Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[evgerasimova2004]

Девочки, сама лично читала в этой теме, что при приеме гормонов у ребенка не может быть аллергий в принципе. А сын мой сегодня дал аллергию на кошку! Первый раз эта зараза была мной замечена у него 2 года назад. С тех пор с кошками аккуратно, но общаемся. А сегодня - здрасьте вам! Вот и думаю как такое может быть.

[Joke]

Девочки, сама лично читала в этой теме, что при приеме гормонов у ребенка не может быть аллергий в принципе. А сын мой сегодня дал аллергию на кошку! Первый раз эта зараза была мной замечена у него 2 года назад. С тех пор с кошками аккуратно, но общаемся. А сегодня - здрасьте вам! Вот и думаю как такое может быть.

Ну вообще да, на  гормоне аллергии никакой быть не должно... Это наверно вопрос к иммунологу? Бывают ведь и исключения из правил...

[Alla 30-01]

Доброго времени суток. Прочитала тему и напишу про наш опыт лечения гормонами.
Моей доченьке сейчас 6 лет.
Случай у нас сложный, как сказали врачи. В 8 месяцев перенесли герпетический энцефалит, в год пошли спазмы – приступы. Герпес повредил значительную часть мозга в левом полушарии. Поставили диагноз симптоматическая эпилепсия.  В  1 год и 8 месяцев уточнили диагноз – синдром Веста. Пили разные препараты, ничего не помогает. Спазмы приступы идут каждый день и днём и ночью. Развитие никакое. До трёх лет  лежала и сидела сама. А в три года появилась вертикализация. Начала стоять. А к четырем годам мы пошли понемногу за ручки, а потом  и сама по 5-10 метров пройти могла.  Были у многих неврологов-эпилептологов. Год назад операцию сделали (каллозотомию тотальную). Операция не помогла, спазмы и приступы вернулись.

Первое наше лечение гормонами было в 2013 году, когда доче было 2 годика. Мы сделали  3 курса синактена-депо. Напишу немного подробней, может кому пригодиться для информации.
Первый курс апрель-май 2013 делаем 16 уколов по 0,5. Вскрытую ампулу выбрасывали всегда. Не могу вспомнить, два или три раза в неделю.  После 4 укола спазмы почти ушли. Играть стала активнее. Игрушки берет, сама сидит. Лепетать начала. Через  месяц после уколов вернулись приступы.
Июль-август делаем 8 уколов по 0,5. Спазмы уменьшились. Серий больших не было во время уколов. А после последнего укола почти всё вернулось.
В сентябре пробуем ещё 4 укола. Но спазмы не ушли.  И к сожалению ещё и появились при засыпании. Уколы нам отменили. Не помог нам синактен. В это время мы постоянно пили депакин.
В основном нам не помог гормон, потому что мы опоздали и опоздали намного.  В год у доченьки начались инфантильные спазмы.  Я всё сняла на видео, делали ЭЭГ. Несколько раз были на консультации в мухинском центре у Глуховой ( злая я на них).  Пили депакин, кеппру, сабрил, клоназепам( который почти убил нас) И ни слова не сказали, что у нас синдром Веста.

Потом в феврале 2013 мы поехали в Израиль. Прошли небольшое обследование. Были у доктора Кремера на консультации. Показала ему все московские документы и видео.  Он сказал: « У вас синдром Веста. Почему вам не сказали в Москве. Что вы делали 10 месяцев»
Доктор объяснил нам, в чём сложность лечения этого синдрома.  Препаратов первого и главного действия против него два: гормон синактен и сабрил.  Надо как можно раньше установить  этот  диагноз, и сразу применять гормоны. Тогда есть шанс уйти с этого страшного диагноза. В нашем случае мы упустили 10 месяцев. Он сказал попробуйте уколы, но шансов очень мало на помощь.
Его слова подтвердил и профессор Оливье Дюлак в 2014 году. 

[Alla 30-01]

Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами.  Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2.  Нам сделали 5 капельниц солу-медролом.  В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум.  После капельниц  стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче,  чем синактен.  Побочек меньше.  Случаев много, улучшения на нём есть.  В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать  капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.   
Сразу назначили молочно-белковую диету.  На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром. 
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.

Сейчас  пьём  3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо.  По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ.  Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться.  Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.

[aygan]

Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами.  Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2.  Нам сделали 5 капельниц солу-медролом.  В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум.  После капельниц  стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче,  чем синактен.  Побочек меньше.  Случаев много, улучшения на нём есть.  В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать  капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.   
Сразу назначили молочно-белковую диету.  На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром. 
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.

Сейчас  пьём  3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо.  По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ.  Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться.  Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.

