Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 273531 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mama_irina

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #30 : 02 Январь 2018, 13:37:37 »
С Новым годом!
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн happymam

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #31 : 02 Январь 2018, 17:25:43 »
@mama_irina, нет, у нас именно рассоединение частей шунта было. Такие криворукие врачи нам попались, в германии. операция не сложная, под кожей за ухом разрезали и соединили, но страху понятно на все 100(((.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #32 : 02 Январь 2018, 18:33:13 »
@mama_irina, нет, у нас именно рассоединение частей шунта было. Такие криворукие врачи нам попались, в германии. операция не сложная, под кожей за ухом разрезали и соединили, но страху понятно на все 100(((.
А я думала рукожопистые только в России попадаются(

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #33 : 03 Январь 2018, 07:30:48 »
Всем привет и с наступившим 2018! Давно меня тут не было. Может здесь что-то подскажете дельное, не знаю куда бежать... У ребенка после еды почти постоянно еда выходит назад((, иногда овсянка приживается .  Рвота не полностью, а больше похожа на рефлюкс. Длится это уже месяца 3-4. Это желудок или дисфункция? Ребенок слепой, везде в больницах орет, нейрохирурга в городе нормального нет... Не знаю что делать(

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #34 : 03 Январь 2018, 07:52:04 »
Забыла написать, что ферменты не помогают. Ребенок беспокойный всегда, истерики частые, лупит себя по голове почти все 9 лет, по-этому не могу понять болит ли голова или это очередная истерика , из-за того что не дали конфетку. Программатора в городе нет, чтобы проверить давление в шунте((. Наверное, надо сгребаться и ехать в Новосибирск

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #35 : 03 Январь 2018, 08:49:22 »
Всем привет и с наступившим 2018! Давно меня тут не было. Может здесь что-то подскажете дельное, не знаю куда бежать... У ребенка после еды почти постоянно еда выходит назад((, иногда овсянка приживается .  Рвота не полностью, а больше похожа на рефлюкс. Длится это уже месяца 3-4. Это желудок или дисфункция? Ребенок слепой, везде в больницах орет, нейрохирурга в городе нормального нет... Не знаю что делать(
думаю рефлюкс. Как не крути, а ВЧД это рвота фантаном, не связанная с приемном пищи.  У нас. Было нечто похожее. Мы проводили обследование ( эндоскаопию), обнаружили восполение в пищеводе, пролечили.
На счёт шунта, надо все таки проверить настройки. Все шунты склонны косячить ( не помню какой у вас)

Оффлайн Tanyki

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 515
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Катя и Есения.г Кемерово
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #36 : 03 Январь 2018, 10:23:36 »
Спасибо за ответ! А можно подробнее ,что именно за исследование и чем потом лечились?

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #37 : 03 Январь 2018, 10:47:42 »
Спасибо за ответ! А можно подробнее ,что именно за исследование и чем потом лечились?
Честно, не очень  помню чем лечились полностью, принимали фосфолюгель через 30 мин. после еды, диета. Обследование- это эндоскопичаское, в народе "глотание кишки". У нас эта процедура прошла легко, тоненькая трубочка, вся процедура мака. 2-3 минуты

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #38 : 04 Январь 2018, 14:50:34 »
Здравствуйте дорогие форумчане.  Вот и у нас картина такая уже два гола ребенок бьет себя по лицу под глаз кулаком. Синяк даже не сходит уже. Шунт меняли в 13 году и после этого все развитие остановилось.  Только невротические действия присоединились.  Вот недавно писала и в Москву и в питер в общей сложности восьми врачам один и тот же снимок отправляла и не одного совпавшего ответа не получила. Первый ответил Зиненко срочно менять и точка а остальные писали на эпилепсию все хотя приступов не было никогда только эпиактивность есть. Ближайшее к нам Новосибирск сгоняли и туда мы глазное дно проверили было сильное ВЧД а по шунту проблем не увидели отправили на неделю домой на диакарб с аспаркамом. Вернулись к ним глазное лучше и тогда Летягин точно сказал что с шунтом все гут.  Замена не нужна. Сказал что избиение это признаки эпи а эпилиптолог говорит что нет. Хотя пьем депакин и топеромат.  Извеняюсь за много букв и если вдруг ошибки просто голова кругом не знаем как помоч ребенку . Кому поверить куда с ним податься то

