История Севы. Спастическая диплегия .

[Goldy]

Всем привет. Всегда только читаю форумы, никогда не писала. Вот первый опыт так сказать. Извините ,если что- то не так излагаю. Вопросов куча , в голове каша , решила напишу...Меня зовут Александра, лучше Саша. Я мама Всеволода. Родился от второй беременности, запланированной и перепроверенной , как у многих тут впрочем. В 26 недель отошли воды , до 29 просохраняли
 в ПЦ , потом начались самостоятельно
роды. 1480гр и 39 см счастья )) и даже сам закричал . 6-7 по апгар. Потом реанимация, 14 суток ИВЛ, 20 дней реанимации, 1,5 мес по отделениям недоношенных. В два месяца попадаем домой, ещё месяца четыре жили спокойно более менее . В шесть мес я начала беспокоиться- не переворачивается на живот и все тут . В девять попадаем к другому неврологу и массажисту , на нас кричат где же вы раньше были .. В общем думаю многим знакомо. Лечение кстати не поменяли при этом, только массажиста. Просветили, что возможен ДЦП . На словах угрозу поставили. В год и три недели перевернулся на живот. Я на крыльях  летала, думала вот он скачек! Как бы не так. В Итоге сейчас нам год и девять мес почти. Не сидит, не ползает, на четвереньки не становится, на вытянутые руки с живота тоже не поднимается. В год и три пошли на войту. После этого пытается ползать по пластунски, но очень медленно и тяжело. В год и четыре сходили к мануальному терапевту, руки стали гораздо лучше и психическое развитие пошло, появилось несколько новых слов. В общем теперь самое сложное .. Я в каком то загоне, мне кажется я чего- то не то делаю , не тех слушаю . Он у меня соображает и вроде бы не сильно тяжёлый , после родов страшенных диагнозов не звучало, писали угроза ПВЛ, но потом сказали нет . Сильной спастики нет , только вот месяц назад как тонус начал наростать . Что-то я упускаю кажется, сделали КТ недавно, там асимметричная вентрикудилятация, кто- то знает что это за штука подробно , может она не давать двигаться ? К неврологу через месяц  только , наверное раньше попрошусь , судорог никогда не было . В общем мамы , особенно Краснодарские, с похожими диагнозами, которые прошли все и всех, прошу помощи, любых советов и даже критика приветствуется ....Отсутсвие динамики двигательной просто уже добивает морально. Вот сколько накатала, за ошибки простите, пишу с телефона.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Кнопулечка]

Саша привет мы из краснодара,та же история что и у вас в перенатальном продержали без вод 7 суток родились на 28 недели дцп спастическая диплегия нам 2,6 .На войте сидели долго,перешли  на лфк по Сандакову они гасят патологические рефлесксы пишите если есть вопросы в ватсап 89002604787 Марина

[Кнопулечка]

Еще мы пошли в бассейн нам очень нравится,к сожалению у вас скорее всего было пвл эта та еще гадость у нас она тоже,а как с интеллектом у нас начала хорошо говорить в 1,3

[Goldy]

Тоже недавно начали ходить в бассейн, моему не очень пока нравится , завтра вас пытать буду про этого Сандакова , где то на этом форуме встречала, но не успеваю читать все катастрофически (((  и вообще кажется ничего не успеваю.... занимаюсь с сыном недостаточно, домом вообще считай не занимаюсь , дочь заброшена ... как все успеть ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Goldy]

Я вот думаю КТ показало бы ПВЛ или нет , у нас не написано про это в нем ничего , что показывает ? МРТ ? Решили не делать его из за наркоза . Да даже если и ПВЛ я так поняла схемы действий те же .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[мама лили]

@Goldy, привет. я из Краснодара. сколько мм ваши желудочки сейчас?  ПВЛ видно первые пару недель. потом если кисты были мелкие и мало то их не видно. они смыкаются, и остаются как бы шрамы. их видно только на МРТ. зовется глиоз. наше развитие походит на вас немного. только у нас не спастика, а гипотонус. тоже перевороты поздно, сидит сейчас сама, но если посадишь и не долго. ходит с поддержкой и мало. ползать стала после массажа и лфк (сменили уже ...дцатого спеца), и только сейчас увидели прогресс. у нее запись правда очень длинная. я 3 месяца ждала. но на 7 сеансе у нее, дочка поползла. в моем теремке и фото и видео. мы живем в районе улицы Героев Разведчиков (1 мая). дети у нас одного возраста примерно. Лиля сейчас с такими показателями: вес 12 кг где то, одежду носит на рост 86-92см, ОГ 45см. а какие у вас сейчас параметры?

