Автор Тема: Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.  (Прочитано 12354 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Maryna 5

@Мама гуськи-гу, я все понимаю, но установка гастростомы - это операция под общим наркозом, для мозга уже пострадавшего от гипоксии это не есть хорошо, плюс организм очень ослаблен от бесконечной пневмонии, тоесть процесс заживления будет дольше. Тут нужно взвесить все за и против, мы также не знаем все обстоятельства родов и течения беременности, также не была установлена степень повреждения мозга.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16426
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 165
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, я все понимаю, но установка гастростомы - это операция под общим наркозом, для мозга уже пострадавшего от гипоксии это не есть хорошо, плюс организм очень ослаблен от бесконечной пневмонии, тоесть процесс заживления будет дольше. Тут нужно взвесить все за и против, мы также не знаем все обстоятельства родов и течения беременности, также не была установлена степень повреждения мозга.
есть разные пути, если ставится PEG  - то тянут через рот, и да, наркоз тогда 5 мин, некоторым делают под веселящим газом, если сразу ставят кнопку - то местная анастезия, и тоже быстро. Пока самое страшное, что есть на данный момент - это их пневмонии, их надо остановить. То что случилось с мозгом, уже случилось ...
Зонд, как известно, повышает количество мокроты, что в свою очередь не способствует вылечиванию пневмоний. Зонд еще и достают переодически, и гонят туда сюда всякие микробы и прочее.
Пока не будет побеждена пневмония, организм будет слабеть и страдать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн YanaIv

Так уже вроде все в теме, что кнопки лучше. Или в зависимости от региона - не везде есть владеющие техникой и материал?....

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16426
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 165
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@YanaIv, даже в США в некоторых случаях ставят PEG сначала, с ним заживление быстрее происходит, так как ткани сжаты с двух сторон.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн YanaIv


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16426
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 165
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, пасиб за объяснение)!
@YanaIv, Антохе нашему там и сделали, потому что через 7 дней после установки мы улетели в Россию к бабушке погостить.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Сиренька

@света8716, Как сейчас дочка вашей подруги? Из выписали с больницы?

Оффлайн света8716Автор темы

Алла, здравствуйте! Это трындец.29 декабря их выписали домой, 2 января они уже были в в Харьковском Областном Специализированном Доме Ребёнка № 1 . Там малышке делали массажики, в игровой комнате с мамой они играли немножко, Ирине рассказывали нюансу ухода, ей там понравилось. По прогнозу должны были находиться две недели. В пятницу вечером поехали домой на выходные, 6 и 7 января дома, сегодня с утра Злата стала очень тяжело дышать поднялась температура, скорая, госпитализация, положили в реанимацию, врач послушала - сказала пневмония скорее всего. Из-за того, что сегодня выходной, рентген только завтра, как и др. анализы. Ввели один антибиотик пока, а там по результату будут смотреть. Это просто кошмар. Будет 8 пневмония ( не дай Бог конечно). Шаг вперед и пять назад......... Говорила Ире про смесь...Ну она советовалась с местными светилами, был даже дома Пеньков у них ( это типа Комаровского, очень известный в Харькове) Да, он педиатр, но Ира решила с ним тоже проконсультирываться. Отдать должное, не взял с них ни копейки. Так вот, сказал, что если не срыгивает, то мол чего менять..Ира перешла на "Малыша"..Говорит, будет методом проб подбирать питание, чтобы вес в гору пошел.Хотя какой тут вес, если постоянные антибиотики. Ну ЗА ЧТО ТАКОЕ КРОХАМ ВЫПАДАЕТ??!!!!! Господи...ира выставила видео в группе, душа на куски рвется, я не понимаю, так не должно быть, ну не должно!!!!!!!! а есть...

