Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 69841 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #90 : 05 Марта 2018, 01:28:05 »
@Кро, миллилитров скорее всего

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #91 : 05 Марта 2018, 02:29:09 »
@АнгелАлиса, я к тому что судя по весу Алиса хорошо питается и усваивает еду. У меня была формула расчета, но сейчас не помню ее вообщем при весе 2300 нам надо было съедать около 50 мл так что с едой у вас не "всего" а законную норму
Про глазки у нас был момент сомневались видит ли вообще ребенок и в тот момент рекомендовали обратится в офтальмологический центр, но предупреждали что примерно с полугода делают исследования

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #92 : 05 Марта 2018, 08:28:33 »
Мы на предмет глаз смотрелись в полгода, месяцев в 5. У практикующего хирурга офтальмолога. Так как у нас была эпиактивность по вээг, он нам не рекомендовал делать вызванные потенциалы. Сам осмотрел глаза и показал мне на экране, что нервы целые.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #93 : 05 Марта 2018, 12:51:55 »
@АнгелАлиса, Добрый день, у нас тоже глаза бегали (нистагм), после двух месяцев, когда из больницы выписывали, еще и синдром Грефе был сильный, через месяц лучше стало, нистагм исчез, а Грефе тоже не постоянно, но пока шунт не поставили, совсем не исчезал. Так, что дома и стены лечат, все наладится

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #94 : 06 Марта 2018, 16:32:37 »
Подскажите пожалуйста 🙏 темку как с зонда уйти? Меня ложат на след недели к Алисе, будут учить кормить через зонд. Потом как переведут в отселение Матери и Ребёнка, буду стараться все сделать, чтобы снять ее с зонда.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #95 : 06 Марта 2018, 18:47:25 »
@АнгелАлиса, тема общая Кормление ДЦПузиков через зонд
И весь раздел, если ребенок нуждается в особом уходе Паллиативная помощь
И  по теме Герпетический энцефалит
Тоже зашла поддержать Вас. Не сдавайтесь! Главное, не закрывайтесь, заходите, спрашивайте, общайтесь!
Вы из какого города? И как Вас зовут?

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #96 : 06 Марта 2018, 19:44:47 »
Спасибо за ответ! Да, я часто захожу на сайт и благодарна его создателям, старожилам, ветеранам, модераторам.  ТО что случилось с Алисой, не передать словами, как я переживаю, как больно за ребенка. И понять могут меня те, кто чувствует тоже самое, что я. Держитесь, милые. В свою очередь тоже буду делится опытом, которым переживем.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #97 : 07 Марта 2018, 15:00:39 »
Девочки, тетрапарез и дцп это одно и тоже? Он вообще излечим? При сильных поражениях мозга?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #98 : 07 Марта 2018, 16:17:55 »
Девочки, тетрапарез и дцп это одно и тоже? Он вообще излечим? При сильных поражениях мозга?
Тетрарарез - одна из форм ДЦП. Вообще к дцп мало применимо слово "лечение". Речь скорее об абилитационных и реабилитационных мероприятиях.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн LizaNasty

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #99 : 07 Марта 2018, 18:28:10 »
 sfgh
Девочки, тетрапарез и дцп это одно и тоже? Он вообще излечим? При сильных поражениях мозга?
Нет ДЦП не излечимо! Можно только пытаться скорректировать. А при обширный поражениях мозга вряд ли. НО!!! возможности мозга до сих пор неизвестны

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #100 : 07 Марта 2018, 19:33:30 »
Ездила к малышке своей. Начался рахит, но Д витаминчики поправят  ммм  зайка ж два месяца не гуленая. Правая ручка (кулочек) уже парезом искревлена ( эх ... возможно это в будущем массажиком исправить?! Порадовало, то что у нас выросла головка стала 31,5 долго не росла совсем  ldc ( как отеки спали, так и была как при рождении. Раскрыли ее, потягиваться сразу стала ) с пеленок то тугих. Гримасу при этом строит. В общем жду недождусь, когда уже лягу к ней.  ,m

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #101 : 08 Марта 2018, 17:05:19 »


Правая ручка (кулочек) уже парезом искревлена ( эх ... возможно это в будущем массажиком исправить?!
Почитайте про природу возникновения пареза. Массажами это не исправляется.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #102 : 08 Марта 2018, 21:29:40 »
И разве в 2 месяца может уже кисть загнутся ?! 

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #103 : 08 Марта 2018, 22:22:17 »
По-разному. Ну то, что у нас с правой рукой "что-то не то" врачи и мед.персонал еще на опн видел, когда дочке месяца не было. До МРТ.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #104 : 09 Марта 2018, 11:25:04 »
@АнгелАлиса, может. и массажами тут мало чем поможешь. это сигналы из мозга. а там катастрофа. я слышала о методах, когда к парезным конечностям привязывали лангету, и укладывали ее в физиологическую позу, во избежание контрактур.