Синдром псевдо-Леннокса

[LavenderDreams]

Уважаемые форумчане! У кого-нибудь есть диагноз синдром псевдо-Леннокса, или атипичная роландическая эпилепсия? Все, что я нашла в Интернете по этому диагнозу, сводится к статье Мухина (приведена ниже), как я поняла, информации по этому синдрому мало. Как диагностировали у Вас данное заболевание, в каком возрасте, какие приступы, купированы ли и чем? Как развивается ребенок? Какие прогнозы ставят врачи?

[Len4ik_princess]

Нам после последнего мониторинга поставили псевдо ГЛ, трансформация из мультифокальной. Но у нас не роландическая форма, поэтому сомневаюсь в верно поставленной форме, у нас вид эпи по Ээг уже 5 раз за 5 лет меняется.
Мы не купированы.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[LavenderDreams]

Нам после последнего мониторинга поставили псевдо ГЛ, трансформация из мультифокальной. Но у нас не роландическая форма, поэтому сомневаюсь в верно поставленной форме, у нас вид эпи по Ээг уже 5 раз за 5 лет меняется.
Мы не купированы.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

Мы тоже не купированы. Приступы раз в месяц, в 20х числах. Говорят что числа это совпадение, просто на данных дозах и препаратах приступы идут с такой периодичностью. В Тамбове нам поставили фокальную эпи, Айвазян предварительно поставил атипичную роландическую эпи, но диагноз уточнит после просмотра ночного вээг. Сейчас нам 4г 4мес, болеем 4мес, вес 30 кг, пьем депакин хроно 600 мг/сут, кеппру 1750 мг/сут, клоназепам 2 мг/сут. Приступы с потерей сознания и дыхания. Айвазян сказал что если это атипичная роландическая эпи,  то к пубертату приступы должны исчезнуть совсем, главное дойти до этого возраста без потерь, поэтому нужно пить пэпы и купироваться. Надеемся, конечно, но пока нас колотит и на трех пэп. Ребенок капризничает, истерит. Вот не знаю, пэпы, болезнь или возраст всему виной.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Анжелика 1970]

 Здравствуйте! Сыну моему 8 лет. Заболел в 2 года. Синдром Леннокса -Гасто. Энцефалопатическая эпилепсия. Сознание не теряет, но в последние 5 раз стал мочиться при приступах. до этого не было...  Пьем депакин хроно - 1050 мг в сутки и ламиктал 175 мг в сутки. он 25 кг всего. кепра нам не подошла. в 3 года пытались  - говорить и ходить перестал... Перешли на ламиктал - лучше стало...

 Отстает в развитии. На МРТ - видно затемнение в затылочной области... Хотим в Германию - на обследование. Вот - читаю - все узнаю тут. такой хороший сайт...

[Асенька]

У нас тоже Псевдо Леннокс. Диагноз Мухин поставил 2мес назад. Болеем с мая 2016- неполные 8 лет было сыну. Учился замечательно, развитие было с опережением...
Купировать приступы не удалось- все разные и часто.Куча препаратов, кетодиета- только ухудшение...Сейчас на кеппре и топомаксе. Будем снова ложиться в НПЦ на подбор терапии.

[LavenderDreams]

У нас тоже Псевдо Леннокс. Диагноз Мухин поставил 2мес назад. Болеем с мая 2016- неполные 8 лет было сыну. Учился замечательно, развитие было с опережением...
Купировать приступы не удалось- все разные и часто.Куча препаратов, кетодиета- только ухудшение...Сейчас на кеппре и топомаксе. Будем снова ложиться в НПЦ на подбор терапии.

А сейчас на Ваш взгляд, как развитие? Скажите пожалуйста Мухин на основании ночного мониторинга и мрт диагноз поставил? Нам Айвазян 13 марта поставил, а 4 мая снял. И поставил другой. Но опять ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО. Как же это ужасно - шестой месяц без диагноза, даже светило Айвазян пока затрудняется. Пишет нам fires-синдром, с формулировкой "наиболее ВЕРОЯТНЫМ можно считать"... При этом, в выписке официально написал "эпилептической активности нет" в ночном вээг и рутинной ээг. А приступы ежемесячно на Депакине, Кеппре и Клонозепаме. Вот как так? Мрт хорошее. Как я поняла, это какой-то малоизавестный и редкий (1:1000000) fires-синдром,  когда в результате фебрильной инфекции вызвается воспаление в височном (кажется) отделе мозга, что потом вызывает длительный эпистатус и  фокальную эпи. Только как может быть фокальная эпи без эпиактивности в ночном вээг? Надеюсь что к осени очередь к Мухину подойдет. Заодно сделаем у них вээг. Вы довольны его консультацией?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Асенька]

Д.день. Мухин нас консультировал 2 часа....все объяснил- но что толку? Лекарства то его не помогли... а Айвазян ставил Дозе- совсем не к месту. У Мухин стоит побывать, но я уже настроена на Израиль. Когда я звонила туда и рассказала- они так и сказали- еще одна жертва их коктейлей... Вас на Луну запустят с такой реактивной смесью препаратов. Так и есть. Они несочетаемы. Не знаем что и делать... ложиться ли в НПЦ.. .

