Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ляля80]

Девочки дайте проверенные контакты, кто гидрокортизон продает в личку.

Я Вам написала в личку контакты девочек, которые предлагали мне когда я искала, но к сожалению пока я ждала ответ уже купила в интернет аптеке. Поищите по поиску, найдете больше предложений, ведь смотря какой производитель Вам нужен.

[Zerkalo]

Уважаемые опытные мамочки, помогите, пожалуйста, советом. Только нашла этот форум и тему, пока на 20-й странице, не осилю сейчас все триста дочитать за вечер, а ситуация у нас срочная - надо принимать решение.
Ребенку уже 11 лет, развитие интеллектуально-социальное почти на месте, наверное на уровне годовалого ребенка: нет речи, внимания, интереса к окружающему миру (дети, животные). До сих пор ходит на цыпочках (сильный тонус в ногах), сильно косят глаза периодически. С двух лет считали, что аутизм, сейчас я понимаю, что эпилепсия. В 4 года на ЭЭГ бодрствования нашли один большой разряд, по совету невролога год пропили депакин хроно, после была ремиссия по ЭЭГ, препарат отменили сами, перешли на модные БАДы (натуропатию) и физическую активность.
Четыре года назад, в ребенкины 7 лет, - первый приступ с судорогами, затем стали повторяться раз в 3 месяца. Врачи настояли на возвращении депакина после одного сильного приступа с последующей реанимацией ("иначе станет овощем, уйдет в кому из-за судорог"), приступы участились до раза в месяц, стали добавлять второй препарат, по очереди в пару к депакину пробовали топамакс, тегретол, кеппру. Остановились на депакине+кеппра, но приступы остались.Съездили в Германию в клинику Фогтаройта, там нас чуть не убили - пытались ввести Опидан, который дал жутчайшие ежедневные судороги. Каким-то чудом восстановились после этого,убрав опидан и добавив третий препарат - суксилеп. Приступы стали реже, но год назад пошло раннее половое созревание - сначала радовались, что обошлись без приступов почти 3 месяца (мелкие абсансы не считаем), потом они вдруг вернулись уже в каскадной форме несколько подряд в течение дня.
Решили как последнюю надежду пробовать гормоны - в русской клинике нам дают, как я понимаю, гидрокортизон в виде таблеток Cortef, начали с максимальной дозы 100мг (10 таблеток) вечером и 100мг утром, продержались на этом неделю, затем - жутчайшие судороги. На консилиуме решили снижать кеппру с 1000мг до 500мг за неск.дней. Черед день - опять судороги.
Ребенок за это время стал опухать (щеки как у хомяка), перестал улыбаться, стал вялый, повысилось давление и начался дикий жор (на живот страшно смотреть - как барабан). Стали бояться, что гормоны не очень подходят, снизили дозу после 2х недель приема до 80мг вечером, 60 мг утром, на след.день уже по 60мг утром и вечером.
Врач испугалась возвращения приступов, для перестраховки выписала еще 1мг на ночь клоназепама и полтаблетки каптоприла от давления. Результат - мы уже утопаем в медикаментозной "химии", ребенок 2 дня в полусонном состоянии, результат - опять сильные судороги (!). Что делать?? Можно ли резко отменить гормоны или будет еще хуже? Чем может быть чревата резкая отмена или наоборот лучше сейчас всё убрать, чем растягивать мучения?
Может ли проблема быть в самом препарате, возможно, нужно применять не Кортеф, а французский гидрокортизон? Где его покупают (во Франции ведь все по рецептам)? С кем из врачей можно посоветоваться в Москве (мы сейчас в больнице в провинции), кто знаком с лечением гормонами? Или мы рано паникуем?

[Мама Мирошеньки]

Гармоны резко не снижают. Мы снижали по 1 таблетке в неделю, правда у нас максимум 5 было гидрика. На форуме поспрашивайте французкий в разделе лекарственных препаратов и просто поисковиком. Кушинг бывает у многих. Мы на нем не долго были, без побочные, так что в остальном не помогу. Что по ЭЭГ на гидрике?

[Zerkalo]

Спасибо, что откликнулись. Гормоны стали убирать под присмотром врача: получилось через две недели с начала приема с 10 таблеток снизили на 2, но на след.утро еще сразу на 2, причем, это уже после судорог (т.е. судороги случились даже на максимальной дозе в "неурочное" время, т.к. до того, как лечь в клинику, у нас уже были судороги, которые раз в месяц случались до этого).
ЭЭГ пока только делали на третий день после начала приема гормонов, результаты были плохие, всё в волнах и пиках, ни одной спокойной линии.
По анализам крови у ребенка все было идеально, УЗИ брюшной полости тоже нормально (печень слегка увеличена), на МРТ органических поражений не нашли до этого в Германии и России.

