Диагнозы и термины, как мы себе представляем, что у ребенка в голове

[Мирмама]

@мама лили, я не собираюсь Вас ни в чем убеждать. Факты есть факты. Про доктора повеселили знатно. К слову сказать он нейрохирург с мировым именем и главный врач одного из федеральных неврологических центров нашей страны. Не пишите глупости, если не знаете человека.  Я много знаю мам с очень обширными знаниями в медицине, но, к сожалению, после всего Вами написанного о Вас такого сказать не могу. У Вас просто трёхлетний опыт реабилииации Вашего ребёнка не более того. Кроме того Вы же сами, имея у ребёнка  окклюзионную гидру, намучились с шунтами (несколько операций!!!), а потом все равно сделали эндоскопию.
Счастья и удачи Вам и Вашей малышке!

Уважаемая, человек помогает расшифровать МРТ тем, которые в этом мало понимают, а врачи мало объясняют. Не отбивайте пожалуйста желание помогать людям.

[мама лили]

У Вас просто трёхлетний опыт реабилииации Вашего ребёнка не более того. Кроме того Вы же сами, имея у ребёнка  окклюзионную гидру, намучились с шунтами (несколько операций!!!),

я рада, что мы поставили шунт. именно он и спас. а никто не застрахован от шунтинфекций, отторжений инородного тела, и дисфункций. это сложный механизм. но есть и те, кто с шунтом живет дружно.

а потом все равно сделали эндоскопию.

не перевирайте факты. мы делали эндо 3 раза, и все равно шунтировались не единожды, а помогла вообще трепанация, рассечение спаек, и вентрикулоцистерностомия, рассечение дна бокового желудочка с соединением с большой цистерной мозга.  имеем сейчас выключенный заблокированный шунт и отсутствие гидроцефалии. а вы видели наши снимки до и после. опыта с горой. как негативного так и положительного. кому то и 2х( а не 3) лет достаточно , а кому то и полтинника будет мало. не мерьте опыт возрастом.

К слову сказать он нейрохирург с мировым именем и главный врач одного из федеральных неврологических центров нашей страны

таких мировых имен и регалий тут звучало, кто запоганил детей.... почитайте. у каждого врача свое кладбище, и наша задача туда не попасть. поэтому я помогаю понять, то происходит у ребенка своими словами, чтобы мама тоже думала, читала и понимала в диагнозе своего ребенка, чтобы не наворотить дел...  когда я разослала на почту наши снимки с болотом всем известным врачам, а это был новосибирск, тюмень, Д.Ю. Зиненко, Бурденко, Ляпин, Асадов и еще парочку не припомню даже сразу.. мне ответили все. но только Бурденко, Ляпин и Зиненко поставили правильный диагноз. Помогли Бурденко. Тюмень написала атрофия, шунт не показан, туда же со всякими стендами и просто пейте диакарб пошли остальные. Помогли бы мне их регалии и звания крутейших именитых врачей? смысл козырять их успешностью, если помочь не могут? все врачи могут ошибаться. все... поэтому я всегда прошу, пишите сразу нескольким врачам. Или посетите нескольких(если возможно).
п.с. на приведенные имена не смотрите, нас спасли в Бурденко, других там угробили и т.д.  своего врача найти - самое сложное.

[Летнее солнышко]

@Мирмама, помощь это конечно хорошо. Но моё МРТ она совершено неверно расшифровала. Так что слепо доверять подобным рекомендациями, это особенно касается тяжёлых поражений мозга, все же не стоит. Есть множество нейрохирургов очень высокого уровня (на форуме так же можно по ним найти исчерпывающую информацию), которым Вы можете отправить свои снимки и получить профессиональные рекомендации.

[мама лили]

@Мирмама, я нормально отношусь к критике, ничего страшного. просто человек пишет вещи, которые нарушаю законы физики. быть уникальным наверное круто, но в сказки я давно не верю. единственное допускаю, что девушка неверно поняла слова своего врача..

[Летнее солнышко]

@мама лили, есть такой документ как выписка из больницы. Читать, слава небесам, я умею.

[мама лили]

@Amy, скиньте все архивом на murmur530@gmail.com
@Мирмама, сейчас гляну

[мама лили]

@Летнее солнышко, оклюзионная гидроцефалия раздувает голову до тазика. известно всем. прожить двадцать с лишним лет с ней невозможно, не имея даже малейшего оттока. поэтому извините, я спорить с вами не буду, мне это незачем. а написано много чего бывает, у меня выписок с цирком предостаточно.

