Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 172578 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4020 : 15 Июнь 2019, 21:21:08 »
@Ulana159 , а инва по психиатрии даёт какие-то ограничения? Нам опять просто дали на год по ДЦП. В след году сказали обязательно с заключением психиатра. Понимаю, что с моим ребёнком в заключении напишут, скорее всего, что я буду говорить. Под аутизм тоже можно подвести, потому что признаки есть. А можно просто на задержку списать. Вот почему-то сама лично хочу по максимуму исключить диагноз со стороны психиатра, поэтому и не иду к нему. Как считаете?

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4021 : 16 Июнь 2019, 06:20:11 »
@Pavla1984, имхо, но если можно избежать инвы по психиатрии, то надо к этому стремиться. ДЦП более социальный диагноз. Если ребенок умственно сохранный, нет смысла его тащить в психиатрию. Аутичные черты есть у многих и да же у меня 😃 это совсем не означает диагноз 😃

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4022 : 16 Июнь 2019, 06:41:30 »
@Pavla1984, имхо, но если можно избежать инвы по психиатрии, то надо к этому стремиться. ДЦП более социальный диагноз. Если ребенок умственно сохранный, нет смысла его тащить в психиатрию. Аутичные черты есть у многих и да же у меня 😃 это совсем не означает диагноз 😃
Вот и мы, наверно, будем либо с инвой по ДЦП, либо тогда уж без неё. Вы ещё раз подтвердили мои мысли. Спасибо 😘

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 42723
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1086
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4023 : 16 Июнь 2019, 08:16:47 »
@Pavla1984, поддержу выше сказанное.
Не могу сказать,  что нас инва по психика ограничивает. Но при наличии альтернативы, постаралась бы обойти.
Ограничивает моего,  к сожалению его состояние и особенности ккк
Был бы хоть в интеллектуальной плане без задержки сильной,  можно было пободаться со школой и получить профессию,  где не особо нужны контакты.

Отношение окружающих довольно дремучее к этому,  не только просто родителей других,  медиков,  педагогов.   Надоедает.  Нас особо не забирали,  но объяснять приходилось часто,  что он ни в чем не меньше имеет прав на занятия,  лечение и т д.

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4024 : 16 Июнь 2019, 08:49:15 »
@NAB , поняла))) Нам просто каждый раз дают на год, как в последний. По психике мой вполне неплох, но до прям нормика не дотягивает. Поведение, особенно при мне, страдает (но это можно и на избалованность списать) и с логикой туговато. А так, все понимает. Будет пытаться долбить Мсэ по основному диагнозу, не приписывая новые )))

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 42723
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1086
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4025 : 16 Июнь 2019, 09:07:48 »
@Pavla1984, долбите.  Хватает по основному - не надо цеплять это,  оно вам и сопутсьвующим будет,  если для обучения надо.
У нас другая ситуация,  мы же не с раннего возраста,  инва с 5.5 лет.  Ну и  какая ж неврологическая у бегающего- прыгающего ребенка,  без приступов  и т п?  А вот с психикой не норма,  и по сей день,   и не будет ею.

И еще.  У вас сейчас уже несколько проддений по своему диагнозу,  хоть на год хоть как.  Но далее  уже можно  ставить вопрос об установление до 18.
А поменяв профиль,  вы первично получите по псих диагнозу и не уверена,  что до 18 сразу.
Посмотрите в разделе инвалидности по психиатрии и продления темы,  где недавняя похожая история была,  на псих инву впихнуть хотели,  в итоге дали до 18 по старому диагнозу.

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4026 : 16 Июнь 2019, 09:26:36 »
@NAB , да, однозначно будем пытаться по основному. Ну или никак тогда

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 42723
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1086
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4027 : 16 Июнь 2019, 09:31:20 »
@Pavla1984, а я бы почитала нормативные документы по установления бессрочной ( т е до 18) и не скромно написала в заявление МСЭ "прошу рассмотреть  установление до 18, т к несмотря на имеющуюся динамику сохраняются ограничение жизнедеятельности.... ". Что то такое примерно.
А психиатр вообще дело добровольное.

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4028 : 16 Июнь 2019, 09:34:16 »
@Pavla1984, а я бы почитала нормативные документы по установления бессрочной ( т е до 18) и не скромно написала в заявление МСЭ "прошу рассмотреть  установление до 18, т к несмотря на имеющуюся динамику сохраняются ограничение жизнедеятельности.... ". Что то такое примерно.
А психиатр вообще дело добровольное.
Будем смотреть на мелкого и думать об этом через год.)))

Оффлайн Lena85Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4029 : 16 Июнь 2019, 10:38:57 »
как вы поняли, что эндоскопия не помогла? Нсг делали или какие-то симптомы были?
Если есть потребность в Шунте, значит энда не помогла :(

Это понятно. А как именно понять, что есть потребность в шунте? Что должно насторожить?
В нашем случае, пошел откат. Ушла "речь", понимание, ребенок ушел в себя. Плюс, по мрт видно было ухудшение. Имхо, нужность в шунте была явно давно. Но до момента закрытия родничка все было ...смазано. вот и наблюдали с 4 месяцев до 2 х лет...потом шунт...вот только уже поздно.