[Анима]

Уважаемые опытные мамочки, помогите, пожалуйста, советом. Только нашла этот форум и тему, пока на 20-й странице, не осилю сейчас все триста дочитать за вечер, а ситуация у нас срочная - надо принимать решение.
Ребенку уже 11 лет, развитие интеллектуально-социальное почти на месте, наверное на уровне годовалого ребенка: нет речи, внимания, интереса к окружающему миру (дети, животные). До сих пор ходит на цыпочках (сильный тонус в ногах), сильно косят глаза периодически. С двух лет считали, что аутизм, сейчас я понимаю, что эпилепсия. В 4 года на ЭЭГ бодрствования нашли один большой разряд, по совету невролога год пропили депакин хроно, после была ремиссия по ЭЭГ, препарат отменили сами, перешли на модные БАДы (натуропатию) и физическую активность.
Четыре года назад, в ребенкины 7 лет, - первый приступ с судорогами, затем стали повторяться раз в 3 месяца. Врачи настояли на возвращении депакина после одного сильного приступа с последующей реанимацией ("иначе станет овощем, уйдет в кому из-за судорог"), приступы участились до раза в месяц, стали добавлять второй препарат, по очереди в пару к депакину пробовали топамакс, тегретол, кеппру. Остановились на депакине+кеппра, но приступы остались.Съездили в Германию в клинику Фогтаройта, там нас чуть не убили - пытались ввести Опидан, который дал жутчайшие ежедневные судороги. Каким-то чудом восстановились после этого,убрав опидан и добавив третий препарат - суксилеп. Приступы стали реже, но год назад пошло раннее половое созревание - сначала радовались, что обошлись без приступов почти 3 месяца (мелкие абсансы не считаем), потом они вдруг вернулись уже в каскадной форме несколько подряд в течение дня.
Решили как последнюю надежду пробовать гормоны - в русской клинике нам дают, как я понимаю, гидрокортизон в виде таблеток Cortef, начали с максимальной дозы 100мг (10 таблеток) вечером и 100мг утром, продержались на этом неделю, затем - жутчайшие судороги. На консилиуме решили снижать кеппру с 1000мг до 500мг за неск.дней. Черед день - опять судороги.
Ребенок за это время стал опухать (щеки как у хомяка), перестал улыбаться, стал вялый, повысилось давление и начался дикий жор (на живот страшно смотреть - как барабан). Стали бояться, что гормоны не очень подходят, снизили дозу после 2х недель приема до 80мг вечером, 60 мг утром, на след.день уже по 60мг утром и вечером.
Врач испугалась возвращения приступов, для перестраховки выписала еще 1мг на ночь клоназепама и полтаблетки каптоприла от давления. Результат - мы уже утопаем в медикаментозной "химии", ребенок 2 дня в полусонном состоянии, результат - опять сильные судороги (!). Что делать?? Можно ли резко отменить гормоны или будет еще хуже? Чем может быть чревата резкая отмена или наоборот лучше сейчас всё убрать, чем растягивать мучения?
Может ли проблема быть в самом препарате, возможно, нужно применять не Кортеф, а французский гидрокортизон? Где его покупают (во Франции ведь все по рецептам)? С кем из врачей можно посоветоваться в Москве (мы сейчас в больнице в провинции), кто знаком с лечением гормонами? Или мы рано паникуем?

Добрый вечер!
Мы гидрик франц.принимаем,сказали только его из гормонов в нашей ситуации. Русс.кортеф сказали не в коем случае.только не помню кто. А прописали нам гормон этот Дюлак и Чадаев.
отмена по опыту местных форумчан должна быть медленная.в т.ч. по совету эндокринологов.
мы покупали во Франции по рецепту,кот выписали врачи.есть посредники без рецепта,но стоит в разы дороже.
мы 1.5мес принимаем гидрик,жор есть,но на диете,щеки как у хомяка,давление высокое,приступы с 30-50 раз в сутки в виде вздрагиваний сниились до 15-20,сделали 2 видеомониторинг,по итогам кот. Врачи будут решать ,надо ли продоложать.у нас схема на 8мес.она индивидуальна у каждого.
В Москве в Невромеде или институт св.Луки,еще Айвазяна хвалят  и Белоусову из Нии педиатрии на Талдомской (но мы от нее не особо в восторге).