[Juliromarusya]

@мама лили, здравствуйте!Можно вам наше мрт показать,делали в 8,5 месяцев.Родились с асфиксией,доношенные,эпи началась в 5,5 месяцев.Сейчас нам годик,синдром Веста у нас,инф.спазмы,правда ставят симпт.фокальную,купировались в эти же 8,5 месяцев в Солнцево.Умеем из физики тока переворачиваться и перекатами по комнате передвигаться,корпус на ручках поднимает и ползет чуть чуть на животе,ножки в рот тянет и все((

[Juliromarusya]

Извините за качество(Вот из за этих кист в лобных долях подозревали лейкодистрофию Ван дер Кнаапа,но не подтвердилось.По НСГ после рождения и на ИВЛ делали и в месяц и в три месяца жизни-все норма была.А вот после начала приступов сделали и увидели кисты и увеличенные желудочки.Везде пишут гидроцефалия умеренная и атрофия((((((

[Juliromarusya]

Еще скажу,хорошая тема очень,спасибо

[мама лили]

@Juliromarusya, конечно пишите. у вас лобные пострадали, а это почти всегда за собой приводит эпи (( слава Богу, что купировались.  Двигательные центры не пострадали на сколько я могу видеть по этому снимку. плохо видно, но кажется с мозжечком типа гипоплазии, но не уверена.. гидроцефалии нет, легкая степень вентрикуломегалии. лобно - височная атрофия больший полушарий(коры). у вас спастики же нет? по идее не должно быть...

[Счастливая мамка]

@Мирмама, помощь это конечно хорошо. Но моё МРТ она совершено неверно расшифровала. Так что слепо доверять подобным рекомендациями, это особенно касается тяжёлых поражений мозга, все же не стоит. Есть множество нейрохирургов очень высокого уровня (на форуме так же можно по ним найти исчерпывающую информацию), которым Вы можете отправить свои снимки и получить профессиональные рекомендации.

@Летнее солнышко,  зачем вы вообще скидывали свое мрт? Чего добится хотели? У вас же все хорошо! Или просто срач развести?

[Счастливая мамка]

@мама лили, Ну а если спастика и тетрапарез есть,на что грешить? Что пострадало по сути?

[Juliromarusya]

@мама лили, спасибо огромное,да у нас наоборот гипотонус и дистония.А про мозжечок мне вообще ничего никто не говорил,ноя сама вижу,что координация не очень((А почему может быть гипоплазия мозжечка?А чем грозит лобно-височная атрофия?Просто ужас..иногда как накатит на меня..реву не могу остановиться..потом беру себя в руки..мы занимаемся Войта,лфк,на горке по Доману,по Муромову...но что то очень медленно физика идет..психическое получше,хотя может быть мне кажется..Вот может из за мозжечка у нас так все медленно?Очень сильно боюсь сорваться на приступы,на Войта орет ужасно(((Хотела сказать,у нас был гемморагический синдром новорожденых и неонатальные судороги,5 суток на ИВЛ в медикаментозной коме.И подскажите,если Алиханову в Невромед отправлять,стоит ли?И когда лучше повторить МРТ?

[мама лили]

@Счастливая мамка, кора и ядра,
@Juliromarusya, про мозжечок я не уверена, снимок плохо видно. Но насколькл видно, то лобные и мозжечок дают атонически астатическу форму, оттуда и гипотония. Погуглите про эту форму(атонически астатическая), описание. Подходит ли под ваше физическое состояние? По мрт больше похоже что она. Но дети по разному реагируют на одни и те же повреждения, поэтому во что выльется сказвть пока сложно. Мрт повторять стоит не раньше, чем через полгода /год.... Там явной динамикт не намечается, вот если насторожит в самочувствии что, то тогда...но малышам проще кт, уснул и минута делов... Снимок такой же. Вы еще малыши, и потенциал не плохой. Войту я не люблю, поэтому чисто имхо, но я бы сменила метод. Вызвать снова, веста это поставить крест. Тем более болевые методы противопоказаны гипотоникам. Вам бы бобат... Лфк, фель... Попробуйте сменить метод... После эпи и препаратов часто снижена аминокислота метионин и вит д. Пат.рефлексы есть?