[LavenderDreams]

Д.день. Мухин нас консультировал 2 часа....все объяснил- но что толку? Лекарства то его не помогли... а Айвазян ставил Дозе- совсем не к месту. У Мухин стоит побывать, но я уже настроена на Израиль. Когда я звонила туда и рассказала- они так и сказали- еще одна жертва их коктейлей... Вас на Луну запустят с такой реактивной смесью препаратов. Так и есть. Они несочетаемы. Не знаем что и делать... ложиться ли в НПЦ.. .

А в Израиле Вы где планируете? Можете название клиники или ссылку?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Асенька]

Здравствуйте. Много узнавала по этому поводу.  Говорят, лучше проф.Кремера в Ихилов госпитале в Тель Авиве Нет. Здесь еще такой момент- он выпишет рецепт, а там совсем другое качество препаратов. Несколько человек говорили,что улучшение пошло именно при переходе на препараты, приобретенные там.

[Асенька]

P.s. когда годназад Сынок заболел, батюшка в церкви сказал- вы только не пичкайте его препаратами-это никакого отношения не имеет к болезни. Как в воду смотрел!!! 8 препаратов и кетодиета-все мимо!!! Только агравация с каждой последующей попыткой изменений.  Даже никого подобного Мухин не знает. Вроде еще девочку в Питере он упомянул...

[LavenderDreams]

P.s. когда годназад Сынок заболел, батюшка в церкви сказал- вы только не пичкайте его препаратами-это никакого отношения не имеет к болезни. Как в воду смотрел!!! 8 препаратов и кетодиета-все мимо!!! Только агравация с каждой последующей попыткой изменений.  Даже никого подобного Мухин не знает. Вроде еще девочку в Питере он упомянул...

У нас тоже что-то непонятное. Тяжелый рефрактерный эпистатус на месяц, чистая в начале ээг, потом эпилептическая через неделю реанимации, сейчас пишут опять что эпиактивности нет, мрт чистые, а приступы есть и на трех пэп. Даже Айвазян затрудняется с диагнозом. Сказал предположительно fires. Только вот его диагностировать-подтвердить исследованиями нельзя. Отличный диагноз. Опять же сам сказал что нет характерных для него изменений на мрт. Я в замешательстве когда лучше врачи теряются при постановке диагноза. Надеюсь на Мухина. Еще отправила анкету Дюлаку но что-то немного не доверяю - боюсь поверхностости - все наотменяет, а статусы потом кому расхлебывать, хотя пишут что многим помог. Вот думаю ехать или нет если пригласят. А Вы у Дюлака не были?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[LavenderDreams]

Здравствуйте. Много узнавала по этому поводу.  Говорят, лучше проф.Кремера в Ихилов госпитале в Тель Авиве Нет. Здесь еще такой момент- он выпишет рецепт, а там совсем другое качество препаратов. Несколько человек говорили,что улучшение пошло именно при переходе на препараты, приобретенные там.

А как у вас с развитие за год болезни? Очень боюсь отставания или регресса, постоянно на нервах и сравниваю, сравниваю с ровесниками. У нас какой-то истеричный и гиперактивный, хотя был ДО спокойный и застенчивый даже. То ли возраст (4,5 года), то ли болезнь,  то ли пэп. Сил уже нет. Иногда как пьяный что ли.... хотя к времени приема пэп не привязаны это состояние. Врачи говорят а что Вы хотели, болеет ребенок... другие говорят это возрастное....

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[Асенька]

Про Дюлака я не знаю, если честно. Эте в Германии??? Я так чувствую, в Израиль все равно придется. Здесь только на поток консультации поставлены- пальцем в небо. Кто следующий? (((
Развитие- да... хуже. Хотя олимпиады, Шахматы.. .но был то -аж рот раскрывали. Нет,нет- мне такое и не Надо!тоже больно смотреть на агрессию, затуманенные глаза ((((.
А в Израиле мне так и сказали- все равно к нам приедете.
Если лекарства не помогают,зачем пить?!?!
Куча статей- что именно лекарства могут приступы видоизменять и аграваровать. У нас точно на то и похоже.

[Diawa]

Говорят, лучше проф.Кремера в Ихилов госпитале в Тель Авиве Нет. Здесь еще такой момент- он выпишет рецепт, а там совсем другое качество препаратов.

Здравствуйте. Гугл говорит, что др. Кремер кардиохирург. Какое он имеет отношение к эпилепсии?

[keepfighting]

Говорят, лучше проф.Кремера в Ихилов госпитале в Тель Авиве Нет. Здесь еще такой момент- он выпишет рецепт, а там совсем другое качество препаратов.

Здравствуйте. Гугл говорит, что др. Кремер кардиохирург. Какое он имеет отношение к эпилепсии?

вот об этом человеке речь http://www.bloomberg.com/research/stocks/people/person.asp?personId=374401990&privcapId=146284473

https://ichilov.net/specialists/urikramer/

он в ихилов госпитале так же работает. вообще известная клиника даже по операциям к ним из бостона американского известные нейрохирурги приезжают