Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Charma]

Всем добрый день.
Нам пока рано судить об итоге терапии, но в данный момент мы проходим Синактен по схеме каждый 3-ий день укол, увеличиваем от 0,1 до 1. Пока так.
Приехали в больницу с 13-18 большими приступами по 20-30 секунд с педалирование , выгибанием и стонами. кучей мелких клонических голова-рука-нога, и 2-3 серийных клоническиих по 15-20 минут без потери сознания с перерывом от 5 до 15 секунд.
Препараты на начало терапии(вес 10 кг, возраст 2,2 года, диагноз генетическая лисэнцефалия и все из этого вытекающее - аномалия мозга, грубая задержка, контрактуры почти всех суставов и т.д. и т.п.)
Фризиум 5мг утро вечер, топамакс 1 капсула утро вечер. (ранее пробовали конвулекс, депакин хроно, сабрил, кепра, суксилеп, диффенин, релиум, циннаризин)
Итак при вводе Синактена отменяем топамакс и вводим Паглюферал-1.
Чуть позже распишу по дням приступы, так как каждый день картина меняется то их больше чем приехали, то меньше, то больше средних то больше серий, но тенденция именно больших пошла на уменьшение только с 6 укола.(меня этот вопрос очень волновал, а спросить не у кого, так может наш опыт кому то даст ответы: бывает ли на синактен сначала увеличение, ухудшение и как именно)
Повторное ээг мало отличается от начального, если только более виден очаг, хотя и размытый еще. Все еще нет сна и бодорствования.
Из побочек - вылез стоматит, глюкоза подскочила в крови и моче, писун красный, водянка яичек, вялость, попутал день-ночь(но у нас это каждый препарат, потом возвращается), жуткий запор, живот надутый - пупок аж натянулся, постанывает, время от времени щеки наливаются в размере, все время язык вытаскивает.
Каждый раз после укола краснеют и горят щеки (десна тоже горячие) и давление поднимается с 80.50 до 90.70 и было 100.70 потом отсыпается с 13 до 16-30.
Редактировать сообщение
(Вопросы в раздел синактен)

[Наталья66]

@Charma, Мне знакомая рассказывала что у них на Синактене сначала приступы усилились а потом (через несколько дней) полностью ушли.

[Ляля80]

Девочки, подскажите, плиз, может у кого так было... у нас высокий % моноцитов.... что с этим делать?

[Charma]

@Наталья66, у нас уже кубик на носу, но приступы не уходят.

[Наталья66]

@Charma, простите а что такое кубик? А гормоны в Москве можно купить по телефону. Курьер доставит.

[Наталья66]

@Charma, если что пишите в личку.

[Charma]

@Наталья66, кубик это мера , от 0,1 мг до 1 мг (кубик)
Мы заказываем Синактен. Спасибо нас устраивает наша аптека =)

[Alexandrapo]

Девочки, нужен срочный совет! Я просто в шоке!!!
Мы уже 2 недели как отменили гидрокортизон. Сдавали вчера анализ на кортизол в крови и он показал <24,6 нмоль/л!!!!!!!!!! При норме вроже от 100!! У кого так было??? Умоляю ответьте !!!!!

[МамаТамилы]

Девочки, нужен срочный совет! Я просто в шоке!!!
Мы уже 2 недели как отменили гидрокортизон. Сдавали вчера анализ на кортизол в крови и он показал <24,6 нмоль/л!!!!!!!!!! При норме вроже от 100!! У кого так было??? Умоляю ответьте !!!!!

через две недели после отмены был 19 показатель...
Тоже паниковала., но после консультации с эндокринологом успокоилась. Саша., статьи погугли вторичная надпочечниковая недостаточность. Там признаки все перечислены. В частности помню темные пятна., как загар на коже местами( коленки, животик)., сухость жуткая кожи., губки трескались., нарушения сердечного ритма, гипотония мышечная. Вам надо восстанавливать обмен веществ., а кортизол потихоньку поднимется. Я после того анализа два месяца не проверяла его. А когда сделали повторно уже норма была.
Калий магний железо кальций цинк - мы пили отдельно все эти минералы. Печень восстанавливали гепатопрепаратами
Конкретно для повышения кортизола ничего не делали.
А что с самочувствием у малыша? За две недели после отмены улучшилось? Мы сращу после отмены стали активнее., сон наладился, аппетит снизился очень., но настроение было значительно лучше. Внешне изменения были на лицо., если отстраниться от результатов анализов

[Alexandrapo]

Девочки, нужен срочный совет! Я просто в шоке!!!
Мы уже 2 недели как отменили гидрокортизон. Сдавали вчера анализ на кортизол в крови и он показал <24,6 нмоль/л!!!!!!!!!! При норме вроже от 100!! У кого так было??? Умоляю ответьте !!!!!

