Перивентрикулярная лейкоэнцефалопатия, спастический тетрапарез, наша история

[Ranel]

Здравствуйте, мамочки!
Меня зовут Рамиля, сына Ранэль. Хочу поделиться своей историей и получить от вас совета.
Родила сына на сроке 39 недель. Безводный период 15 часов. Воды были чистые. Рост сына 56 см, вес 3850. Ребенок во время родов застрял в родовых путях. Слабая родовая деятельность сыграла свою роль. Врачи силой выдавили ребенка. Сын закричал не сразу, по шкале Апгар 6/9 баллов. Врачи постучали по спинке ребенка и он заплакал. В реанимации не лежал, принесли его ко мне через 5 часов. Аппетит у него был хороший. В роддоме заметила что сын постоянно запрокидывает голову назад. На что врач ответила, что ребенку так удобно спать, больше поступает кислорода. Выписали нас сыном на 4 день. 
После выписки посещали врачей в поликлинике.  Невролога, педиатра. Ничего плохого не сказали. В 4 месяца сын начал переворачиваться. В 6 месяцев начала присаживать сына. Но он не держал спинку. Все время заваливался в бок или падал назад. В 7 месяцев пошли к неврологу в поликлинику. Невролог сказала что у ребенка тонус. Я не особо придала этому значения. Тонус так тонус. Прошли лечение: массаж, парафин, кортексин, элетрофарез.  После лечения ребенок все равно не мог сидеть, а садиться сам тем более. И категорически не хотел ползать. Каждый раз когда я пыталась согнуть ему ноги плакал. И наконец в 9 месяцев пополз по пластунски. В 10 месяцев пошли к платному неврологу. И она нас приземлила. Сыну поставила ДЦП спастический тетрапарез с акцентом левостороннего гемипареза. Врач объяснила что ребенок перенес  тяжелую гипоксию во время родов.  Сказала оформить инвалидность. И отправила нас на лечение в больницу на круглосуточный стационар.
В больнице получили следующие лечение:  Церебролизин, парафин, массаж, электрофарез. Сделали ЭЭГ. Эпи активности нет. На сегодняшний день наши умелки: переворачиваемся активно, ползаем по пластунски, на родном (татарском) языке говорит папа, мама, дай. На слова где мама? Где папа? Не показывает. Просто смотрит. На четвереньки до сих пор не встает. Если поставить у опоры стоит, но на носочках. Потом скрещивает ноги и падает.  На счет интеллекта врач сказала еще рано что то говорить. Время покажет.
На днях сделали МРТ. Заключение по МРТ следующее: Перивентрикулярная лейкоэнцефалопатия лобных и теменных долей с обеих сторон на фоне невыраженной нормотензивной внутренней гидроцефалии. В интернете прочитала что данная патология с самого начала была описана как сосудистое слабоумие и ставят такой диагноз людям пожилого возраста. А нам его поставили в 11 месяцев.
Уважаемые мамочки,  у кого такой диагноз, как лечились, что делали.. В каком возрасте ваши дети начали ходить, как обстоят дела с интеллектом. Девочки, пожалуйста, поделитесь, тем, что знаете, направьте, с чего начать...Спасибо всем, кто откликнется...

[Счастливая мамка]

@Ranel,    роды у нас с вами похожие, только КТ нам делали на 20 сутки жизни. По вашему вопросу не подскажу, диагнозы у нас другие были, но вот удачи и здоровья малышу пожелаю. Обязательно делайте массаж (только у хорошего массажиста).  Хорощий массаж творит чудеса,поверьте. И к остеопату или мануальному терапевту обратитесь,тоже результаты отличные после них.

[aiselita]

Здравствуйте! Хочу пожелать вам удачи! У нас тоже был диагноз - спастический тетрапарез, хотя картина на кт у нас другая. Хочу сказать, что это не приговор, мы справились. И по поводу интеллекта: я до года не была уверена в сохранности интеллекта своего сына, о словах там и речи не было, сейчас, тьфу-тьфу! А у вас вон какой замечательный мальчишка! Скоро на двух языках болтать будет) я вот не учу своих детей татарскому и считаю, что очень зря.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[Yaana]

Здравствуйте! Насчёт интеллекта ещё рано судить, но думаю раз есть осознанные слова, то скорее интеллект сохранён. Танцует (как умеет) под музыку? Реагирует на родных?
Проверяйте шею. Идите к монуальщику. Запрокидования так и остаются?