[мама лили]

В год и четыре сходили к мануальному терапевту

у кого были?

[Laruska1]

Всем привет. Всегда только читаю форумы, никогда не писала. Вот первый опыт так сказать. Извините ,если что- то не так излагаю. Вопросов куча , в голове каша , решила напишу...Меня зовут Александра, лучше Саша. Я мама Всеволода. Родился от второй беременности, запланированной и перепроверенной , как у многих тут впрочем. В 26 недель отошли воды , до 29 просохраняли
 в ПЦ , потом начались самостоятельно
роды. 1480гр и 39 см счастья )) и даже сам закричал . 6-7 по апгар. Потом реанимация, 14 суток ИВЛ, 20 дней реанимации, 1,5 мес по отделениям недоношенных. В два месяца попадаем домой, ещё месяца четыре жили спокойно более менее . В шесть мес я начала беспокоиться- не переворачивается на живот и все тут . В девять попадаем к другому неврологу и массажисту , на нас кричат где же вы раньше были .. В общем думаю многим знакомо. Лечение кстати не поменяли при этом, только массажиста. Просветили, что возможен ДЦП . На словах угрозу поставили. В год и три недели перевернулся на живот. Я на крыльях  летала, думала вот он скачек! Как бы не так. В Итоге сейчас нам год и девять мес почти. Не сидит, не ползает, на четвереньки не становится, на вытянутые руки с живота тоже не поднимается. В год и три пошли на войту. После этого пытается ползать по пластунски, но очень медленно и тяжело. В год и четыре сходили к мануальному терапевту, руки стали гораздо лучше и психическое развитие пошло, появилось несколько новых слов. В общем теперь самое сложное .. Я в каком то загоне, мне кажется я чего- то не то делаю , не тех слушаю . Он у меня соображает и вроде бы не сильно тяжёлый , после родов страшенных диагнозов не звучало, писали угроза ПВЛ, но потом сказали нет . Сильной спастики нет , только вот месяц назад как тонус начал наростать . Что-то я упускаю кажется, сделали КТ недавно, там асимметричная вентрикудилятация, кто- то знает что это за штука подробно , может она не давать двигаться ? К неврологу через месяц  только , наверное раньше попрошусь , судорог никогда не было . В общем мамы , особенно Краснодарские, с похожими диагнозами, которые прошли все и всех, прошу помощи, любых советов и даже критика приветствуется ....Отсутсвие динамики двигательной просто уже добивает морально. Вот сколько накатала, за ошибки простите, пишу с телефона.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Привет Саша ,хочу поддержать.Мы тоже из сохраненных после 2х недель безводного периода ((( я смотрю это не редкость в Краснодаре. Возможно вам не стоило отказываться от мрт картина по голове была бы полная.ВЖК не было у вас?Вы про это не писали.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Goldy]

Привет , мы с вашего района переехали на Зиповскую мес два назад , весим кг 10 , перестала в год где то из за веса париться , у нас он не сильно худой, ноги короткие и тонкие только и не работают ни фига. Рост 82 где то , одежду таких же размеров носим . Голову давно не меряла , вообще я всегда думала, что он у меня не спастик , а атоник , и только сейчас я вижу , что диагноз верен


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Goldy]

