных детях. И в детях с тяжелыми геперкинезами и параличами тоже. Задача всегда была одна. Замативировать ребенка на любое самостоятельное движение, а после закреплять результат и идти дальше. Порой приходилось танцевать как шаман с бубном, но результаты медленно шли.

Детская реабилитация вообще суровая штука, есть нормы нагрузки на каждого ребенка и результатов можно ждать годами. Но что я могу сказать точно, так это то что живой человек в фокусе внимания более продуктивен, чем экран смартфона, потому что он материален и изменения которые он способен внести в среду ребенка материальны.

Дети кстати мудрее взрослых пока дяди и тети спорят ходить особенному ребенку в детский сад или нет, он уже становится частью детского коллектива, наверное потому что в мире детства меньше барьеров и условностей.

[angel_Ok]

добрыйдень. Приятно познакомится. Очень полезная тема :-)

[Samantha]

добро пожаловать на форум)

как вы правы! сейчас дети очень ленивы, только б гаджет дали и ничего больше не надо. у здоровых это ведет к проблемам, а уж дцпусичкам нашим пиши пропало.. моему 6 и только и дай полежать с пультом в руке или за компом посидеть. Но цель научиться ходить в голове есть, оттого и заниматься стало легче..

[tanuchka]

Здравствуйте!
Спасибо за советы!

Но надо учитывать, что тут многое (да ПОЧТИ ВСЁ!!! ) зависит от состояния ребенка. От степени поражения мозга.

Одно дело лень, а другое -невозможность что-то сделать по физическому состоянию ребенка.

Все, что вы описываете относится  к легким формам ДЦП. Даже я бы сказала наилегчайшим.

Глядя на своего ребенка 3,6 лет, я понимаю, что будет великим счастьем если он просто научится худо-бедно сам ходить.
До футбола, бега и пр. игр явно не дойдет((( Уже это очевидно для нас(((

А жизненные позиции, которые можно охарактеризовать фразами  "было бы желание", "надо бороться и все получится", "терпение и труд всё перетрут"  надо тоже соизмерять с состоянием ребенка.
Увы, не все от желания и упорства зависит.

Но безусловно то, что надо заниматься и стремиться.  Жалость только во вред пойдет. С этим я с вами вполне соглашусь.

[maria081271]

@tanuchka, Согласна!У меня например дочь далеко не лентяйка, но многое все равно ей будет недоступно, форма ДЦП тяжелая!(((

[Lolly]

Здравствуйте!
Спасибо за советы!

Но надо учитывать, что тут многое (да ПОЧТИ ВСЁ!!! ) зависит от состояния ребенка. От степени поражения мозга.

Одно дело лень, а другое -невозможность что-то сделать по физическому состоянию ребенка.

Все, что вы описываете относится  к легким формам ДЦП. Даже я бы сказала наилегчайшим.

Глядя на своего ребенка 3,6 лет, я понимаю, что будет великим счастьем если он просто научится худо-бедно сам ходить.
До футбола, бега и пр. игр явно не дойдет((( Уже это очевидно для нас(((

А жизненные позиции, которые можно охарактеризовать фразами  "было бы желание", "надо бороться и все получится", "терпение и труд всё перетрут"  надо тоже соизмерять с состоянием ребенка.
Увы, не все от желания и упорства зависит.

Но безусловно то, что надо заниматься и стремиться.  Жалость только во вред пойдет. С этим я с вами вполне соглашусь.

если бы  знать, как можно максимально восстановить малыша, то детям бы спуску родители меньше давали...

Илья, большое спасибо, что рассказвли свою историю с точки социолизации. Ведь проще спрятаться за диагнозом и жалеть себя. Ваши успехи вдохновляют. Расскажите, а чем в вашем детстве с Вами занимались еще? Как вы сами воспринимали свое отличие от других?

[tanuchka]

@Lolly,
Я прекращаю занятия когда уже вижу , что сын не просто хнычет и протестует, а уже на грани истерики. Тогда весь напрягается и идет в полное отрицание ВСЕГО. Толку заламывать силком напряженного как струна и орущего дурью ребенка.

Конечно, стараюсь мотивировать и заинтересовывать. Чтобы не из под палки. Но с улыбками не всегда получается((((

Что сделаешь если ребенок на землю упал и ходить не хочет((( Это же не заводная игрушка.

[Тасик21]

@zhitlegko, ситуации со здоровьем у деток на форуме разные, кто-то совсем тяжеленький, но вы в любом случае молодец, что не сдались. А ваш положительный опыт для кого-то послужит примером

[tanuchka]

@zhitlegko,
Илья! Надеюсь я вас не обижу этим вопросом.
Вот вы пишите, что у вас косоглазие. А вы пробовали оперироваться?