[Ranel]

@Ranel,    роды у нас с вами похожие, только КТ нам делали на 20 сутки жизни. По вашему вопросу не подскажу, диагнозы у нас другие были, но вот удачи и здоровья малышу пожелаю. Обязательно делайте массаж (только у хорошего массажиста).  Хорощий массаж творит чудеса,поверьте. И к остеопату или мануальному терапевту обратитесь,тоже результаты отличные после них.

Здравствуйте. Обращались к остеопату. Только я не совсем поняла принцип его работы. Нажимал на какие то точки и все. Ребенок даже не плакал. Прошли 5 сеансов и остановились на этом.

[Ranel]

Здравствуйте! Хочу пожелать вам удачи! У нас тоже был диагноз - спастический тетрапарез, хотя картина на кт у нас другая. Хочу сказать, что это не приговор, мы справились. И по поводу интеллекта: я до года не была уверена в сохранности интеллекта своего сына, о словах там и речи не было, сейчас, тьфу-тьфу! А у вас вон какой замечательный мальчишка! Скоро на двух языках болтать будет) я вот не учу своих детей татарскому и считаю, что очень зря.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

Скажите пожалуйста как развивался ваш ребенок. Во сколько месяцев начал ползать на четвереньках? Во сколько сел?  начал ходить? Как сейчас ходить? Вам сняли диагноз спас.тетрапарез? Если сейчас дефект в походке?

[Ranel]

Здравствуйте! Насчёт интеллекта ещё рано судить, но думаю раз есть осознанные слова, то скорее интеллект сохранён. Танцует (как умеет) под музыку? Реагирует на родных?
Проверяйте шею. Идите к монуальщику. Запрокидования так и остаются?

Когда спит запрокидывает иногда. Своих узнает. Под музыку к сожалению, не танцует. Шею проверяли. Была кривошея. Сейчас Вроде нормально.

[aiselita]

Здравствуйте! Хочу пожелать вам удачи! У нас тоже был диагноз - спастический тетрапарез, хотя картина на кт у нас другая. Хочу сказать, что это не приговор, мы справились. И по поводу интеллекта: я до года не была уверена в сохранности интеллекта своего сына, о словах там и речи не было, сейчас, тьфу-тьфу! А у вас вон какой замечательный мальчишка! Скоро на двух языках болтать будет) я вот не учу своих детей татарскому и считаю, что очень зря.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

Скажите пожалуйста как развивался ваш ребенок. Во сколько месяцев начал ползать на четвереньках? Во сколько сел?  начал ходить? Как сейчас ходить? Вам сняли диагноз спас.тетрапарез? Если сейчас дефект в походке?

Да, диагноз спастический тетрапарез сняли) В 9 месяцев сын научился переворачиваться, появилась опора на руки, в год и 2 - сел, в год и 4 пополз, встал с опорой в полтора, в два года пошел. С походкой проблемы есть, часто ходит на цыпочках, из-за тонуса в ножках, но надеюсь, что дальнейшая реабилитация избавит нас от этого)

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[Ranel]

Здравствуйте! Хочу пожелать вам удачи! У нас тоже был диагноз - спастический тетрапарез, хотя картина на кт у нас другая. Хочу сказать, что это не приговор, мы справились. И по поводу интеллекта: я до года не была уверена в сохранности интеллекта своего сына, о словах там и речи не было, сейчас, тьфу-тьфу! А у вас вон какой замечательный мальчишка! Скоро на двух языках болтать будет) я вот не учу своих детей татарскому и считаю, что очень зря.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

Скажите пожалуйста как развивался ваш ребенок. Во сколько месяцев начал ползать на четвереньках? Во сколько сел?  начал ходить? Как сейчас ходить? Вам сняли диагноз спас.тетрапарез? Если сейчас дефект в походке?

