В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Миха
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Наш Миха (Прочитано 5535 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Наш Миха
«
:
16 Ноября 2017, 10:35:55 »
Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.
06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...
Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой.
Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.
Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.
На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила,
Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.
Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...
У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...
Записан
EndG
Организатор
Старожил
Сообщений:
401
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Наш Миха
«
Ответ #1 :
16 Ноября 2017, 10:39:35 »
Здравствуйте. А что показывает ЭЭГ? Вам же его делали, раз приступы есть?
Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk
Записан
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #2 :
16 Ноября 2017, 10:42:26 »
На ночном видеомониторинг написали что степень эпиактивности крайне низкая. Но иногда ээг плохая. Она не стабильная какая-то. Сейчас мы пытаемся перейти на Керри. Приступы участились. Но я никуда пока не обращаюсь. Жду. На Кипре ребёнок стал живее и осознаннее.
Записан
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #3 :
16 Ноября 2017, 11:41:16 »
T9 исправляет. Перешли месяц назад с депакина на кеппру. Приступы стали раз в неделю. Но ребёнок оживился. Не хочу звонить врачам, боюсь вернут депакин.
Неужели нет ни у кого подобного случая? Девчоночки, спасайте😉
Записан
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #4 :
16 Ноября 2017, 15:39:16 »
Позвонила все таки доктору. Она сказала повысить кеппру.
Ещё у нас множественные стигмы эмбриогенеза. Недавно сделали операцию на крипторхизм
Записан
Lilly
Ветеран
Сообщений:
1327
Страна:
Благодарностей: 68
Re: Наш Миха
«
Ответ #5 :
17 Ноября 2017, 09:21:27 »
Добро пожаловать на форум. Я поддержать зашла, по вопросу помочь не могу, у нас другая история.
С нервами нужно что-то делать. Состояние ваше понятно, болезнь ребёнка, постоянный страх за будущее- сильнейший стресс для всех членов семьи, и особенно- матери. К сожалению, мы не в силах изменить судьбу. Нужно пытаться стабилизироваться в тех условиях, какие есть.
В темке „психолога“ есть темы про «как бороться с чёрными мыслями...»
Как прогнать чёрные мысли из головы, верить и жить дальше?
Есть тема про хроническую усталость и депрессию.
Хроническая усталость (депрессия).
По вашему вопросу, напишите в тему ´´эпилепсия´´. Не все заходят в „знакомства“.
Эпилепсия
Записан
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #6 :
17 Ноября 2017, 23:16:43 »
Спасибо! Очень хочется найти подобный случай, чтобы прояснить для себя перспективы💯
Записан
Helly
Постоялец
Сообщений:
857
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Еще бы чуток удачи....
Re: Наш Миха
«
Ответ #7 :
18 Ноября 2017, 20:16:12 »
Ох... Я всегда за поиск причины. К харьковчанам не пробовали обратиться? Сделать экзомное секвенирование это правильно.
Записан
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наш Миха
«
Ответ #8 :
20 Ноября 2017, 06:21:28 »
Добро пожаловать!
Действительно надо искать причину, вот тема про Харьковский центр
Харьковский специализированный медико-генетический центр
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #9 :
20 Ноября 2017, 16:06:59 »
Ой, девоньки, спасибо за участие...
В харьковский центр пока не обращались, потому что наблюдаемся в киевском органном центре при ОХМАТДЕТЕ. Они нам там и сказали сделать секвенирование экзома. Решили с мужем делать.
А может ребёнок просто отставать в развитии с самого рождения из-за эпилепсии? И чем это чревато?
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наш Миха
«
Ответ #10 :
21 Ноября 2017, 01:33:02 »
@Hhella
, из-за ЭПИ, конечно, может, учитывая, что еще и на препаратах. Но ведь есть еще и стигмы.
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #11 :
24 Ноября 2017, 10:00:06 »
Общалась после МРТ с Олегом Вадимовичем с кетоклинники в Черновцах. Он вообще сказал что у нас подозрение на фокальную кортикальную дисплазию. Капец...Каждый раз новый диагноз.
У кого такое? Какие прогнозы?
Записан
angel_Ok
Ветеран
Сообщений:
2891
Страна:
Благодарностей: 25
Пол:
Re: Наш Миха
«
Ответ #12 :
24 Ноября 2017, 11:07:47 »
@Hhella
, я правильно поняла ребенка после реанимации с судорогами сразу выписали домой????
Записан
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.
Hhella
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Миха
«
Ответ #13 :
24 Ноября 2017, 16:16:06 »
Не...в реанимации он пролежал два дня, а потом когда они не знали уже что с ним делать, нас перевели в неонатологическое отделение в Охматдете. На 10 день после рождения судороги прекратились. Но в больнице мы все равно пролежали месяц. И ещё все были удивлены что ребёнок быстро восстанавливается. Он после судорог сразу опять взял грудь, начал улыбаться, гулить и следить глазками за игрушками...
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Миха