Alla 30-01 Спасибо, что поделились своей историей. Моему ребенку 7 лет. Веста перешла в фокальную эпи. Судороги с 8 месяцев. Таблетки не помогают. Предлагают попробовать метипред. Хотела бы узнать какая у Вас сейчас дозировка в миллиграммах и вес ребенка, чтобы ориентир был. Девочки писали, что взрослым детям гормона надо меньше, так как свои надпочечники уже работают в полную силу. 

[OLENENOK500]

Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами.  Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2.  Нам сделали 5 капельниц солу-медролом.  В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум.  После капельниц  стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче,  чем синактен.  Побочек меньше.  Случаев много, улучшения на нём есть.  В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать  капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.   
Сразу назначили молочно-белковую диету.  На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром. 
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.

Сейчас  пьём  3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо.  По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ.  Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться.  Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.

Мы пили пол года метипред по 13 таб в день, кстати тоже назначили в НИКИ Педиатрии. Побочек нахватали ужас.Под аватаркой есть значок нашей истории,я там все подробно описала.А вот такие мы были до гормонов и через 5 мес приема метипреда.

[Alla 30-01]

@aygan,  Сейчас мы весим 24 кг примерно. Начали пить с 10 таблеток в день. Как я писала 4 - 3 -3 . Вместе с таблетками раз в месяц ещё делаем капельницу солу-медролом 5 раз. Назначили нам этот курс на 6 месяцев. НО, КОГДА Я УВИДЕЛА, ЧТО ДОЧЕНЬКА ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ПЕРЕНОСИТ ГОРМОН, ПОЗВОНИЛА ДОКТОРУ И МЫ СТАЛИ уменьшать дозу в таблетках. Сначала до 8 таблеток. Сейчас уменьшили до 5 в день. Пьём 3 в 8 утра, 1 в 11 и 1 в 14-00.   Гормоно-терапию не бойтесь. Просто даже при одинаковых диагнозах реакция у детей разная на любой препарат.

[Alla 30-01]

Ещё немного. Назначают гормоны всем по разному, когда мы лежали. Кому-то с капельницами, кому просто таблетки. В соседней палате мама лежала , девочке 5,5. Они тоже начали с 10 таблеток ( по 4 мг ) немного попили, стало хуже. Сейчас пьют 4 таблетки в день и Слава Богу всё хорошо.
И ещё нам сказали, что лучше пить в таблетках медрол, а не метипред. Разница в цене не большая, а побочек меньше.

Мы сегодня ложимся на капельницу солу-медролом. Уже третья по счету будет.
После больницы напишу.

[Просто Надюшка]

Девочки привет сидим на гидрике  плато (4мг) начали лфк неделю отходили вторая пошла.Так сына никакой до ног дотронуться не дает,руки тоже полсти не хочет плачет..может же все болеть с непривычке?говорю лфквшнику говорит ну я же не массаж делаю)конечно мышцы болеть будут примерно как закончим через недельку оживёт.Как думаете может?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[aygan]

@Alla 30-01, Спасибо, что ответили. Теперь надо найти врача, чтобы схему расписал грамотно. Здоровья и удачи нашим деткам!!!

[Просто Надюшка]

Вроде сидим на плато на 4мг и у нас нет нет тремор есть?у кого был и когла прошло?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Olga1985]

Всем привет! У меня вопрос к тем, кто принимал гидрокортизон. Врач сказал, что нужно  хотя бы начать его в стационаре под наблюдением, пока возможности нет у нас лечь туда, кто-то сам дома начинал вводить, естественно после сдачи всех анализов или действительно только в стационаре. Где-то в полтора года мы кололи синактен в стационаре, а потом продолжали дома. Гидрокортизон в таблетках, колоть не надо. И еще, позвонила в Трансфарму, у них только гидрокортизон, произведенный в Германии для Польши, пил кто такой?

[Владилена]

@Olga1985, мы 4 дня назад начали его дома. У нас Санофи Авентис (Гидрокортизон Руссель).

[Владилена]

Девочки, всем привет! У меня тоже вопрос. 4 дня на гормонах, у ребёнка начался ЖОР!
И уже появился жирок на животе и боках.
Возможно ли уменьшить как-то побочный вес от гормонов через еду? Я ему предлагаю свежие овощи и несладкие фрукты (огурцы, арбуз) между основными приемами пищи, но он их не особо ест, а вот котлетки и тушёные овощи улетают только в путь!

Как вы меняли рацион еды на время приёма гормонов?

[OLENENOK500]

Девочки, всем привет! У меня тоже вопрос. 4 дня на гормонах, у ребёнка начался ЖОР!
И уже появился жирок на животе и боках.
Возможно ли уменьшить как-то побочный вес от гормонов через еду? Я ему предлагаю свежие овощи и несладкие фрукты (огурцы, арбуз) между основными приемами пищи, но он их не особо ест, а вот котлетки и тушёные овощи улетают только в путь!

Как вы меняли рацион еды на время приёма гормонов?

У нас никак не получилось.В итоге за 5 мес поправились на 10 кг.