История про маленькую Милану. Помогите пожалуйста советом.

[Laruska1]

@zumchanli68, если чем -то вас обидела прошу прощения.

[zumchanli68]

@zumchanli68, если чем -то вас обидела прошу прощения.

Да нет, не обидели, просто наверное тяжело признать, что с моим ребенком всё так плохо... не могу смириться никак

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Vikas]

@zumchanli68, в Обнинске - Бардычева хороший психоневролог детский. У кого наблюдаетесь из педиатров платных? В Центре реабилитации сильный педиатр Плахута.

[Laruska1]

 @zumchanli68, я конечно могу ошибаться но мне лично кажется для того чтобы выиграть бой,даже не войну, надо знать все о своем противнике и не питать иллюзий в нашем случае наш противник-это болезнь ребенка.Необоснованный оптимизм часто плохой советчик,другом его явно не назвать увы.Но всегда надо думать о чуде и иногда оно случается,жаль что редко...

[zumchanli68]

@zumchanli68, в Обнинске - Бардычева хороший психоневролог детский. У кого наблюдаетесь из педиатров платных? В Центре реабилитации сильный педиатр Плахута.

В Обнинске в центре ''Здоровье семьи'' педиатр Холодняк, невролог Хахалева. Бардычева где принимает?

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Счастливая мамка]

@zumchanli68, да вообще тяжело смириться с тем что твой ребенок особенный. Здесь,на форуме,каждая мама прошла через такое. Постепенно боль и сожаления будут утихать и вы смиритесь. Я лежала с сынов в неврологическом стационаре в мае,там познакомилась с девушкой, у ее сына(ему было тогда 4,5 месяца) атрофия ГМ,микроцефалия и еше очень много всякой бяки. Врач когда посмотрел его мрт сказал "да там же каша, он овощ". Как она плакала... Сейчас ему 11месяцев, проблемы большие,но он не овощ, голову держит с 5 месяцев, стал улыбаться в 6 месяцев тогда же гулить,узнает своих,тянется к игрушкам но не берет, только научился переворачиваться.  Врачи когда смотрят мрт и ребенка не верят. Это я к чему: детский мозг-это загадка,они живут с такими повреждениями с которыми взрослый человек не смог бы. Почитайте Домана "что делать если у вашего ребенка повреждения мозга",я в свое время много полезного узнала,да и сама книга надежду вселяет. Вам хочу пожелать терпения,оно вам необходимо сейчас,ну и конечно удачи.

[zumchanli68]

@zumchanli68, да вообще тяжело смириться с тем что твой ребенок особенный. Здесь,на форуме,каждая мама прошла через такое. Постепенно боль и сожаления будут утихать и вы смиритесь. Я лежала с сынов в неврологическом стационаре в мае,там познакомилась с девушкой, у ее сына(ему было тогда 4,5 месяца) атрофия ГМ,микроцефалия и еше очень много всякой бяки. Врач когда посмотрел его мрт сказал "да там же каша, он овощ". Как она плакала... Сейчас ему 11месяцев, проблемы большие,но он не овощ, голову держит с 5 месяцев, стал улыбаться в 6 месяцев тогда же гулить,узнает своих,тянется к игрушкам но не берет, только научился переворачиваться.  Врачи когда смотрят мрт и ребенка не верят. Это я к чему: детский мозг-это загадка,они живут с такими повреждениями с которыми взрослый человек не смог бы. Почитайте Домана "что делать если у вашего ребенка повреждения мозга",я в свое время много полезного узнала,да и сама книга надежду вселяет. Вам хочу пожелать терпения,оно вам необходимо сейчас,ну и конечно удачи.

Огромное спасибо, обязательно почитаю. Я верю в своего ребенка, она уже несколько раз цеплялась за жизнь, думаю, что это не случайно. Я не жду,что она вырастет обычным здоровым ребенком, но на минимальные навыки, необходимые для жизни, очень надеюсь.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Счастливая мамка]

@zumchanli68, "дышит,сосет,видет,слышит,руки-ноги двигаются значит все не так плохо..." эти слова я услышала от лечащего врача сына,вроде пустяк,а руки опускать именно они не дают. Поверьте,вы будите гордиться даже самым маленьким продвижениям дочери и это,наверное,самое дорого что есть в нашей жизни.

[Mamalia]

@Mamalia,http://sosudinfo.ru/golova-i-mozg/atrofiya-mozga/ допускаю что вы можете не знать ,но ставить под знак вопроса научно доказанные факты ....