Да, диагноз спастический тетрапарез сняли) В 9 месяцев сын научился переворачиваться, появилась опора на руки, в год и 2 - сел, в год и 4 пополз, встал с опорой в полтора, в два года пошел. С походкой проблемы есть, часто ходит на цыпочках, из-за тонуса в ножках, но надеюсь, что дальнейшая реабилитация избавит нас от этого)

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

Нам сейчас 11 месяцев. Опоры на руки нет... ползает как гусеница. Были у ортопеда сказал что левая нога короче правой на 3 мм. И сильная спастика в ногах. Постоянно скрещивает ноги. В реабилитационный центр попасть не можем. Инвалидности нет. Скажите, а как вы лечись? Какое лечение получили?

[aiselita]

У нас тоже основная спастика была в ногах, ноги были вытянутыми, как струнки. Инвалидность мы получили в два года. Начали реабилитацию в 7 месяцев, начинали с массажа и иголок, делали у нас в Уфе у китайского доктора. У него прошли долгих три курса, потом пошли на массаж и лфк в центр Эльмар (тоже у нас в Уфе), на втором курсе ребенок сделал первые шаги. В государственных центрах не реабилитировались. Лекарства практически не даю, эффекта от них не вижу, но это мое личное мнение, конечно.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[Счастливая мамка]

@Ranel,  мы обращались к мануальному терапевту, он очень хорошо нам помог. За три сеанса сыну намного лучше стало. К остеопату мы не ходили, тут в Крыму их хороших нет, а к кому попало идти смысла нет-деньги на ветер. Вы наверное и попали к "кому попало". Хороший остеопат свое дело знает, жаль только этого хорошего не найдешь.
На счет интеллекта-сыночек в психическом плане развивался нормально? Когда стал за игрушкой следить,улыбаться,смеятся и т.п.?

[Ranel]

@Ranel,  мы обращались к мануальному терапевту, он очень хорошо нам помог. За три сеанса сыну намного лучше стало. К остеопату мы не ходили, тут в Крыму их хороших нет, а к кому попало идти смысла нет-деньги на ветер. Вы наверное и попали к "кому попало". Хороший остеопат свое дело знает, жаль только этого хорошего не найдешь.
На счет интеллекта-сыночек в психическом плане развивался нормально? Когда стал за игрушкой следить,улыбаться,смеятся и т.п.?

Следить за игрушкой и смеяться стал во время. Игрушки только начал брать поздно. Никак не могли вложить игрушку в левую руку. Пирамидку не может собрать. Просто берет и выкидывает. Дома он мне кажется обычным ребенком. А вот когда вижу других детей в его возрасте понимаю что с ним что то не так. Он как будто зажимается.

[Ranel]

У нас тоже основная спастика была в ногах, ноги были вытянутыми, как струнки. Инвалидность мы получили в два года. Начали реабилитацию в 7 месяцев, начинали с массажа и иголок, делали у нас в Уфе у китайского доктора. У него прошли долгих три курса, потом пошли на массаж и лфк в центр Эльмар (тоже у нас в Уфе), на втором курсе ребенок сделал первые шаги. В государственных центрах не реабилитировались. Лекарства практически не даю, эффекта от них не вижу, но это мое личное мнение, конечно.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

Я посмотрела сайт центра Эльмар. Скажите сколько обошлось лечение? Цены на сайте не указаны. Вам понравилось лечение в этом центре?

[aiselita]

У нас тоже основная спастика была в ногах, ноги были вытянутыми, как струнки. Инвалидность мы получили в два года. Начали реабилитацию в 7 месяцев, начинали с массажа и иголок, делали у нас в Уфе у китайского доктора. У него прошли долгих три курса, потом пошли на массаж и лфк в центр Эльмар (тоже у нас в Уфе), на втором курсе ребенок сделал первые шаги. В государственных центрах не реабилитировались. Лекарства практически не даю, эффекта от них не вижу, но это мое личное мнение, конечно.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

Я посмотрела сайт центра Эльмар. Скажите сколько обошлось лечение? Цены на сайте не указаны. Вам понравилось лечение в этом центре?

Средний курс у них стоит около 40 000. Мне у них нравится, считаю, что физическое развитие они очень хорошо дают. Подход очень профессиональный. Ну и вообще, они научили сына ходить, я им очень благодарна за это)

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[aiselita]

Но насчет стоимости я точно не скажу, конечно, потому что лечение подбирается индивидуально)

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk