Перинатальное поражение ЦНС, гипоксический - ишемического генеза

[Yana85]

Добрый день ВСЕМ!!!
10 января 2015 года родилась наша младшая доченька Ангелина, мы очень ждали её, особенно сестричка Дина (ей 8 лет).
Всё было бы замечательно и мне не пришлось бы всего этого писать, если бы не обстоятельства:
На УЗИ в г. Керчь на сроке беременности 9 недель показало расширение воротниковой зоны у малышки - это патология развития эмбриона, мы поехали в Симферополь, здесь у меня взяли анализ околоплодных вод и провели хромосомный анализ, в итоге слава Богу всё хорошо.
До 32 недели всё шло замечательно, мы радовались нашему положению и что совсем скоро увидимся с нашей малышкой, но на УЗИ на 32 недели врачи поставили страшный диагноз :ВПР ЦНС, Вентрикуломегалия, Гидроцефалия, ЗВУРП, Укорочение трубчатых конечностей......И ПЕРЕД самым родами у другого узиста только показало гидроцефалию, т.е. расширение задних рог у малышке.
Было безумно страшно, но выхода не было.
10 января пришел этот день, родилась наша малышка, 8-9 балов по Аппгар, на следующий день я уже её увидела и больше мы не разлучались!
При рождении нам поставили только двухсторонний вывих бедер и отправили сразу в Симферополь для проведения УЗИ головного мозга для отрицания Гидроцефалии.
В 11 месяцев нам поставили инвалидность на фоне ортопедии, но уже в феврале мы поехали в клинику РДКБ в г. Москва и узнали свой реальный диагноз: Перинатальное поражение ЦНС, гипоксический - ишемического генеза. Внутренняя компенсированная гидроцефалия. Симптоматическая генерализованная эпилепсия с миоклоническими судорожными приступами. Задержка психомоторного развития.
В Москве мы провели 2 месяца, месяц в отделении неврологии и еще страшный месяц в ортопедии, где Ангелине накладывали гипс на обе ножки и нас растягивали для того, чтобы вправить суставы в нужное место. Какие мучения это для нее были, я да же не могла взять ее на руки. Ежемесячно у нас на Ангелиночку уходит много затрат, это на перелеты в Москву, а их у нас будет много. На лекарства, на реабилитации и аппаратов для восстановления ребенка. И это только начало.
Ангелина не умеет переворачиваться, сидеть, вставать, ходить, говорить, она не реагирует на игрушки у нее нарушен слух.
Есть ссылка моего Ангела в вконтакте https://vk.com/angelina_avdukova Я виду ее блог, через что нам пришлось с ней пройти.
На данный момент нам 2,5 года, выглядим как 1 год, хотелось бы узнать куда можно было бы обратиться с таким ребенком.
Мы уже как год ездим в Москву, а достигли малого. Может кто то что то посоветует?

[Grita]

Добрый день ВСЕМ!!!

А какой реабилитацией вы сейчас занимаетесь и какие аппараты используете?

[Yana85]

Год мой ребенок был в гипсе, в апреле 2017г нам его сняли и одели шину Вилинского. Мы прошли Войту, массажи и электрофорезы. И сразу в апреле попали от Русфонда в ИМТ и там получили 2х недельную реабилитацию. На данный момент ребенок дома, проходит массаж на дому. Принемаем Депаких хроносфера 250г в сутки.

[Grita]

Год мой ребенок был в гипсе, в апреле 2017г нам его сняли и одели шину Вилинского. Мы прошли Войту, массажи и электрофорезы. И сразу в апреле попали от Русфонда в ИМТ и там получили 2х недельную реабилитацию. На данный момент ребенок дома, проходит массаж на дому. Принемаем Депаких хроносфера 250г в сутки.

У вас есть эпи?

[Yana85]

Год мой ребенок был в гипсе, в апреле 2017г нам его сняли и одели шину Вилинского. Мы прошли Войту, массажи и электрофорезы. И сразу в апреле попали от Русфонда в ИМТ и там получили 2х недельную реабилитацию. На данный момент ребенок дома, проходит массаж на дому. Принемаем Депаких хроносфера 250г в сутки.

У вас есть эпи?

Есть немного, не сильно, а что?