Допускаю, что Вы можете не понимать разницу между научной статьей и псевдо-статьей из интернета. Уж за три года я перечитала НАУЧНЫХ статей на эту тему предостаточно. В том числе на языке оригинала. Ну и даже если отбросить то, что по Вашей ссылке никак не научная статья, а пробежаться по содержанию - речь там идет о старческой атрофии ГМ и о генетической. Об атрофии ГМ в следствии родовых травм говорится вскользь, как об одной из причин и дальше эта тема не развита. Ну и соответственно, раз эта статья не имеет под собой никакой научно-доказательной базы, я бы автору темы сильно не советовала всерьез читать пункт о "лечении" в этой "статье", тем более относящегося к старческой атрофии ГМ.

[zumchanli68]

@zumchanli68, "дышит,сосет,видет,слышит,руки-ноги двигаются значит все не так плохо..." эти слова я услышала от лечащего врача сына,вроде пустяк,а руки опускать именно они не дают. Поверьте,вы будите гордиться даже самым маленьким продвижениям дочери и это,наверное,самое дорого что есть в нашей жизни.

Не сомневаюсь в этом. Старший у меня мальчик, 4,5 года. Я помню, когда он был маленький совсем, я не знала про неврологические болезни, развивался как обычные дети, но я не придавала особенного значения каждому его маленькому шажку к развитию, например: когда начал держать голову, игрушки, гулить. А в случае с малышкой, если она несколько секунд подержит в руке игрушку, я на седьмом небе от счастья, каждая ее улыбка дарит мне столько непередаваемого счастья. В этом случае всё совсем по-другому, потому что это совсем другой мир. Самое главное в таких ситуациях поддержка близких людей, особенно мужа. Когда мы лежали в больнице,общалась с мамочками таких детей, половина из них одиночки, которых бросили мужья, считая, что у них не может быть ребенка-инвалида. И эти мамочки в одиночку борются за своего ребенка в то время,как врачи предлагают от него отказаться, здорового родите, не губите свою молодость. Мне тоже предлагали, но я не представляю своей жизни без своей девочки, я люблю её больше всего на свете, сына тоже я очень люблю, но к ''таким'' детям особенное отношение, их как-то по-особенному любишь.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Счастливая мамка]

@zumchanli68, это точно,у меня к сыну любовь безграничная,порой даже не знаешь как с ней справится,разрывает из нутри. Он у меня еще хитрый такой,знает что мама всегда пожалеет и зацелует, иногда специально плач симулирует,что б пожалели,мамсик! Незнаю как вы,но я с первого дня от сына чувствовала очень сильную отдачу своей любви.

[Vikas]

@zumchanli68, в Обнинске - Бардычева хороший психоневролог детский. У кого наблюдаетесь из педиатров платных? В Центре реабилитации сильный педиатр Плахута.

В Обнинске в центре ''Здоровье семьи'' педиатр Холодняк, невролог Хахалева. Бардычева где принимает?

Бардычева в ортопедическом принимала. Погуглите: Бардычева Татьяна Петровна психоневролог Обнинск.
У нас практически все с особятами через нее проходят.

[zumchanli68]

@zumchanli68, в Обнинске - Бардычева хороший психоневролог детский. У кого наблюдаетесь из педиатров платных? В Центре реабилитации сильный педиатр Плахута.

В Обнинске в центре ''Здоровье семьи'' педиатр Холодняк, невролог Хахалева. Бардычева где принимает?

Бардычева в ортопедическом принимала. Погуглите: Бардычева Татьяна Петровна психоневролог Обнинск.
У нас практически все с особятами через нее проходят.

Хорошо,спасибо))

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Laruska1]

@Mamalia, мракобесием не занимайтесь. Вам как ветерану форума стыдно не знать элементарных вещей , в т.ч. принципов и следствия возникновения атрофии ГМ вне зависимости возрастная она или она возникла в следствии гипоксии,нейроинфекции,иных пагубных воздействий  и т.д,разница будет лишь в скорости прогрессирования.Алгоритм для гибели нейронов везде один. Статью еще раз перечитайте .Мне вот псевдознатоков вроде вас даже комментировать не хочется и не комментировала бы наверное,но многие новички смотрят вроде ж ветеран ....А титул Ветеран тут на форуме как выяснилось по количеству сообщений присваивается а не по качеству. Для тех кто плохо читает или читает не то,можно видео посмотреть.Сабанцев А. А. Органические заболевания головного мозга и эпилепсия. - YouTube Очень полезное такое себе видео- на пальцах можно сказать .А ну да ,там про эпи упоминается,можно пропустить а то вообще система подвиснет.

П.С."Этого не может быть, потому что этого не может быть никогда" А. П. Чехов. «Письмо к учёному соседу».)))

Автора прошу прощения за флуд .

[gesunder Junge]

@Laruska1, а чего вы так агрессивно относитесь относитесь к мнению, отличного от вашего? Можете хоть на секунду допустить, что неправы именно вы?

Этот Сабанцев же только психиатр, и даже не занимается исследованиями ГМ, и даже без ученой степени, и без врачебной категории. Так себе пруф, если честно.