через две недели после отмены был 19 показатель...
Тоже паниковала., но после консультации с эндокринологом успокоилась. Саша., статьи погугли вторичная надпочечниковая недостаточность. Там признаки все перечислены. В частности помню темные пятна., как загар на коже местами( коленки, животик)., сухость жуткая кожи., губки трескались., нарушения сердечного ритма, гипотония мышечная. Вам надо восстанавливать обмен веществ., а кортизол потихоньку поднимется. Я после того анализа два месяца не проверяла его. А когда сделали повторно уже норма была.
Калий магний железо кальций цинк - мы пили отдельно все эти минералы. Печень восстанавливали гепатопрепаратами
Конкретно для повышения кортизола ничего не делали.
А что с самочувствием у малыша? За две недели после отмены улучшилось? Мы сращу после отмены стали активнее., сон наладился, аппетит снизился очень., но настроение было значительно лучше. Внешне изменения были на лицо., если отстраниться от результатов анализов

То есть вам эндокринолог объяснил, что после терапии гидрокортизоном понижение кортизола в крови - это норма?
Кальций , натрий и хлор у нас почему поаышены, но не сильно. Гамма ГТ у нас ужас ,но я понимаю, такой стресс для печени.
После отмены конечно сразу жутко вялый был, но мы еще кеппру вводили.. Сейчас тоже вялый, спить больше , чем раньше. Аппетит вроде норм. Вес пока не уходит ((((
Очень волнует кортизол! То есть вы при таком низком кортизола после отмены не кололи не давали/кололи опять гормоны?

[МамаТамилы]

У нас был дексаметазон., и я правда не уверена насколько схож механизм действия с гидриком в отношении надпочечников. Но при вводе в организм такого количества гормонов., функции надпочечников угнетаются., они перестают вырабатывать свои гормоны. Поэтому результаты анализов такие  пугающие.
Норма или нет., тяжело сказать., это должен эндокринолог посмотреть и оценить состояние ребенка. Мы ничего не кололи., хотя я неоднократно спрашивала, нужны ли заместительные гормоны. Моя девочка даже с таким низким показателем чувствовала себя хорошо в принципе., ну или лучше чем в момент самой высокой дозировки.  Кстати повышенные показатели минералов в крови свидетельствуют об их низком уровне в клетках. Это точно не норма. Это надо восполнять.

[МамаТамилы]

У меня доча на высоких дозах только спала и ела.даже игрушку в руки взять не могла. Какие там игрушки., мы ходячие и на гормонах слегли., даже сидеть разучилась.

[Alexandrapo]

У нас был дексаметазон., и я правда не уверена насколько схож механизм действия с гидриком в отношении надпочечников. Но при вводе в организм такого количества гормонов., функции надпочечников угнетаются., они перестают вырабатывать свои гормоны. Поэтому результаты анализов такие  пугающие.
Норма или нет., тяжело сказать., это должен эндокринолог посмотреть и оценить состояние ребенка. Мы ничего не кололи., хотя я неоднократно спрашивала, нужны ли заместительные гормоны. Моя девочка даже с таким низким показателем чувствовала себя хорошо в принципе., ну или лучше чем в момент самой высокой дозировки.  Кстати повышенные показатели минералов в крови свидетельствуют об их низком уровне в клетках. Это точно не норма. Это надо восполнять.

Дискаметозон тоже глюкокортикостероид.. Да, может действительно это говорит о низком уровне в клетках, я даже об это не подумала.. Перестала все минералы и витамины давать после того , как вроде все в норме и даже повышены.
Эхх как я за кортизол переживаю

[Наталья66]

@Alexandrapo, норма картизола от 83 до 580. Но вы на гармонах. Я думаю, анализы соответствуют клинической картине.

[Alexandrapo]

Девочки!!!!! А кого рвало после отмены гормонов??????? Срочно ответьте