Автор Тема: моя Софи  (Прочитано 6677 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 103
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #30 : 10 Январь 2018, 20:59:58 »
@_lovesofi, Вы мне в личку писали, она у меня подглючивает, поэтому отвечу здесь.
Во-первых я бы занялась вашими вздрагиваниями, о которых вы писали в теме вопрос неврологу. Нужен ночной мониторинг, потому что Томми тоже вздрагивал по типу Моро, а это были генерализованные миоклонии.
Во-вторых, кариотип хоть 10 раз сдайте, он показывает только грубые мутации, если вы предполагаете генетику, то надо делать микроматричный и секвенирование экзома.
В-третьих, в конечном итоге не важно какой диагноз, надо реабилитироваться. Я в итоге остановилась на фельденкрайз, а именно на методе Чайлд Спэйс, учусь на реабилитолога и занимаюсь с ребёнком сама.
4. По моему глубочайшему убеждению только ежедневные занятия приносят результат, курсы хороши, но если не заниматься ежедневно, это всё канет втуне.
5. Погуглите базальную интеграцию, в инете есть лекция, важно ещё правильно позиционировать ребёнка, правильно с ним обращаться и проводить ежедневные рутины.
Как-то так.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.
Моя статья о проживании и принятии особого малыша.
Передача о нас и о Томми

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #31 : 13 Январь 2018, 07:28:55 »
@Roomdragon, спасибо! Ночной видеомониторинг делали. 6 часовой в нпц солнцево. Там все чисто, Слава Богу

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8176
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 103
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #32 : 13 Январь 2018, 12:09:29 »
@_lovesofi, отлично, это просто здорово) Вздрагивания пропали?

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.
Моя статья о проживании и принятии особого малыша.
Передача о нас и о Томми

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #33 : 16 Январь 2018, 20:32:22 »
@Roomdragon, да. Пропали. Слава Богу

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 3127
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4410
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 3104
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2305
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 5131
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat