Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 292207 раз)

0 Пользователей и 6 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2235 : 11 Января 2017, 20:29:08 »
те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2236 : 12 Января 2017, 19:00:46 »
те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

ваша врач не права или просто не хочет вами заниматься

немного внесу ясность про гормоны

что такое гормоны, которые оказывают эффект на эпи? это исключительно глюкокортикоиды (или кортикостероиды) — стероидные гормоны, продуцируемые корой надпочечников. они не относятся к половым гормонам.

выработка гормонов надпочечниками находится под контролем нервной системы и тесно связана с функцией гипофиза. адренокортикотропный гормон гипофиза (АКТГ) является физиологическим стимулятором коры надпочечников.

АКТГ - это всеми известный Синактен, он влияет ТОЛЬКО на гипофиз и заставляет его запускать сильные сигналы коре надпочечника (посредством большой выработки адренокортикотропного гормона).

но помимо синактена можно принимать уже "готовые" кортикостероиды, они деляться на 2 типа:

1) синтетические:
 -- нефторированные (преднизон, преднизолон, метилпреднизолон)
 -- фторированные (самый известный - дексаметазон)
2) природные (самый известный - гидрокортизон)

при эпи принимают ВСЕ вышеперечисленные варианты с разным успехом у разных пациентов (есть разные статистики по эффективности, если интересно - в инете можно найти). так же у каждого варианта есть свои сильные и слабые стороны

до сих пор во всем мире ученые/врачи не понимают до конца - почему гормон оказывает положительный эффект у некоторых пациентов. а так же не знают чем это чревато в будущем. некоторые считают, что действие гормона происходит, главным образом, на уровне регуляции транскрипции генов (транскрипция - это когда днк синтезирует белок, т.к. гормон способен запускать или останавливать или усиливать этот синтез у некоторых генов!).

говорить что "д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо" - это полный бред!

не хочу вас обидеть, но я бы не консультировался больше с вашим врачем (ей срочно нужны курсы повышения квалификации)

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2237 : 12 Января 2017, 19:25:55 »
те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?
Дексаметазон чтотне наесть гормон мы им убрали гипсу!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2238 : 15 Января 2017, 16:27:56 »
Здравствуйте  всем!мы купировались дексом и врач разрешила нам ноофен и нейромультивит кто принемал и есть ли риск сорвать именно этой группой лекарств???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн мама родиона

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2239 : 17 Января 2017, 13:27:08 »
здравствуйте! а нам синактен депо не помог((( у нас правда зубы лезут, я думала может из-за них приступы не купировались

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2240 : 17 Января 2017, 14:39:07 »
здравствуйте! а нам синактен депо не помог((( у нас правда зубы лезут, я думала может из-за них приступы не купировались
Зубы ту вообще ни при чем.

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2241 : 17 Января 2017, 21:20:22 »
те! Увы, д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо.

Вот что наш врач ответила.А девочки писали мне что с помощью дексазона убрали приступы. Где правды искать?

ваша врач не права или просто не хочет вами заниматься

немного внесу ясность про гормоны

что такое гормоны, которые оказывают эффект на эпи? это исключительно глюкокортикоиды (или кортикостероиды) — стероидные гормоны, продуцируемые корой надпочечников. они не относятся к половым гормонам.

выработка гормонов надпочечниками находится под контролем нервной системы и тесно связана с функцией гипофиза. адренокортикотропный гормон гипофиза (АКТГ) является физиологическим стимулятором коры надпочечников.

АКТГ - это всеми известный Синактен, он влияет ТОЛЬКО на гипофиз и заставляет его запускать сильные сигналы коре надпочечника (посредством большой выработки адренокортикотропного гормона).

но помимо синактена можно принимать уже "готовые" кортикостероиды, они деляться на 2 типа:

1) синтетические:
 -- нефторированные (преднизон, преднизолон, метилпреднизолон)
 -- фторированные (самый известный - дексаметазон)
2) природные (самый известный - гидрокортизон)

при эпи принимают ВСЕ вышеперечисленные варианты с разным успехом у разных пациентов (есть разные статистики по эффективности, если интересно - в инете можно найти). так же у каждого варианта есть свои сильные и слабые стороны

до сих пор во всем мире ученые/врачи не понимают до конца - почему гормон оказывает положительный эффект у некоторых пациентов. а так же не знают чем это чревато в будущем. некоторые считают, что действие гормона происходит, главным образом, на уровне регуляции транскрипции генов (транскрипция - это когда днк синтезирует белок, т.к. гормон способен запускать или останавливать или усиливать этот синтез у некоторых генов!).