Оффлайн Maryna 5

Вы меня простите за мои солова, но ребёнок совсем слаб, здесь многие писали о том, что ей нужно время окрепнуть, какая игровая комната????
Не могу читать равнодушно, очень переживаю за Злату. Ей вообще нежелательно контактировать ни с кем кроме мамы и папы.
По поводу смеси, казеин имеет накопительный эффект, у нас тоже все было нормально до поры до времени, а потом началось...
До тех пор пока организм будет тратить все свои силы на сопротивление вирусам, не будет сил на восстановление других функций. Антибиотики без конца и края это не есть хорошо

Оффлайн света8716Автор темы

@Maryna 5, ну может я неправильно выразилась насчет комнаты. В ней кроме мамы, ребенка и инструктора(или врача реабилитолога, не знаю как правильно они называются) никого не было. Девочка не контактировала с др детьми. Ну в любом случае они уже отказались от дальнейшего пребывания там, будут на дом вызывать массажиста, остеопата. Пневмония к счастью не подтвердилась по рентгену, но еще в больнице, надеются, что в пятницу-субботу выпишут.

Оффлайн Maryna 5

Слава богу что обошлось, Света, тут дело даже не в контакте с детьми, даже на дом не стоит спешить звать. Пусть ребёнок прийдет в себя, насладится маминой лаской, Ее постоянно в больнице дергали то врачи то медсестры, а сейчас пойдут другие специалисты, но суть от этого не меняется. Дело конечно родителей что и как делать, но почему-то история Златы мне не даёт покоя. Мама Ее ещё совсем молода и неопытна и подвержена доверию великим специалистам. Хочется подсказать те вещи, которые мне никто не говорил в своё время. Все приходит с опытом.

Оффлайн света8716Автор темы

Передам ей.  Маму понимаю, что хочется что-то делать, чтобы не упускать время, я бы  тоже металась. Вот найти бы им "своего" врача, которому можно доверить и опереться. Ириша понимает, что Злате нужно восстановление, покой, ласка, тепло... Гриценко ( которую хвалят) в перинаталке говорила, ( я утрирую, но смысл передаю):положите девочку на полочку и рожайте второго ребенка...Со вторым я согласна (Иринка тоже, но понятно, что не сейчас).Может Ириша со временем придет на этот форум, где подскажут. Вы такие настоящие, хорошие девчонки! Читаю истории ваших жизней, которые написаны слезами и сердце сжимается за вас и за деток.

Оффлайн Maryna 5

с врачами хорошими очень туго, когда касается особых деток, тут нужен индивидуальный подход, а их этому не учат, сейчас есть протокол, шаг вправо- шаг влево- все уволен. Не стоит надеяться на врачей, только на свои силы, к сожалению это факт. Сесть разобраться в проблемах и наметить план - это тоже работа, и не простая. Но только у мамы есть чутьё, только когда мама ищет- ей внутренний голос будет подсказывать что лучше подходит. Очень важно прислушиваться к своим ощущениям, только так можно прийти к правильному решению.

Оффлайн света8716Автор темы


Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Пусть ребёнок прийдет в себя, насладится маминой лаской, Ее постоянно в больнице дергали то врачи то медсестры
я поддержу ваши слова. Я на интуитивном уровне как это почувствовала. Моя Вика настолько устала от врачей, что спала в первые месяцы дома просто на мне. В буквальном смысле этого слова. Она постоянно вскрикивала, всхлипывала. Только спустя 3 месяца ей стало легче, спокойнее что ли. С каждым днем ребенок мой оживал)


 

Перенесено: Первые школьные испытания Танюши.(девочки с ДЦП).

Автор Мама гуськи-гу

Ответов: 0
Просмотров: 1491
Последний ответ 04 Июль 2018, 02:51:29
от Мама гуськи-гу
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 12955
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 5509
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 33
Просмотров: 5956
Последний ответ 17 Февраль 2018, 10:44:02
от мама СанСаныча
Девочки!!! Помогите, подскажите и направьте пожалуйста !!!!

Автор Ольга163

Ответов: 22
Просмотров: 2192
Последний ответ 17 Август 2018, 22:20:14
от mashenka_98