Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 100394 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14968
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 390
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июль 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3210 : 26 Апрель 2019, 15:11:41 »
Всем привет, подскажите,пожалуйста, сейчас выбираем между синактеном и метипредом ,чем лучше купироваться.
Хотела метипредом, но у нас в Новосибирске его не используют, только дексаметазон (месяц лежать в стационаре).
Хотим пробовать дома самостоятельно вводить.

Насколько я поняла во время курса гормонов обязательно нужно принимать триампур композитум (от отеков), кальций Д3никомед, омепразол, фосфалюгель, эспумизан, урсофальк, аспаркам.
Или я что-то еще упустила?
А для иммунитета что-нибудь нужно? Я вот думаю может еще к иммунологу пойти для поддержки иммунитета?

Оффлайн Оксана2103

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3211 : 15 Май 2019, 00:48:37 »
Подскажите пожалуйста, в какие клиники обращались? Где могут проколоть синактен? Мы из Краснодара, хотим в Москву ехать, только куда лучше не знаем. К какому врачу лучше попасть? Нам 1,7. Приступы не купированны, пьём сабрил, с остальных пэпов ушли сейчас

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3212 : 22 Май 2019, 07:02:52 »
 Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, где можно разместить объявление о продажи кортеф?????
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 43891
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1152
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3213 : 22 Май 2019, 08:06:06 »
@STALINAЛекарственные препараты
Правила раздела прочитайте обязательно!

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3214 : 22 Май 2019, 09:18:41 »
Подскажите пожалуйста, в какие клиники обращались? Где могут проколоть синактен? Мы из Краснодара, хотим в Москву ехать, только куда лучше не знаем. К какому врачу лучше попасть? Нам 1,7. Приступы не купированны, пьём сабрил, с остальных пэпов ушли сейчас
Синактен сейчас запрещен и в больницах его не ставят. Только,самостоятельно дома.
Нам на выбор предложили синактен дома или метипред в стационаре. Выбрали метипред.

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3215 : 22 Май 2019, 17:08:52 »
@STALINAЛекарственные препараты
Правила раздела прочитайте обязательно!

Спасибо
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3216 : 01 Июнь 2019, 09:05:51 »
Привет. Пьем метипред 2 недели, сильно низкие тромбоциты сталии, появились синяки у ребенка.
Кто сталкивался, как повышали

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 675
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3217 : 06 Июнь 2019, 10:41:18 »
@Ириссс, Выберете средний вариант - гидрокартизон. Синактен конечно самый сильный препарат. Метил я бы не стала пить однозначно. По мне так сомнительный вариант. Про тромбоциты. Сколько у вас их сейчас их в крови? У моей старшей тромбоциты падали до 35. Но у нее это не связано с Эпи. У нас другие причины. А противоэпилептические препараты могут давать тромбоцитопинию. С ней нужно быть очень осторожной и обязательно показаться гематологу, т.к. низкие тромбоциты - это не свертываемость крови. И могут быть внутренние кровоизлияния в том числе и в мозг.

Оффлайн Ириссс

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3218 : 06 Июнь 2019, 18:54:30 »
@Наталья66, спасибо за ответ, на гидрик мы точно переходить не будем. Кроме тромбоцитов метипред устраивает, я все же хочу завершить курс на нем.
Его пить всего 4 месяца, а схема гидрика расписывают на год.
Сейчас добавили аскорутин и фолиевую.
У нас показатель 135, никогда таким низким не был. К гематологу идем на следующей недели

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 675
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3219 : 16 Июнь 2019, 15:59:06 »
@Наталья66, спасибо за ответ, на гидрик мы точно переходить не будем. Кроме тромбоцитов метипред устраивает, я все же хочу завершить курс на нем.
Его пить всего 4 месяца, а схема гидрика расписывают на год.
Сейчас добавили аскорутин и фолиевую.
У нас показатель 135, никогда таким низким не был. К гематологу идем на следующей недели
ну, я уже со своей колокольни могу сказать что 135 не так уж и плохо. Низковато конечно, но не критично. Гематолог вам в помощь. Желаю удачи!!!

