Журнал для родителей особых детей "Седьмой лепесток"

[Декабристкa]

 Вот бы и о ДЦПшках тоже бы кто-нибудь так позаботился....

Да уж Вика,хорошо бы было,если бы нашелся человек из вышестоящих в эшелонах власти,которому не безразлична была бы судьба наших деток-ДЦПешек...
Но, как известно,мысль-она же материальна,поэтому будем надеятся на благоприятное стечение обстоятельсв для наших ребятишек...
Будем мечтать(ну и естественно двигаться в верном направлении),авось,что-нибудь и сложится в дальнейшей  жизни...

[Ксения Берковская]

Второго соучередителя фонда зовут Дина Корзун, она тоже актриса.

Да, согласна с вами! На самом деле, мы часто смотрим ресурс "Дети-Ангелы", видим работу, которая УЖЕ проделана, и которая намечена. Огромная работа!
Я говорю сейчас совершенно искренне, от чистого сердца, а не для красного словца или по каким-то еще причинам  - я ВЕРЮ, что участники форума "Дети-Ангелы" - это большая сила! Вы, родители , УЖЕ ВМЕСТЕ! С вами специалисты. Есть сторонники вашего проекта. Ваш интернет -ресурс, название вашего проекта, знают уже очень многие. Это очень большое дело! А потому, уверена, все очень даже получится.
Давайте подумаем что и как можно сделать, чтобы найти таких публичных личностей, которые бы радели за интересы детей с ДЦП и их родителей.

[Надержинская Людмила]

Но эта тема скорее всего будет интересна тем из публичных людей,у кого подобные проблемы со своими детьми,либо детьми родственников или друзей.

[Ксения Берковская]

Возможно и так. А , возможно и по-другому. В благотворительность разные люди приходят по разным причинам.
А если вспомнить тот же фонд "Подари жизнь", то вот совсем недавно прочитала, что и Чулпан, и Дина сначала просто сами принимали участие в волонтерской группе. Волонтёрили, так сказать -  вкладывали безвозмездно свою помощь и своё личное время.
Уж не знаю, в статье тоже не написали по какой причине эти актрисы стали волонтерами.
Просто написали , что была неформальная волонтерская группа. Уже гораздо позднее был зарегистрирован Фонд.

[Макар]

Здравствуйте!!! А вы знаете мы хоть и ДЦПешники ,но нам фонд не отказал в помощи.И второй год проплачивает билеты в Санкт-Петербург на операцию(по глазкам).Спасибо им за это большое! ---Только мне сказали,что у них тоже случилась трагедия....в сентябре умерла основатель фонда...онкология.

[Ксения Берковская]

Ольга, а о каком Фонде Вы говорите?

[ФЕЯ]

да, найти попечительский совет - это большое дело. Я много уже к кому обращалась, не знаю, может письма не доходили до адресата, может просто не хотели люди заморачиваться  с этим - но ответа так ни от кого и не последовало.

[светлана М]

Надо же какое совпадение...у меня тоже чего-то не "доходят" письма...

[Ксения Берковская]

Нам всё это только предстоит. Собираемся официально регистрировать организацию.

[клим]

Ольга, а о каком Фонде Вы говорите?

я не Ольга, но знаю, что речь идет о все том же "Подари жизнь"
кстати в инете была инфа (в жж-щках), что под крылом фонда "ПЖ" пытаются организовать фонд помощи деткам с ДЦП и органическим поражением. Это была последняя просьба ушедшей. Я выходила на связь с ними, они обещали позвонить, но поа молчок. судя по всему им достаточно информации от Светланы Штарковой и их организации "Дорога в мир".

[liaki]

Не знаю, есть ли уже информация на форуме о фонде "Шаг вместе" - на всякий случай даю ссылку http://shagvmeste.ru/

[Ксения Берковская]

Юля  Клим, спасибо за ответ, я поняла.

Светлана  liaki , а Вам за ссылку спасибо, непременно познакомимся с деятельностью Фонда.

