Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 53170 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 296
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июль 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
38 попугаев)

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2985 : 20 Февраль 2018, 18:18:31 »
@Anut-ka, вам бы лучше у лечащего эпилептолога проконсультироваться. Мы болели пару раз во время курса, но без таких последствий, как вы описываете.

Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2986 : 20 Февраль 2018, 20:49:13 »
@evgerasimova2004, Здравствуйте) И всем остальным , кто интересуется нашими успехами ) Прошел месяц как мы на гидрике. Сделали ЭЭГ, у нас очень , ОЧЕНЬ хороший результат!!! По сравнению с прошлым ЭЭГ врач пишет: Положительная динамика в виде полной редукции диффузной и частичной редукции региональной эпи.активности. Короче , как я поняла, нас раньше долбило разрядами по всему мозгу по 1000мВт каждую секунду, а тепрь после гидрика всего 40 мВт, и то только в одной области. Проконсультировалась с Осиповой, она нам разрешила снижать гидрокортизон по схеме 1 таблетку в две недели, так же решили снизить Депакин с 600мг до 500мг в сутки (из-за низких тромбоцитов). По общему состоянию Льва ничего не поменялось, так же психуем на ВСЁ, вес больше не поднимается, развития пока тоже нет. Вот так)
@Елена Вдовина, очень рада за вас, что у вас за небольшой срок приема так выражена положительная динамика. А вам Осипова сказала снижать до какой-то минимальной дозы? или совсем убирать? т.е. оставляет ли она вас на плато? У меня ребенок тоже орет по любому поводу, у нас ввод прошел идеально несколько дней поорал, а потом 2,5 месяца был просто идеальный ребенок. А потом как началось - вот уже 6-й месяц орем по любому повод и без повода, ночью спит тоже так себе.
Осипова сказала снижать по схеме 1 таблетку в 2 недели, без плато. Через 3 месяца снова сделать ЭЭГ и на консультацию. Мы орать сразу начали и не переставали пока, спать тоже хуже стал, но в остальном пока никаких изменений. Посмотрим что будет дальше. Буду отписываться )
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн Ядвига Брутова

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2987 : 05 Март 2018, 17:57:18 »
Девочки остался Гидрокортизон французкий 10мг. Есть 49 пластинок ! Не понадобился. Продадим не дорого.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2988 : 31 Март 2018, 20:30:16 »
Девочки всем привет!мы с апреля на гидрике вот остплось 2,5 табл у нас  уход.подскажите кто как прекращал гидрик?уход подскажите

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2989 : 03 Апрель 2018, 18:13:43 »
❗❗❗
девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!
❗❗❗❗
Надеюсь на вашу поддержку ✊🏼
❗❗❗❗❗
Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке 👉👉👉
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2990 : 12 Апрель 2018, 19:18:44 »

девочки я вас прошу пройти небольшой опрос (который сама составила) по эпи между нами мамами, чтобы выявить хоть какую закономерность и может даже полезные статистические данные!
опрос анонимный!
чем больше мамочек, у кого у деток есть эпи заполнят, тем точнее будет статистика!
Я потом естественно покажу результат, может многое станет ясно... Думаю нам всем будет очень полезно узнать какой врач популярный, какие пэпы помогли при вашем диагнозе и тд!

Надеюсь на вашу поддержку

Для того, чтобы пройти опрос перейдите по ссылке
https://goo.gl/forms/DXtg7KwwPVhgPYg22

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Прошла
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2991 : 13 Апрель 2018, 10:41:08 »
И я прошла

Оффлайн Марина новокузнецк

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2992 : 14 Апрель 2018, 05:34:40 »
Девочки. Заранее извиняюсь если что не так делаю, на сайте буквально 10 минут, ещё не разобралась. Вопрос следующий, ребёнку 5 лет вес 20 кг диагноз атиричная эпилепсия детства, врач назначила лечение гормонами гидрокортизон по схеме 160 мг в сутки 2 недели, 120 мг 2 недели, 80 мг 2 недели и 40 мг 3 месяца. Начала заказать через трансфарму там сказали что доза сильно завышена и ребёнок после такого лечения выпадет в кому. Кто нибудь лечился по такой схеме

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2993 : 15 Апрель 2018, 16:21:01 »
@Марина новокузнецк, мы лечимся по такой схеме. Никто в кому не в пал. Начальная дозировка 8 мг на кг. веса, это очень-очень хороший вариант. Профессор Дюлак, автор этой схемы, начальную дозировку дает 10 мг на кг. А при синдроме Веста, насколько я знаю 15 мг на кг начальная доза. Мы пьем французский (Санофри). В Трансфарме был не французский., хотя они писали именно так. За то время, что читаю эту ветку форума знаю 5 случаев когда гидрик не помог, из них в 4 случаях пили не французский гидрокартизон (кортеф).   

