Сайты для людей с генетическими нарушениями

[Мечты Сбываются!]

Миссия сайта состоит в том, чтобы информировать, поддерживать и облегчать изоляцию любого человека, страдающего редким хромосомным расстройством, и повышать осведомленность общественности.
Сотрудники сайта имеют базу данных по разным генетическим заболеваниям и помогают обьединиться для общения и обмена информацией людям имеющим одинаковую генетическую особенность.

http://rarechromo.org/html/MissionStatement.asp

[Vixx]

Хочу поделиться ссылкой на сайт, созданный детским госпиталем Барселоны; сайт посвящён врожденным нарушениям обмена веществ. В опциях есть перевод на русский язык, хоть и не очень правильно переведено, но мысль уловить можно. Также можно взять оригинальный текст на испанском и вбить в переводчик - качество перевода будет лучше.
На мой взгляд, сайт полезен тем, что есть чёткий список нарушений обмена веществ и подробно все объясняется по пунктам - вид нарушения / что происходит при сбое / как себя клинически проявляет / какова диагностика / каковы способы коррекции (если существуют).
Надеюсь, кому-то будет полезно!

https://www.guiametabolica.org/enfermedades-metabolicas

[Cali]

Здравствуйте!
Добавляю:

Фэйсбук!!! Это место, где есть группы почти по всем, науке известным генным состояниям и синдромам. Группы, где родители обсуждают заболевания (на английском).

mygene2.org    даю линк https://mygene2.org/MyGene2/

[Лика74]

Спасибо за полезные ссылки!!!