Автор Тема: Димочка, синдром Отахара.  (Прочитано 11938 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #45 : 18 Август 2020, 08:29:27 »
Диме три года. Обследования больше не делали. Сейчас приступов мало, но он много плачет, только тронешь чтобы поменять памперс он в плачет и без обезболивающих не успокаиваетя. Сдавали анализы по ним все спокойно, что болит и чем помочь незнаю, устала от всего, устала смотреть на его страдания, устала от бессилия((

Оффлайн Ольга П.

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #46 : 18 Август 2020, 11:09:47 »
Диме три года. Обследования больше не делали. Сейчас приступов мало, но он много плачет, только тронешь чтобы поменять памперс он в плачет и без обезболивающих не успокаиваетя. Сдавали анализы по ним все спокойно, что болит и чем помочь незнаю, устала от всего, устала смотреть на его страдания, устала от бессилия((
Сочувствую вам! Наша мадам тоже крикуха, требует что-то через крик, по-другому же не умеет. Если не угадываем ее желание, стараемся не реагировать на ее плач и она успокаивается. Вот так и живём. У вас, наверное, приступы вызываются плачем?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Анy

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #47 : Вчера в 01:59:21 »
Здравствуйте самые замечательные мамы и папы! Ну принимайте и нас в дружную компанию, меня зовут Аня а сынишку Дима. История наша началась с того момента когда мы решили завести детей. Это мой второй брак, у мужа в первом браке была дочка, из за ошибки врачей ребёнок пострадал при родах у девочки стала развиваться гидроцефалия и в 2 года она умерла. У меня детей небыло. Детки у нас не получались, и после 6 месяцев неудач начались мои скитания по врачам 2 года (зато теперь я сама могу работать репродуктологом ;D)потом додумались взять сперму на анализ и оказалось что с таким результатом мы будем пытаться ещё оооочень долго. Ну и мы решились на ЭКО. Забеременела с первой попытки, в 8 недель открылось кровотечение, сохранили с огромным количеством гормонов (это теперь я понимаю что выкидыши происходят не просто так) ну а тогда радовалась что сохранили. Отходила все отлично образцовая беременная. В 40 недель настояла на родах, прокололи пузырь, 6 часов схваток, окситоцин, 5 часов схваток, и на закуску кесарево сечение. Родился 7/8 по Апгар мне показалось что сынок кричал ещё в утробе, потом в реанимацию привозили у всех спали дети а у меня кричал. После не взял грудь, потерял вес и на перевели в больницу набрать вес. Там сказали что у Димы гипоксически ишемическая энцефалопатия но это лечиться. Он был сильно отекшим глазки не открывал 2 недели потом когда открым не фиксировал взгляд и глаза были полные боли. Он все время плакал, или спал. В больнице я стала замечать что с ним что-то не так помимо постоянного плача. Он плачет и дергается, потом застывает я спрашивала у врача что это она сказала что это не судороги но я настояла на обследовании, и на ЭЭГ обнаружили мультифокальную эпилепсию но врач сначала говорила что это не типично и к трём месяцам должно пройти и назначили фенобарбитал. Я заброла Димулю под расписку домой. Тогда никто не хотел в это верить. Сын плакал по 7 часов подряд и спал 2-3 часа, спазмы и выгибания мы воспринимали как проблемы с животом, ходили по бабкам и они все сказали что он здоров и никакой эпилепсии у него нет. Потом усилились приступы и его швыряло из стороны в сторону, миоклонические подергивания, спазмы. И мы легли опять в больницу. Тдиагности поставила диагнос мультифокальная эпилепсия, злокачественные мигрирующие приступы младенчества. Потом мы поехали  в Москву на приём к Дорофеевой. Она нас положила в больницу где сама работает НИИ педиатрии на Талдомской. Там нам опять сделали ЭЭГ на нем паттерн взрыв-подавление и поставили диагнос Синдром Отахара. Когда нам делают ЭЭГ медсестры думают что аппарат сломался, там на графике хаотичные огромные волны а потом просто ничего плоско. Наша врач эпилептолог сказала что она такого ещё не видела yuil. Сейчас нам 5 месяцев сидим на фенобарбитала и сабриле, приступы каждый час. Малыш ничего не умеет, ест сам. В лаборатории сказали что в хромасомах нашли редкую аномалию и нам с мужем надо сдавать тоже кариотип. Я постаралась изложить все покороче, только факты так сказать, а то если с подробностями и эмоциями это уже получаться "Мемуары".
@Angelochek48,

Оффлайн Анy

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #48 : Вчера в 02:00:23 »
У нас тоже самое (

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 4887
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
У нас синдром Веста.

Автор galka ptica

Ответов: 7
Просмотров: 5623
Последний ответ 24 Июнь 2017, 09:39:40
от kristinaki
Миопатический синдром у 5 месячной малышки

Автор Анастасия Ростова

Ответов: 8
Просмотров: 2442
Последний ответ 10 Сентябрь 2019, 16:20:41
от Анастасия Ростова
Синдром Коккейна

Автор Сания202

Ответов: 6
Просмотров: 4510
Последний ответ 23 Февраль 2017, 20:06:42
от ЕваПолина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 5334
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988