[Ксения Берковская]

ВНИМАНИЮ ВСЕХ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ, ИМЕЮЩИХ ИНВАЛИДНОСТЬ

К нам ко всем обратился известный в России журналист  Валерий Панюшкин  (http://v-panyushkin.livejournal.com) , не только освещающий проблемы "особого" мира, но и горячо переживающий за нас и наших детей.
  Вот, что он пишет:


Про то, что в Петербурге в нарушение всех мыслимых законов и здравого смысла пенсии детей-инвалидов перечисляют на специальные счета детей, так что родитель не может воспользоваться пенсией своего ребенка без разрешения органов опеки – писали многие. Писал мой товарищ Виктор Костюковский, писал я, писали питерские журналисты, писали многочисленные блогеры. Однако же, каковы результаты?

Насколько мне известно, в суд в Петербурге подал один человек, и суд он проиграл. Это очевидный абсурд. Это очевидное беззаконие. Родитель, ухаживающий за больным ребенком вынужден сидеть в очереди в Опеке и доказывать, что пенсию ребенка не собирается пропить и прогулять. Это откровенное попрание принципа презумпции невиновности. Но каков результат?

В суд, насколько мне известно, подал один человек в Петербурге и суд проиграл. Я не обладаю точной статистикой. Но даже в самом грубом приближении: если в Петербурге живет десять миллионов человек, то детей из них два с половиной миллиона. Если детей два с половиной миллиона, то инвалиды из них – двадцать пять тысяч, примерно десять процентов. Во всем мире инвалидов – десять процентов от популяции. Ну, хорошо! Уменьшим цифры вдвое – двенадцать тысяч.

Люди! Вас двенадцать тысяч! Вас, чьим детям завели специальные пенсионные счета. Вас, кто не может снять со счетов своих детей пенсии без того, чтобы подвергнуться унижениям, без того, чтобы отстоять очередь в собесе, без того, чтобы доказывать, что выделенные государством деньги будут потрачены на лечение детей, на одежду детям, на питание детей. Вас двенадцать тысяч тех, кто должен доказывать, что он не верблюд, что он не собирался грабить своего ребенка, а собирался расходовать инвалидную пенсию своего ребенка на помощь ребенку – двенадцать тысяч.
Какого черта в суд подал один человек?!

Даже если только каждый десятый из вас подаст в суд, это будет коллективный иск от тысячи человек – у судьи взорвется мозг.
Даже если каждый сотый из вас напишет исковое заявление – это будет коллективный иск от ста человек. Большее число людей в России подавали иски только по поводу украденных квартир или фальшивых джинсов.

Какого черта вы молчите, я хотел бы знать?

Вернее нет, я понимаю. Растить больного ребенка очень трудно. У вас, родителей детей-инвалидов, нету времени и сил, чтобы таскаться по судам. Вам нужно время и силы, чтобы заниматься детьми. И жалкие восемь тысяч рублей – не та сумма, на которую стоило бы потратить время и силы, отнимая их от занятий с ребенком. Я понимаю.

Но мне все равно обидно. Мне все равно обидно, что достойнейших людей, посвятивших свою жизнь выхаживанию ребенка-инвалида, обязывают доказывать, что они используют по назначению копеечную государственную пенсию.

И вот что я предлагаю. Вам не нужно ходить по судам. Мы сделаем все за вас. Вам нужно всего лишь обратиться в проект "Правонападение" Российского Фонда Помощи.
Мы сами составим и подадим за вас иски, мы сами пойдем за вас в суд. Мы не возьмем с вас ни копейки денег. От вас требуется только выразить свое желание подать иск и не скрывать своего имени в документах.

Я знаю многих родителей детей-инвалидов. Я вижу их самоотверженность и их труд. Мне обидно, что государство заставляет их доказывать, что они не пропьют пенсии своих детей. Тем более, что требовать подобных доказательств – совершенно незаконно.
Источник: http://www.svobodanews.ru/content/article/24387750.html

***********
Дорогие родители, только ВМЕСТЕ мы сильнее. Если родители объединятся, то смогут отстоять собственные права на собственных детей.

[Надержинская Людмила]

Вот,как раз по теме!
У меня, лично уже окончательно созрело желание "подать иск и не скрывать своего имени в документах" по поводу выделения земельных участков нашим детям. Благо,и матерьялов для суда у меня уже предостаточно. Правда, никогда и не с кем не судилась(бог миловал),но о-о-о-очень последнее время уже хочется....

[Ксения Берковская]

Людмила, а что с земельными участками? И почему у Вас возникло такое желание?