[Zerkalo]

а кто-нибудь знает почему Кортеф нельзя ни в коем случае? И как теперь его отменять наименее безопасно, если мы уже ополовинили дозу? Не обратно же её возвращать, чтобы потом медленно снижать, даже если судороги участились?
Мы хорошо побегали по врачам в Москве за много лет, ребенка исследовали вдоль и поперек, никому мы не нужны, никто нас не ведет и не наблюдает, если сами на приём не придем, когда уже совсем плохо. Были у эпилептолога с Талдомской (не Белоусова, правда), посоветовал добавить кеппру, разговор был не очень внятный, больше он нас слушал-интересовался как мы с разными методами борьбы с болезнью экспериментировали. Были у Трепильца, Щедеркиной из Морозовской - Трепилец тоже советовал кеппру (мне кажется, от нее нам ни жарко-ни холодно, но держим), Щедеркина смотрит периодически на результаты ЭЭГ, тоже ничего особо нового предложить не могла после всего опробованного, но первая заикнулась о гормонах из всех врачей.
Были в инст.св.Луки у Глуховой с тем же результатом - только развела руками, вроде ну вот такая у вас фармрезистентность.
С Невромедом знакомы, ходили на прием к нескольким врачам, впечатления тоже с одним результатом - все отправляют на обследования, обследования в норме, далее -тупик.

Про Солнцево не знали, у Айвазяна не были, еще говорят Ноговицын какой-то есть, кто-нибудь с ним сталкивался?
У Айвазяна посмотрела цену за консультацию - 15тыс. руб....у Мухина консультация сейчас, кажется 14тыс. и лист ожидания на полгода вперед, а отзывы -говорит общими словами ни о чем, я в шоке, за кого они все принимают родителей больных детей? За олигархов и подножный корм? У меня руки уже опускаются, если не сказать опустились, за 10 лет мы столько всего отдали, как в черную дыру,а состояние всё хуже и хуже.
Скажите, а где сейчас научились вводить кетогенную диету в Москве, это в Солнцево тоже? И какой специалист? Два года назад, по-моему, о ней еще мало чего было известно, люди за этим за границу ездили...и если вводить диету, то остаются ли параллельно ПЭП или гормоны при ней?

[Ляля80]

а кто-нибудь знает почему Кортеф нельзя ни в коем случае? И как теперь его отменять наименее безопасно, если мы уже ополовинили дозу? Не обратно же её возвращать, чтобы потом медленно снижать, даже если судороги участились?
Мы хорошо побегали по врачам в Москве за много лет, ребенка исследовали вдоль и поперек, никому мы не нужны, никто нас не ведет и не наблюдает, если сами на приём не придем, когда уже совсем плохо. Были у эпилептолога с Талдомской (не Белоусова, правда), посоветовал добавить кеппру, разговор был не очень внятный, больше он нас слушал-интересовался как мы с разными методами борьбы с болезнью экспериментировали. Были у Трепильца, Щедеркиной из Морозовской - Трепилец тоже советовал кеппру (мне кажется, от нее нам ни жарко-ни холодно, но держим), Щедеркина смотрит периодически на результаты ЭЭГ, тоже ничего особо нового предложить не могла после всего опробованного, но первая заикнулась о гормонах из всех врачей.
Были в инст.св.Луки у Глуховой с тем же результатом - только развела руками, вроде ну вот такая у вас фармрезистентность.
С Невромедом знакомы, ходили на прием к нескольким врачам, впечатления тоже с одним результатом - все отправляют на обследования, обследования в норме, далее -тупик.

Про Солнцево не знали, у Айвазяна не были, еще говорят Ноговицын какой-то есть, кто-нибудь с ним сталкивался?
У Айвазяна посмотрела цену за консультацию - 15тыс. руб....у Мухина консультация сейчас, кажется 14тыс. и лист ожидания на полгода вперед, а отзывы -говорит общими словами ни о чем, я в шоке, за кого они все принимают родителей больных детей? За олигархов и подножный корм? У меня руки уже опускаются, если не сказать опустились, за 10 лет мы столько всего отдали, как в черную дыру,а состояние всё хуже и хуже.
Скажите, а где сейчас научились вводить кетогенную  в Москве, это в Солнцево тоже? И какой специалист? Два года назад, по-моему, о ней еще мало чего было известно, люди за этим за границу ездили...и если вводить диету, то остаются ли параллельно ПЭП или гормоны при ней?

Мы были на кето диете... вводили в Ю.Корее...на ней пэпы были на мин.дозах...эффект был от кето диеты...но желудок дал сбой, пришлось отменить..думаю гормоны и диета не совместимы...диета идет белковая и ограничивает ребенка во многом....

[Ляля80]

У меня руки уже опускаются, если не сказать опустились, за 10 лет мы столько всего отдали, как в черную дыру,а состояние всё хуже и хуже.

Делали ли генетику на митохондрии ДНК??? Проверяли ли аминокислоты?

[Zerkalo]

генетических анализов кучу сдавали: кариотип, субтеломерные делеции, синдромы какие-то. Анализ на митохондрии - это что и что он показывает?
Аминокислоты, органические кислоты, тандемную масс-спектрометрию делали, все норма, кроме слегка повышенного триптофана.

