Автор Тема: Диагнозы и термины, как мы себе представляем, что у ребенка в голове  (Прочитано 131050 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@мама лили, у нас субтотальная атрофия левого полушария. Там нет соседних участков ((
Был тромбоз внутренней сонной артерии, ишемия. Узнали о поражении только в годик, по мрт.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
@мама лили, мне летом будет 35. Голова 60см, окклюзионная гидроцефалия, голопрозэнцефалия, стеноз водопровода мозга. Шунтирование не показано. В 2009 году делали эндоскопию (было очень плохо, ВЧД шкалило, врачи не понимали что со мной). На операции выяснилось, что отверстий для  оттока ликвора у меня нет и сделали отверстие в дне третьего желулочка.
А что значит "было бы неврологически легче"?

Оффлайн Aleksandra93

@мама лили, вот у нас мозаичная гипомиелинизация, как понять мозаичная? Нигде не нашла в интернете
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Мирмама

Добрый день всем. Полгода читаю этот форум, почерпнула массу информации. Считаю эту тему очень полезной, особенно вначале сложного пути. Вспоминаю себя два года назад, я абсолютно не понимала, что мне говорят врачи и как это отразится на моем сыне. Мама Лили можно я вам отправлю наше МРТ на эл.почту, так как оно у меня только на флешке??? Подскажите где посмотреть ваш эл.адрес??? Заранее огр.спасибо!

Оффлайн Ubuntu

Добрый день всем. Полгода читаю этот форум, почерпнула массу информации. Считаю эту тему очень полезной, особенно вначале сложного пути. Вспоминаю себя два года назад, я абсолютно не понимала, что мне говорят врачи и как это отразится на моем сыне. Мама Лили можно я вам отправлю наше МРТ на эл.почту, так как оно у меня только на флешке??? Подскажите где посмотреть ваш эл.адрес??? Заранее огр.спасибо!
Загрузите с флешки сюда, какая разница куда выгружать?

Отправлено с моего KIICAA POWER через Tapatalk


Оффлайн мама лилиАвтор темы


Оффлайн мама лилиАвтор темы

@Мирмама, вставляйте сюда или в личку, если не хотите публично

Оффлайн мама лилиАвтор темы

@Летнее солнышко, если бы вам поставили шунт, а он даже по вашему снимку сейчас показан, то физически у вас было бы меньше проблем.
@Aleksandra93, мозаичная значит частичная. значит только в определенных участках мозга снижена скорость деления клеток. проще говоря деление клеток идет не равномерно.
@Юльхен,

вот ваше левое полушарие. да, оно частично отсутствует, но структур там дофига, а нейронных связей миллиарды.
Там нет соседних участков ((
выделила ваше левое полушарие. как нету то? есть.

Оффлайн Aleksandra93

@мама лили, спасибо а то всю голову сломала)))) перевели мне как гипо- мало, бел вещество- мозг))) я и прочитала что мало мозга, в панику сразу кинулась
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
@мама лили, нет, шунт мне не показан и это 100%. Я хожу самостоятельно, закончила обычную школу (ходила в неё самостоятельно), очное отделение университета с красным дипломом. Воспитываю двоих детей. О каких проблемах Вы говорите?

Оффлайн мама лилиАвтор темы

@Летнее солнышко, я уже поняла это....
вес был всего 2400гр, больше чем обычно была голова (у нас в семье у всех большая голова.. особенность такая), вроде бы все. Ну, начала ползать, сидеть, ходить.. но ходила на носочках.. потом поставили ДЦП...

В феврале этого года после продолжительного медикаментозного лечения, которое совсем не помогало, предложили шунт поставить..

мы с мамой взвесив все за и против отказались.
а
"эндоскопическая вентрикулоцистерностомия дна III желудочка"
судя по снимку эндо была малоэффективна. т.к. желудочки не уменьшились, сап и мпщ сдавлены, структуры сжаты... но я не ваш врач и вообще не врач. поэтому мое мнение шунтироваться надо было соглашаться. тем более что это не на всю жизнь и с шунта уходят. но... мое дело маленькое.
п.с. посмотрела, что снимок годовалой давности. может сейчас там другая картина. я говорила исходя из представленного снимка.

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
@мама лили, а с чего после вентрикулоцистерностомии желулочки то должны уменьшиться?! Такой цели никто не преследовал. Если бы ушла вода (как в случае шунта), то на пустое место пришли бы кисты. Оно мне надо?! Операцией просто убрали ВЧД и сделали небольшое отверстие для оттока. МПЩ не сдавлена, у меня её в принципе нет и никогда не было. Да, да, даже мой нейрохирург и вся его команда была в шоке. 

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
МРТ было сделано в 2009 году.

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 238
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
Это я все к чему пишу. Снимки это не самое главное, далеко не самое главное. Здоровья и счастья Вам и Вашим деткам.

Оффлайн мама лилиАвтор темы

@Летнее солнышко, где мой корвалол.....вы наш снимок видели? если бы я так же думала, носили бы моя дочка болото в голове дальше. а никакие кисты не пришли на это место. мозг расправился, он был прижат. операция преследует цели:
- наладить отток
- уменьшить количество ликвора
одним налаживанием оттока ситуацию не спасти, если всасываемость плохая.
на вашем мрт, 16 года, у вас сдавление структур, как я выше и писала. неважно, есть отток или нет, гидроцефалия сохраняется активной. она просто из закрытой стала сообщающейся.
и с чего вы взяли, что у вас кисты бы образовались после ухода любого количества ликвора?