Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[OLENENOK500]

Вот читаю,всем назначали гормоны если были приступы.А у нас приступов нет,купировали кеппрой,но память стала плохая,плохо запоминает,истерики были,но с подьемом кеппры вроде спокойнее стала.С походкой проблема,спотыкается вечно,заторможенность небольшая,на занятиях с психологом и логопедом занимается не продуктивно.Разговаривает для своего возраста достаточно хорошо,соображалка работает.Моторика рук плохая.Вот думаю может подождать с гормонами?В теме пишут про синактен и гидрик,про солу-медрол ни слова.Диагноз криптогенная фокпльная эпилепсия.Синдром продолженной спайк-волновой активности во сне.

[OLENENOK500]

Девочки,ещё такой вопрос.В свободное время от гормонов в садик можно будет ходить?

[Елена Сотникова]

@OLENENOK500,  конечно можно, если состояние будет позволять. Еще разных инфекций берегитесь, а то иммунитет, говорят, садится чуть ли не с первого укола, хотя может так не у всех.

[Елена Сотникова]

Вот читаю,всем назначали гормоны если были приступы.А у нас приступов нет,купировали кеппрой,но память стала плохая,плохо запоминает,истерики были,но с подьемом кеппры вроде спокойнее стала.С походкой проблема,спотыкается вечно,заторможенность небольшая,на занятиях с психологом и логопедом занимается не продуктивно.Разговаривает для своего возраста достаточно хорошо,соображалка работает.Моторика рук плохая.Вот думаю может подождать с гормонами?В теме пишут про синактен и гидрик,про солу-медрол ни слова.Диагноз криптогенная фокпльная эпилепсия.Синдром продолженной спайк-волновой активности во сне.

А почему Вам назначили именно этот препарат? Значит у Вашего эпилептолога есть положительный опыт применения?  Вы расспрашивал ее об этом?  Интересно просто.

[Елена Сотникова]

Девочки,нам хотят провести пульс-терапию метилпреднизолоном,нужно ли перед этим сдавать биохимию крови и делать УЗИ внутр органов?

Если Узи ЖКТ, а также почек и мочевыводящих путей давно не делали, то сделайте,  конечно,  лишним не будет.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,  конечно можно, если состояние будет позволять. Еще разных инфекций берегитесь, а то иммунитет, говорят, садится чуть ли не с первого укола, хотя может так не у всех.

Вот из-за этого и спрашиваю,боюсь очень.У нас как кашель,так сразу чуть ли не бронхит,очень долго лечим.

[OLENENOK500]

Вот читаю,всем назначали гормоны если были приступы.А у нас приступов нет,купировали кеппрой,но память стала плохая,плохо запоминает,истерики были,но с подьемом кеппры вроде спокойнее стала.С походкой проблема,спотыкается вечно,заторможенность небольшая,на занятиях с психологом и логопедом занимается не продуктивно.Разговаривает для своего возраста достаточно хорошо,соображалка работает.Моторика рук плохая.Вот думаю может подождать с гормонами?В теме пишут про синактен и гидрик,про солу-медрол ни слова.Диагноз криптогенная фокпльная эпилепсия.Синдром продолженной спайк-волновой активности во сне.

А почему Вам назначили именно этот препарат? Значит у Вашего эпилептолога есть положительный опыт применения?  Вы расспрашивал ее об этом?  Интересно просто.

Нет,не спрашивала,в интернете,кстати,нашла диссертацию её и Белоусовой,в ней они все подробно описывают как лечить этот синдром,пишут именно про этот препарат.

[OLENENOK500]

Девочки,нам хотят провести пульс-терапию метилпреднизолоном,нужно ли перед этим сдавать биохимию крови и делать УЗИ внутр органов?

Если Узи ЖКТ, а также почек и мочевыводящих путей давно не делали, то сделайте,  конечно,  лишним не будет.

Ой,мы уже давно не делали,и кровь даже не сдавали уже пол года.Ничего не беспокоило и врачи сами не назначали.

[ЭльзаЭльзочка]

@OLENENOK500, мы пол года кололи гормоны(синактен) и ничего у нас с иммунитетом не произошло

[Ляля80]

У Дюлака мы не были на консультации. А вообще дочь очень тяжело переносила гормоны в том плане что у нее был дикий жер и больше ничего. Кормили строго через 2 часа. ПО ЭЭГ эпиактивность немного уменьшилась. В развитие вообще ничего.