Оффлайн LebedaElena

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3220 : 19 Июнь 2019, 06:26:45 »
Моя недоношенная 31 нед. Сейчас ей 9 мес.Пневмония, гнойный миненгит, переливание крови все это в первые 2 мес. Развитие было в норм с небольшим опережением по гестационному возрасту. Начало заболевания в 6,5, установка диагноза в 7мес. Девочки, кто купировался или лечился преднизалоном или просто знает о его действии при Весте? Мы начали в стационаре с него, другого выбора на тот момент просто не было. Ни о болезни и уж тем более о лучших препаратах я ничего не знала. Сейчас мне невролог-эпилептолог говорит что очень возможно все вернется когда закончим курс. Читаю форум, а кто вылез на преднизалоне не нашла. Начали мы с 3 мая 2019, схема расписана до конца октября.

Оффлайн Marimari

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3221 : 20 Июнь 2019, 11:12:15 »
Подскажите пожалуйста, в какие клиники обращались? Где могут проколоть синактен? Мы из Краснодара, хотим в Москву ехать, только куда лучше не знаем. К какому врачу лучше попасть? Нам 1,7. Приступы не купированны, пьём сабрил, с остальных пэпов ушли сейчас
нам помогли в нпц солнцево. Кололи синактен там в стационаре. Мы довольны

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 675
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3222 : 21 Июнь 2019, 05:59:34 »
@LebedaElena, честно говоря не помню за 4 года читая форум, что кто то вылечился преднизолоном. Синактеном и гидрокортизоном, да.

Оффлайн Аут

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3223 : 29 Июнь 2019, 15:47:58 »
Мы купировали Синдром Веста гормонами ( Синактен Дэпо) 9,5 лет назад. 10 инъекций через день-на середине курса-было ухудшение и самочувствия и по судорогам, но 5 или 6 инъекции судороги ушли. Кололи в Англии ( мы там жили ), кололи амбулаторно-приезжали в госпиталь только чтобы уколоть. Врач для иммунитета сказала давать ребёнку апельсиновый сок!!!! В 4,5 месяца. Ездили весь курс на общественном транспорте. Мы правда недавно из ремиссии вышли, но не сдаёмся!Вот наша история: https://youtu.be/Y5lZD-K5WVk

Оффлайн LebedaElena

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3224 : 01 Июль 2019, 17:12:41 »
Всем добрый вечер, девочки! Решила написать как у нас идут дела по лечению на преднизалоне, может кому пригодиться. В то на этом препарате мало кто писал. Сейчас малышке 9 месяцев от рождения, но гестационно 7 (недоношенная). Купировались кто читал нашу историю на 4 день гормонотерапии (7 мая 2019). Сначала малюська никак не проявляла себя, потом на третьей неделе терапии начала вспоминать что она умела, но к сожалению не все. Гулить она пытается, но редко. Выходит что то только когда в рот засунет пальчики или игрушку. На чётвереньках раньше стояла и качалась, сейчас встает но ноги назад уезжают. Ползает только с четверенек на пузо падает и опять такое же движение. Но по пластунски чтоб ноги передвигать не может. Начали делать массаж с ЛФК 5 дней уже. Перерыв в два дня т.к выходные и сегодня снова (орала что то пипец как) видно мышцы болят. И вот сразу дала ей молочко попить, а она засыпает и вижу у нее ножка стала подергиваться слегка а потом чувчтвую что дернулись по очереди сначала левая а потом правая ручка. Девочки, это что было такое?! Блин как бы мы не спровоцировали приступы у нее. Завтра скажу чтоб ора не допускали на массаже. И как вообще понять ту допустимую грань крика при занятиях? Ведь совсем без боли не получиться. Что вы скажите милые мои подружки по несчастью.? Господи как я боюсь разрушить эту ремиссию. Риски понимаю, но и сидеть самой поглаживать ничего ей не даст.

 

Лечение Транскраниальной Магнитной Стимуляцией

Автор СветланаДайнего

Ответов: 8
Просмотров: 3640
Последний ответ 20 Сентябрь 2016, 13:17:45
от mamaANNushka
Эпиактивность и лечение массажем

Автор KattyKate

Ответов: 43
Просмотров: 21459
Последний ответ 13 Ноябрь 2015, 11:07:45
от Мамама
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 3347
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 76
Просмотров: 90318
Последний ответ 29 Сентябрь 2019, 23:10:57
от NovLana
Мозжечковая стимуляция,БАК при эпилепсии

Автор Foxden

Ответов: 0
Просмотров: 2707
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 22:51:16
от Foxden