[Zerkalo]

Девочки, подскажите, пожалуйста, такую вещь: начитавшись форума сегодня общалась с нашим лечащим врачом на тему того, что российский кортеф (гидрокортизон) люди не советуют, на что она ответила, что у них в больнице кортеф не российский, а американский. Я посмотрела в инете описание препарата - действительно, написано, что производитель фирма Пффайзер, США, но стоит он всего 400руб., то бишь наводит на мысли, что США - это только этикетка, а на самом деле препарат "разливают" в России?
Или есть еще какой-то на самом деле русский кортеф, где написано "произведено в России фирмой Пупкин и Ко"?

[Анима]

а кто-нибудь знает почему Кортеф нельзя ни в коем случае? И как теперь его отменять наименее безопасно, если мы уже ополовинили дозу? Не обратно же её возвращать, чтобы потом медленно снижать, даже если судороги участились?
Мы хорошо побегали по врачам в Москве за много лет, ребенка исследовали вдоль и поперек, никому мы не нужны, никто нас не ведет и не наблюдает, если сами на приём не придем, когда уже совсем плохо. Были у эпилептолога с Талдомской (не Белоусова, правда), посоветовал добавить кеппру, разговор был не очень внятный, больше он нас слушал-интересовался как мы с разными методами борьбы с болезнью экспериментировали. Были у Трепильца, Щедеркиной из Морозовской - Трепилец тоже советовал кеппру (мне кажется, от нее нам ни жарко-ни холодно, но держим), Щедеркина смотрит периодически на результаты ЭЭГ, тоже ничего особо нового предложить не могла после всего опробованного, но первая заикнулась о гормонах из всех врачей.
Были в инст.св.Луки у Глуховой с тем же результатом - только развела руками, вроде ну вот такая у вас фармрезистентность.
С Невромедом знакомы, ходили на прием к нескольким врачам, впечатления тоже с одним результатом - все отправляют на обследования, обследования в норме, далее -тупик.

Про Солнцево не знали, у Айвазяна не были, еще говорят Ноговицын какой-то есть, кто-нибудь с ним сталкивался?
У Айвазяна посмотрела цену за консультацию - 15тыс. руб....у Мухина консультация сейчас, кажется 14тыс. и лист ожидания на полгода вперед, а отзывы -говорит общими словами ни о чем, я в шоке, за кого они все принимают родителей больных детей? За олигархов и подножный корм? У меня руки уже опускаются, если не сказать опустились, за 10 лет мы столько всего отдали, как в черную дыру,а состояние всё хуже и хуже.
Скажите, а где сейчас научились вводить кетогенную диету в Москве, это в Солнцево тоже? И какой специалист? Два года назад, по-моему, о ней еще мало чего было известно, люди за этим за границу ездили...и если вводить диету, то остаются ли параллельно ПЭП или гормоны при ней?

Насчет Кортефа не знаю почему нельзя, у нас в Ростове в местном Нииапе при снижении кортефа у ребенка опять приступы пошли.
Ноговицын тамже в Невромеде из молодых.
Про кетодиету бывалые рекомендуют в Германии вводить,чтоб был эффект,наши в РФ такого еще не достигли уровня.
Вы у мно50гих былт ,конечно,но тут надо своего врача искать.а у Дюлака были.?
Нам,например,от Кеппры стало хуже,дитя так кидало,чтоб ужас, с размаху вперед,как будто его ктото ударял со всей силы,еле 1.5мес пережили

Насчет генетики еще в Харьковский центр обратитесь,здесь тема отдельная есть,они бесплатно по скайпу проконсультируют,либо очно к ним съездить либо в Москву к ним попасть. Мы тоже по их рекомендациям много анализов сдали.

[Олекса]

@Zerkalo, тоже порекомендую к Харьковсим, если неврология нарастает с возрастом, явно что-то метаболическое. вот тут тема https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0

[Виктория 72]

Добрый день! Девочки подскажите, у кого на гидрокартизоне был гипертонус. Как спасались? Нам Сирдалуд помогает на 4 часа.  Кто нибудь давал витамины Алфавит?

[Bastrukova30]

Добрый день! Девочки подскажите, у кого на гидрокартизоне был гипертонус. Как спасались? Нам Сирдалуд помогает на 4 часа.  Кто нибудь давал витамины Алфавит?

мы пьем центрум мультивит детский, очень хороший комплекс и можно с рождения его не боясь

[Sherrochka]

господи неужели мы закончили курс.Первые 5 мес это был ужас. каждый из нас хотел застрелиться. Но мы все прошли. Дюлака готова облизать с ног до головы.И кланяться и кланяться и кланяться.