Автор Тема: Ребенку полтора года, не стоит и не ходит. Мышечная дистония. ДЦП?  (Прочитано 4466 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Комаровский то да, большой спец по ДЦП)))
Он вообще для здоровых вещает. Моя мама как его насмотрится и давай мне по ушам ездить, чего мне делать.

Оффлайн Olya38

Здравствуйте, мы из Брянска. Как у вас дела? Пошел ли ребенок всё-таки. У нас все очень похоже. Сыну 1.2 не стоит, не ходит. Весь неестественно перегибается при вождении за руку, за вождении за обе руки неустойчив, как на шарнирах идёт. Невролог направил в реабилитационный центр на Федюнинского 2 .Пройдем все анализы, 15 октября на госпитализацию. Надеюсь, что может там помогут. У меня сын доношенный, но перенес ГБН в тяжелой форме, два заменное переливания крови на пятый день первое, второе уже в областной больнице делали. В год поставили диагноз двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 2 степени. Целый год и больниц и поликлиник и не вылезали, то массажистка, электрофорез, ноотропы. Очень хотелось бы, что бы вы откликнулись.Так как впервые с этим столкнулись. У меня вторые роды были .Мне 40 лет. Я думаю может это от возраста все?

Оффлайн maria081271

@Olya38, Не от возраста у вашего ребёнка проблемы,  не выдумывайте!

Оффлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 152
  • Пол: Женский
  • Всё у нас будет отлично! Новая Москва Ольга
    • Skype: leyla221173
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id235573236
    • Одноклассники: http://ok.ru/
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=62108.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=58566.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
@Olya38, Не от возраста у вашего ребёнка проблемы,  не выдумывайте!
,,, возраст здесь совсем ни при чем!

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1574
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 94
  • Таня г.Москва
    • Награды
@Olya38 здравствуйте. ГБН - гемолитическая болезнь.  Мой ребенок тоже ее перенес. Дело, конечнр, не в вощрасте, а в том что билирубин токсичен для подкорковых клеток, клеток слухового нерва. Мой тоже слабослышащий, только степень тяжелее. И еще одним проявлением явояются гиперкинезы- множественеые содружественные движения. Мы кстати тоже из брянска, сейчас живем в москве.  По опыту моего - не водите его. В 1,2 он врядли пойдет. Мой пошел после 5 лет, и то первые шаги. Пусть отпереворачивается, отползает, отстоит у опоры, не ставьте на ноги, ему рано. К 3 годам у нас вылезли гиперкинезы. Не нужно ноотропы, электрофорез, массаж ни о чем.  Одевайте аппараты, речевое развитие сильно страдает с тугоухостью. Из брянска мы конечно уехали. Нет смысла лежать в больницах там. Ребенку нужно организовать комплекс - плавание( обязательно), кинезиотерапия ( можно бобат), остеопатия.  Напишите, что он делает сам.  Последствия гбн могут быть разными. Моего задело сильно, у вас может быть легче, но в год они не ходят. У моего была полная атония, как веревочка, поэтому все занятия через мотивацию.  Можно посоветовать Новозыбков, радимичи, здесь на форуме должна быть тема.
На набережной видела иппотерапию. Мы занимались с года. Два раза в неделю. Только не ставьте его. Написала, что не надо физиопроцедур и ноотропов, не написала почему. Если увидите у ребенка лишние движения, тянет руку - пошла нога- это гипер. Все ноотропы и физио- кормят гиперкинез. Они усиливаются. Многие физио - обладают расслабляющим эффектом, его не надо расслаблять, а массаж при таком рваном тонусе - непонятно вообще какой эффект дает. Простите что много пишу, просто одинаковые истории, мой наверное потяжелее ребенок был, поскольку недрношенный и тоже 2 переливания. И слух не упустите. Мой глухой ребенок.
« Последнее редактирование: 08 Октябрь 2018, 19:28:51 от tatty23 »

Оффлайн Olya38

Спасибо, что ответили. Со слухом нам ещё проверяться через полгода, ездим в Москву на Ленинский проспект. Слуховые аппараты пока не надо на консультации сурдопедагог сказала, пока контроль. ГБН у нас по АБ0 была переливание на пятые сутки билирубин 440 был и после переливания ещё высокий был трое суток, пока не перевели в областную больницу в тяжелом состоянии, почки с двух сторон пилоэктазия, сердце открытое овальное окно 2.2 мм, МАРС. Мы стоим на учёте у нефролога и кардиолога. У нас слабая спина сейчас. Его шатает при ходьбе. Он сидит, встаёт у опоры, ползает на четвереньках, но все это он делает с опозданием. Теперь переживаю за ходьбу, боюсь ДЦП.Ребенок произносит слоги, но как нам кажется не осознавая, не зовет мама, папа, баба и т.д. После массажа в июле и Кортексина в сентябре никакого улучшения не заметили