А насчёт необратимости атрофии... Только ситхи все возводят в абсолют (с).

Зато современная доказательная медицина допускает обратимость некоторых видов атрофии:

The apparent loss of cerebral tissue sometimes demonstrated by computerised axial tomography and other radiological techniques is not always irreversible. A report is given of a child with infantile spasms who was treated with ACTH.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6250932

Shortly after initial presentation, diffuse low attenuation of the white matter was seen followed by progressive marked cerebral atrophy, which was reversed following biotin treatment. Because this is a reversible condition, clinicians should screen for biotinidase deficiency in all children with symptoms of chronic neurologic dysfunction, especially when radiologic findings of low attenuation of the white matter are followed by cerebral atrophy.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8232780

We report changes in MRI brain of children with Infantile Tremor Syndrome (ITS) at the onset of illness and following treatment. Case characteristics: Three children with infantile tremor syndrome were assessed for changes in brain neuroimaging at admission and at follow-up visit. On MRI, all children had mild to severe diffuse cerebral atrophy, which reverted back to normal on follow-up visits. Outcome: Children with infantile tremor syndrome have reversible diffuse cerebral atrophy on neuroimaging.
http://imsear.li.mahidol.ac.th/bitstream/123456789/179180/1/ip2016v53n8p727.pdf

We speculate that a combination of multiple bedside measures may be needed to detect the critical transition from reversible to irreversible injury and thus allow us to reliably detect infants who are likely to benefit from treatment at an early enough time that their brain cells can still be saved.
https://books.google.com.ua/books?id=5cg-DwAAQBAJ&pg=PA350&lpg=PA350&dq=neonatal+cerebral+atrophy+reversible+cochrane&source=bl&ots=Wq6ek4GFFP&sig=4yaft1vGiL0i2G2V7QYrCUZ7SVo&hl=ru&sa=X&ved=0ahUKEwio09rno4DYAhVoEJoKHVbNCrsQ6AEIOzAC

At 4months, brain MRI revealed a widened operculum with dilatation of the subarachnoid spaces surrounding the atrophic bilateral frontotemporal lobes; this is typical of GA1 patients. However, at 17months, MRI revealed that the atrophic lesion had disappeared and she subsequently underwent normal maturation. She has never suffered a metabolic decompensation episode. At 26months, her development and brain MRI were normal. The present reversible brain atrophy in a patient with GA1 indicates that early dietary modifications with a lower level of glutarylcarnitine and administration of carnitine can lead to normal development.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28143689

Two patients, one with malnutrition due to anorexia nervosa and one with Cushing's syndrome, showed evidence of cerebral atrophy by computed tomography (CT) of the brain. Several months after the original diagnosis of cerebral atrophy, follow-up CT studies demonstrated essentially total return to normality. It is postulated that the mechanism responsible for the described atrophic changes may be related to protein loss or fluid retention, or both. Correction of these metabolic abnormalities may be followed, as in the two cases reported here, by reversion of the CT findings to normality.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/615219

@zumchanli68, а это попался под руку интересный случай для вас:
Reversible brain atrophy and microcephaly in baby with pre- and post-natal vitamin B12 nutritional deficiency
Атрофия мозга и микроцефалия были вызваны... недостатком витамина В12. Оказалось обратимо. И ребенок тоже был, хоть и доношенный, но довольно гипотрофичный (вес 2300, ог 33см).
http://www.pedneur.com/article/0887-8994(92)90338-Y/abstract

И это так, быстро нашлось, навскидку. А если погуглить "reversible brain atrophy" или  "reversible cerebral atrophy", то гуглится очень много опубликованных научных работ.


Даже посмотрите на это с точки зрения логики - любой ребенок, рожденный с гипоксией/ишемией/ВЖК3-4/энцефалопатией имеет атрофию вещества гм в той или иной степени. Иногда в таких размерах, что это едва заметно на МРТ или даже вообще не диагностируется. Следуя вашей логике, атрофия будет распространяться и прогресировать вне зависимости от любых факторов. Однако, в прогнозе это означало бы постепенную полную тотальную атрофию гм у таких детей.

И что мы видим на самом деле? Такого, слава Богу, не происходит, и с атрофией дети компенсируются.

То, что, умерло - умереть не может, уже атрофированные участки и поврежденные, возможно и не подлежат восстановлению (хотя, как видите, есть море исследований об обратимости некоторых видов атрофий). Но при отсуствии воздействия фактора, вызвавшего атрофию, - с каких вдруг радостей атрофия будет распространяться на незадетые и неповрежденные  участки ГМ? Это же не инфекционный процесс, который может вовлекать в себя здоровые ткани, это лишь следствие повреждающего фактора.

Опять же, это все о том, когда мы ведем речь об уже свершившейся постнатальной атрофии у  детей, а не о старческих деменциях и нейродегенеративных заболеваниях.