Автор Тема: Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)  (Прочитано 2801 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LavenderDreamsАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Девочки-мальчики, есть кто на форуме с диагнозом fires-синдром?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk


Оффлайн Алексей81177

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дарина
    • Моя история
    • Награды
Добрый день! Нам сейчас поставили такой диагноз,
Мама Дарины

Оффлайн LavenderDreamsАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Добрый день! Нам сейчас поставили такой диагноз,
У вас сейчас по МРТ какая картина? Fires на основании чего поставили? Общей клинической картины? Это предположительный диагноз или уже нет, окончательный? У меня масса вопросов. Нам поставили предположительно (Айвазян С. О.), но критериев не называют - говорят характерная клиническая картина, и все. А что МРТ чистое и выход из комы не характерный для fires - на это говорят что реанимация хорошо сработала, вот и МРТ нормальное. Ну да, "хорошо", воспалением легких и сепсисом там до кучи к нашему тяжелейшему состоянию заболели с отказом печени, почек, легких... Ну как-то не верю я в fires, почитав  о нем в нете. Хотя, там ну очень мало по нему информации.
« Последнее редактирование: 29 Май 2017, 22:25:54 от haos »

Оффлайн LavenderDreamsАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Добрый день! Нам сейчас поставили такой диагноз,
У вас сейчас как состояние? Слежу за Вашей темой на сайте. На нашу очень похоже начало заболевания, зацепило очень. У вас сейчас как по приступам? Мы на трёх пэп - депакин, кепра и клон. У Айвазяна наблюдаемся, но не в Солнцево, а в Невромеде.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
« Последнее редактирование: 29 Май 2017, 17:03:16 от haos »

Оффлайн Abigal

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
обрый день. У нас тот же диагноз. Приступы не купируются, просто в отчаянии... как Вы сейчас? Как приступы, как состояние памяти, развитие? Пожалуйста, ответьте, что Вы делали и принимали для купирования приступов и улучшения состояния ребенка? Нам 5 лет, Роман

Оффлайн LavenderDreamsАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Сейчас мы на фризиуме, трилептале и кеппре. Не купированы. Но промежуток между приступами увеличился, в среднем раз в 1,5 мес, стали легче, без потери сознания и дыхания. Надеемся купироваться. Умственное развитие, память, физическое развитие нормальное, не пострадало. Откатов в развитии не было. Ребенку 6 лет, заболели в 4 года. Все было у нас ОЧЕНЬ плохо. Шансов не давали вообще, месяц в реанимации в коме на ивл, с сепсисом, пневмонией, двумя переливания крови, генеализованными ежечасными приступами, и прочими "радостями", сейчас обычный мальчик, только приступы ночные у нас на засыпание. Раньше были каждый месяц просто среди дня, генерализованные, выходили диазепамом или скорой с реанимацией.
Ваш мальчик уже дома или еще в больнице?
Нам этот диагноз поставил Айвазян. Мухин, а также наши врачи из областной больницы, где нас "выводили" из этого ужаса, с этим диагнозом в корне не согласны. И я тоже. И наш нынешний лечащий врач, поменявший терапию, тоже не согласен. А точно сейчас никто не скажет что же это было. Сейчас нам ставят последствия нейроинфекции, энцефалита.
А что у вас на МРТ? На вирусы? Именно FIRES или все же энцефалит/менингоэнцефалит? Врачи их исключили? Почему именно о FIRES говорят? Мальчик сейчас в каком состоянии? Если хотите, напишите мне в ЛС, обменяемся тел, по Вотсапу или Виберу можем пообщаться.
обрый день. У нас тот же диагноз. Приступы не купируются, просто в отчаянии... как Вы сейчас? Как приступы, как состояние памяти, развитие? Пожалуйста, ответьте, что Вы делали и принимали для купирования приступов и улучшения состояния ребенка? Нам 5 лет, Роман

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk
« Последнее редактирование: 16 Декабрь 2018, 11:50:14 от LavenderDreams »

Оффлайн Abigal

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Безмерно благодарна Вам за ответ. Я написала в личные. Очень очень нужно поговорить.

Оффлайн LavenderDreamsАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1737
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 46
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюшки
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • ВКонтакте: https://vk.com/lena_bardakova
    • Награды
Безмерно благодарна Вам за ответ. Я написала в личные. Очень очень нужно поговорить.
Не за что. Я понимаю Ваши чувства в настоящий момент. Чем смогу помочь, помогу.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk


 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1696
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 6116
Просмотров: 262715
Последний ответ Вчера в 18:26:52
от Jn
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 7
Просмотров: 3529
Последний ответ 11 Февраль 2019, 01:05:48
от KetoDude
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 37
Просмотров: 12188
Последний ответ 22 Ноябрь 2018, 22:40:42
от Вэл
Атипичная роландическая эпилепсия, псевдо Леннокса синдром

Автор Инда

Ответов: 0
Просмотров: 295
Последний ответ 31 Январь 2019, 09:51:28
от Инда