говорить что "д­ексазон не влияет на ­эпиактивность, он уби­рает провокацию прист­упов отеком мозга или­ воспалением. Противо­судорожным действием ­обладает только синак­тен депо" - это полный бред!

не хочу вас обидеть, но я бы не консультировался больше с вашим врачем (ей срочно нужны курсы повышения квалификации)


У нас два невролога,есть плюсы по своему  у обоих.Сегодня не выдержали,сами дали дексазон в маленькой дозе.Т.к болеем и клонозепам пить пока нельзя,от его побочек выздоравление затягивается,а приступы никуда не ушли.

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2242 : 17 Января 2017, 21:21:08 »
Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар ki

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2243 : 18 Января 2017, 06:35:51 »
Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар ki
Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2244 : 19 Января 2017, 11:01:16 »
Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар ki
Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

В том то и дело что врач на себя не возьмет ответственность.А вторая про дексаметазон сказала то что выше написано,при этом готова колоть синактен на дому,но чтобы были назначения и схема за которыми надо ехать в Москву.Бред же просто,ходят вокруг да около и не назначают.Как быть в такой ситуации мы не знаем просто lllh

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2245 : 19 Января 2017, 11:13:57 »
Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар ki
Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

В том то и дело что врач на себя не возьмет ответственность.А вторая про дексаметазон сказала то что выше написано,при этом готова колоть синактен на дому,но чтобы были назначения и схема за которыми надо ехать в Москву.Бред же просто,ходят вокруг да около и не назначают.Как быть в такой ситуации мы не знаем просто lllh
Так я не поняла  вы сами даете дексаметазон  в табл на данный момент???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн ChernikA

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2246 : 19 Января 2017, 18:34:28 »
Второму тогда позвоню,буду просить дексаметазон.Но он точно отправит в стационар ki
Мы на дексаметазоне кололи амбулаторно под ответственность эпилептолога + постоянные сдача анализов

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

В том то и дело что врач на себя не возьмет ответственность.А вторая про дексаметазон сказала то что выше написано,при этом готова колоть синактен на дому,но чтобы были назначения и схема за которыми надо ехать в Москву.Бред же просто,ходят вокруг да около и не назначают.Как быть в такой ситуации мы не знаем просто lllh
Так я не поняла  вы сами даете дексаметазон  в табл на данный момент???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk


Да,даем минимальную дозу.По крайней мере один приступ в сутки без повторов.А если не давать то уже серии начинаются.Обычно даем клонозепам,но т.к болеем,не можем его принимать.Сразу слюни рекой и хрипит сильнее.Мы так 4 пневмонии перенесли,ребенок таял просто на глазах,докатились до зонда.И все врачи говорили что аспирация.Как клон отменили,тьфу тьфу,да болеем но без пневмоний и намного легче.Но все таки держал он судороги,хоть и отменили как не действующий.

И вот после этого почти чуда,когда две недели не было судорог после дексазона и было это два месяца почти назад мы не можем выпросить гормоны,все говорят да вам надо и не назначают,стрелки переводят.
Ну а вот сейчас во время болезни уже видно было что хуже дочке и ждать неоткуда помощи,решили сами попробовать дать,клонозепам во время болезни особо не держал и плюс побочки.Три дня даем по 1,5 мг в день на три приема.Сразу соматически лучше,хрипов меньше.Да может и не правильно это,но если не назначают а мы вот опять чуть не на краю.Пол года просто не вылазили из больниц с пневмониями,вспоминать страшно то состояние.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2247 : 20 Января 2017, 21:24:41 »
Девочки,а у всех на гормонах большой,надутый как шар,живот?Или это с нами что то не то?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2248 : 20 Января 2017, 21:28:05 »
Девочки,а у всех на гормонах большой,надутый как шар,живот?Или это с нами что то не то?
думаю, у всех. У нас сегодня второй укол метилпреднизалона- так уже надулся. и на Синактене так было.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2249 : 20 Января 2017, 22:43:20 »
Девочки,а у всех на гормонах большой,надутый как шар,живот?Или это с нами что то не то?
думаю, у всех. У нас сегодня второй укол метилпреднизалона- так уже надулся. и на Синактене так было.
Вы уже второй гормон пробываете?Первый не подошёл?У нас живот и щеки ого-го,ходить тяжело.Растяжки на бедрах и подмышками.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.