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #39 : 04 Январь 2018, 17:00:47 »
Здравствуйте дорогие форумчане.  Вот и у нас картина такая уже два гола ребенок бьет себя по лицу под глаз кулаком. Синяк даже не сходит уже. Шунт меняли в 13 году и после этого все развитие остановилось.  Только невротические действия присоединились.  Вот недавно писала и в Москву и в питер в общей сложности восьми врачам один и тот же снимок отправляла и не одного совпавшего ответа не получила. Первый ответил Зиненко срочно менять и точка а остальные писали на эпилепсию все хотя приступов не было никогда только эпиактивность есть. Ближайшее к нам Новосибирск сгоняли и туда мы глазное дно проверили было сильное ВЧД а по шунту проблем не увидели отправили на неделю домой на диакарб с аспаркамом. Вернулись к ним глазное лучше и тогда Летягин точно сказал что с шунтом все гут.  Замена не нужна. Сказал что избиение это признаки эпи а эпилиптолог говорит что нет. Хотя пьем депакин и топеромат.  Извеняюсь за много букв и если вдруг ошибки просто голова кругом не знаем как помоч ребенку . Кому поверить куда с ним податься то
А зачем вы пэп пьете, если у вас приступов нет и нет эпилепсии? Вас с них слезать надо (только после вээг, и желательно заснять, как бьет себя кулаком), эпилептолог посмотрит и скажет к эпи это относится или к неврологии.
По моему мнению, это или неврология или психиатрия. Шунт не при чём.

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #40 : 04 Январь 2018, 17:12:10 »
В январе были в москве в ИМТ там по вээг Ширяев и назначил депакин дома делали повторное вээг уже при приеме депакина и все без изменений не лучше не хуже. Отменили одну дозу депакина и ээг уже через месяц стало хуже.  Добавили топиромат и все без изменений. И все руками разводят ни кто толком ничего не говорит. Голова четыре года не выросла не на мл как была 48,5  так и есть. Ребенку пять в апреле. Но он крупненький. Вот Зиненко мне и начал говорить уже по телефону что типо голова не растет значит большой отток жидкости по шунту идет поэтому он видит что нужна замена.

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #41 : 04 Январь 2018, 17:16:29 »
Эпи активность ставят с рождения но ни кто на пэпах не настаивал а когда развитие вовсе остановилось мы и согласились с Ширяевым но спустя год ничего и не изменилось. Все реабилитации коту под хвост и деньги на ветер совсем ни чего нового не приобретаем. Хотя два года назад до операции в ходунках ходил и многое понимал а потом в одночасье все куда то делось и безвозвратно походу.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #42 : 04 Январь 2018, 17:22:43 »
Эпи активность ставят с рождения но ни кто на пэпах не настаивал а когда развитие вовсе остановилось мы и согласились с Ширяевым но спустя год ничего и не изменилось. Все реабилитации коту под хвост и деньги на ветер совсем ни чего нового не приобретаем. Хотя два года назад до операции в ходунках ходил и многое понимал а потом в одночасье все куда то делось и безвозвратно походу.
Насчёт Зиненко, мне показалось, он очень любит шунты менять. А что другие нейры говорят?

Оффлайн Котова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: v.kotova2013
    • ВКонтакте: https://vk.com/id164378098
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #43 : 04 Январь 2018, 17:37:04 »
Асадов предложил гемисферотомию, Ляпин преположил что нужен подбор лечения консультации эпилиптолога генетика и психиатра и прислал счет на сто тыщ а в счете кроме обследования крови и кардиограммы сердца ничего больше нет ))) Якимов провести рентгенографию шунтирующей системы полностью - в области пока найти не могу где делают. ..но ищу . Крюков написал что состояние связано эпилепсией и судорогами. .. хде он их нашел я так и не поняла хотя четко писала что судорог нет. Кушель вроде так его фамилия ответил коротко и ясно шунт работает.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #44 : 04 Январь 2018, 18:00:05 »
Асадов предложил гемисферотомию, Ляпин преположил что нужен подбор лечения консультации эпилиптолога генетика и психиатра и прислал счет на сто тыщ а в счете кроме обследования крови и кардиограммы сердца ничего больше нет ))) Якимов провести рентгенографию шунтирующей системы полностью - в области пока найти не могу где делают. ..но ищу . Крюков написал что состояние связано эпилепсией и судорогами. .. хде он их нашел я так и не поняла хотя четко писала что судорог нет. Кушель вроде так его фамилия ответил коротко и ясно шунт работает.
Большинство склоняются к тому, что явная причина не в шунте, или она не очевидна. Проведите доп обследования, чтобы исключить шунт.