Мы тоже заочно, через Светлану работаем. То что жор это нормально относительно гормонотерапии. Спасалась малокалорийными продуктами, больше кабачков (в них калий), ну и поддерживающая конечно терапия. Все это терпимо. На высоких дозах конечно всего боялась. Было много вопросов...то давление, то сахар, то плаксивый, то истерил, то спал, то не спал, то пил , то не пил.пережили всякое, но то что сейчас, оно того стоит. Ребенок совсем другой (в хорошем смысле).. сейчас на снижении. Наверно вы испугались, пожалели ребенка и решили уходить от гормона...но все таки склонна думать раз ээг лучше...результат был, не стоило бросать...Конечно каждой маме виднее...

[Аленка и Настена]

У Дюлака мы не были на консультации. А вообще дочь очень тяжело переносила гормоны в том плане что у нее был дикий жер и больше ничего. Кормили строго через 2 часа. ПО ЭЭГ эпиактивность немного уменьшилась. В развитие вообще ничего.

Мы тоже заочно, через Светлану работаем. То что жор это нормально относительно гормонотерапии. Спасалась малокалорийными продуктами, больше кабачков (в них калий), ну и поддерживающая конечно терапия. Все это терпимо. На высоких дозах конечно всего боялась. Было много вопросов...то давление, то сахар, то плаксивый, то истерил, то спал, то не спал, то пил , то не пил.пережили всякое, но то что сейчас, оно того стоит. Ребенок совсем другой (в хорошем смысле).. сейчас на снижении. Наверно вы испугались, пожалели ребенка и решили уходить от гормона...но все таки склонна думать раз ээг лучше...результат был, не стоило бросать...Конечно каждой маме виднее...

Дак мы их и не бросаем. Пропили курс, который был назначен Мухиным 3 месяца, затем надо было решать пить еще  3 или уходить. По результатам было принято решение уходить. Эффект от гормона был на дозе 120 мг на второй неделе приема, на 100 уже все вернулось.Высокие дозы пить долго нельзя.

[Ляля80]

У Дюлака мы не были на консультации. А вообще дочь очень тяжело переносила гормоны в том плане что у нее был дикий жер и больше ничего. Кормили строго через 2 часа. ПО ЭЭГ эпиактивность немного уменьшилась. В развитие вообще ничего.
[/quote]
По поводу развития... не все сразу. У нас только через 4 мес маленькими шажками пошло.. В физическом плане стало неплохо, через 4  мес после гормона начал ходить понемногу. Сейчас пытается бегать но неуклюже и спотыкается.походка тяжеловата..более расторможенный стал..раньше в одну точку уткнется и сидит..сейчас более общительный..к другим идет.Сестренку замечает.. Эмоции появились....в .умственном тяжелее.. пока не говорим, но стал показывать свои желания ..например хочет на мячик..подкатывает его..хочет гулять тянет меня за обежду к двери..хочет купаться в ванную идет и просит мычанием, на качельку хочет- тянет за руку, кушать-берет тарелку и идет ко мне с ней.Просто время надо, но гормон работает!

[Ляля80]

Дак мы их и не бросаем. Пропили курс, который был назначен Мухиным 3 месяца, затем надо было решать пить еще  3 или уходить. По результатам было принято решение уходить. Эффект от гормона был на дозе 120 мг на второй неделе приема, на 100 уже все вернулось.Высокие дозы пить долго нельзя.
[/quote]
Мы начинали со 110 - 2 нед..потом снижались..через месяц дошли до 90 и приступы вернулись...подняли до 110 еще раз и пили мес высокую дозу.

[Ляля80]

Мы начинали со 110 - 2 нед..потом снижались..через месяц дошли до 90 и приступы вернулись...подняли до 110 еще раз и пили мес высокую дозу.
[/quote]
Но конечно это не мой самопроизвол, все через Светлану. Писала ей, снимала видео.. Мухин же на дозе 90 тоже сказал отменять. Была на распутьи. Боялась продолжать но и я так сильно верила в огрмон что не могла принять что НЕ НАШЕ...Ох...Людмила знает, как я металась и не знала что делать)))))Я к чему все...может вам попробовать через светлану? 

[Аленка и Настена]

Нет, мы уже сошли с гормона, пока не буду пробовать.
У нас тяжелая девочка, большие проблемы с мозгом. У нас приступов то как токовых мало. Беспокоят замирания бесконечные, которые по ЭЭГ не описывают как приступы.Ну и эпиактивность.