Оффлайн Elena_S

@las.point19, а мне кажется - у вас очень похоже не приступы ( Зачем вы кортексин кололи?
Это только на мониторинге со сном может проясниться
Проверьте, Это важно , и, может, тормозить развитие 🤧
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Olya38

Кортексин невролог прописал, т.к. не ходит ребенок. Для улучшения мозгового кровообращения. Сегодня были у генетика, сдали кровь на криотип. Гинетик связывает все с билирубиновой интоксикацией. Ставит отставание в речевом и психическом развитии. Говорит оформить инвалидность желательно. Но нам ни один врач ранее не предлагал. Дают совсем когда уже все плохо

Оффлайн Olya38

Скажите,а что за мониторинг со сном, не слышала про такой?

Оффлайн ladkinamama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • и вечный бой, покой нам только снится
    • Мой теремок
    • Instagram: elenavystavkina
    • Награды
Кортексин невролог прописал, т.к. не ходит ребенок. Для улучшения мозгового кровообращения. Сегодня были у генетика, сдали кровь на криотип. Гинетик связывает все с билирубиновой интоксикацией. Ставит отставание в речевом и психическом развитии. Говорит оформить инвалидность желательно. Но нам ни один врач ранее не предлагал. Дают совсем когда уже все плохо
В стране, где очень сильно экономят на гражданах, ждать, что предложат сами инвалидность не приходится. Моему годовалому сыну, не держащему голову, на зондовом питании и т.д. и т.п. отказывались а МСЭ давать инвалидность. "Он у вас восстановится". Пришлось подавать апелляцию. Ищите невролога, который напишет вам диагноз близкий к вашей ситуации и по которому дают инвалидность. На реабилитацию нужно много денег.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1574
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 94
  • Таня г.Москва
    • Награды
@Olya38 вас ведут по стандвртным схемам- кортекин, физио, массаж...нам такой вариант не помог. Про билирубиновую интоксикацию я вам написала, там характерные повреждения подкорковых ядер.  Ну и у нас оформлена инвалидность, дцп, слух.  Кортексин нам тоже кололи, но от этого они не начинают ходить...

Оффлайн Olya38

В понедельник поедем в реабилитационный центр для детей инвалидов (нас направил невролог). Если там на ноги не поставят, придется инвалидность оформлять. По слуху с 3 степенью дают, а нас вторая

Оффлайн Olya38

В каком возрасте вам дали инвалидность после ГБН?

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1574
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 94
  • Таня г.Москва
    • Награды
Гбн может по разному отразиться, иногда последствия не такие тяжелые, как у нас.  мы оформили в полтора года,  когда стало понятно, что сильно отстает в развитии, в след раз дали до 18. Но это же не от возраста или причин, а по сострянию ребенка. Однозначно у каждого свой опыт и каждый ребенок развиватся по своему, просто на ноги так нас за курс никто не поставил. Тем более в брянске.. Годы  ушли на реабилитацию, чтобы он смог более менее ходить, и до сих пор бесконечные занятия.   

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezhenskaya
    • Награды
Согласна с тем, что курс реабилитации - это не взмах волшебной палочки, к сожалению. Очень много сил и времени уходит на реабилитацию, и основный фактор регулярность занятия. В реабилитационном центре вы можете многому научится и продолжить заниматься дома, тогда и результат будет.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

 

Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 8194
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Димочка и угроза ДЦП

Автор Кисёна

Ответов: 32
Просмотров: 13837
Последний ответ 29 Ноябрь 2011, 20:10:21
от Кисёна
Двойняшки, дцп спастическая диплегия и левосторонний гемипарез

Автор Serikova

Ответов: 4
Просмотров: 3037
Последний ответ 03 Декабрь 2017, 08:52:22
от myshka1988
Атонически-астатическая форма ДЦП.

Автор Nineli

Ответов: 48
Просмотров: 10585
Последний ответ 25 Февраль 2013, 17:38:39
от Nineli
Дцп спастическая диплегия.Нужен совет

Автор Оксана055

Ответов: 12
Просмотров: 1692
Последний ответ 03 Апрель 2018, 17:54:44
от Оксана055