Автор Тема: Сайты для людей с генетическими нарушениями  (Прочитано 14217 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16311
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 487
    • Мой теремок
    • Награды
Миссия сайта состоит в том, чтобы информировать, поддерживать и облегчать изоляцию любого человека, страдающего редким хромосомным расстройством, и повышать осведомленность общественности.
Сотрудники сайта имеют базу данных по разным генетическим заболеваниям и помогают обьединиться для общения и обмена информацией людям имеющим одинаковую генетическую особенность.

http://rarechromo.org/html/MissionStatement.asp
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Vixx

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Хочу поделиться ссылкой на сайт, созданный детским госпиталем Барселоны; сайт посвящён врожденным нарушениям обмена веществ. В опциях есть перевод на русский язык, хоть и не очень правильно переведено, но мысль уловить можно. Также можно взять оригинальный текст на испанском и вбить в переводчик - качество перевода будет лучше.
На мой взгляд, сайт полезен тем, что есть чёткий список нарушений обмена веществ и подробно все объясняется по пунктам - вид нарушения / что происходит при сбое / как себя клинически проявляет / какова диагностика / каковы способы коррекции (если существуют).
Надеюсь, кому-то будет полезно!

https://www.guiametabolica.org/enfermedades-metabolicas

Оффлайн Cali

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
    • Instagram: myluckycharm_m
    • Награды
Re: Сайты для людей с генетическими нарушениями
« Ответ #2 : 27 Февраль 2020, 22:03:43 »
Здравствуйте!
Добавляю:

Фэйсбук!!! Это место, где есть группы почти по всем, науке известным генным состояниям и синдромам. Группы, где родители обсуждают заболевания (на английском).

mygene2.org    даю линк https://mygene2.org/MyGene2/
ген. мутации COL4A2 и CAD

 

Врач-генетик для оперативной постановки диагноза

Автор Севилья

Ответов: 46
Просмотров: 20198
Последний ответ 20 Октябрь 2018, 20:27:37
от Taty