Ребенку полтора года, не стоит и не ходит. Мышечная дистония. ДЦП?

[Grita]

Комаровский то да, большой спец по ДЦП)))
Он вообще для здоровых вещает. Моя мама как его насмотрится и давай мне по ушам ездить, чего мне делать.

[Olya38]

Здравствуйте, мы из Брянска. Как у вас дела? Пошел ли ребенок всё-таки. У нас все очень похоже. Сыну 1.2 не стоит, не ходит. Весь неестественно перегибается при вождении за руку, за вождении за обе руки неустойчив, как на шарнирах идёт. Невролог направил в реабилитационный центр на Федюнинского 2 .Пройдем все анализы, 15 октября на госпитализацию. Надеюсь, что может там помогут. У меня сын доношенный, но перенес ГБН в тяжелой форме, два заменное переливания крови на пятый день первое, второе уже в областной больнице делали. В год поставили диагноз двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 2 степени. Целый год и больниц и поликлиник и не вылезали, то массажистка, электрофорез, ноотропы. Очень хотелось бы, что бы вы откликнулись.Так как впервые с этим столкнулись. У меня вторые роды были .Мне 40 лет. Я думаю может это от возраста все?

[maria081271]

@Olya38, Не от возраста у вашего ребёнка проблемы,  не выдумывайте!

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@Olya38, Не от возраста у вашего ребёнка проблемы,  не выдумывайте!

возраст здесь совсем ни при чем!

[tatty23]

@Olya38 здравствуйте. ГБН - гемолитическая болезнь.  Мой ребенок тоже ее перенес. Дело, конечнр, не в вощрасте, а в том что билирубин токсичен для подкорковых клеток, клеток слухового нерва. Мой тоже слабослышащий, только степень тяжелее. И еще одним проявлением явояются гиперкинезы- множественеые содружественные движения. Мы кстати тоже из брянска, сейчас живем в москве.  По опыту моего - не водите его. В 1,2 он врядли пойдет. Мой пошел после 5 лет, и то первые шаги. Пусть отпереворачивается, отползает, отстоит у опоры, не ставьте на ноги, ему рано. К 3 годам у нас вылезли гиперкинезы. Не нужно ноотропы, электрофорез, массаж ни о чем.  Одевайте аппараты, речевое развитие сильно страдает с тугоухостью. Из брянска мы конечно уехали. Нет смысла лежать в больницах там. Ребенку нужно организовать комплекс - плавание( обязательно), кинезиотерапия ( можно бобат), остеопатия.  Напишите, что он делает сам.  Последствия гбн могут быть разными. Моего задело сильно, у вас может быть легче, но в год они не ходят. У моего была полная атония, как веревочка, поэтому все занятия через мотивацию.  Можно посоветовать Новозыбков, радимичи, здесь на форуме должна быть тема.
На набережной видела иппотерапию. Мы занимались с года. Два раза в неделю. Только не ставьте его. Написала, что не надо физиопроцедур и ноотропов, не написала почему. Если увидите у ребенка лишние движения, тянет руку - пошла нога- это гипер. Все ноотропы и физио- кормят гиперкинез. Они усиливаются. Многие физио - обладают расслабляющим эффектом, его не надо расслаблять, а массаж при таком рваном тонусе - непонятно вообще какой эффект дает. Простите что много пишу, просто одинаковые истории, мой наверное потяжелее ребенок был, поскольку недрношенный и тоже 2 переливания. И слух не упустите. Мой глухой ребенок.

[Olya38]

Спасибо, что ответили. Со слухом нам ещё проверяться через полгода, ездим в Москву на Ленинский проспект. Слуховые аппараты пока не надо на консультации сурдопедагог сказала, пока контроль. ГБН у нас по АБ0 была переливание на пятые сутки билирубин 440 был и после переливания ещё высокий был трое суток, пока не перевели в областную больницу в тяжелом состоянии, почки с двух сторон пилоэктазия, сердце открытое овальное окно 2.2 мм, МАРС. Мы стоим на учёте у нефролога и кардиолога. У нас слабая спина сейчас. Его шатает при ходьбе. Он сидит, встаёт у опоры, ползает на четвереньках, но все это он делает с опозданием. Теперь переживаю за ходьбу, боюсь ДЦП.Ребенок произносит слоги, но как нам кажется не осознавая, не зовет мама, папа, баба и т.д. После массажа в июле и Кортексина в сентябре никакого улучшения не заметили

[Elena_S]

@las.point19, а мне кажется - у вас очень похоже не приступы ( Зачем вы кортексин кололи?
Это только на мониторинге со сном может проясниться
Проверьте, Это важно , и, может, тормозить развитие 🤧

[Olya38]

Кортексин невролог прописал, т.к. не ходит ребенок. Для улучшения мозгового кровообращения. Сегодня были у генетика, сдали кровь на криотип. Гинетик связывает все с билирубиновой интоксикацией. Ставит отставание в речевом и психическом развитии. Говорит оформить инвалидность желательно. Но нам ни один врач ранее не предлагал. Дают совсем когда уже все плохо

[Olya38]

Скажите,а что за мониторинг со сном, не слышала про такой?

[ladkinamama]

Кортексин невролог прописал, т.к. не ходит ребенок. Для улучшения мозгового кровообращения. Сегодня были у генетика, сдали кровь на криотип. Гинетик связывает все с билирубиновой интоксикацией. Ставит отставание в речевом и психическом развитии. Говорит оформить инвалидность желательно. Но нам ни один врач ранее не предлагал. Дают совсем когда уже все плохо

В стране, где очень сильно экономят на гражданах, ждать, что предложат сами инвалидность не приходится. Моему годовалому сыну, не держащему голову, на зондовом питании и т.д. и т.п. отказывались а МСЭ давать инвалидность. "Он у вас восстановится". Пришлось подавать апелляцию. Ищите невролога, который напишет вам диагноз близкий к вашей ситуации и по которому дают инвалидность. На реабилитацию нужно много денег.

[tatty23]

@Olya38 вас ведут по стандвртным схемам- кортекин, физио, массаж...нам такой вариант не помог. Про билирубиновую интоксикацию я вам написала, там характерные повреждения подкорковых ядер.  Ну и у нас оформлена инвалидность, дцп, слух.  Кортексин нам тоже кололи, но от этого они не начинают ходить...

[Olya38]

В понедельник поедем в реабилитационный центр для детей инвалидов (нас направил невролог). Если там на ноги не поставят, придется инвалидность оформлять. По слуху с 3 степенью дают, а нас вторая

[Olya38]

В каком возрасте вам дали инвалидность после ГБН?

[tatty23]

Гбн может по разному отразиться, иногда последствия не такие тяжелые, как у нас.  мы оформили в полтора года,  когда стало понятно, что сильно отстает в развитии, в след раз дали до 18. Но это же не от возраста или причин, а по сострянию ребенка. Однозначно у каждого свой опыт и каждый ребенок развиватся по своему, просто на ноги так нас за курс никто не поставил. Тем более в брянске.. Годы  ушли на реабилитацию, чтобы он смог более менее ходить, и до сих пор бесконечные занятия.   

[ElenaNezh]

Согласна с тем, что курс реабилитации - это не взмах волшебной палочки, к сожалению. Очень много сил и времени уходит на реабилитацию, и основный фактор регулярность занятия. В реабилитационном центре вы можете многому научится и продолжить заниматься дома, тогда и результат будет.