Всем привет. Всегда только читаю форумы, никогда не писала. Вот первый опыт так сказать. Извините ,если что- то не так излагаю. Вопросов куча , в голове каша , решила напишу...Меня зовут Александра, лучше Саша. Я мама Всеволода. Родился от второй беременности, запланированной и перепроверенной , как у многих тут впрочем. В 26 недель отошли воды , до 29 просохраняли
 в ПЦ , потом начались самостоятельно
роды. 1480гр и 39 см счастья )) и даже сам закричал . 6-7 по апгар. Потом реанимация, 14 суток ИВЛ, 20 дней реанимации, 1,5 мес по отделениям недоношенных. В два месяца попадаем домой, ещё месяца четыре жили спокойно более менее . В шесть мес я начала беспокоиться- не переворачивается на живот и все тут . В девять попадаем к другому неврологу и массажисту , на нас кричат где же вы раньше были .. В общем думаю многим знакомо. Лечение кстати не поменяли при этом, только массажиста. Просветили, что возможен ДЦП . На словах угрозу поставили. В год и три недели перевернулся на живот. Я на крыльях  летала, думала вот он скачек! Как бы не так. В Итоге сейчас нам год и девять мес почти. Не сидит, не ползает, на четвереньки не становится, на вытянутые руки с живота тоже не поднимается. В год и три пошли на войту. После этого пытается ползать по пластунски, но очень медленно и тяжело. В год и четыре сходили к мануальному терапевту, руки стали гораздо лучше и психическое развитие пошло, появилось несколько новых слов. В общем теперь самое сложное .. Я в каком то загоне, мне кажется я чего- то не то делаю , не тех слушаю . Он у меня соображает и вроде бы не сильно тяжёлый , после родов страшенных диагнозов не звучало, писали угроза ПВЛ, но потом сказали нет . Сильной спастики нет , только вот месяц назад как тонус начал наростать . Что-то я упускаю кажется, сделали КТ недавно, там асимметричная вентрикудилятация, кто- то знает что это за штука подробно , может она не давать двигаться ? К неврологу через месяц  только , наверное раньше попрошусь , судорог никогда не было . В общем мамы , особенно Краснодарские, с похожими диагнозами, которые прошли все и всех, прошу помощи, любых советов и даже критика приветствуется ....Отсутсвие динамики двигательной просто уже добивает морально. Вот сколько накатала, за ошибки простите, пишу с телефона.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Привет Саша ,хочу поддержать.Мы тоже из сохраненных после 2х недель безводного периода ((( я смотрю это не редкость в Краснодаре. Возможно вам не стоило отказываться от мрт картина по голове была бы полная.ВЖК не было у вас?Вы про это не писали.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Да не ставили нам никогда ВЖК , блин, я вообще так лёгкими была заморочена в реанимации, что про бошку даже как то не переживала особо, у нас тяжелая пневмония была с пневмотораксом. А они и не акцентировали . Сказали соответственно сроку и условиям родов .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Goldy]

И еще по поводу сохранения , вот я тоже иногда думаю , лучше бы прокесарили в 26 недель , может было бы лучше ему . Хотя Породенко мне жёстко так сказала , не думай даже , не выжил бы . Пугала наверное как всегда . И забила я , все равно ничего не изменишь . А и теперь видя , как качают головой все , слыша без вод вообще две недели ( вылились сразу все ,не восстанавливались), задумываешься.Хотя уверяли , что через пуповину все получает и ктг всегда нормальное было. А кисты да , были у нас , мелкие кисты сосудистых сплетений, сейчас на Кт нет. А желудочки сейчас 15 и 13 мм поперечный размер. Мама Лили вы уже спец по всяким заключениям, это сильно большие ? Думаю может у него какая нибудь скрытая гидроцефалия или ещё какая нибудь гадость. ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Goldy]

Еще мы пошли в бассейн нам очень нравится,к сожалению у вас скорее всего было пвл эта та еще гадость у нас она тоже,а как с интеллектом у нас начала хорошо говорить в 1,3