Вспомнила. За 6-8 месяцев до этого был скачек по размерам желудочка(3го) на нсг, но вот не придали этому значения не нейро ни невролог...

Если есть ВЧД значит эндо не эффективна, нужно сделать мрт.
У моего ни разу не было явных признаков вчд, хотя нет. При дисфункции шунта  были. А до этого...все вялотекущее. Без рвоты и кризов...

А прирост головы?

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4030 : 16 Июнь 2019, 11:35:41 »
@Pavla1984, Добрый день, почитала о вас, у нас с вами ситуация похожая по развитию. Как у вас в физикой? Атаксии нет? Была ли в 2, 5 года? У нас ходит и бегает, пытается прыгать, но все равно все это отличается от нормы. Особенно сейчас летом стали замечать, когда много гуляем, а на площадке полно детей и младше, а ходят и бегают гораздо увереннее. С лирикой вроде ничего, многие и здоровые в этом возрасте не говорят еще толком. И еще вопрос: на вас депакин не повлиял в плане развития? Нам в августе тоже инву продлевать, боимся тоже что снимут.

Оффлайн Pavla1984

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4031 : 16 Июнь 2019, 12:20:57 »
@Pavla1984, Добрый день, почитала о вас, у нас с вами ситуация похожая по развитию. Как у вас в физикой? Атаксии нет? Была ли в 2, 5 года? У нас ходит и бегает, пытается прыгать, но все равно все это отличается от нормы. Особенно сейчас летом стали замечать, когда много гуляем, а на площадке полно детей и младше, а ходят и бегают гораздо увереннее. С лирикой вроде ничего, многие и здоровые в этом возрасте не говорят еще толком. И еще вопрос: на вас депакин не повлиял в плане развития? Нам в августе тоже инву продлевать, боимся тоже что снимут.
Мы пошли в 1,7г, еле-еле. Сейчас почти 4. Бегаем как раненый птенец, с растопыренными руками и наклоном вперёд, прыгаем, но тоже на троечку. Атаксия всегда присутствовала, есть до сих пор. Говорим мы все, но с осени хочу логопеда с логомассажем, потому что язык все время между зубами впереди, от этого и звуки нечеткие. А вот в плане лирики: память хорошая, знает все буквы, названия машин... А вот овощи с фруктами 50% х 50%, также с домашними и дикими животными. Бьемся, но все то норм, то опять как в первый раз. И вот с логикой беда... Заученные пазлы собирает, а дашь новый - ни в какую, пока опять не выучит. Депакин пьём почти год. Как нам кажется, что не повлиял...

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4032 : 16 Июнь 2019, 14:15:39 »
@Pavla1984, Мы в полтора пошли, сейчас 2,5. Говорить тоже пытается все, но в начале слова пропускает согласные звуки. Хотя если просишь произнести их (согласные) отдельно, произносит.Тоже надо логопеда, память тоже хорошая, уже видно. Логику пока наверное не проверишь, пазлы не воспринимаем, разрезные картинки из 2х половинок составит, а из трех уже нет. Но вообще я в детском саду работала. И в четыре года пазлы далеко не все собирают, и животных с овощами и фруктами не все знают полностью. Так что я думаю у вас все норм будет)

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 32
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4033 : 16 Июнь 2019, 14:59:42 »
@Lena85, прирост головы был всегда. Как говорили врачи, на верхней границе нормы. С учётом огромного родничка. Я измеряла сама, еженедельно, Если мне не изменяет память, то к 1,5 годам был где то 0,5 в месяц. Но ни кто не паниковал.  А дальше... Грубо, были у офтальмолога в декабре, повторно пришли в июне...а у него межзрачковое расстояние +3 см...то, что было в пределах нормы в 1,5 года, стало уже "бедой" в 2 года.  Но, на тот момент, уже было и так понятно, что нужен шунт. ТК после закрытия родничка стало нарастать вчд и пошел откат. Ушли шунтироваться с головой 58...после эндо( в 4 месяца), была 44,5. Почти 14 см за почти 2 года.
Как итого. Энда у малого работало и на момент шунтирования. Но очень сильно повреждено всасывание ликвора... Из за мнимого благополучия и непонимания врачей как все должно быть после эндо, пришли а такому результату. Я перед шунтированием писала в Москву и СПб....все сказали, что нужно было ставит шунт сразу, ТК вжк было 2 и 3 и желудочки были огромными ...но что теперь. Сама хотела. Боялась шунта. Обещали 5о на 50 шансы
« Последнее редактирование: 16 Июнь 2019, 18:55:03 от Ulana159 »

Оффлайн Smoda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #4034 : 17 Июнь 2019, 08:30:34 »
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, кто лежал в нейро в тушинской с детьми до года. Еду для деток свою или там больничной кормят. Чайник наверное нельзя... Кроватки отдельные для деток? Поделитесь пожалуйста инфо. Едем мы на диагностику. Решили на машине, пока дочка стабильна, но тоже вот ехать 14 часов примерно, волнуемся.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес

 

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.

Автор ВаляВалерия

Ответов: 5597
Просмотров: 71263
Последний ответ 01 Январь 2017, 08:55:17
от Динусик
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.

Автор Vivat

Ответов: 8027
Просмотров: 490790
Последний ответ 01 Январь 2018, 08:28:26
от Pavla1984