[Grita]

Год мой ребенок был в гипсе, в апреле 2017г нам его сняли и одели шину Вилинского. Мы прошли Войту, массажи и электрофорезы. И сразу в апреле попали от Русфонда в ИМТ и там получили 2х недельную реабилитацию. На данный момент ребенок дома, проходит массаж на дому. Принемаем Депаких хроносфера 250г в сутки.

У вас есть эпи?

Есть немного, не сильно, а что?

Значит вам никакой массаж, физиопроцедуры, прививки, ноотропы не показаны. Дождитесь пока у вас будет стойкая ремиссия и потом уже занимайтесь реабилитацией. Сейчас можно только Войта.

[Счастливая мамка]

@Yana85, привет,землякам! Мы тоже из Крыма! У кого из неврологов вы были?

[Мама гуськи-гу]

Год мой ребенок был в гипсе, в апреле 2017г нам его сняли и одели шину Вилинского. Мы прошли Войту, массажи и электрофорезы. И сразу в апреле попали от Русфонда в ИМТ и там получили 2х недельную реабилитацию. На данный момент ребенок дома, проходит массаж на дому. Принемаем Депаких хроносфера 250г в сутки.

У вас есть эпи?

Есть немного, не сильно, а что?

Значит вам никакой массаж, физиопроцедуры, прививки, ноотропы не показаны. Дождитесь пока у вас будет стойкая ремиссия и потом уже занимайтесь реабилитацией. Сейчас можно только Войта.

@Yana85, Добро пожаловать! А немножко - это как? Когда послежний раз видео-мониторинг делали?
Некоторыми видами реа или лекарствами возможно спровоцировать ухудшение.

[Yana85]

@Yana85, привет,землякам! Мы тоже из Крыма! У кого из неврологов вы были?
Привет!!! Ездили в Евпатрию к Мазур. Сейчас хочу рвануть в Краснодар в клинику Зимамед. Пройти Невролога и Ортопеда. Там в клиники все врачи есть. Но конечно на платной основе.

[Yana85]

Привет. Всем. Войту в Керчи не делают. А ехать в Крым только из за нее это слишком дорого. Надоела два года мататься и искать врачей по углам. У нас много проблем и нам нужны много докторов и так что бы было всё в одном месте. Нам можно делать и электрофорез и массажи и многое другое, были в Москве у невролога-эпилептолога. Разрешил все, кроме уколов. И прививку мы делали Хиберекс и перенесли все ок.

[мама лили]

@Yana85, у нас в Краснодаре неврологов и т.п. нет. не вижу смысла надеяться. в зимамед мы ходим к Ефимовой.  детская краевая - филиал ада на земле. ДДЦ с кучкой идиотов.

[Счастливая мамка]

@Yana85, как вам Мазур? Что она сказала?

[Grita]

Привет. Всем. Войту в Керчи не делают. А ехать в Крым только из за нее это слишком дорого. Надоела два года мататься и искать врачей по углам. У нас много проблем и нам нужны много докторов и так что бы было всё в одном месте. Нам можно делать и электрофорез и массажи и многое другое, были в Москве у невролога-эпилептолога. Разрешил все, кроме уколов. И прививку мы делали Хиберекс и перенесли все ок.

Если хотите все сразу в одном месте, то вам либо постоянно жить в Москве, либо ехать на реа заграницу. Обращайтесь в фонды за помощью.

[anna8916]

Обследований в Крыму нет, техники нет, а реабилитация есть. Я с Москвы в Крым езжу через месяц и там лечу. У вас много санаториев сейчас по ОМС работают, бесплатно на 2 недели от государства. В ЕДКС гипсуют деток и реабилитируют.
Там и Логопеды и дефектологи есть.

[Yana85]

@Yana85, у нас в Краснодаре неврологов и т.п. нет. не вижу смысла надеяться. в зимамед мы ходим к Ефимовой.  детская краевая - филиал ада на земле. ДДЦ с кучкой идиотов.

Смотря на кого нарвешься , девочка jhl одна ездит и она очень довольна неврологами....Пока сама не узнаю , не поверю. Мне и про ИМТ в Москве то же ерунду говорили. Оказалось все со всем не так, доктора хорошие, а реабилитация вообще супер.