Про интеллект . В общем если сравнивать с моей здоровой более менее неврологически дочерью, то конечно  отстаёт . Но здесь хоть развитие идёт . Что говорим мама, баба, папа, ав ( на собаку) , Нана на дочку- Она Настя . Ам когда голодный . Если просишь Сева скажи деда, дай , буквы алфавита , то старается повторять , но получается из гласных только звук а , с согласными получше.Листает книжки , нанизывает кольца на пирамидку, но не правильно, то же с сортером , запихивает, но не в те дырки . Пытается есть ложкой , не получается пока. Пьёт из трубочки , научились неделю назад . Есть мелкая моторика и указательный жест . Игрушки больше разбрасывает конечно, но может и собирать в коробочку или в контейнер. Сейчас заболели кнопками , все везде нужно нажать , лифт , пульт и т.д. Чего не знаем и не умеем - цвета , животные , вообще швах , но мне кажется это потому , что я с ним не занимаюсь этим почти . Никаких карточек нет , так повторяем от случая к случаю это красный и все. Ну или типа того.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Laruska1]

Да как мне сказали в ддкб врачи наш пц работает так чтоб они без работы не сидели и осваивали бюджетные деньги(((Ну как нафик сохранять 2 недели без воды??? Раньше сутки безводного и все уже трубили и били в набат.У матери подруга ,на пенсии уже всю жизнь проработала заведующей патологии поздних сроков.У нее волосы зашевелились когда узнала мою историю.Жаль что в другом городе.А МРТ если есть варианты может сделать вам? А потом уже проконсультироваться заочно с хорошими врачами.Но безусловно 2 недели безаодного периода для мозга без следов не пройдут никогда.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Goldy]

Да как мне сказали в ддкб врачи наш пц работает так чтоб они без работы не сидели и осваивали бюджетные деньги(((Ну как нафик сохранять 2 недели без воды??? Раньше сутки безводного и все уже трубили и били в набат.У матери подруга ,на пенсии уже всю жизнь проработала заведующей патологии поздних сроков.У нее волосы зашевелились когда узнала мою историю.Жаль что в другом городе.А МРТ если есть варианты может сделать вам? А потом уже проконсультироваться заочно с хорошими врачами.Но безусловно 2 недели безаодного периода для мозга без следов не пройдут никогда.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Самое интересное , что они даже не спрашивали и альтернатив не предлагали, при поступлении в ПЦ , сказали будем сохранять до 32 недель в идеале , и мы все лежали и думали как бы дотянуть до 32, типа меньше осложнений и лучше выхаживаемость. Хотя знаю нескольких кесарят , которые родились с меньшим весом и на более ранних сроках , у них дела гораздо лучше обстоят, чем у нас. Но это уже лирика , я тогда вообще не думала , что такое возможно , родить на 26 неделе , не выживет боялась вообще , а что со мной это приключится даже не представляла . Как в тумане голова вообще не соображала месяца три подряд , кажется . Про МРТ , это наркоз , мы решили на семейном совете )), отказаться пока от всех наркозов, даже паховую грыжу не оперируем из за этого, благо она нас не беспокоит, хотя тоже не уверена верно это или нет. Вот , тоже вопрос , что покажет МРТ , а КТ не показывает . Про ПВЛ я поняла уже , но с ней уже ничего не сделаешь , я боялась какой нибудь гидроцефалии , которую наши врачи пропустили или ещё какой нибудь скрытой бяки - кисты , опухоли, или что ещё может быть ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[мама лили]

А желудочки сейчас 15 и 13 мм поперечный размер. Мама Лили вы уже спец по всяким заключениям, это сильно большие ? Думаю может у него какая нибудь скрытая гидроцефалия или ещё какая нибудь гадость. ?

нет у вас гидры. желудочки нормальные для перенесенной гипоксии и недоношенности, и кист. кисты мелкие уходит а желудочки занимают пустое место. так нейры оценивают мозг, по желудочкам. (я не имею ввиду гидру) я считаю, что вас правильно сохраняли, вы родились даже с хорошими баллами. у меня 1-2 балла. 27 недель.  меня было сохранять никак - разрыв матки по рубцу (это уже 4ое кесарево) и кровь хлестала + остлойка плаценты. родились бы раньше - вжк было бы ваше, т.к. чем раньше рождается ребенок- тем больше на вжк шансов. сосуды детей до 30 недель однослойные, а у доношенных трехслойные. чем тоньше - тем быстрее лопаются.

(кликните для показа/скрытия)

пишите, может как нибудь погуляем, 8 9996336663 Юля , мне 31г.