У моего сына тоже сходящееся косоглазие, но я надеюсь, что исправим его операцией.
Может не все так и с косоглазием просто?

[Юльхен]

@zhitlegko, спасибо за вашу историю и оптимизм!
У моего сына тоже гемипарез, правда правосторонний)  Очень близка позиция ваших родителей в воспитании. "Особость"  в её негативном значении - в голове!!! Даже при сАмом тяжелом поражении мозга нужно искать позитив, умелки, радости, и способы коммуникации с миром.

[zhitlegko]

добрыйдень. Приятно познакомится. Очень полезная тема :-)

@Юльхен,
Уважаемые родители, спасибо вам за комментарии. Я уже писал о том что нужно брать максимум из имеемого. Когда я помогал Кондуктологам из Института А.Петё я видел и принимал участие в разных детях. И в детях с тяжелыми геперкинезами и параличами тоже. Задача всегда была одна. Замативировать ребенка на любое самостоятельное движение, а после закреплять результат и идти дальше. Порой приходилось танцевать как шаман с бубном, но результаты медленно шли.

Детская реабилитация вообще суровая штука, есть нормы нагрузки на каждого ребенка и результатов можно ждать годами. Но что я могу сказать точно, так это то что живой человек в фокусе внимания более продуктивен, чем экран смартфона, потому что он материален и изменения которые он способен внести в среду ребенка материальны.

Дети кстати мудрее взрослых пока дяди и тети спорят ходить особенному ребенку в детский сад или нет, он уже становится частью детского коллектива, наверное потому что в мире детства меньше барьеров и условностей.

[zhitlegko]

@zhitlegko,
Илья! Надеюсь я вас не обижу этим вопросом.
Вот вы пишите, что у вас косоглазие. А вы пробовали оперироваться?

У моего сына тоже сходящееся косоглазие, но я надеюсь, что исправим его операцией.
Может не все так и с косоглазием просто?

Я не совсем понял как красиво ответить. Ну да ладно. Оперироваться я не пробовал по трем причинам

1. Это нужно делать как можно раньше, а году так в 1992 было не до врачей, да и технологии были не те.
2. По савокупоности диагнозов я должен быть слепой, ну или почти и то что у меня всего -2 на правом глазу уже радость. Не лезь, а то хуже будет.
3. Косоглазие как мне пытался объяснить один знакомый с таким же диагнозом не проблема глаз, а проблема мозга. Результатом в его случае стал рецедив, несмотря на успешную операцию

[zhitlegko]

@zhitlegko, ситуации со здоровьем у деток на форуме разные, кто-то совсем тяжеленький, но вы в любом случае молодец, что не сдались. А ваш положительный опыт для кого-то послужит примером

Уважаемые родители, спасибо вам за комментарии. Я уже писал о том что нужно брать максимум из имеемого. Когда я помогал Кондуктологам из Института А.Петё я видел и принимал участие в разных детях. И в детях с тяжелыми геперкинезами и параличами тоже. Задача всегда была одна. Замативировать ребенка на любое самостоятельное движение, а после закреплять результат и идти дальше. Порой приходилось танцевать как шаман с бубном, но результаты медленно шли.

[zhitlegko]

@Lolly,
Я прекращаю занятия когда уже вижу , что сын не просто хнычет и протестует, а уже на грани истерики. Тогда весь напрягается и идет в полное отрицание ВСЕГО. Толку заламывать силком напряженного как струна и орущего дурью ребенка.

Конечно, стараюсь мотивировать и заинтересовывать. Чтобы не из под палки. Но с улыбками не всегда получается((((

Что сделаешь если ребенок на землю упал и ходить не хочет((( Это же не заводная игрушка.

Уважаемые родители, спасибо вам за комментарии. Я уже писал о том что нужно брать максимум из имеемого. Когда я помогал Кондуктологам из Института А.Петё я видел и принимал участие в разных детях. И в детях с тяжелыми геперкинезами и параличами тоже. Задача всегда была одна. Замативировать ребенка на любое самостоятельное движение, а после закреплять результат и идти дальше. Порой приходилось танцевать как шаман с бубном, но результаты медленно шли.

[Лена и Лена]

Здравствуй, Илья. У нашей девочки трипарез. Ей 5 лет. Сама не ходит без опоры.  Работает одна правая рука. Расскажи, ты вовремя начал ходить? Где ты брал смелость в общении со сверстниками? С тобой были братья или сестры?