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2994 : 15 Апрель 2018, 16:23:32 »
@Марина новокузнецк, французский гидрик считается лучшим. У вас хорошая схема. Вам плато расписали 2 мг. на кг. на срок 3 месяца, у нас плато на той же дозировке, только мы на нем уже 10-й месяц.

Оффлайн Miroshka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2995 : 16 Апрель 2018, 14:39:51 »
Всем привет  777 777 Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю.
Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит 999 И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?
И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2996 : 17 Апрель 2018, 07:28:54 »


Всем привет  777 777 Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю.
Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит 999 И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?
И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?

Мы тоже там наблюдаемся.Вам не Шидловская назначила?Похоже мы первые были на испытании,сейчас всем там назначают гормоны.У нас все было тоже самое.В 3.5 стартовала эпи,в 5 лет резкий откат в развитии и мы сразу начали лечение гормонами.Говорят,что чем дольше держится синдром,тем сложнее потом восстановиться.У нас прошло около полугода,но этого хватило,чтобы развитие задержалось.Нам назначали по 13 таб метипреда в день на 1,5 мес,потом постепенное снижение.Курс был рассчитан на год,но мы осилили только 5 мес,побочки были ужасные,набор веса просто сумашедший.Это наша такая реакция,у других было все хорошо.ЭЭГ очистилась уже через 3 мес,когда мы приехали на контроль.Развитие начало восстанавливаться только месяца через 2, но все равно до конца не восстановилось.Мы уже год после отмены,ЭЭГ чистая,но развитие задержано,но не критически.Если что спрашивайте,пишите в л/с,мы уже прошли это.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Miroshka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2997 : 19 Апрель 2018, 12:42:00 »


Всем привет  777 777 Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю.
Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит 999 И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?
И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?

Мы тоже там наблюдаемся.Вам не Шидловская назначила?Похоже мы первые были на испытании,сейчас всем там назначают гормоны.У нас все было тоже самое.В 3.5 стартовала эпи,в 5 лет резкий откат в развитии и мы сразу начали лечение гормонами.Говорят,что чем дольше держится синдром,тем сложнее потом восстановиться.У нас прошло около полугода,но этого хватило,чтобы развитие задержалось.Нам назначали по 13 таб метипреда в день на 1,5 мес,потом постепенное снижение.Курс был рассчитан на год,но мы осилили только 5 мес,побочки были ужасные,набор веса просто сумашедший.Это наша такая реакция,у других было все хорошо.ЭЭГ очистилась уже через 3 мес,когда мы приехали на контроль.Развитие начало восстанавливаться только месяца через 2, но все равно до конца не восстановилось.Мы уже год после отмены,ЭЭГ чистая,но развитие задержано,но не критически.Если что спрашивайте,пишите в л/с,мы уже прошли это.

Спасибо за отклик! Да, Шидловская была, к ней направила Белоусова. Нам 7 табл на 1,5 мес, потом снижение. Сегодня 10-й день на табл.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2998 : 19 Апрель 2018, 19:23:20 »
Девочки всем привет!у нас вывод гормона   осталось 2 табл.Тут недавно мы стали посещать бас лфк коросе реабилитации
Потом через нпдедю посещений поймали какую то ифекцию понос(еле остановили)и буквально на днях у ребенка начался рвотный рефлекс при ввиде ложке как подношу ко рту((от чего может быть?вывод гормона или что?прям такого у нас не было никогда.Есть не хочет.рот смотрела чистый темп нет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2999 : 19 Апрель 2018, 21:25:08 »
@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).
@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!


 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 3052
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 18257
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1978
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 73
Просмотров: 60691
Последний ответ 11 Сентябрь 2018, 20:11:08
от жду погоду
Мозжечковая стимуляция,БАК при эпилепсии

Автор Foxden

Ответов: 0
Просмотров: 1629
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 22:51:16
от Foxden