Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше?

[Счастливая мамка]

Привет,ребятки! Нам полгода. Лежим сейчас в 3детской больнице в Симферополе на стационаре. Заведующий неврологического отделения уже поставил на нас крест. Сказал что Дениска это будущий глубокий инвалид,даже неофициально поставил диагноз-ДЦП спастическая диплегия.
На мои просьбы проверить шею был ответ-зачем мамочка, смиритесь,ребенок будет лежачий. В общем вот так как-то... (((

[anna8916]

Почитайте пр нас. Судороги у нас были а на ээг их нет, были симтоматические, наш невролог нас в год с конвулекса снял и дозу не повышал. Переворачиваетесь! Это здорово!! Учитесь подтягиваться за ручки. Мой сел за счет пресса в 7 месяцев, а перевернулся в 6 месяцев, на четвереньки только в год смог встать, до года не ползал, но садился и сидел. Про рот не забудьте после ишемии часто корень языка хватает, мы сейчас мучаемся это исправлять.
Пусть у Вас все наладится!

[GulnurSh]

@Счастливая мамка а что с состоянием и умениями ребенка сейчас? Нам стационар помог в плане диагностики, основное - это МРТ, также УЗИ головы, брюшной полости, анализы крови на биохимию, ВУИ, ортопед, логопед, окулист. От результатов этих исследований и состояния ребенка и пляшем дальше. А таких неврологов слушайте меньше, руки ноги у ребенка работают, эмоционально отзывчив, глазки умные - всему научится! Все Вам скажут идите на Бобат и Войту и я их поддержу. Наша дочка перевернулась в 11,5 месяцев после 4-х занятий по Бобату, сейчас начали ещё Войту, работаем над опорой на ручки и далее. И я уверена что, она будет ходить. Вам желаю такой же веры в своего ребенка.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk

[minchanka]

@Счастливая мамка, я сейчас не буду говорить, что все замечательно, не слушайте врачей и все такое. Но вот что меня насторожило: даже если диплегия маячит, во-первых, в 6 мес непонятно еще толком, а во-вторых, это не самая тяжелая форма ДЦП, так при чем тут лежачий??! Многие с этим диагнозом ходят, пусть даже походка специфичная. И ВУЗы заканчивают
Мне кажется, врач этот либо некомпетентен, либо наплел абы чего, чтобы вы от отцепились (мол тяжелый ребенок, чего вы от нас хотите)

Мы когда на МРЭКе были 2 с чем-то года назад, врачи напророчили инвалидную коляску, в ИПР вписали столик для кормления лежачих детей и все в этом духе. Сейчас бегаем, пусть и не как здоровые. Да, проблем хватает и не ерундовых, но того, что нам наобещали, нету и близко

Так что руки не опускаем, буськаем малышонка и работаем дальше
Удачи вам и здоровья

[Леночка Сергеевна]

@Счастливая мамка, ох, вам бы к Бикетову. У меня сын руками не дотягивался до рта, а после него стал. Оказывается, был подвывих. А вы УЗДГ делали?

[Счастливая мамка]

@GulnurSh,  сейчас сын свободно может повернуться на бок за игрушкой,переворачивается не ловко. Не сидит,спинка слабая очень. На пузе может вокруг своей оси ползать,но опять же все не ловко. Пытается встать на четвереньки но с раками беда,сразу заваливается. В психическом плане умеет все,даже несколько своих слов у него в запасе есть-"дидю" это если ему очень что-то нравится,"гегегы"-если не нравится.

[Счастливая мамка]

@Леночка Сергеевна, нет,не делали. Что это такое я даже не знаю. Думаю сама в среду рентген шеи в платной клинике в трех проэкциях сделать.

[Счастливая мамка]

@minchanka, спасибо за поддержку. Ручки я и не думаю отпускать,я сыну сказала,что мы в два года придем и пнем дядю!
Он осмотрел сына ровно пол минуты и сказал тут все понятно-ДЦП.Я его спросила,как так быстро вы определили😮 ответ был гениальным:профессианалу нужна секунда что бы инвалида разглядеть. Сказал: он постоянно язык у вас вытаскивает,это самая тяжелая форма.

[Леночка Сергеевна]

@Счастливая мамка, это сканирование сосудов головы и шеи. Проверяют кровоток.
У нас оказалось, что диаметр левой позвоночной артерии в2 раза меньше правой, и снижен кровоток в головном мозге. Рентген ШОП нам отказали делать везде из-за возраста. Сделали УЗИ, но показало все Ок. Бикетов сходу определил подвывих.

[minchanka]

@Счастливая мамка, собственно я так и думала))) дол..б он, а не прфессионал

[Счастливая мамка]

@anna8916, в смысле корень языка хватает? У нас язык часто высовывается.

[Счастливая мамка]

@Леночка Сергеевна, а откуда вы?

[Счастливая мамка]

@minchanka, мне он тоже не понравился,но его многие хвалят. Даже не  знаю что и думать,врач пожилой много опыта работы с такими детьми,но его выводы на одном лишь визуальном осмотре меня настараживают

[Евгения Каминская]

Ну и я 5 копеек вставлю...вы попросили проверить шею , ибо есть неврология, Вам ответили про тяжелого ребенка... и что теперь? Что за странная отмазка вообще? Как раз у тяжелых деток все проверяеться... тяжелые детки к этому возрасту , дай Бог с зонда соскакивают и с реагимации выбираються. Сидеть в 6 месяцев? Вообще он не обязан, рано ему, и спинка действителтно не готова. Начал четвереньки осваивать -уже отлично, равновесие поймает.я вчтречала много врачей, но мало кто брался давать прогнозы, так как не возможно предсказать как ребенок компенсируеться. Неврология неврологии рознь. Я не говорю что все у Вас прекрасно, но врач ваш прям борщит. Требуйте анализы, занятий с малышом ... 7 минут реанимировали-понятно много , но прям лежащий инвалид , да и диплегия... да до 6 месяцев тонус спокойно может быть повышен у малышей. И плчитайте истории мам, когда точный диагноз выставляют много позже , напоимер в год тетрапарез, в 3 парапарез и тд....а тут в 6 месяцев ясновидящий... прям не знаю что и сказать , чтоб не матом.

[Леночка Сергеевна]

@Счастливая мамка, мы живем в Ленинградской области, за 200 км от СПб, к специалистам ездим в СПб.